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Plus beaucoup d'option

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Publié par Estelle sur fév 8, 2019 2:09

Bonjour, j'ai fait un scan la semaine dernière et vue le médecin aujourd'hui, le folfiri n'est plus efficace. Il souhaite prendre la semaine et discuter avec les autres oncologues pour la suite. Il m'a parlé d'un chimio orale, j'ai malheureusement oublié le non, c'est ni xeloda, ni Longsurf, Xeloda je l'ai déjà fait et il semble que je ne peut pas faire Longsurf parce que je n'ai pas pris Avastin. Le médicament qu'il propose R........caline, papier,crayon, j'ai oubliée ! en tout cas ça vient avec de lourd effet secondaire, ma réaction, ça a été NON. Même si je m'attendais à ce que ça se produise éventuellement ça donne tout de même une claque. La bonne nouvelle c'est que j'ai pas de chimio la semaine prochaine. Je vais voir ce qu'il me propose la semaine prochaine et je prendrai une décision. Si quelqu'un reconnait mon r...........j'aimerais connaitre votre expérience avec ce médicament. Merci !

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par croyance sur fév 8, 2019 8:08

Bonjour Estelle, si le médicament qu'on vous a proposé commence par R... il semble que c'est régorafénib (Stivarga). C'est une thérapie ciblée qui est proposé lorsque Folfox et Folfiri ne fonctionnent plus et si vous n'êtes pas admissible pour Panitumumab.  Ici il y a de l'information sur ce médicament http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/cancer-type/colorectal/treatment/targeted-therapy/?region=qc. Parlez à votre médecin qu'elles sont vos options pour une immunothérapie car j'ai tombé sur une information que depui juillet  2018 FDA a approuvé une immunothérapie pour les cancers colorectaux mais le médecin doit faire des testes pour voir si vous êtes admissible. Ce traitement n'a pas encore été approuvé comme un standart de traitement mais ils se font des études cliniques maintenant et il semble qu'il donne des résultats incroyables même la gérisons. Plus d'information ici https://www.targetedonc.com/news/examining-immunotherapy-treatment-options-in-colorectal-cancer?fbclid=IwAR0G1Bwx0p74TUU6AQE8hquSKJB6UPFnziUOrljQQIsuoea3fJjFvi1LRzk Bonne chance!

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par Estelle sur fév 8, 2019 9:04

Merci beaucoup croyance‍, c'est exactement ça, le panitiumab c'est Longsurf ? Le médecin va vérifié pour les essais clinique. Votre conjoint la fait le Stivarga ?

Bonne soirée

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par croyance sur fév 8, 2019 9:11

Non, il n’a pas encore fait Stivagra, il est toujours avec Panitumumab pour encore un traitement dans deux semaines et par après son oncologue parlait d’un nouveau traitement et nous a donné beaucoup d’espoir. 

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par Estelle sur fév 8, 2019 9:19

ok, merci beaucoup ! Je viens de lire le témoignage de papillon bleu et ça me donne vraiment pas envie de le faire........

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par croyance sur fév 8, 2019 9:40

Je ne sais pas, mon mari support difficilement le Panitumumab, je ne connais pas l'autre, mais je me point plus sur l'immunothérapie car pour les patients admissibles, admissibilité dépends de testes sanguins et certains caractéristiques du cancer, il semble que cela donne de très bons résultats. Ici les recherches qui se font présentement sur les immunothérapies dans le cancer colorectal au Canada au plus bas de la page : http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/cancer-type/colorectal/research/?region=qc et les résultats ici  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28734759

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par winner sur fév 9, 2019 8:13

Bonjour Estelle et croyance, Le.panimutimab est le Vectibix. Ç' est une thérapie ciblée. Avant de le prescrire le.medecin doit faire des tests sur la biopsie prise au début. Il va regarder si il y a eu une mutation du gène et si vous êtes K-RAS positif ou négatif. Si vous répondez aux critères vous pourrez le.recevoir. Pour l'autre moi aussi j'irais avec la réponse de Croyance soit le Stirvaga..(?? Orthographe). C'est ce que le.medicament que le.medecin avait mentionné, parce que nous aussi on est pas rendu à la fin des options. Nous espérons qu'un projet de recherche ouvrira, c'est ce qui me donne encore l'espoir et la force de continuer. Dès que je saurai si un projet ouvre, c'est certain que je vous en ferai part. Bon weekend les filles et surtout on ne lâche pas. Winner

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par croyance sur fév 9, 2019 11:07

Je vous dirai le nouveau traitement pour mon mari qui sera offert à partir de mois de mars. Le médecin m'a pas dit le nom de médicament lorsque je l'ai demandé parce qu'il a dit qu'il avait fait toutes les démarches et attendait l'approbation. Je suis restée avec l'impression qu'il parlait vraiment d'un nouveau traitement et il semble promettant. Pour cette raison j'ai dit à Estelle de vérifier avec son oncologue ses options car il semble c'est vraiment très important que le médecin fait des testes supplémentaires et explore toutes les possibilités. Le médecin traitant peux vraiment sauver la vie d'un malade si une telle option existe. Il faut la chercher car il y a beaucoup d'améliorations dernièrment dans le traitement de cancer colorectal sauf elles sont encore toutes nouveaus et pas standartisées mais il se font des études avec eux.  Nous ne savons pas encore si le nouveau traitement sera accepté et s'il donnera de bon résultats mais il est admirable le fait que le médecin a poussé les tests plus loin que le standart.  Je ne trouve pas des mots à exprimer ma reconnaissance et le respect envers son médecin. Bonne chance et on se donne des nouvelles.

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par Estelle sur fév 9, 2019 11:34

Merci croyance‍, je vais garder ça en tête pour ma rencontre de vendredi, nouveau médicament MARS. J'ai confiance dans mon équipe d'oncologue, entre autre deux jeunes qui me semble pas mal allumés. Un des deux est pas très sympathique 😊mais à son affaire. Je vous redonne des nouvelles. Merci xx

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par Danyelle sur fév 10, 2019 10:46

Bonjour Croyance et Estelle,

Je suis tellement contente pour toi.  Moi aussi, c'est un cancer colorectal incurable.  Estelle, Je t'envoie une bulle de succès et d'énergie! Tu es comme une lumière ce matin.
danyelle

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par Jequila sur fév 13, 2019 11:05

Bonjour Estelle‍,
Je suis peu active sur le forum, mais j'ai vu votre message passer dans les résumés quotidiens. Je voulais simplement vous dire que je pense très fort à vous. Je vous garde dans mes pensées et j'envoie des ondes positives afin que de nouvelles options s'offrent à vous. Vous semblez être une personne formidable, pleine de courage et d'espoir, tenez bon <3  

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par Estelle sur fév 15, 2019 12:21

Bonjour, j'ai vue le médecin ce matin, il me reste environ trois mois ! curieusement j'ai encore peu de symptôme, un peu de douleur à l'abdomen mais c'est plus agaçant que d'être chose. Je prends même pas d'anti douleur, donc je me considère tout de même chanceuse. La seule option possible était le stivarga pour quelques semaines de plus avec tout les effets secondaires, j'ai pas envie de ça ! J'aurais les soins palliatif a domicile quand je vais avoir plus de symptôme, ensuite j'irais dans un établissement de soins palliatifs. La semaine prochaine je vais régler tout mes papiers, mes arrangements pré funéraires sont déjà fait. Je focus sur des retrouvailles avec ma fille, ma maman et mon papa ainsi que toutes les personnes qui nous ont déjà quitté. Je vais devoir faire euthanasier mais petites chatte, elle sont trop vieilles et trop caractérielles pour les donner, j'espère trouver un vétérinaire a domicile qui acceptera, ça sera mon dernier gros deuil. L'annoncer aux gens qui m'entourent sera le plus difficile, je vais faire ça rapidement......J'espère vivre tout ça le plus sereinement possible, dernier préparatif pour le dernier voyage....Merci de votre support xx

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par croyance sur fév 15, 2019 5:27

Bonjour Estelle, ton message me rend triste, mais en même temps, je sens votre séreinité et acceptation et cela me rassure que la mort en fin du compte est un processus tout à fait naturel et nous  allons tous passer par là et l'acceptation est la meilleure réaction. Bon courage et on ne sait jamais. La vie est une aventure avec plein de surpises. Je t'envois toutes mes pensés positives et je t'embrasse xx

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par Estelle sur fév 16, 2019 11:18

Merci croyance‍, Jequilawinner‍ et Danyelle‍, trois mois c'est court mais rendu là ça n'a plus beaucoup d'importance pour moi. Aujourd'hui je vais bien les effets de la chimio sont pas mal disparus ça fait du bien. Hier je suis allée souper avec des amies, on a ri, on a pleuré, on a parlé des vraies affaires, c'était vraiment une belle soirée ! Il me reste de beaux moments à partager et de belles personnes à rencontrer. 

Bonne journée !

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par Gi Bo sur fév 16, 2019 11:39

Bonjour,
Suis arrivée dans le groupe il n'y a pas longtemps avec une balle de courage.
Je la défile et essaie d'envoyer le plus des p'tits brins de courage possible.
Avant de me joindre au groupe, je n'avais pas réalisé à quel point il m'en
faudrait beaucoup de p'tits brins.
Faut pas s'inquiéter, c'est une balle magique; elle est sans fin, du moins
pour le moment.
Ma mésaventure à commencée en juillet dernier et j'en suis encore à l'étape
des tests et re-tests.  Ce sont mes absences, même courtes, qui sont compliqués
parce que je dois trouver quelqu'un pour s'occuper de mon chien et, chaque fois,
trouver une excuse différente.
Aussi je comprend combien ça doit être dur avec vos chats.
Sur ce, je vous laisse avec un p'tit brin de courage.
gi

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par Danyelle sur fév 16, 2019 11:22

Bonjour Estelle‍ , 
Je suis sous le choc et triste  d'apprendre que le médecin vous annonce qu'il reste 3 mois.  J'aimerais tant avoir les bons mots pour vous accompagner sereinement dans ce dernier processus de vie.  Faire la paix avec la vie et avec la mort...quel challenge!  Je vous serre fort dans mes bras ce soir.  
danyelle

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par winner sur fév 17, 2019 7:20

Bonjour Estelle‍, Il ne faut pas perdre espoir. Est-ce que votre médecin vous a parlé si vous pourriez etre éligible à un projet de recherche? Si il n'y en a pas pour le moment peut-être qu'il y en aura un dans les prochains mois? Aussi....peut-être etes-vous juste fatiguée de cette vie de maladie, de chimio et ses effets secondaires et d'inquiétude? Si c'est le cas et bien enfin vous n'aurez plus à vous taper tout ça et vivre enfin une vie normale. Je tenais à vous dire de ne pas nous arrêter sur le nombre de mois qu'il vous reste à vivre. Personne ne connaît vraiment notre date d'expiration et plusieurs personnes qui avaient été condamnées par la medecine ont dépassées largement les pronostics médicaux. Enfin, une chose qui me rend heureuse dans votre message est qu'un jour vous serez réunie avec votre belle fille et que vous pourrez enfin la serrer dans vos bras à nouveau. Gros câlins, Winner xxxx

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par Océane sur fév 17, 2019 9:44

Chère Estelle‍ ,
Je me sens tellement triste en vous lisant et en même temps rassurée par votre décision de vivre pleinement le temps qu'il vous reste. Je connais bien les maisons de soins palliatifs, j'y ai travaillé plus de 20 ans. Je sais à quel point tout est mis en place pour permettre aux malades de profiter de tout ce que la vie peut encore apporter de beau et de bon. N'hésitez surtout pas à faire une demande de pré-admission ce qui accélèrera le processus lorsque vous serez prête à vous y installer et ne craignez pas d'exprimer vos besoins et vos rêves le personnel réussit parfois de petits miracles.
Je vous souhaite le meilleur et vous berce sur mon cœur,
Océane

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par Desneiges sur fév 17, 2019 10:07

Bonjour Estelle‍, tu as raison, il faut vivre agréablement chaque jour qui passe. Profite en. Moi aussi je te berce tout doucement.


Desneiges


 

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par Estelle sur fév 17, 2019 10:38

Merci Desneiges‍ et @Océane ça fait du bien de se faire bercer, je me laisse aussi bercer par la chanson de Lou Adianne Cassidy, ce qu'il reste, c'est triste mais je me sens comprise quand je l'écoute. Je vais appeler mon infirmière pivot pour la pré-admission, le médecin m'en a parlé mais en même temps elle me disais que c'était trop tôt compte tenus de mon état actuel, j'ai très peu de symptôme de la maladie, en tout cas je ne sais plus trop si elle faisais la demande de pré-admission tout de suite, comme je vis seule, je ne veux pas que ça tarde le moment venu. winner‍, mon médecin m'a parlé des essais cliniques mais il n'y en a pas en ce moment, elle va me contacter si quelque chose se présente. Je commence a sentir que les effets de la chimio disparaissent et ça fait vraiment du bien, j'avais décider d'aller jusqu'au bout des possibles et c'est arrivé, si autre chose se présente ça sera une belle surprise mais je ne veux pas vivre dans l'attente, c'est trop lourd. Je me sens porter par plus grand que moi, j'ai le sentiment que ça va bien se passer peut importe ce qui va se passer. Aujourd'hui je vais bien, mis a part quelques inconforts. Demain, je pars avec une amie pour quelques jours à Rimouski profité de l'air du fleuve. Je suis contente 😊 je vais aller m'acheter les délicieuses confitures à la fromagerie de Trois-Pistoles et prendre le meilleur des capuccinno à Rimouski.😊 Je crois que ça va être encore meilleur que meilleur !
J'ai quelqu'un qui veux prendre un de mes chats malgré son caractère, je suis soulagée.....peut-être que je vais trouvé quelqu'un pour l'autre 😊Elles ont étés d'un grand réconfort pour moi ces petites bêtes. 

Merci xxx

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par Helene_Moderatrice sur fév 20, 2019 8:50

Bonsoir Estelle‍ ,
Je relisais vos derniers billets et je tenais à vous dire que je suis peinée de voir que les traitements disponibles ne soient plus efficaces pour vous.  Et je comprends totalement votre choix de profiter des beaux moments qu’il reste au lieu de les rendre difficiles avec un traitement qui causera beaucoup trop  d’effets secondaires.

Votre façon de préparer et d’entrevoir le temps que vous avez devant vous est inspirant.  Vous voulez en profiter et je vous souhaite que cela dure le plus longtemps possible.  Je retiens que vous avez l’impression d’avoir été au bout des possibilités et c’est peut-être ce qui fait que je ressens autant la sérénité dans vos propos. 

Nous serons là pour vous, tant que vous en aurez besoin.  Je vous envoie un immense calin et j’espère que votre capuccino de Rimouski a été délicieux 😊
 
Hélène, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par Estelle sur fév 21, 2019 10:50

Bonjour Helene_Moderatrice‍ , le cappuccino était plus qu'excellent et les paysages du bas du fleuve magnifiques, un très beau souvenir à emporter 😊

Bonne journée






 

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par croyance sur mar 4, 2019 7:29

Bonjour,

comme je vous ai dèjà parlé qu'au début de mois de mars mon mari va commencer un nouveau traitement, je vous donne des nouvelles. Nous avons rencontré son oncologue aujourd'hui, demain sera le premier cycle avec le nouveau médicament  qui est trastuzumab (Herceptin). C'est un médicament utilisé généralement dans le traitement de cancer de sein, mais dans le cas de cancer colorectal il y a entre 4 à 6% à qui le cancer représente HER2 - positif dans ce cas il y a de la chance que la thérapie avec trastuzumab (Herceptin) peut aider et donner des meilleurs résultats même selon les études il y a des cas de réponse stable et durable. C'est cela qui est très spécifique dans le cancer colorectal de mon mari, je viens de le comprendre aujourd'hui. Son docteur avait fait le profil moléculaire  du cancer de mon mari est il a trouvé cette particulaité dans son cas. Il semble que le traitement avec Herceptin dans le cancer colorectal est une exception.et fait partie des études de recherche. On se croise les doits que le traitement va faire son meilleur. Bonne chance à tous. Merci xxx

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par Desneiges sur mar 5, 2019 8:33

Bonjour croyance‍, oui, il faut y croire, la science évolue rapidement et chaque personne réagit également différemment. Je vous souhaite bonne chance, bonne journée

Desneiges

RE: Plus beaucoup d'option

Publié par Estelle sur mar 5, 2019 2:33

Bonjour croyance‍, merci pour l'info, bonne chance à votre conjoint avec ce traitement ! J'espère que tout se passera bien, il ne semble pas y avoir beaucoup d'effets secondaires😊

Bonne journée !

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