La remission continue

Oui aprés scanner pour je suis toujours en rémission MAIS 

Le 4 mai 2016, suite à mon auto greffe, on m'a annoncé ma rémission complète, mais en gardant les sondes JJ en place, et avec un traitement contre la récidive de deux ans, que j'ai terminé fin février 2018

​MAIS avec un maintient du privigen (anticorps monoclonaux artificiel) car pas assez d'anticorps 

​AUJOURD'HUI  toujours scanner BON mais on m'a annoncé le  remplacement de mes sondes JJ  tous les 6 mois, à vie, mes ganglions ont provoqués des dilitations fortes de mes urêtres de l'entrée à la sortie de chaque rein, cela a été difficile d'accepter de savoir que je passerai sur la table d'opération tous les 6 mois (anésthésie générale à chaque fois) 

​AUJOURD'HUI on m'a annoncé que je ne fais pas de lympocites qui me protége. Seulement 197 c'est égal à rien pour me protéger donc je suis sur antibiotiques permanent pour 4 mois pour commencer, l'hématologue a le souci surtout que je ne fasse pas d'infection pulmonaire 
​car sans défense
​je continue pour la 3éme année les anticorps monoclonaux annoncés au départ pour un an 

​par ailleurs, on m' a décelé des micro nodules dans les lobes inférieurs de chaque coté 
​pour l'hématologue c'est à surveiller mais cela ne les inquiétent pas 
moi SI
​mais pour les nouvelles, je vis pour le moment et je continue de m'installer dans ce temps de rémission 
en espèrant qu'il dure le plus longtemps possible 

​Mais maintenant que je vais mieux, j'ai commencé à anticiper mes obséques, car je ne veux pas laisser cela aux autres 

c'est compliqué parfois dans ma petite tête
​mais tous les jours je pense à la vie au jour le jour
aujourd'hui je suis là 


excusez moi de n'avoir donner de mes nouvelles, mais je ne trouvais plus mes mots de passe
coquelicot59
 
Blogue lymphome b folliculaire indolent 13/05/2018 12:57pm EDT

Commentaires

4 Commentaires
legoulet legoulet Mai '18
Bravo pour votre courage et il ne faut pas lâcher. La rémission se terminera un jour et vous pourrez peut-être crier victoire. Bonne chance et bon courage. La vie est belle :)
Audrey__ Audrey__ Mai '18
Coquelicot59, merci de nous laisser ce post, nous sommes bien heureux de savoir que vous allez bien, même si ça n'a pas été facile.

Justement, winner avait laissé un billet sur ce les sentiments contradictoires d'être en rémission. Beaucoup de gens ressentent de la culpabilité et même de la tristesse. Je vous invite à le lire et, si cela vous tente, à y participer. https://parlonscancer.ca/discussions/viewtopic/4316/58291?post_id=276582#p276582

Bonne soirée, et je suis bien contente de pouvoir vous lire à nouveau,

Audrey, Modératrice pour Parlonscancer.ca
eliane47 eliane47 Mai '18
En effet , coquelicot, la période de rémission est angoissante aussi, je l'ai vu pour mon compagnon, on continue de vivre dans la peur.
ce que j'ai compris, c'est qu'il faut vivre au jour le jour, comme le dit si bien Candie, un jour à la fois, profiter au mieux de chaque journée , même de petites joies, ou que l'on se sente mieux, etc.
on devrait vivre ainsi chaque jour, même en n'ayant pas de cancer , en ayant bien conscience que la vie peut s'arrêter n'importe quand, pour toute autre raison.
courage à vous, coquelicot et à bientôt
éliane
Candie Candie Mai '18
Que de courage pour continuer dans ces conditions, bravo coquelicot.
La Vie est plus importante que tout.
Continuez d'avancer à votre rythme, les plus petites choses vous font grandir.
À bientôt,
Candie xxx
lymphome b folliculaire indolent
Bonjour, j'ai été diagnostiqué  lymphome B folliculaire indolent suite à une insuffisance rénale sévère, les ganglions ont des tailles énormes, et j'ai commencé la chimiothérapie (2éme séance) ; c'est pas facile de croire qu'on s'en sortira ; Pour les gens tous les cancers se soignent et ils répétent cela en boucle ; On est presque obligés de les rassurés, alors que cela devrait être le contraire ;  on se tait et on se replit.
 

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