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Mon choix d’hormonothérapie, aidez moi

Mon choix d’hormonothérapie, aidez moi

Publié par Malabelle sur avr 16, 2020 9:40

Bonjour,
Je suis une maman et conjointe de 32 ans. J’ai un cancer stade3 grade 3 (1 ganglion atteint). je viens de terminer 16 traitements de chimio et une double mastectomie. Mon medecin me recommande fortement de faire une hormotherapie avec zoladex et letrozol. Je lis que des commentaires tres negatifs sur les effets secondaires ce qui m’effrait au plus haut point. 
j’ai tendance a vouloir lui dire que je prefere y aller avec tamoxifene pour eviter autant de ruiner ma qualite de vie et ma vie de couple au niveau intimité. 

quelqu’un a une experience ou avis entre ces 2 methodes d’hormonothérapie..?? 

merci beaucoup

RE: Mon choix d’hormonothérapie, aidez moi

Publié par Audrey Modératrice sur avr 17, 2020 9:19

Bienvenue sur notre plateforme Malabelle‍,

Vous avez eu tout un parcours! Vous pouvez être fière d'avoir passé à travers la chimiothérapie et la chirurgie. Je suis contente de constater que vos enfants et votre amoureux vous apportent un bon soutien en cette période difficile.

Les effets secondaires des traitements peuvent effectivement causer une certaine anxiété, surtout lorsque l'on entend plusieurs commentaires négatifs à ce sujet. Afin de vous aider à trouver des réponses, j'encourage les autres membres de notre plateforme ayant une expérience avec le Zoladex, le Letrozol et/ou le Tamoxifen à participer à cette discussion. Je pense, par exemple, à Meli77‍ et à joyce0942 gatineau‍ qui ont déjà pris le Letrozol et le Tamoxifen. Mesdames, quel est votre avis concernant ces deux thérapies? 

Malabelle‍, j'entends aussi que vous planifiez discuter avec votre médecin. Ceci est effectivement une bonne idée! Il ou elle pourra sans doute vous éclairer sur les avantages et les inconvénients de chaque option et vous expliquer son raisonnement clinique dans votre cas spécifique.

Je termine en vous disant que la Société canadienne du cancer offre une Ligne d'aide et d'information sur le cancer sans frais.  Nos spécialistes en information seront ravis de répondre à vos questions concernant les effets secondaires de ces traitements. Vous pouvez les joindre sans frais au 1-888-939-3333 du lundi au vendredi entre 8h et 18h (heure de Montréal). 

De tout coeur,
Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Mon choix d’hormonothérapie, aidez moi

Publié par Meli77 sur avr 17, 2020 12:24

Bon matin Malabelle‍ ! 
J’ai 42 ans, maman de 2 ados et j’ai un conjoint. J’ai eu double mastectomie, 20 ganglions retirés mais seulement 3 atteints. J’ai fait 16 chimios et 25 radiothérapies. J’ai commencé avec tamoxifen jusqu’au retrait mes ovaires et depuis je suis sous letrozole. Je n’ai pas de zoladex. Bref, un ou l’autre c’est dans mon cas pas mal équivalent. Les effets secondaires se ressemblent, rien de très graves. Essentiellement bouffées de chaleurs, des crampes ici et là de temps à autre dans les os et un sentiment de me sentir raquée, mais c’est TRES gérable! Je fonctionne très bien et je fais toutes mes activités habituelles. C’est loin d’etre ce que j’avais lu ou imaginé!
L’imagination est fertile!😂
Bref, les premiers mois c’est une adaptation mais si c’est pour eviter une récidive, moi je dis GO!
Entre toi et moi, rien à voir avec tout ce que tu peux avoir vecu jusqu’ici avec la chimio et les opérations!
Sincèrement, va savoir si ce que je ressens n’est pas justement des sequelles de la chimio...!
Dans tous les cas, tu pourras l’arrêter si jamais tu ne t’y habitue pas. 

N’hesite pas si tu as des questions!
Meli77
 

RE: Mon choix d’hormonothérapie, aidez moi

Publié par Malabelle sur avr 17, 2020 1:07

Merci beaucoup Meli77‍ pour la réponse ca me soulage un peu! Mon doc ne m’a pas proposer d’enlever mes ovaires donc je serais pris avec zoladex pendant longtemps...je vais lui en parler pour voir.

au niveau de la libido (sans vouloir etre trop indiscrète) est ce que ca affecté beaucoup comme plusieurs le disent? 

Merci encore 

RE: Mon choix d’hormonothérapie, aidez moi

Publié par Meli77 sur avr 17, 2020 2:28

Salut malabelle, pour la libido rien n’a changé. En réalité ce qui change n’a rien a voir avec la médication à mon avis! Je crois que c’est plus lié à la perception de ton nouveau toi et l’aisance de la situation. Pour la mécanique...rien n’a changé 😂!
Méli77
 

RE: Mon choix d’hormonothérapie, aidez moi

Publié par joyce0942 gatineau sur avr 18, 2020 8:32

Bonjour Malabelle‍ ,

j'ai 47 ans, j'ai eu une masectomie total, chimio préventive.  Ensuite j'ai débuté tamoxifène pour environ 1 ans et demi (moi j'etait en pré-ménaupose depuis l'âge de 39 ans) avec le tamoxifène j'avais surtout des raideurs, genre à mon levé du lit le matin ou si j'etais assise durant un bon moment.  On m'a changer pour le letrozole depuis presque un an.  Je dois prendre du calcicum afin de minimiser le risque d'ostéoporose, je  dois passer un test de densité osseuse chaque année.  j'ai des bouffes de chaleur (que j'avais déja, juste un peu pire). ce qui me dérange le plus dans mon cas est la sècheresse, yeux, peau, etc.. je dois utiliser une phamacie pour y remédier.  Mais bon sinon le reste ca va assez bien et comme nous somme toutes différentes nos corps ne réagisse pas de la même façon.

Je crois que ca fait parti du cheminement pour avoir l'esprit en paix. Il y aura toujours des pours et des contres, ce sont des medicaments...

Je n'aime pas beaucoup les medicaments en général (je prends du tylenol que très rarement juste pour dire)
ce que j'ai fais pour ma part, j'ai ecris les effets secondaires qui me dérangeaient le plus et j en ai discuté avec mon oncologue et elle m'a donner genre le % et je te dis souvent c'est minime et il n'ont juste pas le choix de l'indiquer.

bonne chance pour la suite

Joyce

RE: Mon choix d’hormonothérapie, aidez moi

Publié par Malabelle sur avr 18, 2020 11:32

Merci beaucoup pour vos témoignages, je vais être plus éclairée et je vais en parler avec mon medecin dès qu'il va me contacter. Effectivement il propose toujours ce qu'il y a le mieux mais la différence de % est tellement minime que je ne veux pas ruiner ma qualité de vie pour 3-4% de chance de différence...ce sont de grosses décisions. 

Merci encore !
marie

RE: Mon choix d’hormonothérapie, aidez moi

Publié par Elise52 sur avr 18, 2020 7:20

Allô Malabelle‍ ,
Moi aussi je suis sous létrozole, depuis 18 mois (cancer ovaire). 
Quelques bouffées de chaleur, assez gérable je te dirais. Dans mon cas c’est surtout des raideurs articulaires, parfois douleurs musculaires et/ou osseuse, mais rien qui ne m’empêche de fonctionner. Moi on dirait que ça vient par vagues. Périodes où je n’en ai presque pas et périodes où c’est plus intense. Quand c’est plus intense, je ralenti le rythme et adapte selon les capacités du moment 😉. 
J’ai 54 ans et étant tombée ménopausée avec la chirurgie, sûrement que ça influence un peu également 🤷‍♀️
Les deux premiers taco après le début de la prise de létrozole ont montré une diminution des cellules qui me reste. Depuis, tout est stable et rien ne bouge (objectif recherché dans mon cas), ce qui fait penser à mon md de famille et gynéco/onco que le letrozole pourrait être aidant.
Mais évidemment, ils ne peuvent pas non plus en être sûr à 100%.
Alors voilà, si ça peut aider pour ta réflexion 🙂
Bonne chance 👋
Elise
 

RE: Mon choix d’hormonothérapie, aidez moi

Publié par Malabelle sur avr 18, 2020 8:31

Merci Elise52‍ !! 
Étant encore loin de ma menopause je devrai prendre Xoladex pour me mettre en menopause c’est plus ca qui m’inquiete beaucoup beaucoup...a cause des mauvais commentaires d’effets secondaires si quelqu’un a eu a le prendre? 

merci encore les filles! 

RE: Mon choix d’hormonothérapie, aidez moi

Publié par Etoile-Filante sur avr 19, 2020 9:14

Bonjour Malabelle, dans mon cas au début  j'ai pris du Létrozole mais j'ai vite réalisé que ça n'allait pas. Mon oncologue m'a prescrit le Tamoxifen et celui-ci m'a aussi causé des effets Secord.  Depuis quelque années je prends de l'Exemestane (aromasin) et tout va pour le mieux. Il faut parfois plusieurs essais avant de trouver le bon médicaments.  Chaque personne est unique et personne ne réagit de la même façon.  Je suis certaine que votre oncologue saura vous aider.
Je prenais en note tout ce que je ressentais, les effets, changements et j'en discutais avec mon oncologue.  Courage et bonne chance.
 

RE: Mon choix d’hormonothérapie, aidez moi

Publié par Brigitte000 sur avr 19, 2020 11:44

Je comprend ton anxiété par rapport au choix d’hormonothérapie ...il y a tellement de commentaires négatifs ... je pense qu’il faut essayer et ne pas hésiter à Demander de changer si ça ne convient pas. j’ ai débuté avec des injections de zoladex que j ai cessé à cause des trop nombreux effets secondaires .Pour ma part l effet secondaire le plus important c’était  l’envie d’uriner vraiment trop fréquente (20 fois par jour ) et une légère incontinence 😳 je devais constamment planifier mes déplacements pour pouvoir avoir accès à une toilette. Je comprend que la combinaison zoladex/letrozole est plus efficace mais je préfère tamoxifen que je tolère très bien. C’est vraiment pas mal moins pire que ce que j’avais anticipé. Courage 🌷

RE: Mon choix d’hormonothérapie, aidez moi

Publié par Fleur de printemps sur avr 21, 2020 2:29

Bonjour Malabelle
J ai 43 ans et cancer du sein grade 4. Métastases osseuses au niveau des vertèbres. L hormonothérapie........ celle qui a changé ma vie. 
je suis sous tamoxifen ( letrozole pendant un an et demi), zoladex et chimio ibrance. 
Le cancer est inactif donc le traitement fonctionne!!!! C est extraordinaire.  Mais ma qualité de vie en prend un coup. Douleur articulaire, tenosynivite, fatigue, baisse de libido, insomnie, boufee de chaleur. Tout ceci est gerable mais affecte ma qualité de vie. C est un grand deuil pour moi. J ai même arrêté car je n en pouvais plus mais mon oncologue m a bien fait comprendre que ce serait fatal. 
Peut être vois-je une différence entre letrozole et tamixifen. Les effets sont un peu moins pire avec tamoxifen mais pas de façon marquée.  Ce traitement qui semble si inoffensif permet de vivre mais à chacune son histoire pour la suite. Je te souhaite bon courage. 🌻🌼🌸🌺