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Méningiome dans le sinus caverneux non opérable: besoin d'échanger
Thelife
523 billets

Bonsoir à vous tous et toutes!

Mon conjoint et moi, on croyait s'être enfin sorti la tête hors de l'eau puisque nous avions tous deux, il y a quelques mois, eu des bonnes nouvelles: cela a fait 4 ans sans aucune trace de cancer (lui, prostate, moi, léiomyosarcome utérin). Mais voilà que la vie nous met encore à l'épreuve…Mon conjoint, l'amour de ma vie, ne va pas bien depuis quelques mois: problèmes de vision (vision double), douleurs et pression dans l'oeil droit, maux de tête fréquent, etc…Le verdict est tombé: il a un méningiome qui est dans le sinus caverneux et qui comprime un peu son hypophyse. La tumeur est fort possiblement bénigne comme le sont la plupart des méningiomes. Par contre, il n'est pas opérable car le méningiome est situé dans une région difficilement accessible et les risques d'une opération seraient trop grands car le nerf optique est vraiment tout près de la tumeur et des nerfs crâniens importants entourent la tumeur qui fait 3cm de large par 2.5 cm de hauteur. On lui a proposé 30 traitements de radiothérapie, pour une durée de 6 semaines répartis du lundi au vendredi. On lui a dit que les traitements ont pour but d'empêcher la tumeur de grossir (et non de la faire diminuer)…Bref, on vise qu'il n'y ait pas de détérioration de son état. On lui a aussi découvert une autre tumeur très rare qui est aussi fort possiblement bénigne mais qui est située dans son cou, c'est un paragangliome carotidien qui fait 5cm par 2cm et qui entoure sa carotide. On est en attente de rencontrer un ORL pour en savoir plus sur cette dernière et sur les traitements possibles.

J'aimerais partager avec des personnes qui ont connu un bon dénouement suite à des traitements de radiothérapie pour le méningiome du sinus caverneux. Même chose pour le paragangliome carotidien. Nous vivons beaucoup d'inquiétudes et je trouve cela très difficile de voir mon amoureux endurer des douleurs pénibles. Si certains ou certaines personnes ont vécu la même chose et ont vu leur état s'améliorer, cela serait apprécié de nous le partager.

Je vous (nous) souhaite à tous bonne chance dans les difficiles épreuves qu'on traverse. Plus que jamais….un jour à la fois!!!

ThelifeXX

2 Réponses

Bonjour @Thelife

Je suis de tout cœur avec vous et votre conjoint. Quel revirement malchanceux!

Comme vous l'aviez mentionné, ces deux tumeurs sont rares et je n'ai malheureusement pas trouvé de membres ayant récemment partagé leur expérience avec elles sur la plateforme.

J'ai constaté que vous aviez participé à une discussion dans laquelle un membre avait parlé de méningiome, mais elle date déjà de 2015 et je ne pense pas que le membre ait vu vos messages. J'ai aussi noté qu'une autre membre @KatB avait partagé un billet sur le méningiome en 2019 mais son profil ne semble plus actif.

Votre conjoint a-t-il débuté les traitements de radiothérapie? Quelles sont les chances d'éradiquer le méningiome avec ce traitement selon l'équipe traitante?

Amitiés,

Audrey, Modératrice

Thelife
523 billets

Merci chère @Audrey Modératrice pour ton gentil message qui me touche beaucoup et surtout, d'avoir pris le temps de faire des recherches pour moi! Cela me réchauffe le coeur! Mon conjoint devrait débuter ses traitements de radiothérapie aux alentours de la fin mai. Pour ce qui est du paragangliome carotidien, il n'y a que des examens de prévu pour l'instant (tep scan, prises de sang, tests génétiques) pour en savoir plus sur la démarche à suivre….C'est beaucoup d'inconnus et de rendez-vous….Merci pour votre précieux travail si apprécié.

Amitiés

ThelifeXX

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