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Hormonothérapie out de ma vie

Hormonothérapie out de ma vie

Publié par danielesun sur oct 4, 2017 6:32

J'ai pris une grande décision, celle de mettre fin à l'hormonothérapie. J'ai pris de l'Anastrozole pendant un an et j'ai eu beaucoup d'effets secondaires indésirables. Au point que les désagréments dépassaient largement le gain que je pouvais espérer. De plus en plus, ma qualité de vie diminuait. Je me demande si je suis un cas rare où plutôt répandu. Voici les effets que j'ai eu à subir :

Douleurs et raideurs musculaires
Bouffées de chaleur +++
Grande somnolence
Perte des cheveux au point où on me voit le fond de la tête à certains endroits
et la cerise sur le sundae: ostéoporose 

J'ai décidé de tout arrêter avant que mon corps n'ait trop de dommages. Je suis tellement soulagée depuis. C'est stressant de ne jamais savoir ce que la médication nous réserve encore. Je crois que mon corps a parlé. Il n'en voulait pas de ce médicament.

J'essaie maintenant de réparer ce que cette médication a fait de mon corps. Je suis aussi un peu fâchée après l'oncologue. Jamais il ne m'a informée des effets secondaires pour que je prenne ce médicament en toute connaissance de cause.

RE: Hormonothérapie out de ma vie

Publié par Candie sur oct 4, 2017 9:23

Chère danielesun,

Une grosse décision que tu viens de prendre. Réfléchie, considérant tous ces effets secondaires. Venant de toi, elle ne m'étonne pas.

Merci pour cette franchise, et ce courage de nous présenter les choses comme elles sont. D'autres qui se posent des questions, sur le même sujet, seront maintenant plus éclairées pour continuer ou arrêter.

Pour réparer ton corps, je n'ai aucun doute que tu y parviendras. Tenace comme tu es!

Tiens-nous au courant pour la suite.

Avec mon admiration sincère,
Candie xxx

RE: Hormonothérapie out de ma vie

Publié par danielesun sur oct 5, 2017 5:57

Chère Candie‍,

J'ai commencé à réfléchir à cette décision en mai dernier quand j'ai appris de mon chirurgien que l'anastrozole augmentait mes chances de non-récidive que de 10 % à 15 % . Je l'avais questionné sur l'efficacité de ce médicament. Lui trouvait cela énorme d'aller chercher un 10 % de plus.

Ma condition ne cessant de se détériorer depuis la prise de ce médicament, j'ai pris la décision cette semaine quand j'ai appris que l'ostéoporose progressait malgré la prise d'une médication ( Residronate). Je veux bien vivre le plus longtemps possible, mais je ne veux pas vieillir de façon accélérée. Quand je me lève le matin, j'ai la même démarche que ma mère de 92 ans. De plus, les raideurs musculaires et les bouffées de chaleur me font passer de très mauvaises nuits depuis plusieurs mois. L'anastrozole était devenu pour moi un supplice de la goutte.

En fait, du point de vue des probabilités, il n'y a rien qui garanti qu'avec la prise d'anastrozole que je n'aurai pas de récidive et l'inverse est également vrai. Ce n'est pas parce que je ne prends plus ce médicament que j'aurai une récidive. Ma décision tourne autour d'une marge de 10 % à 15 %. Je commençais à payer cher pour ce faible pourcentage. J'ai donc choisi une meilleure qualité de vie.

Si j'ai une récidive un jour, on ne pourra jamais l'attribuer au fait que j'ai cessé l'anastrozole, car même en prenant la médication, les récidives sont toujours possibles. Cela me frustrerait beaucoup de supporter pendant des années des effets secondaires et d'avoir quand même une récidive. On dit qu'entre deux maux, il faut choisir le moindre, c'est ce que j'ai fait.

Évidemment, il s'agit d'une décision toute personnelle. C'est à chaque personne d'évaluer sa situation. Pour moi, la qualité de vie c'est très important, surtout que j'ai 60 ans et que je veux profiter pleinement des belles années que j'ai devant moi.

 

RE: Hormonothérapie out de ma vie

Publié par Candie sur oct 5, 2017 8:04

Parfaitement d'accord avec toi.
Bonne journée et un gros câlin.
Candie xxx

RE: Hormonothérapie out de ma vie

Publié par Pouki sur avr 15, 2019 3:29

bonjour, je suis nouvelle sur ce forum. Merci pour le pourcentage dont on ne m’a pas informée moi non plus!

J’ai des symptômes similaires : tendinites au pouce des 2 mains, doigts gachettes 2 main gauche, 1 main droite, bouffées de chaleur nocturnes, insomnies et paradoxalement, somnolence le jour. Et fatigue intense! Mais j’ai du Sjogrën et les malaises sont similaires déjà en partant. Sauf que là c’est vraiment pire. Je ne prends que du calcium et de la vitamine D pour contrer les effets néfastes sur les os.

une discussion serrée va s’imposer en juin avec ma radiooncologue! Moi non plus je n’ai pas le goût de vieillir en accéléré! D’ailleurs un résident m’avait dit que ce n’était qu’une aide et si ça devenait intolérable, il était possible d’arrêter. Je vais y penser sérieusement. 

Merci

RE: Hormonothérapie out de ma vie

Publié par Sputnik sur jun 21, 2019 5:36

Bonjour
je suis justement rendu à cette étape dans mes traitements pour mon cancer du sein (carcinome canalaire infiltrant grade 2 mais sans ganglions touchés) Sur certains sites et je crois que la radio oncologue la confirmé, on parle de 50% de chance de non récidive de plus avec ce médicament ? Je suis un peu mélangée avec les statistiques. J’ai très peur de prendre ce traitement car mon examen de densité osseuse montre que je suis proche de l’ostéoporose et je n’ai que 53 ans. Je suis pourtant assez active, marches, un peu de course à pied et un peu de musculation. On dit que c’est t Le traitement le plus performant mais comme vous dites, à quoi ça sert si je suis à moitié morte en le prenant et qu’il me laisse des séquelles à vie. D’autres expériences négatives ou positives?

RE: Hormonothérapie out de ma vie

Publié par danielesun sur jun 21, 2019 10:11

Bonsoir Sputnik‍,

Si je peux me permettre un conseil, vous devriez faire l’essai de l’hormonothérapie. Il y a des femmes, dont je suis, qui ont beaucoup d’effets secondaires, alors que d’autres arrivent à supporter l’hormonothérapie. Même si j’ai choisi de cesser cette médication après un an, je crois néanmoins important d’en faire l’essai.

Je fais également de l’ostéoporose. L’année où j’ai pris de l’Anastrozole, je devais prendre du calcium et de la vitamine D. De plus, il est fortement conseillé de demeurer active. La course à pied est l’un des meilleurs exercices à pratiquer en cas d’ostéoporose.

Quant aux statistiques, il a fallu que je questionne mon chirurgien de façon pointue pour avoir un meilleur portrait. Lui comme les autres médecins étaient très généraux par rapport aux bienfaits de l’hormonothérapie, se résumant à dire que son efficacité est démontrée. J’ai demandé démontrée comment? Combien de points de pourcentage j’allais chercher? Ça pouvait être aussi peu que 15%. Quand les médecins annoncent 50% de plus de ne pas avoir de récidive, c’est souvent en combinant toutes les traitements qu’on arrive à 50%.

Cela dit, je crois qu’il vaut la peine d’essayer l’hormonothérapie avant de décider d’y renoncer. Bonne chance à vous.

RE: Hormonothérapie out de ma vie

Publié par Manoushka56 sur jun 22, 2019 8:55

Cette discussion m'interpelle, je suis sur Anastrozole depuis le début mai. Je dois faire de la radiothérapie,  mais j'ai encore des plaies à soigner avant de commencer.  Je me suis fait opérer en Mars alors l'attente est longue. 
Ça fait 2 ans que j'ai commencé à avoir mal au pieds, mais c'était supportable. Cet été j'ai consulté mon podiatre, acheté des semelles arquées, et je consulte une acupuncteure parce que mes pieds sont ultra douloureux. Mon généraliste m'a fait passer une radio, qui a confirmé l'artrose aux pieds.
Je continu le médicament jusqu'à ce que je finisse la radiothérapie.
Je vais voir comment je vais à travers tout ça et je déciderai ensuite. Il est vrai que certaines femmes en prennent pendant 15 ans sans trop de problèmes,  alors j'attends voir.
Mais cette discussion me fait réfléchir,  moi qui n'ai jamais aimé les médicaments. 
A 56 ans je veux retrouver une vie normale, c'est à dire avec des hauts et des bas...pas juste des bas!
Merci de me faire réfléchir! 

RE: Hormonothérapie out de ma vie

Publié par Sputnik sur jun 22, 2019 9:17

Oui je pensais commencer l'hormonothérapie et et voir comment mon corps l'accepte. Ma radio oncologue m'a expliqué que même si j'avais des douleurs au début d'attendre au moins 2 mois car selon elle souvent les douleurs vont diminuer au fur et à mesure que le corps s'habitue au médicament. Je vais faire cela même si l'idée de prendre un médicament qui donne des résultats aussi "vagues" ne me plait pas beaucoup. J'ai demandé à ma radio oncologue de me donner une idée du % de récidives dans mon cas (cancer du sein, carcinome canalaire infiltrant de grade 2, aucun ganglion touché) mais elle me dit qu'elle ne peut me répondre...je crois pourtant que les spécialistes doivent avoir une bonne idée pour chaque patient avec les analyses de la tumeur et l'avancement au moment des traitements. Je comprends que leur objectif est de traiter le cancer et de réduire au minimum le risque de récidives et je suis reconnaisante pour cela, mais d'un autre côté si mes chances de récidives sont très minces je ne veux pas hypotéquer ma santé pour un risque presque inexistant. Je vais commencer le traitement mais mon petit hamster dans ma tête tourne et tourne encore...

RE: Hormonothérapie out de ma vie

Publié par Pouki sur jun 22, 2019 9:28

Bonjour Sputnik‍,

Je crois que j’ai eu tous les effets secondaires de l’anastrozole. Vous savez quoi? Le corps finit par s’habituer et les effets désagréables diminuent et même s’en vont.

Je sais que c’est effrayant de penser que notre densité osseuse sera affectée, mais ça va très lentement et avec les vitamines et l’exercice on s’aide beaucoup. En plus, on est bien surveillée. Une ostéodensiométrie de départ et presque 2 ans plus tard une seconde permet de voir si la médication nous affecte beaucoup.

Il y a touujours possibilité de changer de médication.

J’étais hésitante (ce qui n’aide pas) car j’ai toujours pris le moins de médicament possible, mais j’ai eu une frayeur de récidive et je vous assure qu’on est content d’avoir mis toutes les chances de not’bord! Même si le médoc ne protège que de 10%, voulez-vous vraiment risquer ce 10%? Pourrez-vous vivre en vous disant que c’est ce 10% que vous n’avez pas pris qui n’a pas prévenu la récidive que vous vivez? Quand j’imagine cela, je prends sagement ma pilule: je ne veux pas me dire « j’aurais donc dû »

Et je pense aussi à toutes ces femmes d’ailleurs qui voudraient bien prendre ces médicaments , mais qui n’y ont pas accès. Je me dis que je suis privilégiée d’avoir le choix.

De plus, ne laissez jamais la peur prendre la décision à votre place. Faites au moins un essai et là vous pourrez décider ce qui vous parait le mieux pour vous.

Ce que je déteste le plus de la prise de ce médoc c’est que ça me rappelle que je lutte contre une possible récidive. Il m’a fallu tourner ça plus positivement dans ma tête en me disant que veux veux pas, j’ai eu un cancer et que ça entraîne 5 ans de surveillance et que je mets tout ce que je peux de mon bord.

Il n’y a rien de simple avec le cancer... mais il vaut la peine de se dire que dans nos cas on est en route vers la guérison et la santé un peu plus chaque jour.

J’espère vous avoir apporté un certain réconfort

RE: Hormonothérapie out de ma vie

Publié par Sputnik sur jun 22, 2019 9:30

J'ai oublié de demander à "Danielesun" quelle type de cancer vois aviez, si ce n'est pas trop indiscret.. merci de m'avoir répondu et bonne chance aussi à Manoushka. 

RE: Hormonothérapie out de ma vie

Publié par Sputnik sur jun 22, 2019 9:37

Merci Pouki de votre réponse. Ça me fait du bien de sortir ces questionnements de ma tête et de partager avec vous. 
Bonne fin de semaine qui s'annonce très belle!

RE: Hormonothérapie out de ma vie

Publié par danielesun sur jun 22, 2019 9:55

Bonjour Sputnik‍ 

En 2016, j’a été traitée pour un cancer du sein canalaire infiltrant stade 2B avec récepteurs hormonaux positifs J’avais 3 ganglions atteints. J’ai reçu 8 traitements de chimio et 30 séances de radio. J’ai pris l’hormonothérapie pendant un an et j’ai pris la décision de cesser. J’ai estimé que le possible gain était trop faible par rapport à tous les inconvénients. Pendant la prise de l’anastrozole, j’avais l’impression d’avoir 20 ans de plus : douleurs et raideurs musculaires, intenses bouffées de chaleur, insomnie, aggravation de mon ostéoporose, perte importante des cheveux (ont repoussés depuis). Le temps n’a pas atténué les effets secondaires, au contraire.

La décision n’a pas été facile à prendre, mais je suis davantage portée par la qualité de vie que la quantité de vie. Je me blessais souvent à la course à pied, car les raideurs m’enlevaient toute souplesse dans les jambes. Il aurait fallu que je cesse cette activité en plus d’endurer tous les maux.

Il est possible que le cancer du sein soit héréditaire dans ma famille. Ma sœur aînée en est décédée et mes autres sœurs ont déjà eu des cellules pré-cancéreuses. Alors j’ai évalué que si mon cancer était génétique, il pouvait revenir hormonothérapie ou pas.

Je pense néanmoins que j’ai bien fait d’en faire l’expérience. Vaut mieux prendre des décisions en toute connaissance de cause. 

Je suis en rémission depuis deux ans et demi et je vais super bien, même si je me fatigue plus vite qu’autrefois. En tout cas, je suis assez en forme pour courir plusieurs fois par semaine.



 

RE: Hormonothérapie out de ma vie

Publié par Sputnik sur jun 22, 2019 4:33

Merci Danielesun
beaucoup de sagesse dans vos propos et même si l'expérience a été negative pour vous, vous renforcez ma volonté de donner une chance au traitement. J'avais arrêté la course à pied mais je vais remettre mes espadrilles bientôt!
Merci et profitez pleinement des belles choses de la vie. 

RE: Hormonothérapie out de ma vie

Publié par m-e sur jun 23, 2019 10:40

Bonjour Sputnik,

On m'a dépisté un cancer du sein lobulaire infiltrant de stade 1, grade 2, avec récepteurs hormonaux positifs en septembre 2016, alors que je venais d'avoir 53 ans. Aucun ganglion n'était atteint et j'ai débuté le Letrozole en février 2017, suite aux traitements de radiothérapie et à la mastectomie partielle. Je n'étais pas encore ménopausée mais en périménopause depuis plusieurs années et mon oncologue a privilégié ce traitement au tamoxifène. J'ai toutefois dû me faire injecter des implants de Zoladex pendant 15 mois pour provoquer artificiellement la ménopause, le temps que celle-ci survienne naturellement. 

Étonnamment, le traitement m'a soulagée des bouffées de chaleur intenses que j'éprouvais quelques fois par jour en périménopause. À cet égard, ça commençait plutôt bien. ;-) Par contre, je me suis mise à perdre des cheveux par poignées, ce qui m'a fait très peur. Ça m'était déjà arrivé après la naissance de mon fils et cela a cessé après quelques mois. Ouf! J'ai aussi eu des sensations de douleurs osseuses aux mains et aux pieds qui survenaient surtout en soirée et qui ont cessé après quelques mois. Lorsque je marche longtemps, cette sensation de douleur osseuse ressurgit parfois. J'avais déjà une condition d'arthrose sévère aux hanches et aux genoux depuis déjà plusieurs années. Peu après le début des traitements, je me suis luxée un genou. La guérison a été longue et j'ai perdu de l'amplitude mais je ne saurais dire si la médication a joué vu ma condition antérieure, probablement d'origine génétique (ma mère souffre également d'arthrose sévère).

Au final, j'ai décidé de poursuivre le traitement tant que ma densité osseuse le permet. À cet égard, quand j'ai été testée tout était beau. J'essaie de faire régulièrement de l'exercice même si c'est parfois pénible pour préserver ma mobilité et mes amplitudes. J'adore la danse et la zumba et je continue d'en faire même si j'en paie parfois le prix (douleur qui augmente pendant qq jours) et l'entraînement en piscine est ce qui m'aide le plus.

Je pense que ça vaut la peine d'essayer mais qu'il ne faut pas sous-estimer la période d'adaptation au traitement. J'espère que cela fonctionnera bien pour vous.

RE: Hormonothérapie out de ma vie

Publié par Sputnik sur jun 25, 2019 1:13

Merci pour ces détails m-e
je suis une personne qui bouge beaucoup, longues marches, course à pied, badminton etc et ça me tient en forme physiquement mais aussi moralement alors j'espère vraiment que les effets secondaires ne seront pas important car je vais avoir de la difficulté à l'accepter. En plus je dois recommencer à travailler dans un mois et je ne voudrais pas retourner au boulot en souffrance. On verra....je vais commencer le médicament d'ici 2 semaines. Je vais entretemps profiter de mes journées sans traitements et loin de l'hôpital, ça va me faire le plus grand bien. 
j'espère que la suite va bien de dérouler pour vous

RE: Hormonothérapie out de ma vie

Publié par Savoie sur jun 25, 2019 3:11

Bonjour Sputnik‍, Manoushka56‍ , danielesun‍ 

Salut a vous tous.
Comme vous  je suis présentement dans ce tourment de douleur articulaire, cheveux amincisant,sueur nocture, douleur au pieds et main la nuit. Je vous comprend donc.  Pour vous donner un peu de mon histoire j'ai un carcinom lobulaire infiltrant recepteur hormonales + Her2- .  Masectomie total droit avec 17 ganglion enlever et 14 atteint   2 decembre 2016(. Stade3 grade1.) avec chimotherapie et radiotherapie
J'ai  debuter le 23 aout  17 et essayer tout les trois harmonotherapie comme medicaments letrozole, anastrozole et la je reste avec exemestane donc ca va faire 2 ans bientot.
J'ai essayer bien de medication aussi pours douleurs(antifalmatoirs , antidouleurs ect). C est vrai le temps aide a s'habituer je pense. Honnetement je peut vous dire que je ne suis pas certaine. J'espere que ca va mieux j'ai mes moments mais je me trouve mieux ,pour l'instant ces suurtout la nuit qui me dérangele plus.
J'ai espérance que c'est pour le mieux. Mon chum trouve que je suis beaucoup mieux . C'est sur que l'humidité aide pas , je sais imédiatement si il y en a. 
Mais pour moi il a pas de question d'arreter mon hormonothérapie que ce soit 5 ans ou 10ans. Cette année est vraiment l"année que je reussi a faire des activités marche, jardinage ect. C'est sur pas comme auparavant. 

J'espere que je puisse vous aider , j'ai comme mis mon grain de sel parmis vous. Je vous lits et je vous comprend donc tous.  Je vous souhaite des reponses a vos question et douleur. Moi j'ai utiliser beaucoup mes infirmieres pivots et surtout mon médecin de famille .

Je vous envoit de bell onde et de gros calins
 

RE: Hormonothérapie out de ma vie

Publié par Andree sur jui 1, 2019 8:01

Bonjour moi aussi je suis interpellée et en plein dedans avec l anastrozole. Deux chirurgie mastectomie partielle dont la 2e pour élargir la marge mais rien aux ganglions avec récepteurs positifs alors radiothérapie qui débutera la semaine prochaine pour 3 semaines. Le hic est que j ai débuté anastrozole il y a 5 semaines et les effets secondaires sont complets. La bonne nouvelle est que je commence à m habituer. Après quelques minutes le matin les douleurs s en vont. Avant la maladie j avais acheté un voyage avec mes petits fils à Disney du 22 au 29 juin et je ne pouvais me résoudre à les décevoir alors j y ai été. J’ai réalisé que je suis beaucoup plus forte que je ne le pensais, 6 jours intensifs de parc un jour à la fois incluant les douleurs. Surprise je suis mieux aujourd’hui qu avant de partir... il faut bouger et tenter de s adapter. Il n y a pas de bonne ou mauvaise décision de poursuivre le traitement et on a pas à se justifier. Chaque personne est unique mais vos commentaires sont tellement précieux pour nous aider à poser les bonnes questions aux spécialistes merci! J ignore si j arriverai à poursuivre mais j ai bon espoir. À un moment donné j ai eu peur du traitement sans même l essayer et ça aurait été une erreur, Pouki vous m avez ramenée. Merci  À suivre 

RE: Hormonothérapie out de ma vie

Publié par Pouki sur jui 2, 2019 9:11

Bonjour Andrée,

Je suis tellement contente d’apprendre que votre voyage a été un succès et surtout qu’il vous a permis de découvrir vos forces!

Maintenant la vie vous appartient. Vous êtes en route vers une meilleure santé jour après jour. Et comme toujours, il y aura des hauts et des bas. Je vous souhaite des hauts magnifiques et des bas superficiels et rapides.

Vous avez passé le pire de ce cancer.Le meilleur de la vie  est à venir chaque jour un peu plus!

Amitiés

 

RE: Hormonothérapie out de ma vie

Publié par Andree sur jui 3, 2019 9:28

Bonjour Pouki‍  et merci je n écrirai pas gros pour quelques jours à cause des tendinites et capsulite qui doit guérir avant la radiothérapie mais ne vous inquiétez pas bonne journée et au plaisir