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Radiothérapie à l'aisselle et risque de lymphoedème
Hayat
11 billets
Bonjour, 
Cet été j'ai été diagnostiquée par un cancer du sein métastasé à l'os. Durant une 1ère opération on m'a enlevé la masse et 6 ganglions. 2 des ganglions étaieint positifs pour le cancer.
Maintenant, mon radio-oncologue me suggère un traitement agressif de 5 semaines de traitement de radiothérapie au sein, à l'os atteinte et aussi à l'aisselle.
Il m'a parlé de 10% de chances de développer de lymphoedème au bras de l'aisselle qui sera traité. 
En lisant sur internet les chances de tel symptôme semble plus élevé que 10% (on parle de 15 à 25%).

Je ne sais pas si je devrais accépter la radiothérapie à l'aisselle et prendre le risque de développer le lymphoedème. Je sais que c'est un effet avec lequel je ne saurai vivre. Je sais que si jamais je l'ai, ceci affectera mon moral et ma qualité de vie.
Je penche de refuser la radiothérapie à cette région (aisselle), mais je me demande si je suis en train de faire une grave erreur.

Je ne sais pas si parmi vous y en a qui ont subi de telle traitement ou qui ont un lymphoedème au bras et qui pourraient me parler de leur expérience?

Je cherche du support.

Je dois donner ma décision le 10 janvier 2019, et je suis plus confuse que jamais.
16 Réponses
winner
1024 billets
Bonjour Hayat, Je suis aidante pour mon mari mais je me permet de vous répondre en tant que femme qui vous appuie et vous supporte dans votre bataille. Moi Hayat, j'irais avec la radiothérapie, histoire de sortir les gros canons afin se s'assurer que la maladie est belle et bien disparue à jamais. Oui, il y a une possibilité de lymphoedeme. Le médecin vous dit 10 %, je me fierais à lui et non pas aux statistiques et autres histoires qui sont sur le Net. Hayat, 10% de l'avoir mais.... 90 % de ne pas l'avoir!! Ça dépend comment vous prenez le problème comme le verre à moitié plein ou moitié vide. À vous de choisir mais moi j'irais avec la radiothérapie sans hésiter! Go go vers la guérison! Bon courage, Winner
Hayat
11 billets
Merci winner de ton support. Y’a des jours où je veux bien sortir les gros canons comme tu dis, mais le problème c’est que ces canons là n’offreny aucune guaranti dans mon cas. Même le radio-oncologue l’a dit. Il se peut même que le cancer revienne et même au même endroit. Dans mon cas la radiothérapie n’est qu’un espoir et je ne sais pas à quelle point je dois fragiliser mon corps et sa défense pour cet espoir. Quel défense aura mon corps si une récidive arrive. Je ne suis pas complètement contre la radiothérapie. C’est la radiothérapie au niveau de l’aisselle qui me fait le plus peur. Je sais que dans le cas d’un lymphoedème je perderais de la qualité de vie et mon moral en sera beaucoup affecté. Je me demande si cet espoir de peut-être 50 ou 60% de guérison (non guaranti) en vaut une vie de santé mentale et de qualité de vie affaiblies. C’est la question avec laquelle je me bataille à chaque jour depuis maintenant une semaine.
Bonjour Hayat‍,

Le tourment que vous ressentez est palpable. Je ne peux pas imaginer à quel point cette décision vous désempare. Elle n'est certainement pas une décision facile à prendre et j'ai beaucoup d'empathie pour vous. Vous êtes une personne courageuse et forte. Je souhaite de tout coeur que vous trouverez les réponses et le soutien recherchés au sein de notre communauté virtuelle. Je n'ai pas l'expérience ni l'expertise requise pour vous conseiller sur le sujet, mais je vous invite à communiquer avec un(e) des spécialistes de notre service d'information sur le cancer. Vous pouvez appeler au 1-888-939-3333 (sans frais) à partir de 8h00, du lundi au vendredi. Je vous encourage à continuer à participer aux discussions sur ParlonsCancer.ca. N'oubliez pas que nous sommes là pour vous accompagner dans cette épreuve difficile, vous écouter et vous réconforter.

Tendresses,
winner
1024 billets
Bonjour Hayat, Je comprend très bien votre point mais si il fallait que nous n'acceptiez pas la radio et que la maladie progresse, est-ce que vous ne vous demanderiez pas si vous aviez pris la bonne décision au départ? Je pense qu'il faut prendre chacune des options offertes car cette maladie est tellement vicieuse qu'elle ne se gêne pas pour résister ou revenir si elle en a la chance. Hayat, qu'elle que soit votre décision je suis avec vous et je souhaite du plus profond de mon coeur que vous réussirez à vous débarrasser de cette sacrée maladie. Winner xxx
Katized
208 billets
Bonjour Hayat
J'ai eu aussi un cancer du sein 7 ganglions ont été enlevés donc un seule était positif, j'ai eu la chimio avant la chirurgie ensuite 30 traitements de radiothérapie. il y a toujours un risque de lymphœdème lorsque les ganglions sont sectionnés même sans la radiothérapie. Mais le risque augmente avec la radiothérapie. j'ai fait tous les traitements pour me donner une chance ou avoir de l’espoir comme tu dis.

Sachant qu'il y a un risque que mon bras gonfle, me rend alerte a tous changements, j'ai consulté dès que j'ai vu une différence. Il y a des exercices, des massages et des vêtements de compression pour aider à contrôler le problème.
Cela fait plus d'un an c'est stable est presque invisible. Je porte un manchon j’avoue que ce n’est pas très joli avec une chemise sans manche, souvent j’ajoute une petite veste j’en ai même pour l’été. Vu que mon cas n’est pas très grave je me permets de ne pas porter le manchon dés fois.
Tout ça pour dire que le risque du lymphœdème est présent et le risque de la récidive est aussi présent et oui y a aucune garantie avec les pourcentages que les médecins fournissent. 10 d’un côté et 50 de l’autre côté. J’espère que tu prendras la bonne décision 
 
Hayat
11 billets
Merci beaucoup Katized et à vous tous du support et de vos réponses rapides. Je suis tellement ravie de lire vos mots d'encouragement.
Ça réchauffe mon coeur.

Katized, est-ce que tu peux me dire si ta vie a beaucoup changé avec le lymphodème? Est-ce que tu peux être active, faire de l'exercise, aller au travail?

Y a t-il des choses que tu ne dois pas faire?

Avant mon diagnostic j'étais une femme très active, qui faisait de l'exercise, du spining, de l'aérobie, de la musculation. 
Je travaille dans un environnement qui exige de recontrer plein de monde, de se déplacer pour des rencontres, d'animer des ateliers d'information. Je dois souvent trainer du matériel informatique tel que portable et autres.
Parmi mes loisirs, j'aime faire la photo, faire de la peinture et tricotter. J'aime bien aussi le fait que je suis en mesure de conduire.

Katized, je me demande si tu es en mesure de dire si je dois me priver de tout ça ou s'il y a moyen de toujours pratiquer mes activités même s'il faut peut être faire les choses différemment.

Merci
danielesun
235 billets
Bonsoir Hayat‍,

En 2016, j’ai été traitée pour un cancer du sein. On a enlevé la tumeur et toute la chaîne de ganglions. J’ai reçu 8 traitements de chimio et 30 séances de radiothérapie et cela ne m’a jamais empêché de demeurer très active. J’ai même continué de pratiquer la course à pied pendant cette période.

Depuis, j’ai couru deux demi-marathons et un marathon (j’ai 61 ans). Je fais aussi de la musculation trois fois par semaine. Alors pas de doute, on peut demeurer très active.

Bonne chance pour la suite.

Danièle
Candie
4438 billets
Bonjour Hayat‍,

Dans notre groupe, nous avons une amie virtuelle qui a souffert de lymphoedème suite à un cancer du sein. Elle a un parcours très intéressant, vous devriez aller le lire. Par la suite, si vous désirez en savoir davantage sur le sujet, savigny‍ sera bonne conseillère. En la contactant en privé, vous serez davantage en mesure de prendre une décision, j'en suis convaincue.

Bonne chance,
Candie xxx
Hayat
11 billets
Bonjour Candie, Je suis très nouvelle à ce site et je ne connais peut-être pas trop comment bien trouver les personnes avec un parcours similaire au mien. Tu parles d’une personne virtuelle avec un parcours intéressant, mais j’avoue ne pas trop savoir où aller la lire. Est-ce que tu peux m’aise en me donnant quelques indications? Merci beaucoup.
Hayat
11 billets
Merci beaucoup Danièle. Je suis impressionnée. J’espère que mon parcours sera aussi fait en maintenant un bon niveau d’activité physique. Je vous remercie énormément de prendre le temps de me lire et de me répondre. Quelle belle communauté.
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