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Sein métastatique os
Lid
11 billets
Bonjour
Je suis Métastases sein RH+ HER-
métastases osseuses comme vous et j’ai eu également des douleurs à une cuisse en juillet jusqu’en septembre où l’on m’a donné chimio Taxol hebdomadaire et depuis je n’ai plus de douleurs du moins pour le moment!
je n’hésiterai pas à votre place à profiter de ces formidables avancées car ce qui compte est de supprimer la douleur!
je suis par ailleurs curieuse de connaître votre parcours et vous suivre.
je suis en France et ai un cancer du sein diagnostiqué en 2013 qui évolue au fil du temps et métastatique peau en 2017 et os en 2019. J’ai épuisé en France toutes les hormonothérapies possibles et thérapies ciblées et l’immunothérapie n’est malheureusement pas adaptée à mon cas... j’ai aussi eu une ligne de chimio orale Xeloda. Mes gènes sont mutées PI3CA mais l’alpelisib n’est désormais plus autorisé en France et je n’ai pas pu en profiter!!! Je crois que cela est encore possible au Canada et souhaiterais avoir des témoignages à ce sujet.
bon courage en tt cas et sachez que vous n’êtes pas seule à faire face à cette maladie dont nous ne pourrons jamais guérir définitivement...
bien à vous
laure
5 Réponses

Bonjour @Lid

Merci pour ce message de soutien!

Je me demandais si votre billet s'adressait à un-e membre en particulier ou si vous souhaitiez plutôt publier un message encourageant pour tous.

Si vous souhaitez parler à une personne précise, je vous suggère de la tagguer directement dans votre billet en écrivant @ devant le nom d'utilisateur de la personne.

En espérant que ces informations vous sont utiles,

Audrey, Modératrice

Lid
11 billets

Ça peut être partagé pour tous dans la rubrique mais je répondais en effet à un dernier lessage

Crabe rose
108 billets

Bonjour Lid, merci pour votre message. Finalement, je vais faire 1 séance de radiothérapie lundi prochain car l'état de ma colonne s'est détérioré rapidement entre le scan de juillet et l'IRM d'octobre, à la grande surprise du radio oncologue qui pensait que j'avais fait un déménagement ou une chute. On espère que ça va calmer le cancer, diminuer au maximum les douleurs et me permettre de retrouver une mobilité en attendant que le Piqray/fulvestrant fassent plus effet. Pour le moment, je rêve d'être dans l'espace pour ne plus sentir la force de la gravité qui veut me tirer vers le sol et crée de la douleur, tellement ma colonne n'arrive plus à me tenir! J'ai commencé l'hypnose qui semble être un bon outil pour gérer la douleur selon une conférence sur le sujet que j'ai suivie et qui se donnait en France le 13 octobre dernier.

Je suis curieuse de savoir pourquoi le Piqray n'est plus disponible en France. Quelle est la raison du retrait du médicament? Je le supporte bien pour le moment. Avant ça, j'étais sur ribociclib et létrozole depuis 4 ans.

En attendant de pouvoir prendre à nouveau de belles marches, je fais le chat et savoure le soleil d'automne à travers la fenêtre!

Lid
11 billets
Crabe rose‍ Bonjour merci de votre message super si vous le supportez bien j’ai eu les mêmes médicaments que vous avant également Je suis certaine que ça va ralentir cette fichue maladie et que vous ne souffrirai plus! Donnée de vos nouvelles De mon côté je supporte bien ma chimio taxol hebdomadaire et n’ai même pas perdu mes cheveux! bien à vous

@Crabe rose Je suis tellement heureuse de voir que vous avez noué des liens avec quelqu’un qui a utilisé un protocole de traitement similaire et qui a eu une bonne expérience. Tout le monde réagit différemment au traitement, même si j’espère que ce traitement fonctionne bien pour vous aussi!💗

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