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LARS, après une iléostomie, vous connaissez?

LARS, après une iléostomie, vous connaissez?

Publié par Concert sur nov 14, 2020 10:36

LARS: syndrome de résection basse intérieure.
C'est ce que je vis actuellement depuis un mois. C'est aussi ce que vivent toutes les personnes dont on a refermé l'iléostomie temporaire après l'ablation du rectum.
Les intestins se remettent à travailler... tout croche. C'est un enfer qui vous immobilise à la maison, vous tient éveillé la nuit, vous cause des douleurs à hurler. On ne sait plus quoi manger, on a tantôt des diarrhées, tantôt de la constipation. Des selles incontrôlables, des douleurs au ventre, des crises d'hémorroïdes, de l'érythème fessier, de la rage, de l'angoisse. Chez certaines personnes ça ne dure que quelques mois, chez d'autres ça peut durer de longues années.
Je ne comprends qu'on ne m'ait pas prévenu de ce qui m'attendait. Pourtant j'ai accepté de participer à deux études cliniques. La première consiste à gaver son intestin à compter de 7 jours avant l'opération de fermeture de l'iléosomie (compliqué et amusant à la fois). La seconde est une étude justement sur le LARS, dirigée par le Jewish Hospital, le CUSM et le CHU de Québec.
​​​​​​​Y a-t-il des personnes sur ce site qui participent à ces études?
Et, vous comment ça se passe avec votre LARS? (J'aimerais tellement lire des gens qui me diraient que pour eux tout va bien).
Il existe une page Facebook américaine pour les gens qui vivent le LARS et qui livrent parfois des témoignages presque terrifiants.  Mais rien de semblable de ce côté-ci de la frontière.
Ensemble, on peut échanger des conseils, des expériences et nous entraider.
​​​​​​​Au plaisir de vous lire.

RE: LARS, après une iléostomie, vous connaissez?

Publié par Jos2211 sur nov 15, 2020 11:48

Bonjour

mon score de LARS est des fois 29 mais souvent supérieur à ce score.

alors pas tjrs facile

je suis encore à expérimenter,mais je crois ,les œufs et fromage surtout jaune sont à surveiller.

je prend 2 immodiums le matin et je crois que ça aide

a suivre

 

RE: LARS, après une iléostomie, vous connaissez?

Publié par momo sur nov 15, 2020 12:25

Bonjour Concert‍ , 
Je vois que tu en souffrance a cause de cette situation. Je le suis aussi et ca dure depuis 30 mois. Fermeture de stomie en mai 2018. Mais puisque j'avais aussi des problèmes graves avec la stomie, je prefere les problemes de maintenant. Avec la stomie je perdais plus de 3 litres de liquide par 24 hres soit le double de la normale. Je devais vider ce fameux sac (grande capacité) a toutes les 2 hres , jour et nuit sinon c'etait tres tres salissant. Alors je préfere ne pas dormir 1 nuit sur 2 parce que je passe mon temps sur la toilette, parfois plus de 10 fois de suite. Les immodiums finissent par faire effet, au debut c'etait 5 ou 6 mais maintenant je ne depasse pas 3 et c'est réglé, ca aide aussi aux crampes abdominales qui sont parfois bien douloureuses. De plus j'ai développé suite a cette opération 2 hernies abdominales alors forcer sans ma ceinture de soutien est dangereux. 
Quoi que je mange, c'est le meme problème, je ne suis pas certaine que l'alimentation a qq chose a y voir, j,ai essayé les fibres liquides, les dietes, pas de changements vraiment évidents. Ma chirurgienne m'avais avertie que ca ne serait pl;us jamais comme avant et je ne savais pas trop de quoi elle parlait, aujourd'hui je sais. J'appelle ca une séquelle permanante et je suis en vie c'est l'important. 
J'espere ne pas avoir trop découragé de personnes avec cette situation, on s'y fait, la nuit ou je fais des vas et viens a la salle de bain, je me traine un bon livre, lecteur numérique dans mon cas et ou je suis le meiux c'est étendue dans le bain en attendant que la médication fasse son effet. Parfois je dois me lever du bain pour aller a la toilette 5 ou 6 fois mais c'est pas tres loin 😆 C'est toujours la nuit alors je peux faire mes commissions le jour sans etre dérangée. 
Voila c'est ma nouvelle vie heureusement je suis retraitée et je vis seule alors je ne dérange parsonne avec mes heures bizarres. 
Bonne journée

Momo
 

RE: LARS, après une iléostomie, vous connaissez?

Publié par Concert sur nov 19, 2020 5:50

Merci pour ce témoignage, Momo. 
Ouin, c'est pas drôle. On dirait que chacun vit les choses très différemment alors que les organes et les opérations sont semblables. Je trouve ça très étrange.
Pour les personnes que ça intéresse, vous pouvez joindre la page Facebook suivante: Living with Low Anterior Resection Syndrome
C'est américain, il faut se familiariser avec plusieurs expressions anglaises spécifiques aux questions qui nous préoccupent. Aujourd'hui, une dame racontait qu'elle venait de découvrir le syndrome LARS, 10 ans après son opération de rebranchement. Une autre racontait récemment être partie de l'Alaska pour se rendre à la célèbre clinique Mayo au Minnesota y rencontrer un spécialiste du cancer colorectal qui n'avait jamais entendu parler de LARS. Alors j'imagine que la définition de ce syndrome est assez nouvelle.
Ce qu'on apprend aussi sur cette page c'est que beaucoup de personnes semblent prises à vie avec des séquelles vraiment débilitantes. Je dirais pire que ce qu'on peut imaginer. Il y en a qui doivent se faire des lavements tous les jours, d'autres qui sont pris avec des crises de flatulences catastrophiques, des montagnes de médicaments à ingurgiter, des consultations à n'en plus finir d'un spécialiste à un autre...
Je ne sais pas quoi penser de tout ça. Pour l'instant je me console en me disant que mon enfer est peut-être juste un purgatoire.
Plusieurs témoignages aussi de gens qui disent qu'ils n'ont jamais été prévenus de ces effets secondaires avant les chimios et les opérations...
Matière à réflexions