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Encore attendre( ORL)
melusine
455 billets
Ouf je reviens de l hôpital où j ai vu l ORL, il m a passé une caméra plus sophistiqué qu il a à son bureau, même que ça enregistre. Il m a montré l image où il y a une tache noir sur les cordes vocales. Il m a dit qu il ne sait pas c est quoi, que la couleur est bizarre mais que l opération n est pas facile et comme il n est sûr de rien il préfère un suivi de près pour le moment. Tant que ça ne grossit pas on ne fait rien, c est ce que j ai cru comprendre. Donc je le revois dans 2 mois.
Des émotions j en vit de toutes sortes depuis 2018 l' année où j ai su pour mon 1er cancer. Depuis j ai eu 3 autres diagnostics de cancer et en plus la tâche sur les cordes vocales me fait vivre encore toutes sortes d émotions, est ce que ça fini un jour? Ou on vous trouve quelque chose d autre presqu à chaque fois que vous passez des examens? Je ne sais plus quoi penser. Est ce que c est juste de la malchance?
ou de la chance qu on découvre dès le début ?
J essaie tellement de trouver du positif dans tout, mais pour l instant je ne trouve pas mais je sais qu avec le temps je vais y arriver.

Les autres nouvelles et bien demain j ai ma systoscopie (caméra dans la vessie) et le 18 mai un traitement pour ce cancer. Il ne me restera que 2 traitements, 1 aux 6 mois, donc mai 2022 je vais avoir fini les traitements, youppie!

Entre temps et bien je passe des scans pour les poumons, vessie et reins. Pour le moment ce sont des suivis aux 6 mois pour les 3 cancers mais à 3 hopitaux différents. Ça aussi ça me fait vivre beaucoup d émotions car lorsqu il se passe quelque chose de pas normal dans mon corps je ne sais même pas où m adresser et même à qui m adresser, je crois que c est ça que je trouve le plus difficile.
Disons que pour le moment ma seule personne ressource c est mon médecin de famille. Heureusement que lorsque je veux lui parler et que la secrétaire entend bien que c est urgent, il me rappelle quelques heures plus tard. Même lui était surpris de savoir que je n avais pas d oncologue ou au moins une infirmière pivot avec tous ces cancers.
Peut-être que c est parce que je suis suivis à des hôpitaux différents? Peut-être que c est parce que je ne fais ni chimiothérapie, ni radiothérapie? Par contre je suis en traitement d immunothérapie pour le cancer de la vessie.
Est ce que c est parce que mes cancers sont moins pires que les autres? Est ce que c est parce que mes chances de survie à long terme sont très bonnes?
Plein de questions dans ma tête sans savoir vraiment qui pourrait y répondre. Mon médecin de famille? Je lui ai posé une question et il me dit, tu devrais demander à ton oncologue. Je suis partie à pleurer en lui disant que je n avais pas d oncologue. J ai juste des spécialistes et chirurgiens qui ne parlent pas et qui sont froids.

En tout cas j espère juste que c est fini les cancers pour moi, je veux que tous les examens que je vais passer à l avenir vont être corrects.

Ça me fait du bien d écrire, merci
Mélusine


#attendre
17 Réponses
Thelife
485 billets
Chère melusine‍, il faut être faite forte pour vivre ce que tu vis, 3 cancers en suivis, dans 3 hôpitaux différents, et pas d'oncologue ou d'infirmière pivot pour faire le pont entre toi et les spécialistes (chirurgiens ou autres), Tu es quand même en cours de traitement d'immunothérapie pour le cancer de la vessie et je crois que tu pourrais profiter de ce suivi en immunologie pour leur demander le soutien d'une infirmière pivot qui fera le lien entre les divers intervenants et qui pourra, surtout, être à ton écoute et t'apporter conseils et soutien durant tes traitements. Je ne sais pas si les 3 hopitaux que tu fréquentes sont regroupés ensemble dans un même réseau, ce qui serait facilitant si c'est le cas, De mon côté, je n'ai jamais eu aucun traitement de chimio, radio ou autres. Je n'ai eu que des chirurgies et j'ai toujours eu une infirmière pivot qui me retourne mes appels dans la journée même lorsque j'ai besoin d'informationou pour me rassurer. C'est un incontournable dans ton cas. Si une infirmière pivot ou un oncologue lit ce message, sachez que nous souhaiterions grandement être éclairée sur la meilleure façon pour Melusine d'obtenir une infirmière pivot malgré le fait qu'elle est suivie dans 3 hopitaux différents pour 3 cancers et n'a pas d'oncologue. Vos idées seront très appréciées! Merci! Lâche pas Melusine, le cancer ne t'aura pas (parole de mon amie Candy, toujours dans mon coeur). Bon courage, on va te souhaiter une infirmière pivot au plus vite pour t'accompagner dans tout cela.

ThelifeXX💗
Cendrillon
129 billets
Tellement en accord avec toi Thelife‍ ! Chère melusine‍, tu restes positive malgré tout, tu continues à nous supporter et même si le résultat d'hier n'est pas exactement ce à quoi tu t'attendais, au moins, il va te faire un suivi serré. Ce qui est déjà une bonne nouvelle en soi. Je te fais un gros câlin virtuel .
melusine
455 billets
Wow merci Thelife‍ pour ce beau message d aide.
On va espèrer maintenant qu une personne pourra m aider dans cette demande.

Je me suis déjà renseigné et tout le monde est surpris que je n ai pas d oncologue ou d infirmière pivot, mais personne ne peut m aider.

Comme après midi c est ma systoscopie (caméra dans la vessie), et en général ce n est même pas mon urologue qui la fait.
Lorsqu il m a appelé pour m annoncer que j avais une mase aux reins qui avait grossit, et bien il me dit ça fait 2 ans qu on ne s est pas vus.
Je n ai jamais eu un autre rendez vous dans son bureau depuis qu il m a dit qu on commençait des traitements d immunothérapie en janvier 2019. Je suis laissé à moi même tout simplement

Encore merci pour ton message, ça me fait chaud au coeur.
Mélusine

melusine
455 billets
Allo Cendrillon‍ , oui je reste positive mais j ai mes moments où je trouve ça plus difficile. Ce qui m a aidé dernièrement c est de parler à une psychologue, j en avais un grand besoin.
La vie continue et présentement mon corps guérit bien de ma dernière opération du 7 avril( néphrectomie partielle), ça guérit pas mal plus vite que l opération aux poumons.
Bonne journée et merci pour tes bons mots.
Mélusine

Thelife
485 billets
Chère melusine‍ , je suis heureuse de lire que tu as le soutien aidant d'une psychologue pour t'aider dans les épreuves que tu traverses. On a besoin d'être soutenu et entouré dans pareille situation. De savoir que tu guéris bien aussi de ta dernière opération est encourageant également. On prend tout ce qu'il y a de positif...ça fait du bien, n'est-ce pas!?
J'espère qu'on aura une réponse sur la façon, pour toi, d'obtenir la possibilité d'être suivie par un oncologue et d'être jumelée à une infirmière pivot. On envoie ça dans l'univers....😉
En attendant, je te souhaite bonne chance pour cet après-midi et te fais un gros colleux virtuel!

ThelifeXX

P.S.: Dans ta situation, je serais fortement tentée d'envoyer en mission le prochain spécialiste à qui tu parleras ou que tu rencontreras pour qu'il fasse la démarche de te jumeler à une infirmière pivot ou un onco dans les plus brefs délais. Faut ce qu'il faut...!!!😘C'est mon humble avis...
melusine
455 billets
Salut Thelife‍ , je crois que je vais en glisser un mot à l urologue que je vais voir tantôt lors de ma systoscopie. Je sais que ça ne sera pas le mien malheureusement mais peut-être pourra t il m éclairer un peu? Je viens d arriver à l hopital et surprise!!! C est MON urologue, je vais être plus à l aise pour lui poser des questions, c est à suivre...
Je reviendrai t en donner des nouvelles.

melusine
455 billets
Allo Thelife‍ , merci pour tes bons conseils. Je reviens de l hopital pour ma systoscopie avec mon urologue, je lui ai tout expliqué et finalement c est lui qui va me suivre. Toujours pas d oncologue ou d infirmière pivot mais au moins il va s occuper de mon cas pour les 3 cancers.
Peux tu t imaginer que depuis qu il m a annoncé que je devais faire des traitements pour le cancer de la vessie en décembre 2018, je ne l ai jamais revu à son bureau. Je le voyais juste pour ma systoscopie à l hopital.
​​​Là il a fait une demande pour que je le vois à son bureau en septembre, et on va parler de tout ça, enfin il était temps! Pis une systoscopie dans 4 mois, bizarre d habitude c est aux 6 mois.
Pour la systoscopie d aujourd'hui tout est beau, pas de nouvelle tumeur, youppie! Enfin une bonne nouvelle.
À partir de maintenant et ce jusqu à mon rendez vous en septembre et bien toutes les questions que j ai en tête je vais les écrire, il ne croira pas à ça la liste de questions que je vais avoir pour lui..lol

Encore merci de ton aide Thelife‍ , j apprécie énormément, au moins là ça avance.
Mélusine

Thelife
485 billets
Bonsoir chère melusine‍ !
Quelle bonne nouvelle qui me réjouit beaucoup pour toi!! Je trouvais que cela n'avait pas de bon sens que tu n'ais pas personne à qui te référer! Je suis vraiment heureuse pour toi et pour les bonnes nouvelles de ton examen, c'est positif tout ça! Youpi!

Je te souhaite un beau we, le coeur léger et rempli de petites douceurs! Je te fais un gros colleux virtuel!

ThelifeXX
Bonjour melusine

Tout comme toi, j'ai eu des traitements pour le cancer de la vessie, et moi non plus, je n'avais pas accès a un infirmier (re) pivot, contrairement au cancer que j'ai combattu en 2012-2013 avec des chimio.
C'est bien triste car le questionnement, la peur et l'anxiété est le même peu importe le cancer.
Je te lis à tous les jours et ce depuis tes premiers commentaires. Je trouve en toi une grande résilience, et un courage hors du commun.
Tu es un pilier de ce groupe...Lâche pas...
Amicalement.

Coeur de Lion (Richard)
Bonjour melusine‍ ,

Comme je vous comprends d'avoir souhaité avoir quelqu'un qui prends en charge votre dossier dans son ensemble. D'avoir à toujours raconter son histoire, c'est très éreintant. Et enfin, votre désir a été entendu ! Je suis vraiment contente pour vous ! Je vous souhaite que ce soit un heureux présage pour la suite des choses !

Hélène Modératrice

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