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À toutes celles et ceux qui ne remontent pas aussi vite qu’espéré

À toutes celles et ceux qui ne remontent pas aussi vite qu’espéré

Publié par Pouki sur aoû 20, 2019 4:29

 

 

Bonjour,

 

Je suis toujours émerveillée quand je lis que certaines personnes sont capables de reprendre leurs activités ou leur entraînement après leurs traitements, voire parfois même pendant. Wow! Tellement inspirant!

 

Sauf qu’on n’est pas tous dans ce cas.

 

En vous contant ma lente remontée, je veux encourager toutes celles et ceux qui comme moi n’y arrivent pas facilement.

 

Parce qu’on se pose tant de questions : qu’est-ce que je ne fais pas bien? Est-ce normal? Quoi répondre quand je tire encore la patte alors que les autres galopent? Est-ce que je m’écoute trop?

 

Avant ma mésaventure cancéreuse, je faisais 1/2 h sur l’appareil elliptique 3/sem en alterance avec 45 min de musculation et de yoga, aussi 3/sem, congé dimanche. Mon rhumatologue me conseillait de bouger sans essayer de performer afin de ne pas empirer mon syndrome de Sjogrën. Je m’en suis donc tenu à cette routine.

 

Après la fin des 15 traitements de radiothérapie (qui ont suivi la chirurgie), j’ai consulté une kinésithérapeute en janvier 2018 qui m’a aidée à comprendre comment n’augmenter qu’un élément à la fois, fréquence ou intensité. Bon, je me suis brûlée en essayant de revenir trop vite et ai dû me reprendre avec modération après 15jours de repos.

 

J’étais optimiste et motivée quand j’ai repris. J’ai aussi dû reprendre mon rôle d’aidante sur les chapeaux de roue quand ma mère en déficit cognitif est entrée à l’urgence... et il y a eu aussi le décès de ma marraine (relation compliquée)pendant les traitements. Bref les émotions souvent dans le piton durant plusieurs mois, ce qui n’aidait pas beaucoup!

 

Bref, pendant trop longtemps j’ai eu le choix entre me battre pour revenir à mon niveau de forme précédent et au mieux devenir grognonne , au pire, incapable de faire mon ordinaire ou accepter de baisser mes attentes.

 

Alors j’ai baissé... et baissé... et baissé! Mon moral suivait. Je frôlais la dépression devant mon déconditionnement semblant insurmontable et la peur d’un cancer caché (on y pense toujours, pas vrai, quand quelque chose cloche?).

 

Maintenant j’en suis revenue à mes débuts, avant l’appareil elliptique et le yoga. Je sautille devant la WII Fit 17min tous les jours ou presque, comme il y a bien des années. Quelle humiliation! Mais ça marche! Depuis un mois, ça revient, j’en fais plus dans la maison et  le jardin. Je suis toujours sous hormonothérapie et malheureusement ça augmente mon Sjogrën ou ça l’imite, en tout cas, ça épuise et les articulations surtout des mains... aouch! Mais si je veux pas ressembler au Tin Man au pays d’Oz et prendre en pain, je dois bouger!

 

Je n’en suis pas à mon niveau de 2017, mais au moins, il y a amélioration. Je m’y accroche.

 

Alors chers confrères et consoeurs tortues,ne lâchez pas, même si ça revient pas vite. On ne peut pas tous être des gazelles. Ne pas se comparer et faire son effort sans (trop) se décourager.

 

Sur ce site, on est des persévérants pcq on s’encourage mutuellement. J’espère vous avoir donné un peu d’espoir.

 

 

RE: À toutes celles et ceux qui ne remontent pas aussi vite qu’espéré

Publié par Audrey_Modératrice sur sep 6, 2019 4:57

Bonjour Pouki‍,

Mais quel beau message! Je pense qu'il est malheureusement passé sous le radar... C'est pourquoi j'aimerais prendre le temps aujourd'hui pour le souligner. Merci d'avoir pris le temps de partager votre expérience, autant les hauts que les bas. Quelle résilience! Vous êtes certainement une membre qui fait rayonner notre plateforme avec votre empathie. J'ose espérer que d'autres membres feront connaissance de votre message et seront aussi touchés que je l'ai été. Votre attention à l'égard de notre communauté est un vrai cadeau 🙂

Amitiés,
Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: À toutes celles et ceux qui ne remontent pas aussi vite qu’espéré

Publié par Gi Bo sur sep 7, 2019 10:04

Bonjour Pouki,

Quelle ténacité et quelle belle façon de penser, quelle sagesse.

En fait, pour vous faire sourire un peu,s'il y avait que des gazelles, on ne pourrait pas admirer les tortues!

Je vous admire continuez et je vous offre un p'tit brin de ténacité supplémentaire.

gi

RE: À toutes celles et ceux qui ne remontent pas aussi vite qu’espéré

Publié par Pouki sur sep 8, 2019 11:32

Merci beaucoup Audrey!

vos bons mots m’ont réchauffé le coeur.

je comprends que mon texte sur l’après cancer et la remontée physique parfois lente ait été éclipsé par les cris du coeur des nouveaux participants au forum aux prises avec l’urgence émotionnelle qui frappe à l’annonce  de la maladie et la peur au ventre face à l’inconnu qui s’en suit.

je suis contente de voir qu’il ne s’est pas perdu, car j’estimais important d’encourager ceux comme moi qui ne remontent pas vite. Parce que ça aussi ça génère son lot de peurs. Ma 2e mammo après cancer est le 25 de ce mois et je croise les doigts chaque fois que la forme n’y est pas.

merci encore pour vos encouragements!

 

RE: À toutes celles et ceux qui ne remontent pas aussi vite qu’espéré

Publié par Manoushka56 sur sep 9, 2019 9:47

Allo Pouki,
Je ne lis pas toujours les mails de cancer.ca....parfois je trouve ça décourageant. Mais force est d'admettre que de voir qu'on est pas seule, ça fait du bien. Je suis une personne positive et résiliente, mais je m'essoufle parfois. 


J'ai donc le goût de dire bienvenu dans mon univers! Je vis quelque chose de similaire.
Ça fait maintenant 1 ans que je suis en arrêt de travail. Et le retour au travail se pointe le bout du nez, alors que mon corps n'est pas prêt du tout.

Chimiothérapie de septembre 2018 à février 2019. Méga opération mi-mars 2019 (double mastectomie avec reconstruction diep - avec la peau et le gras de mon ventre) L'opération m'a littéralement jetté à terre. J'avais besoin d'aide pour tout, mais j'ai repris mon indépendance tranquillement.
Je devais faire de la radiothérapie , mais j'avais des plaies au sein qui prenaient du temps à guérir,  alors opération no 2 le 16 Mai pour une greffe de peau...et par le fait même refermer la plaie au ventre qui ne reste pas fermé. La cicatrice au ventre se promène d'une hanche à l'autre, mais le 5" du centre reste ouvert...

Déjà mes orteils sont engourdies à cause du Taxol, mais avec l'hormone thérapie c'est un peu l'enfer. Je ne marche qu'avec mes burkenstock. Aucun soulier n'est confortable. Je me fait faire des orthèses ce matin, et je devrai magasiner de nouvelles chaussure. Mes mains aussi sont affectées. Beaucoup de difficulté au réveil, je retrouve la motricité après environ 30 minutes, mais pas de force.

J'ai fini la radiothérapie le 5 Septembre. Je fais une tendinite au poignet droit, parce que j'ai un kiste qui a frotté le moule dans lequel mes bras étaient coincés, ce qui a causé de l'inflamation.
En ce moment, ma peau,où était la radiation, chauffe un moyen temps.

Je ne peux pas porter de soutien gorge pour ne pas frotter ma peau déjà rouge et mince. 
Pas trop de mouvements qui pourrait trop étirer les muscles de l'épaule, qui sont irrités.

J'ai perdu beaucoup de ma masse musculaire. Je marche une demi heure et mes orteils me déménagent et je suis essoufflée. Je fais des étirements pour retrouver la souplesse au haut du corps. 

On m'a averti que ça prendrait au moins trois semaines avant que les effets de la radio quitte mon corps. Et d'y aller mollo avec la musculation. 

Je revois mon oncologue le 3 Octobre, pour voir si tout va bien. Mon congé prend fin au début Novembre.
Je ne peux pas imaginer retourner au travail avec le peu d'énergie que j'ai. 
J'attends que les trois semaines soient passées pour aller à la piscine (je n'avais pas le droit de ma baigner cette été) et nager pour aider mes muscles.
Je dois aussi composer avec un sein qui est dur et qui est enflé sous le bras, et la sensation d'avoir un ballon de soccer à la place de mon ventre, aussitôt que je bouge.

J'ai fais de la physio, de la massotherapie avec une spécialiste du lymphodème pour rediriger le liquide lymphatique, de l'endermologie,  de l'acupuncture...Je fais tout pour aider mon corps!

Je garde le sourire, et je profite de chaque moment. J'ai conscience que mon corps ne sera jamais le même, mais je vais travailler fort pour retrouver un confort et une force respectable. J'ai confiance dans la vie, et je vois aussi comment chaque effort répété porte fruits.

​​​​​​​On lâche pas...




 

RE: À toutes celles et ceux qui ne remontent pas aussi vite qu’espéré

Publié par Pouki sur sep 9, 2019 10:47

Chère Manoushka56

je suis toujours scandalisée du peu de temps accordé avant le retour au travail, comme s’il ne s’agissait que d’une chirurgie « ordinaire » dont on récupère à peine en 2 mois!

mon beau-frère a dû négocier sans cesse pour reporter son retour au travail. Après 2 ou 3 reports avec l’aide de son chirurgien ou son oncologue, il a réussi à prendre une retraite anticipée. Ce n’était pas dans se plans, mais comme il dit le cancer nous tire le tapis de sous les pieds!

je n’en reviens pas de tout ce que vous traversez en ce moment avec aussi peu de temps pour vous en remettre. De grâce , négociez, à moins que votre emploi vous apporte beaucoup de bonheur pour compenser, prenez le temps de remonter comme il faut sinon vous allez vous traîner tout le temps!

je ne comprends pas pour quelles raisons le milieu du travail ne reconnaît pas qu’on ne se remet pas aussi vite de traitements et de chirurgie dus au cancer. Je ne connais pas grand monde pour qui ça va aussi vite que le veut le milieu du travail!

c’est vrai que dans notre société ce n’est pas facile d’admettre qu’on est encore en deuil, encore faible, qu’on n’est pas des battants 24/7!

mais on est des humains, pas des machines!

votre plaie au ventre qui ne ferme pas crie littéralement votre besoin de prendre soin de vous! Votre corps a besoin de temps pour guérir. Vous êtes en choc phyique et émotif. Votre corps blessé vous est devenu un peu étranger. Vous devez tout apprivoiser, tout redécouvrir... il faut du temps!

les massages aident beaucoup pour tout ce qui concerne les douleurs musculaires et arthritiques et bouger doucement. C’est vrai que la force ne revient pas vraiment, mais faut garder espoir qu’à la longue, on va en regagner. Baby steps (mais que c’est long, avec des reculs décourageants, mais on finit par gagner!)

donnez-nous des nouvelles et j’espère que vous obtiendrez une prolongation de congé. Vous n’aurez pas la tête et pas la force de vous donner à 100% à votre travail. Les assurances sont dures, mais on peut les faire plier avec l’aide des médecins.

c’est déjà assez dur de perdre un peu d’autonomie et de devenir même juste un peu dépendant des proches pour  des choses qu’on faisait soi-même sans problème sans en plus devoir le crier sur les toits pour obtenir du répit, mais notre société est comme ça! Au moins on n’est pas aux États-Unis: on ne perd pas nos maisons pour payer les traitements! Faut s’encourager!

reappropriez-vous votre corps tranquillement et guérissez ensemble. Votre plaie qui ne ferme pas devrait vous obtenir une prolongation

RE: À toutes celles et ceux qui ne remontent pas aussi vite qu’espéré

Publié par Andree sur sep 9, 2019 9:39

Bonjour et merci pour votre partage d expérience, c est vrai qu on est porté à chercher des réponses et des repères pour nous aider à passer au travers mais ça ne fonctionne pas comme ça en vrai. Bizarrement je me retiens d écrire des fois car ça va bien et que je m habitué aux effets secondaires de l hormonothérapie comme si j avais peur   de décourager celles pour qui ça va  moins bien. En vous lisant mesdames je réalise que ça vaut plutôt la peine de vous en faire part car c est encourageant.      J’ai fait les choses à l envers avec les deux opérations les 5 mars 2019 et  élargissement des marges le 30 avril pour débuter l hormonothérapie Anastrazole le 23 mai suivant. Et oui les effets secondaires ont embarqué solide avant la radiothérapie avec tout ce qui  finit en (ite) dont un capsulite qui a nécessité un moule et la technique du IPB car la zone à traiter était trop près du cœur mais là après 15 traitements je vais vraiment bien j ai terminé le 15 août. Les  effets secondaires de la radiothérapie s estompent, moins de fatigue et démangeaisons, je n ai pas brûlé non plus. À ce sujet petits trucs... avant de pouvoir appliquer du déodorant je traînais des lingettes  de bébé, j appliquais la crème, je couvrais de papier toilette pour  ensuite mettre le soutien-gorge ce qui empêchait le frottement. Les compresses fraîches faisaient aussi du bien. Je ne suis quand même pas vite pour reprendre les marches à cause d un genou mais avec les vitamines je vais y arriver. Quand les chaleurs sont trop fortes je prends quelques secondes et laisse passer ça dure 30 secondes seulement quelques fois par jour et de moins en moins il ne faut pas se décourager. La vie est différente mais elle est encore belle et surtout moins lourde je me donne du temps. Avant la radiothérapie j ai été à  Disney et un après-midi j ai dit à mon fils et mes petits enfants de passer quelques heures seuls, je voulais leur faire plaisir. Je me suis retrouvée seule dans une foule et jamais je n avais autant ressenti l isolement. La magie de l endroit était une illusion, la vraie magie est apparue en moi je suis devenue calme av c des larmes derrière mes lunettes fumées. J ai fait la paix avec mes peurs, mon fils a passé juste une heure avant de revenir avec moi c est ça qui lui faisait plaisir. Je recommence le travail le 21 octobre et je me sens prête mais je n ai pas de pression alors ça aide. Je vous souhaite bonne chance et Merci d être là mesdames xxx

RE: À toutes celles et ceux qui ne remontent pas aussi vite qu’espéré

Publié par Manoushka56 sur sep 10, 2019 9:04

Allo Pouki et Andrée,
Oui c'est bon de lire qu'on s'en sort, mais qu'il faut y mettre les efforts. Que parfois c'est long, mais qu'on fini toujours par voir de l'amélioration. Je savais que cette aventure serait difficiles, mais je me croyais capable de passer au travers sans trop de problèmes...mon corps m'a ramené à l'essentiel. C'est lui qui a les commandes et mon cerveau raisonné doit l'écouter pour avancer ensemble.
En un sens, ça m'apprends à écouter mon corps et y faire attention.
Et oui, je continu d'apprécier la vie, même si je bouge moins en ce moment...un pas à la fois!

RE: À toutes celles et ceux qui ne remontent pas aussi vite qu’espéré

Publié par Andree sur sep 10, 2019 7:22

Manoushka j oubliais de te dire que la cicatrice de ma première chirurgie s était séparée et avait pris 7 semaines pour refermer à cause de la fibrine. J ai cherché partout un cas similaire et je ne trouvais rien. C est 5 semaines après qu une infirmière m a expliqué et montre comment faire. J ai fini par désinfecter avec de l’eau saline sur un gaz en épongeant, mis de l onguent antibiotique sur un pansement non adhérent sur la plaie, recouvert d un tape non allergène. Je devais laisser couvert tant que ce n était pas fermé. J ignore si je peux expliquer ceci sur le site mais ça été une solution miracle pour moi. Je te souhaite tellement de douceur en ce moment un petit répit d épreuve te ferait du bien je t envoie des ondes positives.

RE: À toutes celles et ceux qui ne remontent pas aussi vite qu’espéré

Publié par Manoushka56 sur sep 11, 2019 8:26

Merci Andrée
Je m'étais mal exprimé je crois. Quand on m'a fait la greffe au sein, on m'a aussi recousu le bas du ventre.  Ça été long quand même,  mais maintenant c'est complètement guérit...plus de galle et plus rien qui coule. J'essaie tant bien que mal de masser cette région pour détacher les adhérences, mais ma physio croit que ce devrai vivre avec les cordons internes.
Merci donc d'avoir pris le temps de me donner tes trucs, on a souvent besoin de ça durant cette aventure.