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Au-delà du rose
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Des femmes bénévoles engagées à réaliser et à diffuser les histoires de vie de femmes et d'hommes touchés par le cancer du sein par le médium d'un blogue nommé 'Au-delà du rose'. 

C'est un blogue collectif de plusieurs autrices et auteurs.  Des histoires de vie, parfois heureuses, parfois difficiles… des montagnes russes d’émotions vécues par tant de femmes et d’hommes. 



Au-delà du rose, est un blogue visant à partager, soutenir, démystifier, rallier, briser la solitude et surtout mieux connaitre et comprendre les différentes réalités du cancer du sein.  

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Leçons de vie en trois temps

La maladie nous fait vivre des hauts (pas beaucoup) et des bas (pas mal). Nous en retirerons toutes quelque chose de différent.  

Voici les trois leçons de vie que j’ai apprises…

M’informer et suivre mon intuition
 

Après le diagnostic, du jour au lendemain, ma vie a basculé. J’ai été bombardée de décisions que je n’aurais jamais imaginé avoir à prendre. 

J’avais une carrière, des projets, une vie sociale active et tout cela a été remplacé par le chaos, l’incertitude, l’angoisse, la solitude (beaucoup de solitude). J’avais l’habitude de prendre des décisions dans mon boulot, mais là les décisions auxquelles j’étais confrontée me semblaient reliées à ma survie. J’étais figée et incapable d’avancer.   

Après ce choc initial, la réalité s’installa : je devais quitter mon travail le temps des traitements, il y aurait des effets secondaires que l’on connaît (chute de cheveux, fatigue et autres), et mon corps allait subir des transformations inattendues et permanentes. Après plusieurs jours de réflexion, j’ai décidé que… j’avais besoin d’un plan.
 

Pour (essayer) de reprendre le contrôle du chaos, je devais commencer par m’informer. J’ai appris à lire des rapports médicaux. Je n’avais aucune formation là- dedans, mais je savais poser des questions et ça, tout le monde peut le faire ! J’avoue qu’il y avait des termes qui dépassaient mes capacités, mais la base, c’était que je pouvais avoir une discussion relativement informée avec les professionnels de la santé.  Et j’ai eu la chance aussi d’être entourée, pour la plupart, de professionnels qui ont été ouverts, généreux et patients avec moi. Et ceux qui ne l’ont pas été, je les évitais ou je m’arrangeais pour consulter quelqu’un d’autre. Mon intuition m’a beaucoup servie. 

Tout cela m’a permis de jouer un rôle plus actif dans mes traitements et ma guérison, et de mieux vivre avec la maladie parce que j’avais l’impression de LA maîtriser, plutôt que l’inverse. J’ai bien dit l’impression parce que la maladie m’a souvent joué des tours. Mais malgré les surprises malencontreuses, j’avais toujours en tête mon plan d’attaque. Je suis le maître de mon destin, je suis le capitaine de mon âme, écrivait le poète William Ernest Henley.

Trouver MA voie et suivre MON étoile 

J’avais donc un plan. Mais ce qui me manquait, c’était une vision personnelle.   Comment fait-on dans une telle situation pour prendre suffisamment de recul pour y voir clair ? Comment y trouver MA voie ?
 

Le premier pas me fut inspiré par mon infirmière en oncologie. Elle me disait : « Ne regardez pas les autres malades alentours de vous Nathalie. Ce n’est pas vous. » En somme, elle me disait de ne pas me comparer aux autres. Certains étaient plus malades, d’autres moins. Je devais tracer ma voie dans cette tempête. Et cette voie, cette vision, ne m’est pas immédiatement apparue. Je l’ai bâtie, comme un briqueteur, épreuve par épreuve, échec par échec, victoire par victoire. 

Ma sœur me répétait souvent : « l’amour guérit ». Cette phrase aussi a eu un impact important sur moi parce que je croyais, à tort ou à raison, que mon état d’esprit pouvait avoir un impact important sur ma maladie. Je dis « pouvait avoir un impact  » parce que j’étais quand même consciente que ma guérison ne dépendait pas que de moi et de ma “vision”. J’ai compris tôt dans ma maladie que peu importe la voie que je me traçais, il se pouvait fort bien que le résultat soit bien différent de celui espéré.  

Un des aspects qui m’effrayait le plus était le fait d’être clouée à mon divan des mois de temps. C’est là que j’ai appelé la Société Canadienne du Cancer. On m’a écouté, soutenu et proposé de parler avec une bénévole de mon âge, qui elle aussi avait eu un cancer du sein. Je lui ai demandé : ”As-tu pu rester active durant les traitements ?” (J’appréhendais la réponse). ”Mais oui”, me dit-elle. “Durant toute ma chimio et ma radio (sauf pour quelques jours où je n’avais pas la forme), je suis allée au gymnase”. Vraiment ?? Elle m’a inspirée ! Durant toute ma chimiothérapie, la plupart du temps (sauf les premiers jours après le traitement), j’ai marché, dehors, tous les jours, 7 kilomètres, beau temps, mauvais temps, automne comme hiver. Durant ma radiothérapie, entre mes deux visites par jour à l’hôpital, j’allais patiner. À part les bienfaits physiques, ces activités me permettaient de faire le point tous les jours, de peaufiner mon “plan”, d’assimiler ce qui se passait.    

Est-ce dire que je n’ai pas eu de grande fatigue, des journées noires, de grands moments d’angoisse ? Absolument pas! Aujourd’hui encore, il y a ce petit “gremlin” qui se pose sur mon épaule de temps à autre….  Mais j’ai appris à l’apprivoiser. Il me rappelle que vivre un cancer, c’est une grande leçon d’humilité. Il me rappelle que je ne suis pas invincible.   

Et finalement, l’humilité  

J’ai beaucoup de chance d’être ici aujourd’hui.  

Je réfléchis régulièrement à la façon que je veux vivre ma vie. Et cette introspection, ce n’est pas une affaire d’un jour. C’est un processus continuel, une question que je me poserai jusqu’au dernier jour.  

Je ne sais pas si ces trois leçons s’appliquent à d’autres ou même à d’autres circonstances. Ce n’est que mon histoire à moi. 
 

Merci de me lire.
 

La randonneuse 
publié(e) par Au-delà du rose sur déc 6, 2019 8:56 EST

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C’est fou comme le cancer peut transformer quelqu’un. Dans chaque étape de la guérison, je me suis découvert une facette différente.

 

À l’annonce, je me suis rendu compte de ma soif de vivre. Dans l’attente, j’ai vu combien j’étais résiliente, en radiothérapie je me suis découvert une facilité à faire confiance, à me laisser guider et maintenant que je prends l’hormonothérapie, je vis avec mon caractère de chien!!!!!!

 

Hiiiii la la !!!!!!! Je pensais avoir un méchant caractère bien avant tout ça! Finalement, je n’avais rien vu!

 

Dans les dernières semaines tranquillement, j’ai débuté mon traitement d’hormonothérapie. J’ai vu quelques témoignages de femmes qui en parlaient avant de l’avoir moi-même expérimenté. Je me disais qu’elles exagéraient! Une petite pillule... Y’a rien là!

 

Ok les filles on va se le dire .... c’est pas une tite pilule, c’est un comprimé de monsieur vert. Tsé là... Hulk!

 

Je me suis rapidement transformé en hormone ambulante. Une petite bombe toujours prête à exploser. 

 

Conjoint et enfants n’ont qu’à bien se tenir!

 

Je me trouvais tellement « heavy », j’ai décidé d’en parler dans mon groupe de femmes qui comme moi, vivent ou ont vécu “l’Hulkification.” Je me suis vite rendue compte que plusieurs étaient comme moi.

 

On ne se reconnaît plus ! Entre les bouffés de chaleur, les douleurs articulaires, l’insomnie, les montés en flèche d’hormones, et j’en passe .., nous devons continuer à  jouer notre rôle de femmes, mères, conjointes, etc.

 

Bon, après réflexion je me dis qu’un peu de travail sur ma personne est de mise et ce n’est jamais perdu. Mais aussi, je me donne le droit et surtout le temps pour que mon corps accepte tous ces changements. Car, je le vaux bien   :)

 

Après tout, nous ne sommes que des femmes, des femmes qui font de leur mieux pour s’en sortir. Pour guérir!

 

Prenons tout de même le temps de dire “Merci” à tous ces amoureux qui malgré les tempêtes, restent et continuent de nous aimer dans nos changements.

 

Et pour vous les enfants; on vous aime et nous faisons en sorte que la vie ne nous sépare pas prématurément.

 

Tant qu'il y aura des femmes comme nous qui accompagnent celles que la maladie vient tout juste de toucher nous continuerons d’avancer!

 

Daysie B.


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publié(e) par Au-delà du rose sur nov 29, 2019 10:24 EST
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En octobre 1990, je découvre une bosse sur mon sein droit une semaine après un examen gynécologique. Je demande à ma fille Josée de vérifier à travers mon chandail et elle se rend compte que c’est très évident. Puisque j’ai une requête pour passer une mammographie dans quinze jours, je ne suis pas trop préoccupée. Après l’examen, soit le 31 octobre, le radiologiste me dit que je dois revoir mon médecin pour qu’il me donne le résultat de la mammographie, car il voit la bosse, mais il n’a pas le droit de se prononcer. 

 

De retour à la maison, je réalise que c’est le jour d’Halloween et à chaque feu de circulation, je vois les jeunes déguisés qui ont l’air tout heureux, tandis que moi je pleure à chaudes larmes. Quand je réalise que j’arrive bientôt chez moi, je me ressaisis, car je ne veux surtout pas inquiéter mes deux filles de 14 et 16 ans. 

 

La semaine suivante, la gynécologue me confirme une tumeur maligne et je rencontre un oncologue vingt jours plus tard qui me dit que c’est très sérieux. J’essaie de faire la femme forte, tout se bouscule dans ma tête, je crois devenir folle. Je n’en crois pas un mot, c’est impossible, je n’ai que 47 ans. Je n’ai aucune douleur, je suis en très grande forme, je fais du sport régulièrement, je n’ai jamais fumé, j’ai un poids santé, j’ai toujours eu une bonne alimentation, je consomme très peu d’alcool. Pourquoi moi? Il y a sûrement une erreur. Pourtant, c’est la réalité et je dois y faire face.

 

On m’hospitalise pour le premier traitement de chimio, car on ne sait trop à cette époque comment je vais réagir à ce fameux cocktail. Les trois autres traitements aux 3 semaines se feront en clinique externe. 

 

On m’avise que je vais perdre mes cheveux après le deuxième traitement. La semaine suivante, le jeudi plus précisément, en me coiffant, une poignée de cheveux me reste dans les mains. C’est la crise de larmes. Mon mari me dit, pourquoi tu pleures, tu le savais que ça arriverait? Une chose qu’il ne savait pas, c’est que j’avais décidé de lui faire une fête surprise pour ses 50 ans. 

 

Je ne perds pas de temps, j’appelle en urgence pour prendre un rendez-vous pour choisir une prothèse capillaire de la même couleur que mes cheveux et pour m’assurer  qu’il n’y est pas trop de changement.

 

Quel supplice, je me demande si je vais m’en sortir. Je passe des nuits blanches à me faire des idées noires.

 

En février suivant, un “scan” confirme une réduction considérable de la tumeur et on procède à l’ablation en préservant le sein sans trop mutiler. Mon cauchemar se poursuit encore avec la radiothérapie pendant 25 jours consécutifs, en prenant congé les fins de semaine.

 

Après plusieurs lectures de différents documents, je prends conscience que mon subconscient doit être nourri d’idées positives afin de garder espoir. Je suis trop jeune pour mourir et mes filles qui sont adolescentes, ont encore besoin de moi.  

 

Maintenant, je regarde la vie avec de nouveaux yeux, car mon désir de “sécurité” a changé pour la “sérénité”. Malgré la difficulté d’accepter, je comprends maintenant que derrière toute grande épreuve se cache une leçon de vie, qu’il est important d’accueillir, d’apprivoiser, d’apprécier et d’aimer.

 


Jeannine
2019

publié(e) par Au-delà du rose sur nov 13, 2019 10:15 EST

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Je m’appelle France Ruest. La mammographie et encore moins le cancer ce n’était pas pour moi. Même si j’avais bien reçu ma lettre m’invitant à prendre mon rendez-vous pour la mammographie, MOI j’avais décidé qu’il en serait autrement, car rien dans ma vie ne me laissait croire que je pouvais avoir un cancer. Je ne fumais pas, je faisais du sport, je mangeais bien, je prenais soin de moi, personne dans ma famille n’avait été atteint d’un cancer, bref j’étais en pleine forme! 

On m’avait fait tellement peur avec l’examen de la mammographie, qui semblait-il était douloureux, raison de plus pour ne pas que je m’impose une telle souffrance. En plus si j’avais un cancer je l’aurais su!

On peut appeler ça du déni et c’est probablement la vérité.

En janvier 2017, j’ai reçu un diagnostic de cancer du sein. Un HER 2 négatif au stade 3, hormono dépendant. C’était un cancer agressif.

Deux semaines après ma chirurgie, j’avais un rdv de routine avec un gynécologue qui m’annonçait que j’avais un cancer au col de l’utérus. Si j’avais eu un choc au 1er diagnostic,  là je venais de recevoir un coup de 2 X 4 en pleine face! … La bonne nouvelle c’était qu’il n’y avait aucun lien avec celui du sein. Toute qu’une bonne nouvelle ça!

Deux chirurgies en 1 mois ça fesse pas mal! Suivi du tout inclus (chimio et radio). Les traitements de chimio se sont bien passés pour moi; aucun malaise. C’est plutôt la post chimio qui a été difficile. À partir du  jour 3, mon corps souffrait, je sentais tous mes os craquer de partout, et ce, à chaque mouvement, je n’étais plus moi-même, je ne reconnaissais plus la personne que j’étais. Je me rappelle que de me regarder dans le miroir me surprenait à chaque fois parce que j’avais perdu mes cheveux et que j’avais peine à me reconnaître.  En fait, je ne savais pas comment j’allais me sortir de là. Je ne savais même pas si j’allais retrouver une qualité de vie. Je me sentais totalement démunie, j’avais mal, tellement mal dans tout mon corps. Il n’y a pas de mot pour exprimer cette souffrance, car en plus d’être physique la douleur était aussi mentale. Est-ce que j’allais devoir subir une mastectomie totale si les traitements ne répondaient pas? Est-ce que mes heures étaient comptées? Est ce que j’allais m’en sortir? Toutes ces questions dans ma tête qui allaient et qui venaient sans cesse...

En fait, je n’avais plus de vie, j’existais, mais sans plus, je tentais de m’accrocher et c’était tellement difficile.

Chaque personne est différente et doit apprendre à vivre avec le cancer. Oui, il y a des périodes de dépression et croyez-moi, je parle en connaissance de cause; je peux confirmer que les larmes sont vraiment une ressource renouvelable! 

Dans mes périodes plus difficiles, j’ai dû me parler et j’ai décidé de faire le « switch ». À partir de cette journée-là, j’ai décidé de vivre au jour le jour. J’ai également décidé que ce n’était pas mon cancer mais plutôt le cancer, il ne m’appartenait pas et je voulais m’en débarrasser au plus vite. Je me suis aussi donné une mission; celle de me rendre jusqu’au bout des traitements avec résilience, un par un.

Marche, yoga, méditation ont fait parti de ma mission. J’ai tenté le crochet, mais j’étais incapable de me concentrer pour terminer un simple petit bonnet. J’ai probablement atteint le record Guiness pour le nombre d’heures pris pour réaliser ce simple projet!

Je me fais souvent demander si j’ai peur d’une récidive ou encore depuis combien de temps je suis en rémission. À ces personnes je réponds que je ne m’accroche pas aux 5 ans de rémission, car je ne connais pas ma date d’expiration. D’ailleurs qui la connait?

Je profite du moment présent.

Ma mission est accomplie, je vais bien et je me sens bien, j’ai repris toutes mes activités et plus encore.

Aujourd’hui je suis une porteuse d’espoir, car oui il y a de l’espoir grâce à la recherche qui ne cesse de progresser.

France Ruest

publié(e) par Au-delà du rose sur nov 7, 2019 10:58 EST

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Ma vie va changer!

Je m’appelle Christine, j’ai 46 ans et j’ai eu un cancer du sein, voici mon histoire :

 

J’ai mal, ma brassière me fait mal. Je vérifie, je m’inspecte, j’ai une bosse sous le sein gauche vis-à-vis la baleine de mon soutien gorge. Je demande à mon conjoint de regarder à son tour il n’est pas certain au départ, mais finalement oui il y a une bosse qui n'était pas là….

J’appelle à la clinique. J’ai un rendez-vous avec mon médecin la semaine prochaine. Je ne suis pas trop inquiète, ça peut être un kyste, un fibrome… je n’ai aucun antécédent dans ma famille qui a un cancer du sein, je suis en pleine forme, je ne fume pas ET surtout, je n’ai que 44 ans… voyons ce n’est certainement pas ça!

C’est mon rendez-vous médical. À l’examen, lui aussi trouve cette bosse suspecte. Mais ça peut être un kyste ou un fibrome. Il ne faut pas prendre de chance, les demandes d’examens sont faites et selon lui ça doit être fait rapidement…une “tite” inquiétude s’installe….Mais en même temps les probabilités sont faibles… J’essaie de me convaincre, mais une mauvaise graine vient d’être semée dans ma tête!

 

En avant-midi, je passe une mammographie. Je regarde le visage de la technologue pour voir si elle décèle quelque chose de grave…. À 12h00 je passe une échographie, la radiologiste est inquiète, elle prononce le mot “CANCER’’. Elle me demande si j’accepte d’avoir une biopsie immédiatement…là je suis paniquée…pourquoi je suis venue toute seule? Ben oui qu’on peut le faire tout de suite… en vrai j’ai tu vraiment un choix là-dedans? Je capote, je ne m’attendais pas à ça…je croyais tellement qu’elle allait me dire “c’est rien, retournez à votre vie madame”.  En plus, les résultats prennent de 5 à 10 jours avant d’arriver. C’est l’état de choc je pleure, je pleure…en sortant de là je ne sais pas quoi faire…où aller. Je vais voir maman en pleurs, j’appelle mon amie et je pleure, je retourne au travail… et je pleure!

Deux jours plus tard, j’ai rendez-vous avec le chirurgien. Même si je n’ai pas reçu les résultats… Tout va très vite.  Il confirme l’impression de la radiologiste..un CANCER du sein! Il me parle de chirurgie, de radiothérapie et peut être de chimiothérapie… Il y a quelques jours je n’avais rien et voilà que j’ai peut être un cancer..ben voyons…au secours! Je stresse, je ne peux pas y croire… C’est inconcevable… pourquoi… pourquoi  moi…? Heureusement maman est avec moi! 

Les jours qui suivent sont difficiles, j’ai un motton dans la gorge et dans l’estomac en permanence.  Je me fais cent mille scénarios et ils sont pour la plupart négatifs. On attend, on attend…lundi le 12 février, je vais travailler. Je donne un cours mais ma tête n’y est pas… je pleure devant les étudiantes… Je dois quitter, je suis en panique… mon médecin m’arrête de travailler.

 

Je me rends au centre hospitalier, je veux mes résultats je n’en peux plus d’attendre. Ils sont arrivés, maintenant je veux les avoir. Le médecin ne peut pas me recevoir pour me les donner…. Ben voyons donc, l’infirmière de l’oncologie fait des démarches, mais il dit ne pas avoir le temps de me voir!!!! Je pleure ma vie… On ne peut pas me laisser passer encore une fin de semaine à me morfondre! Je laisse un message à mon médecin de famille… À 16h00, il me rappelle, il sait pourquoi j’ai appelé… quel homme humain! C’est confirmé… j’ai un cancer du sein, un  “carcinome canalaire infiltrant’’.Les ganglions lymphatiques ne semblent pas atteints. Évidemment je suis triste, j’ai peur mais je suis aussi soulagée de SAVOIR exactement ce que j’ai. J’ai un CANCER… un CANCER… un CANCER!... :(

 

J’ai un rendez-vous avec la chirurgienne qui me suivra. Plan de match : mastectomie partielle (on enlève juste la tumeur) avec ganglion sentinelle (pour voir si les ganglions sont atteints) et ensuite radiothérapie…pas de chimiothérapie… youpi! Les résultats sont quand même rassurants!

Points positifs :

  1. Je l’ai trouvé rapidement

  2. Ganglions ne semblent pas atteints

  3. Peu de chance que ça se soit propagé

  4. Masse pas trop grosse

  5. Stade précoce ou stade 1

 

Elle est rassurante et très gentille, je me sens en confiance avec elle. Même mon médecin de famille est passé me voir! Ça va bien aller!

J’ai rendez-vous avec mon médecin de famille pour qu’il remplisse mes papiers d’annulation de voyage, car nous devions partir dans le sud en famille!!! Une mauvaise nouvelle m’attend. Mes récepteurs hormonaux sont tous négatifs, donc les cellules sont plus agressives et le risque de récidives est plus grand… Chimiothérapie en vue…ayoye… je ne m’attendais pas à ça moi!  La chimio… je vais perdre mes cheveux… je vais être malade… je vais être faible….

Ce sont des up and down sans arrêt.  Je m’accroche au positif mais ce n’est pas facile!

Ma vie vient de prendre un virage à 180 degrés! Je dois maintenant me préparer à l’opération ...

À suivre bientôt!


                                                                                               Christine

publié(e) par Au-delà du rose sur nov 1, 2019 11:42 EDT
 

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Tu es belle 

Voilà deux ans que j’ai décidé de me consacrer à la confection de lingerie adaptée pour les femmes pendant et après les traitements du cancer du sein. 

Aujourd’hui, on me demande mon témoignage, non pas dans le cadre de mon exercice professionnel, mais en tant que femme qui côtoie au quotidien une réalité qui n’est pas la mienne. 

Quel est l’impact de ces deux années et de toutes ces rencontres sur ma personne? Telle a donc été la question que je me suis posée en rédigeant ce témoignage. 

La réalité du cancer du sein, nous la côtoyons tous au quotidien, souvent sans le savoir. Sous les perruques, le maquillage, les vêtements, le corps des femmes garde des marques de la maladie et des traitements. 

Mais dans la salle d’essayage, les femmes se dévoilent, tantôt avec une grande aisance, tantôt avec une grande pudeur. 

Ce moment me touche à chaque fois, car les femmes me font le cadeau d’être elles, en me dévoilant leur intimité et ce qu’elles considèrent le plus vulnérable. 

Pourtant moi, ce mélange de force et de fragilité que je découvre en chacune d’elle, je le trouve magnifique. 

 

Souvent, j’ai envie de leur dire à quel point je les trouve belles, à quel point elles n’ont pas à avoir honte, à quel point la beauté, la féminité, c’est bien plus que cela. 

Mais je ne veux pas leur imposer ma vision, ma perception ni perturber leur propre processus d’acceptation et de réappropriation de leur corps. 

Des fois aussi, je suis fâchée. Fâchée des “violences oncologiques” et des commentaires non sollicités dont elles me font part. 

 

Pourquoi cela me touche-t-il tant, alors que je ne suis pas atteinte? 

Peut-être parce que je pourrais l’être, tout comme nous toutes. Ou peut-être parce qu’en tant que femme je me projette dans la peau de celle qui se fait dire “qu’on lui a retiré sa féminité” et que je m’offusque de ces injonctions que la société inflige à la femme malade, qui rappelons-le, est avant tout une femme. 

C’est peut-être bizarre à dire ou à lire, mais ces témoignages, ces rencontres, m’ont amenée à me questionner sur mon rapport à la féminité, à mon corps et inconsciemment, m’ont poussé à essayer de me préparer à l’éventualité que cela devienne aussi ma réalité. 

Pourtant je ne peux que l’imaginer, car imaginer et vivre sont deux choses complètement différentes. 

 

Ce qui est sûr, c’est que j’ai grandi, j’ai appris, en tant qu’être humain, en tant que femme, en tant qu’accompagnatrice et en tant que proche.

J’ai appris sur moi, sur la relation à soi, aux autres, à la société et je me trouve chanceuse d’être un témoin de cette réalité. 

Lisa Martin 

publié(e) par Au-delà du rose sur oct 25, 2019 4:09 EDT
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J'étais si jeune (29 ans) lorsque le diagnostic m'a été annoncé! 😥

Cancer du sein stade 3, gêne BRCA1, masse grosse comme une orange au sein gauche! On me dit qu'il est très agressif… Ouff!  

Ma vie bascule, mes rêves, la peur, etc. Me voici rendu à 47 ans et cette maladie n'est jamais réapparue… Yes!

Voici donc mon histoire : 

Je n'ai pas d'enfants à ce moment de ma vie et un de mes rêves va peut-être se réaliser. Enfin, je rencontre mon chum qui lui aussi en veut. Voilà trois mois que nous sommes ensemble et bang ... le diagnostic ! Mes symptômes ont commencé  par des chocs électriques au niveau du sein gauche. Je pensais que c'était le stress dû à mon travail. Je commence à faire l'auto examen de mon sein à tous les jours et 1 mois plus tard, après plusieurs visites de docteurs différents (car j'insiste, quelque chose d'anormal se passe dans mon corps) qui me retournent à la maison me disant que ça va passer, qu'un cancer du sein ne fait pas mal, malgré ma bosse qui grossi! Trop souffrant, j'insiste à nouveau et finalement, on m'opère d'urgence pour l'ablation radicale du sein gauche! Outch, pas le temps de me préparer à cette nouvelle vie. Il faut faire vite… enlevez-moi ça, j'ai trop mal!

Chimio (6 traitements), radio (pendant 1 mois), perte des cheveux… Cette étape fut la plus dure à accepter pour moi, plus que la perte de mon sein. Peut-être dû au fait que les gens ont un autre regard sur nous. J'ai attendu 5 ans avant les prochaines opérations. J'attendais que ma rémission soit terminée, j'étais pas prête. J'étais incapable de me regarder dans le miroir tout ce temps, etc. Les reconstructions n'ont pas été un succès… huit au total avec différents docteurs. Trop petit, extenseurs, prothèse percée, prothèse temporaire, etc. La dernière opération fut la bonne. Opération par lambeau dorsal pour refaire mon sein gauche avec tattoo pour le mamelon ainsi que redrapage du sein droit. Je tenais à garder mon sein droit afin de garder ma sensibilité au niveau des sensations pour ma sexualité. Tout est enfin parfait! :-)

J'ai été forte moralement la plupart du temps, parfois triste de mettre de côté d'avoir des enfants (trop risqué pour ma santé). Est-ce que je vais mourir? J'y pensais pas trop… je voulais combattre. Mon chum m'a accepté comme j'étais. Il n'a pas fui. Nous nous sommes séparés après 10 ans de vie commune. Comment faire pour rencontrer un autre homme avec mon handicap, les cicatrices, va-t’il m'accepter, etc.? Finalement, oui, c'est arrivé… j'ai retrouvé l'amour. J'ai eu le support de mes amies, ma famille, mon chum et les collègues de travail tout au long de cette aventure. On a même organisé un groupe "Relais pour la vie" en mon honneur. J'en suis très reconnaissante. 

La vie est maintenant plus belle. Je n'attends plus pour réaliser mes rêves, le stress… le moins possible. J'offre mon soutien téléphonique pour la Société canadienne du cancer (Programme de Jumelage téléphonique) depuis 2011 et j'ai réalisé un de mes rêves pour mes 45 ans : ma première maison! :-) Je n'arrête pas de voyager, faire des escapades, etc. C'est ma passion! 

Les cinq premières années ont été des rendez-vous de crainte pour les examens de routine; à savoir, est-ce que cette bibitte est toujours là? Ensuite, on vit avec et le temps fait son œuvre. 

Le secret pour passer à travers cette épreuve… le temps ! 

Ma pensée lors des situations stressantes, problématiques, etc. = Il y a des choses pires que ça dans la vie. 😉

Bon courage et n'arrêtez pas de rêver malgré tout 😉
 

Sunshine xxx
 

publié(e) par Au-delà du rose sur oct 16, 2019 9:49 EDT
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Bonjour à vous tous et toutes, ennemis de la maladie, 

Mon nom est Gisèle et la maladie est venue me visiter en 2004, j’avais 54 ans.  Cela est arrivé dans un bien mauvais moment de ma vie, comme s’il y avait un bon moment pour recevoir des mauvaises nouvelles. 

À ce moment la vie n’avait pas été très facile pour moi.  Je recommençais à peine à sortir la tête de l’eau en me plaçant sur un meilleur chemin pour moi.  En 2004 je reçois la nouvelle du cancer du sein. Tout tout s’effondre dans le noir. Comme j’en suis certaine à ce moment, je n’ai plus aucun avenir.  Je pleure, je me laisse aller dans tout. Je n’ai vraiment plus rien à qui, à quoi m’accrocher. 

 

Je n’ai plus de goût pour la vie.  Tout pour moi est amer! La vie, la joie, les rêves, l’amour.  Je suis finie. J’ai passé presque trois mois dans un état végétatif.  Vu que je ne mourais pas tout de suite, je commençais à m’ennuyer un peu.  Avant, j’étais une fille joviale, vivante et surtout positive. Mais là avec cette maladie, je me trouvais fade, ennuyante, négative et vide.  

 

Après un an, je décide d’aller chercher de l’aide psychologique, l’électricité dans ma tête ne fonctionnait plus.  Elle fonctionnait surtout pour la chose négative. Je ne voulais plus être cette personne déprimante, surtout que je ne me sentais pas mourir.  Je décidais que me battrais pour mes enfants (autre histoire). Par tous les moyens, je ne voulais plus que la maladie m’atteigne. Le combat fut féroce. 

J’apprends en 2006 que j’ai des métastases osseuses aux cervicales et à la colonne vertébrale.  On m’informe que je suis au stade 4 et que peut-être je pourrais vivre 4 à 5 ans dans mon cas. Oh! la! la!.. je dégringole encore une fois.  Je vais chercher de l’aide médicale pour ne plus me retrouver dans l’état végétatif que j’avais connu. En 2007, je commence à prendre des antidépresseurs.  Merci à la vie, car cela m’a beaucoup aidé. À ce moment- là, j’ai décidé que la maladie ne fera plus partie de mon cerveau. Après quelques mois, j’étais beaucoup plus forte psychologiquement.  

 

J’ai reçu de la chimio palliative pendant 8 ans en plus des traitements pour les os.  J’ai pris trois ans et demi de break pour la chimio (belles petites vacances). Nous sommes en septembre 2019 et je suis encore de ce monde.  N’est-ce pas merveilleux et incroyable? J’ai recommencé ma chimio palliative probablement pour tout le reste de mes jours, mais mes chers/chères ami(e)s, vous êtes certains que je vais prendre encore des petites vacances de temps en temps (ah! ah! ah!). J’ai quand même encore une belle qualité de vie.  

 

Je suis une personne qui s’occupe le cerveau tout le temps.  Je veux tout savoir et tout faire afin de ne pas faire entrer la maladie dans ma tête.  Je l’imagine (la maladie) me suivre sur les talons comme un petit chien de poche. Cela me permet d’abaisser le cancer très bas.  La maladie, ce cancer, ne me mérite pas, c’est pour cela que je le visualise comme un intrus malfaisant qui n’a pas été invité. 

 

Tout au long de ces années, de 2004 à maintenant, j’avais un petit texte que je lisais presque  tous les jours et qui m’a beaucoup aidé à rejeter cet intrus de ma tête et à le faire suivre comme le petit chien de poche qu’il est.  Le voilà :

“ Battez-vous, l’être humain est la plus miraculeuse, la plus belle, la plus complexe des machines et votre ennemi n’est qu’un parasite unicellulaire, une bactérie, un organisme sans cerveau, sans âme, sans conscience, sans rime, sans raison”.

Vous vous laisserez vaincre par un tel adversaire?  

 

Prenez bien soin de vous tous et toutes! 

Merci de me lire 
 

Gisèle Lafrance

publié(e) par Au-delà du rose sur oct 9, 2019 10:23 EDT
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J’ai travaillé près de 13 ans auprès des personnes touchées par le cancer. J’ai beaucoup appris de leurs expériences de vie. J’ai appris que le cancer fait peur. Que le cancer est simple et compliqué. Je sais que pour plusieurs, cette maladie peut être soignée. Pour certains, la cure est possible, pour d’autres, on parle de rémission, de pause, de cibler la progression. Bref, autant de cas que de visages.

En octobre 2018, ma sœur apprend qu’elle a un cancer. Elle travaille en milieu hospitalier, elle s’y connaît elle aussi. Sa meilleure amie travaille aussi auprès des personnes qui vivent une expérience de cancer. On sera trois à se téléphoner et à se dire qu’on s’aime.

L’équipe médicale prend rapidement en charge l’état de santé de ma sœur. Elle débute ses suivis avec des hommes et des femmes extraordinaires qui vont l’accompagner durant près de 9 mois. Chirurgie, chimiothérapie et radiothérapie. Puis la grande finale, l’hormonothérapie pour les 10 prochaines années. La routine pour son diagnostic de cancer. 

Nous savions toutes les trois qu’il fallait prendre un jour à la fois. Ne rien supposer. S’informer et fermer l’ordinateur ou changer de conversation quand c’était un peu lourd. Ne prendre que ce que l’on pouvait chaque jour. Être et surtout être avec elle. Ne pas prendre sa place. Lui parler d’autres choses que le cancer. Lui proposer des activités qu’elle aime ou dont elle n’aurait pas envie. ☺ Elle s’est affirmée tout le long : oui, non, ben voyons donc. Elle a été patiente avec tout le monde qui s’inquiétait pour elle alors qu’elle n’avait pas envie de cette inquiétude. C’est cela le cancer, le voir à travers la peur des uns et des autres. Cette partie est difficile. Toutes les trois, on essayait d’éviter ce piège. Pour elle, pour être correct avec elle et sa famille. Pour être dans le vrai. 

On a beau connaître le cancer, on ne sait pas ce qu’il transformera en nous. Le temps passe et la peine reste encore un peu. Et à travers tous ces mois, la maladie, d’autres maladies, nous ont frappé toutes les trois. Car oui il y a le cancer, mais il y a aussi d’autres maladies. 

On a toutes les trois fait de notre mieux. On a donc ri et bu du vin. On continue de se dire qu’on s’aime et  de remettre en place cette expérience et les autres maladies qui ont coloré nos ciels de couleurs, de peur et de larmes. On a été puissantes et impuissantes. 

Accompagner un proche et aimer un proche qui a une maladie, c’est un peu tout cela. 

 

Patou Vincent

publié(e) par Au-delà du rose sur oct 2, 2019 9:04 EDT

 

Le début de mon histoire

 

Depuis quelques jours, quand je prends ma douche, je sens sur le dessus de mon sein gauche un ballonnement mais je n’y prête pas vraiment attention.  Cependant, le 1er mars, toujours dans la douche, je décide d’investiguer plus sérieusement et je découvre qu’il s’agit vraiment d’une petite masse qui est installée dans mon corps.  Ouf, je suis sous le choc, j’ai les jambes molles, je dois m’asseoir pour terminer de me laver.  Je complète mes préparatifs matinaux sans trop m’en rendre compte, comme dans une brume.  Je suis mère monoparentale et ma mère est chez-moi pour garder mon fils durant le congé de la semaine de relâche mais je ne lui en parle pas car c’est sa fête aujourd’hui.  Dès mon arrivée au bureau, je me précipite vers une collègue qui a eu un cancer du sein quelques années auparavant.  Elle me dit de ne pas tarder à consulter et me réfère à la clinique où elle a été traitée.  C’est une clinique privée et j’ai de bonnes assurances.  Je suis prête à assumer des frais pour en avoir le cœur net et cela, le plus rapidement possible.

Je les appelle et un rendez-vous est fixé pour la semaine suivante.  Je vois un médecin qui m’examine, qui me fait une mammographie, une échographie ainsi qu’une biopsie.  À chaque étape, j’espère qu’on va me dire que ce n’est rien de grave mais ça n’arrivera pas, on me retourne à la salle d’attente avec ma nervosité croissante.  La biopsie est particulièrement éprouvante car je prends un médicament pour éclaircir le sang et on devrait théoriquement l’arrêter avant de faire la biopsie.  Le médecin me dit qu’avec ce qu’il a vu à l’échographie, il veut procéder rapidement.  Je donne mon autorisation et on fait la biopsie sur le champ.  Une fois la biopsie effectuée, je dois passer près d’une heure avec un gros sac de sable sur le sein pour arrêter le saignement.  Comme on me laisse seule et j’ai tout le loisir d’imaginer une grande quantité de scénarios, la plupart catastrophiques, pour la suite des choses.  Je suis inquiète mais calme, comme si j’étais dans un mauvais rêve.  Je fais des plans sur mon organisation professionnelle et familiale des mois à venir.  Essayer de planifier m’aidait à ne pas déraper et me forçait à garder le contrôle de mes émotions.

Une fois le saignement contrôlé, je retourne au bureau du médecin qui m’indique que les résultats complets seront connus dans quelques jours.  On jase sur la suite des choses et il me dit que selon son expérience, le sein devra probablement être retiré en entier.  J’encaisse le choc, je veux vivre et je suis prête à me priver d’un sein.  Il laisse aussi entendre qu’il ne sera pas facile de refaire un sein identique au sein restant et que peut-être de retirer et refaire les deux serait plus simple.  Rendue là, j’acquiesce mais mon cerveau et mon cœur décrochent.  Je deviens comme une machine sans émotions, un robot déconnecté.  On me dit qu’il me faut rencontrer Sonya qui est responsable des patientes et de leur cheminement.  On me conduit à son bureau et sur la porte du département, il est écrit : Oncologie.  J’arrête, je ne veux pas entrer.  Depuis le début de tous ces tests, il est question de cancer du sein mais de lire Oncologie, ça devient très et trop réel, et je suis apeurée, je me mets à trembler.  On insiste et je m’assoie devant Sonya.

Ici, avec Sonya, je redeviens moi-même, je refais surface.  Elle m’explique ce qui s’en vient, elle est d’une douceur et d’une compréhension exemplaire.  Je pleure un peu, lui parle de ma vie avec un enfant dont le père est décédé, de mes craintes, pose des questions et réfléchit tout haut.  Elle est patiente, comme si  son temps avec moi était sa seule priorité.  Je lui parle de la croisière que j’ai planifiée depuis plusieurs mois et qui doit avoir lieu dans 2 semaines.  On convient d’organiser tous les tests et examens avant mon départ et de planifier l’opération pour après mon retour.  Elle m’assure que ce délai ne changera pas les choses de façon importante.

Elle m’apprend que la clinique a aussi des médecins qui travaillent sous le régime public.  Comme les frais ont déjà été nombreux et que d’autres vont s’ajouter (radiographies, échographies, scan et IRM), je décide de faire l’opération avec un médecin différent du premier mais sous la couverture de notre système de santé public.  Avec Sonya, je fixe tous les rendez-vous, elle m’écrit les dates et les instructions sur un papier car mon cerveau ne retiendra pas tout, et elle le sait très bien.  Cette femme a été un ange sur mon parcours, une présence bienveillante que je ne remercierai jamais assez pour tout ce qu’elle a fait pour moi.

En sortant, j’appelle au bureau pour dire que je serai absente pour le reste de la journée.  Et dans les faits, je ne suis retournée qu’une fois tout le processus terminé, et avec l’assurance d’être en rémission.  Je rentre à la maison et je dois faire l’appel téléphonique le plus difficile de tous : ma mère.  On pleure mais on se dit qu’on va prendre ça un jour à la fois et sortir de cette épreuve en gagnantes. 

Je fais donc tous les examens requis et tout est beau, je suis chanceuse, je n’ai qu’un cancer du sein (!).  Ce n’est pas de l’ironie de ma part mais c’est que comme ces tests auraient pu révéler bien d’autres anormalités, juste un cancer devient presque une très bonne nouvelle.

Je revois le médecin avec les résultats de la biopsie et il me donne une belle nouvelle.  Le type de cellules ne laisse pas entrevoir un cancer agressif mais plutôt un type qui est bénin dans plus de 95 % des cas.  J’étais si contente que je l’ai presque embrassé !  Je sors de son bureau en ayant l’impression de ne pas toucher au sol.  L’opération pour retirer la masse cancéreuse (et pas le sein en entier) est prévue pour quelques semaines plus tard.  Il y a quelques jours, je perdais les deux seins et maintenant, je les garde.  Quel heureux revirement ! 

Suite à l’opération, lorsque je retourne voir le médecin pour les résultats, je suis confiante que cette étape de ma vie est terminée, qu’il va me dire que c’était bénin et que la vie peut reprendre comme avant.  Mais au moment où on appelle mon nom, il me passe l’idée par la tête que je pourrais avoir une mauvaise nouvelle.  C’était une prémonition car le médecin m’apprend que la masse était maligne.  Le découragement est revenu tout de go comme une grosse vague qui m’aurait submergée.  Il me rassure cependant rapidement que c’est un type de cancer qui n’est pas agressif et que toute la masse a été retirée.  Il faudra cependant opérer de nouveau pour vérifier les ganglions.  Aucun ganglion n’étant atteint, je ne ferai que de la radiothérapie.

Depuis ce temps, je vais bien.  6 ans ont passé et ces montagnes russes d’émotions pour finir par confirmer un diagnostic exact sont toujours aussi fraîches dans ma tête.  J’ai appris sur moi, sur ma résilience et sur les proches qui m’ont épaulée.  La vie ne sera plus pareille mais c’est correct, c’est ma vie et j’en profite à plein.


Hélène
publié(e) par Au-delà du rose sur sep 25, 2019 3:28 EDT
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