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Effets secondaires à long terme?

Effets secondaires à long terme?

Publié par Lori sur nov 23, 2019 3:01

Bonjour,
je republie un message que j’avais déposé dans « type de cancer » puisqu’il sera davantage  pertinent sous ce thème je crois... 

J’ai reçu mon premier diagnostic de cancer du sein à 35 ans. Huit ans plus tard: récidive ganglionnaire qui a mené à une nouvelle chirurgie, des traitements de chimiothérapie que je n’avais pas eu au « premier », et de la radiothérapie. Je suis maintenant en hormonothérapie (tamoxifen) depuis 6 ans... 
Après une période plus difficile, la vie reprend son cours. Tout va bien. On reprend nos activités... on oublie un peu... On ne fait pas trop attention à notre bras qui « restera toujours fragile » nous a dit nos médecins... on le surmène, il résiste. Tout va bien. On est en forme et un peu intense dans notre ménage, on lave nos fenêtres, on frotte, on frotte!!! ... et puis, ouch!! Douleurs aiguës et brûlures au niveau du bras et des cicatrices, comme une impression de couteau qui entre sous notre peau... Même la peau qui est sensible juste au toucher...
Vous connaissez? Ça vous est-il déjà arrivé? J’aimerais vous entendre à ce sujet... Est-ce que sont des effets secondaires à long terme?

Merci de vos réponses.

À bientôt!
 

RE: Effets secondaires à long terme?

Publié par Meli77 sur nov 24, 2019 8:32

Bon matin Lori‍ ,
Bon moi ça ne fait qu’un an et quelques mois mais j’allais très bien depuis au min 6 mois, je me suis remise assez facilement de la chirurgie, malgré quelques petites complications. Voila 3-4 semaines je recommence à avoir mal au tendon, douleur à l’épaule, sein super chaud, tiraillements etc... mais au bout de quelques jrs ça passe. Alors je me dis est-ce moi qui a trop forcé sur quelque chose? Est-ce des flashbacks de la radiothérapie? Bref, je fini par oublier. Quelques jrs plus tard ça recommence, mais là le sein devient rouge et chaud...très chaud et très rouge de jours en jours??? Bon je sais que la radiothérapie peut causer des problèmes jusqu’à 18 mois après le traitement mais là ça devient inquiétant...je ne fais pas de fièvre et je me sens bien, sauf un peu plus fatigué que d’habitude. J’appelle ma pivot qui me dit d’attendre mon prochain rvs (semaine suivante) et de ne pas aller a l’urgence pour ça. Alors j’attends! Finalement RVS avec l’oncologue et sa première réaction elle pense aussi a un « radiation recall » mais elle trouve très bizarre...elle contact la plasticienne et les 2 conviennent prises de sang, culture de bactéries, échographie....le lendemain je revois la plasticienne et elle me fait rencontrer un microbiologiste... Selon eux, j’ai une bactérie qui s’est accroché à l’expanseur. J’ai fait 1 serie de 7 jrs antibiotiques intraveineux  et nous avons vu une amelioration, toutefois c’est encore là. Là je prends des antibiotiques oraux pour un autre 7 jrs (jusqu’à ma chirurgie). La plasticienne devait retirer l’expanseur au printemps mais elle croit qu’il faut le faire maintenant, alors mardi, je passe au bistouri! Elle dit qu’une prothèse lisse evite que des bactéries s’y accroche, elle pourra nettoyer et mettre un antibacterien et poursuivre antibiotiques pour encore un temps afin que tout rentre dans l’ordre.
Bref, c’est petit symptôme banal du début, j’aurais dû consulter plus rapidement...ça peut être absolument normal, comme une complication qui s’annonce.

Voila mon expérience!
J’espère que tu iras
bien!
Mel77

RE: Effets secondaires à long terme?

Publié par Lori sur nov 25, 2019 6:59

Bonjour Meli77‍ ,

Merci beaucoup de ta réponse. Je vais contacter mon infirmière-pivot pour en discuter avec elle... pour en avoir le cœur net ☺️
Bonne journée!!

RE: Effets secondaires à long terme?

Publié par Audrey Modératrice sur jan 3, 2020 8:35

Bonsoir Lori‍,

Je constate que cela fait un peu plus d'un mois que nous n'avons pas eu de vos nouvelles. Êtes-vous parvenue à discuter avec votre infirmière-pivot? Qu'en est-il des douleurs et des brûlures à votre bras? C'est une situation qui semble très déplaisante! Je profite d'ailleurs de ce message pour vous souhaiter tous mes meilleurs voeux pour la nouvelle année. Prenez soin de vous. Nous avons hâte de vous relire!
Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Effets secondaires à long terme?

Publié par Lori sur jan 3, 2020 10:00

Bonjour Audrey,

Oui, les douleurs sont toujours présentes et intenses...

J’ai parlé avec mon infirmière-pivot à la fin novembre. Elle m’a dit que les douleurs, même intenses, au niveau du sein, du bras et des cicatrices sont des effets secondaires à long terme. Avec les années, des adhérences, une congestion des tissus et des fibroses se forment au niveau des cicatrices. Comme j’ai subi deux opérations, deux fois les traitements de radiothérapie, je suis davantage à risque de développer ce genre de problématiques. 

Elle m’a parlé de l’endermothérapie, un soin qui traite et réduit les adhérences et par le fait même, la douleur. J’ai un premier RV lundi prochain et j’ai vraiment très hâte :) Je pourrai vous en reparler...
Merci d’avoir pris des nouvelles. Je vous souhaite à tous, une très belle année 2020. 
Lori

RE: Effets secondaires à long terme?

Publié par Hélène Modératrice sur jan 11, 2020 11:42

Bonjour Lori‍ ,

J'avais noté que vous aviez un rendez-vous pour de l'endermothérapie et je prends de vos nouvelles.  Comment s'est passé cette rencontre ?  Est-ce que vous avez eu un soulagement ?  J'imagine que les effets doivent être graduels ? 

J'aimerais beaucoup avoir de vos nouvelles et vos impressions sur ces soins.

A bientôt.
Hélène, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Effets secondaires à long terme?

Publié par Lori sur jan 11, 2020 8:36

Bonjour Hélène,
J’ai effectivement eu mon premier RV en endermothérapie cette semaine. La thérapeute a confirmé une zone d’adhérence entre la cicatrice sur mon sein et celle sous mon aisselle. Elle m’a également dit que j’avais un début de lymphoedème au bras. Elle m’a d’ailleurs recommandé de porter un manchon pour ça... j’imagine que ça prend une prescription...?

Elle m’a ensuite traité. Je suis vraiment impressionnée, car je vois déjà une certaine amélioration au niveau de la souplesse de mon bras... et je n’ai plus de douleurs depuis....!! Je poursuis pour quelques autres traitements afin que les effets soient optimales.

Une très belle découverte! Ce soin devrait vraiment être recommandé dès la fin des traitements de radiothérapie, en prévention de la formation des adhérences. 

À suivre... merci d’avoir pris de mes nouvelles.

A bientôt!

Lori

RE: Effets secondaires à long terme?

Publié par Hélène Modératrice sur jan 15, 2020 7:33

Bonjour Lori‍ ,

Je suis très heureuse de lire que votre rencontre a bien été et que déjà vous éprouvez un soulagement.  Je vous souhaite que les bienfaits se poursuivent encore avec les prochaines séances.

Pour votre question au sujet du manchon, je vous suggère de communiquer avec le Service d'information sur le cancer au 1-888-939-3333, ils pourront vous répondre.  Le service est ouvert du 8 à 18 heures, du lundi au vendredi.

Tenez-nous au courant de votre cheminement, nous sommes là quand ça va bien aussi 😉
 
Hélène, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Effets secondaires à long terme?

Publié par savigny sur fév 24, 2020 11:34

Bonjour Lori‍ 
Il est important d'intervenir tôt en cas de lymphoedème et surtout de respecter vos traitements, entre autres, en portant fidèlement votre manchon compressif. Pour de l'information et du soutien, communiquez avec l'Association québécoise du lymphoedème au 1 866 979-2463. Des thérapeutes certifiés en traitement du lymphoedème répondront à vos questions. Pour connaître l'horaire des groupes de soutien, explorez le site fr.infolympho.ca

 

RE: Effets secondaires à long terme?

Publié par coquelicot59 sur fév 25, 2020 12:54

Après 4 ans, je continue à avoir des effets de fatigue m'obligeant à me poser. Mais à côté du passé je sais que j'ai de la chance d'être encore là. 
enfin après bataille j'ai réussi à avoir une date d'opération pour le changement de mes andoprotheses (tous les 6 mois) et toute la vue. Il faut faire avec. 
j'ai sans doute aussi les contrecoups des anesthésies  générales. 
je le suis inscrite à la gym douce et gym dans l'eau.  J'attends beaucoup de cela pour booster mon système immunitaire.  J'ai pour le moment toujours besoin d'anticorps artificiels mensuellement 
coquelicot. 
 

RE: Effets secondaires à long terme?

Publié par Lori sur fév 25, 2020 7:04

Bonjour,

Merci savigny‍ pour l’information à propos de l’Association du lymphoedème. Je les consulterai au besoin. 
J’ai reçu, il y a une semaine, les deux manchons que j’avais commandés auprès d’un détaillant certifié. Je porte mon manchon tous les jours. J’ai également pris un RV avec un physiothérapeute qui me traitera pour mon lymphoedème par des séances de drainage lymphatique et possiblement des exercices à effectuer à la maison. Je fais du yoga qui est très bon pour le lymphoedème paraît-il. 

Merci coquelicot59‍ d’avoir partagé votre expérience sur ma publication. Je vous souhaite bonne chance pour la suite... et c’est vrai que malgré les désagréments des effets secondaires plus ou moins tardifs, nous sommes chanceuses de pouvoir dire que la maladie est derrière nous.🙂
Au plaisir,
Lori