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Radiothérapie à l'aisselle et risque de lymphoedème

Radiothérapie à l'aisselle et risque de lymphoedème

Publié par Hayat sur jan 2, 2019 9:45

Bonjour, 
Cet été j'ai été diagnostiquée par un cancer du sein métastasé à l'os. Durant une 1ère opération on m'a enlevé la masse et 6 ganglions. 2 des ganglions étaieint positifs pour le cancer.
Maintenant, mon radio-oncologue me suggère un traitement agressif de 5 semaines de traitement de radiothérapie au sein, à l'os atteinte et aussi à l'aisselle.
Il m'a parlé de 10% de chances de développer de lymphoedème au bras de l'aisselle qui sera traité. 
En lisant sur internet les chances de tel symptôme semble plus élevé que 10% (on parle de 15 à 25%).

Je ne sais pas si je devrais accépter la radiothérapie à l'aisselle et prendre le risque de développer le lymphoedème. Je sais que c'est un effet avec lequel je ne saurai vivre. Je sais que si jamais je l'ai, ceci affectera mon moral et ma qualité de vie.
Je penche de refuser la radiothérapie à cette région (aisselle), mais je me demande si je suis en train de faire une grave erreur.

Je ne sais pas si parmi vous y en a qui ont subi de telle traitement ou qui ont un lymphoedème au bras et qui pourraient me parler de leur expérience?

Je cherche du support.

Je dois donner ma décision le 10 janvier 2019, et je suis plus confuse que jamais.

RE: Radiothérapie à l'aisselle et risque de lymphoedème

Publié par winner sur jan 2, 2019 11:41

Bonjour Hayat, Je suis aidante pour mon mari mais je me permet de vous répondre en tant que femme qui vous appuie et vous supporte dans votre bataille. Moi Hayat, j'irais avec la radiothérapie, histoire de sortir les gros canons afin se s'assurer que la maladie est belle et bien disparue à jamais. Oui, il y a une possibilité de lymphoedeme. Le médecin vous dit 10 %, je me fierais à lui et non pas aux statistiques et autres histoires qui sont sur le Net. Hayat, 10% de l'avoir mais.... 90 % de ne pas l'avoir!! Ça dépend comment vous prenez le problème comme le verre à moitié plein ou moitié vide. À vous de choisir mais moi j'irais avec la radiothérapie sans hésiter! Go go vers la guérison! Bon courage, Winner

RE: Radiothérapie à l'aisselle et risque de lymphoedème

Publié par Hayat sur jan 3, 2019 8:57

Merci winner de ton support. Y’a des jours où je veux bien sortir les gros canons comme tu dis, mais le problème c’est que ces canons là n’offreny aucune guaranti dans mon cas. Même le radio-oncologue l’a dit. Il se peut même que le cancer revienne et même au même endroit. Dans mon cas la radiothérapie n’est qu’un espoir et je ne sais pas à quelle point je dois fragiliser mon corps et sa défense pour cet espoir. Quel défense aura mon corps si une récidive arrive. Je ne suis pas complètement contre la radiothérapie. C’est la radiothérapie au niveau de l’aisselle qui me fait le plus peur. Je sais que dans le cas d’un lymphoedème je perderais de la qualité de vie et mon moral en sera beaucoup affecté. Je me demande si cet espoir de peut-être 50 ou 60% de guérison (non guaranti) en vaut une vie de santé mentale et de qualité de vie affaiblies. C’est la question avec laquelle je me bataille à chaque jour depuis maintenant une semaine.

RE: Radiothérapie à l'aisselle et risque de lymphoedème

Publié par Audrey_Modératrice sur jan 3, 2019 10:16

Bonjour Hayat‍,

Le tourment que vous ressentez est palpable. Je ne peux pas imaginer à quel point cette décision vous désempare. Elle n'est certainement pas une décision facile à prendre et j'ai beaucoup d'empathie pour vous. Vous êtes une personne courageuse et forte. Je souhaite de tout coeur que vous trouverez les réponses et le soutien recherchés au sein de notre communauté virtuelle. Je n'ai pas l'expérience ni l'expertise requise pour vous conseiller sur le sujet, mais je vous invite à communiquer avec un(e) des spécialistes de notre service d'information sur le cancer. Vous pouvez appeler au 1-888-939-3333 (sans frais) à partir de 8h00, du lundi au vendredi. Je vous encourage à continuer à participer aux discussions sur ParlonsCancer.ca. N'oubliez pas que nous sommes là pour vous accompagner dans cette épreuve difficile, vous écouter et vous réconforter.

Tendresses,
Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Radiothérapie à l'aisselle et risque de lymphoedème

Publié par winner sur jan 3, 2019 11:40

Bonjour Hayat, Je comprend très bien votre point mais si il fallait que nous n'acceptiez pas la radio et que la maladie progresse, est-ce que vous ne vous demanderiez pas si vous aviez pris la bonne décision au départ? Je pense qu'il faut prendre chacune des options offertes car cette maladie est tellement vicieuse qu'elle ne se gêne pas pour résister ou revenir si elle en a la chance. Hayat, qu'elle que soit votre décision je suis avec vous et je souhaite du plus profond de mon coeur que vous réussirez à vous débarrasser de cette sacrée maladie. Winner xxx

RE: Radiothérapie à l'aisselle et risque de lymphoedème

Publié par Katized sur jan 3, 2019 1:08

Bonjour Hayat
J'ai eu aussi un cancer du sein 7 ganglions ont été enlevés donc un seule était positif, j'ai eu la chimio avant la chirurgie ensuite 30 traitements de radiothérapie. il y a toujours un risque de lymphœdème lorsque les ganglions sont sectionnés même sans la radiothérapie. Mais le risque augmente avec la radiothérapie. j'ai fait tous les traitements pour me donner une chance ou avoir de l’espoir comme tu dis.

Sachant qu'il y a un risque que mon bras gonfle, me rend alerte a tous changements, j'ai consulté dès que j'ai vu une différence. Il y a des exercices, des massages et des vêtements de compression pour aider à contrôler le problème.
Cela fait plus d'un an c'est stable est presque invisible. Je porte un manchon j’avoue que ce n’est pas très joli avec une chemise sans manche, souvent j’ajoute une petite veste j’en ai même pour l’été. Vu que mon cas n’est pas très grave je me permets de ne pas porter le manchon dés fois.
Tout ça pour dire que le risque du lymphœdème est présent et le risque de la récidive est aussi présent et oui y a aucune garantie avec les pourcentages que les médecins fournissent. 10 d’un côté et 50 de l’autre côté. J’espère que tu prendras la bonne décision 
 

RE: Radiothérapie à l'aisselle et risque de lymphoedème

Publié par Hayat sur jan 3, 2019 3:57

Merci beaucoup Katized et à vous tous du support et de vos réponses rapides. Je suis tellement ravie de lire vos mots d'encouragement.
Ça réchauffe mon coeur.

Katized, est-ce que tu peux me dire si ta vie a beaucoup changé avec le lymphodème? Est-ce que tu peux être active, faire de l'exercise, aller au travail?

Y a t-il des choses que tu ne dois pas faire?

Avant mon diagnostic j'étais une femme très active, qui faisait de l'exercise, du spining, de l'aérobie, de la musculation. 
Je travaille dans un environnement qui exige de recontrer plein de monde, de se déplacer pour des rencontres, d'animer des ateliers d'information. Je dois souvent trainer du matériel informatique tel que portable et autres.
Parmi mes loisirs, j'aime faire la photo, faire de la peinture et tricotter. J'aime bien aussi le fait que je suis en mesure de conduire.

Katized, je me demande si tu es en mesure de dire si je dois me priver de tout ça ou s'il y a moyen de toujours pratiquer mes activités même s'il faut peut être faire les choses différemment.

Merci

RE: Radiothérapie à l'aisselle et risque de lymphoedème

Publié par danielesun sur jan 3, 2019 5:23

Bonsoir Hayat‍,

En 2016, j’ai été traitée pour un cancer du sein. On a enlevé la tumeur et toute la chaîne de ganglions. J’ai reçu 8 traitements de chimio et 30 séances de radiothérapie et cela ne m’a jamais empêché de demeurer très active. J’ai même continué de pratiquer la course à pied pendant cette période.

Depuis, j’ai couru deux demi-marathons et un marathon (j’ai 61 ans). Je fais aussi de la musculation trois fois par semaine. Alors pas de doute, on peut demeurer très active.

Bonne chance pour la suite.

Danièle

RE: Radiothérapie à l'aisselle et risque de lymphoedème

Publié par Candie sur jan 3, 2019 5:51

Bonjour Hayat‍,

Dans notre groupe, nous avons une amie virtuelle qui a souffert de lymphoedème suite à un cancer du sein. Elle a un parcours très intéressant, vous devriez aller le lire. Par la suite, si vous désirez en savoir davantage sur le sujet, savigny‍ sera bonne conseillère. En la contactant en privé, vous serez davantage en mesure de prendre une décision, j'en suis convaincue.

Bonne chance,
Candie xxx

RE: Radiothérapie à l'aisselle et risque de lymphoedème

Publié par Hayat sur jan 3, 2019 6:27

Bonjour Candie, Je suis très nouvelle à ce site et je ne connais peut-être pas trop comment bien trouver les personnes avec un parcours similaire au mien. Tu parles d’une personne virtuelle avec un parcours intéressant, mais j’avoue ne pas trop savoir où aller la lire. Est-ce que tu peux m’aise en me donnant quelques indications? Merci beaucoup.

RE: Radiothérapie à l'aisselle et risque de lymphoedème

Publié par Hayat sur jan 3, 2019 6:51

Merci beaucoup Danièle. Je suis impressionnée. J’espère que mon parcours sera aussi fait en maintenant un bon niveau d’activité physique. Je vous remercie énormément de prendre le temps de me lire et de me répondre. Quelle belle communauté.

RE: Radiothérapie à l'aisselle et risque de lymphoedème

Publié par savigny sur jan 3, 2019 9:07

Bonsoir Hayat,
Je m'appelle Savigny. J'ai été traitée pour un cancer au sein gauche : tumorectomie, évidemment axillaire (22 enlevés, 5 atteints), puis un peu plus tard mastectomie radicale modifiée, suivi de chimio (AC/Taxol) et 25 séances de radiothérapie.
J'ai développé un lymphoedème au bras gauche au dernier traitement de chimio.
Oui, le lymphoedème est une tâche à gérer et j'aurais préféré m'en passer...
Non, je ne regrette pas d'avoir eu les chirurgies, la chimio au Taxol (qui augmente les risques de lymphoedème) et la radiothérapie.
Je suis tout simplement heureuse d'être en vie.

Aujourd'hui, je fais du bénévolat à l'Association québécoise du lymphoedème - ce qui m'aide et aide les autres.

J'ai fait des choix importants pour la radiothérapie : j'ai choisi un centre universitaire où le traitement de radio était plus ciblé/précis; de plus, plutôt que les 33 séances proposées par le radiologiste, j'ai choisi de limiter les séances à 25 pour ne pas trop aggraver le lymphoedème qui était déjà déclaré.
Je ne regrette pas ces choix.

L'important, c'est de t'informer auprès de sources fiables, http://fr.infolympho.ca/
de bien écouter ton équipe soignante, de poser des questions pertinentes, et ne pas perdre de vue l'équilibre à préserver entre les traitements qui peuvent te donner de la vie et la qualité de vie.

Le lymphoedème est une condition vivable quand on reçoit tous les matins la vie comme un cadeau.

Tu peux me poser tes questions et je tenterai d'y répondre.

Amitiés
Savigny
 

RE: Radiothérapie à l'aisselle et risque de lymphoedème

Publié par Hayat sur jan 4, 2019 9:48

Merci beaucoup Savigny. Je me demande comment faire pour savoir que la radiothérapie qu’on m’administera sera ciblée et précise. Et s’il ne l’est pas, quel pouvoir j’ai de demander qu’il le soit où que mon dossier soit transféré à un endroit où je peux avoir un traitement plus précis. Souvent je me trouve un peu sans trop de pouvoir décisionnel. Je me fais référée par mes médecins traitants et je sens ne pas avoir trop de ressources qui m’outillent à trouver peut-être un traitement ou un médecin qui est peut offrir plus ou mieux de ce qu’on me propose déjà. Je me sens des fois un peu perdue dans le système de santé.

RE: Radiothérapie à l'aisselle et risque de lymphoedème

Publié par Katized sur jan 4, 2019 12:47

Bonjour Hayat
Est-ce que ça change notre vie? Oui . De toute façon l’expérience qu’on vit depuis le début du cancer change notre vie.
Il n’y a rien que je ne peux pas faire à cause de ma nouvelle situation. Je dois dire que mon cas n’est pas grave la différence avec le bras sain est à peine visible. Je porte le manchon pour être sure qu’il n’y aura pas de place pour l’accumulation de la lymphe. 
Je travaille en informatique. Comme toi je me déplace souvent, je dois trainer mon portable. Je ne suis pas une grande sportive, mais je fais beaucoup de marche, de la bicyclette, de la natation, et je voyage beaucoup.
Je n’ai pas de douleur. Je fais attention de ne pas porter de poids lourd longtemps avec mon bras atteint. J’ai un suivi tous les 6 mois. Je fais des exercices pour le lymphœdème du bras-Méthode Casley-Smith (https://www.youtube.com/watch?v=igz-6bBVmVw)
Je m’occupe de ma famille comme avant, j’ai deux enfants qui font du sport compétitif alors je suis tout le temps en déplacement.
Alors non je continue à être active comme avant, juste je fais attention à moi…
Je comprends ta peur, car les images qu’on voit c’est souvent un gros bras enfler, les dois potelé presque coller ensemble,  je crois que c’est l’extrême.
 
Bonne journée
 

RE: Radiothérapie à l'aisselle et risque de lymphoedème

Publié par savigny sur jan 5, 2019 5:13

Lorsqu'on reçoit sa radiothérapie dans un centre de santé universitaire à Montréal ou encore dans un centre qui dispose d'un équipement récent, on a l'assurance d'avoir une radiothérapie ciblée et très performante. Le CHUM et le CUSM disposent des appareils les plus récents dans le réseau de la santé, car ils viennent de déménager dans de nouvelles installations dotées d'équipements neufs et les plus à la fine pointe parmi ceux disponibles au Québec.

Malgré un lymphoedème important au bras, je mène une vie active et j'ai appris à doser mes activités pour les aborder plus progressivement. C'est le secret avec le lymphoedème, on peut faire presque toutes les activités qui nous plaisent - même du bateau-dragon - à condition de faire un entraînement lent et progressif.
N'oublie pas, la radiothérapie n'est pas un billet gagnant assuré pour le lymphoedème. Elle augmente le risque. Tout est une question de probabilités.
Et tes médecins pensent que la radiothérapie va augmenter tes chances de survie.

Tu peux aussi décider de consulter tout de suite un thérapeute certifié en lymphoedème qui peut te conseiller judicieusement pour des soins préventifs. Tu peux demander à tes médecins si ton hôpital te donne accès à un tel spécialiste du lymphoedème. Sinon, consulte le Bottin de ressources de l'Association québécoise du lymphoedème http://fr.infolympho.ca/ressources/liste-des-therapeutes-certifies-en-lymphoedeme/
Tu y trouveras des thérapeutes certifiés exerçant au privé. Tu ne veux surtout pas qu'un massothérapeute non certifié improvise un traitement à ce point-ci. Vas-y pour un spécialiste reconnu. Souvent, cela est couvert par nos assurances privées.
Plusieurs vont acccepter de t'évaluer avant le début de ta radiothérapie.
Tu verras : peut-être que le port d'un manchon en préventif ou des drainages lymphatiques te seront recommander. Mais ces conseils doivent provenir d'un professionnel qui a suivi une formation (généralement Vodder ou Casley-Smith).

Si tu as d'autres questions, n'hésite pas!

RE: Radiothérapie à l'aisselle et risque de lymphoedème

Publié par savigny sur jan 12, 2019 4:43

Bonjour Hayat‍ ,
Je viens aux nouvelles pour savoir comment s'est déroulée ta rencontre avec tes médecins concernant la radiothérapie et savoir comment tu te sens...

Savigny 

RE: Radiothérapie à l'aisselle et risque de lymphoedème

Publié par Hayat sur jan 14, 2019 6:07

Merci beaucoup de demander de mes nouvelles. J’ai pu avoir une 2-ieme séance de consultation avec le radio-oncologue qui a pris le temps de répondre à mes questions. Il a aussi pris plus de temps à analyser mon cas. Après l’avoir fait et suite à des images de scan et de biopsie il en a convenu de ne pas traiter l’aisselle. Puisqu’il y a traitement au sternum, à un endroit proche du coeur, traiter l’aisselle augmentait plus les risques de crises cardiaques. Mes traitements commecent le 24 janvier et doivent en principe terminer le 27 février. Je commence à me préparer mentalement en quelque sorte en essayant de penser seulement au positif et en essayant de penser à une technique pour relaxer durant chaque séance.