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22 ans, cancer rare: ostéosarcome du tibia

22 ans, cancer rare: ostéosarcome du tibia

Publié par choupinette sur aoû 10, 2012 10:15

J'ai 22 ans, il y a deux ans on m'a diagnostiqué un cancer au niveau du tibia gauche (osteosarcome tibia gauche), j'ai eu des seances de chimiothérapie, plus les mois sont passé le cancer a continuer a évoluer. Avec des métastase au niveau du poumon. Il y a quelque jour le medecin m'a dit que m'on cancer était rare et qu'il ne trouvait pas de traitement pour le guérir. Il m'a laissé peu d'espoir de guérison, il m'a dit qu'on allait essayer une nouvelle chimiothérapie pour voir si sa le ralentit. Sur le coup je me suis effondrait, j'ai peur aussi. J'essaie de me dire qu'il faut vivre le jour au jour et profiter de chaque moment de la vie. Il y a des moments ou c'est difficile. 
J'aimerais discuter avec des personnes qui vive la meme chose que moi
En esperant vous lire bientot 

Aurélie

RE: 22 ans, cancer rare: ostéosarcome du tibia

Publié par Candie sur aoû 11, 2012 11:16

Bonjour Choupinette,

Tout comme vous, j'ai un cancer rare: tumeur primaire inconnue c.a.d que j'ai un cancer mais ils sont incapables de trouver l'origine du cancer.

J'ai eu ce verdict le 13 mai 2011 et je vous assure que l'oncologue rencontré n'y a pas été avec des gants blancs. Je le comprends. J'avais des ganglions au niveau du cou, une tumeur au niveau de l'abdomen, des métastases, etc. Inopérable, peut-être quelques traitements et naturellement on ne vous guérira pas. Je suis sortie du bureau dévastée et mon mari a même failli perdre connaissance. J'ai même dû le soutenir pour qu'il reprenne son souffle. 

Rentrée d'urgence à l'hôpital deux semaines plus tard avec morphine car la tumeur à l'abdomen qui était de 1,1 était rendue à 4,9. Alors, j'ai fait la rencontre d'un autre oncologue qui lui a décidé d'essayer le tout pour le tout avec un premier traitement de Taxol. Ensuite un deuxième et voilà que les ganglions ont diminué, la tumeur a régressé. J'ai dû, malheureusement changé de protocole car ce dernier 'détruisait' littéralement mes jambes. Alors, il a décidé d'y aller avec quatre autres traitements mais d'un autre protocole.

Je vous raconte tout ça pour vous dire qu'il ne faut jamais désespérer.

En même temps, j'ai changé mon alimentation complètement. Vous devez avoir attendu parler du Dr Béliveau qui prône une saine alimentation pour prévenir le cancer. J'ai joué le tout pour le tout car je me suis dit que je n'avais absolument rien à perdre de toute façon, je n'avais que quelques mois à vivre.

Je suis encore vivante Choupinette et tellement contente de profiter de ces doux moments que Jésus m'accordent présentement. Je bois du thé vert, je bouffe du brocoli, je mets du curcuma dans presque tous mes plats, etc. Merci au Dr Béliveau et à David Servant-Schreiber.

De l'espoir: allez visiter Chopin, allez visiter Ange-de-la-nuit, Sue-Cis et tous les autres. Surtout, ne vous découragez pas. Tant qu'il y a de la VIE, il y a de l'ESPOIR.

N'hésitez pas à revenir nous voir surtout. Nous sommes tous là pour vous encourager du meilleur de nous-mêmes. 

Candie xxx

RE: 22 ans, cancer rare: ostéosarcome du tibia

Publié par PetiteMère sur aoû 11, 2012 10:30

Je n'ai pas de mots, mais je t'ai lue.
J'ai envie de te faire une grosse colle, de te dire de t'entourer d'amour... de gens qui te font du bien.
De trouver ce qui nourrit l'espoir en toi. Et de le cultiver...

Candie a bien répondu... je suis très admirative du combat que plusieurs ici ont le courage de partager.
 

RE: 22 ans, cancer rare: ostéosarcome du tibia

Publié par choupinette sur aoû 13, 2012 4:22

Bonjour 

Merci a candie et petitemère pour m'avoir repondu. 

Malgres l'annonce j'essaie de garder l'espoir, parfois il y a des gros moments de blues mais apres je me ressaisi. J'essaie aussi de faire attention a ce que je mange. 
J'ai recommencer un traitement avec beaucoup d'espoir meme si le medecin ne m'en a laissé peu, c'est du Taxol. 
Je bien entouré, j'ai beaucoup de soutien. 
J'ai un ami qui a vecu le cancer et on parle beaucoup ensemble. Sa m'aide lorsque sa ne va pas du tout.

A bientot

RE: 22 ans, cancer rare: ostéosarcome du tibia

Publié par Gen sur aoû 13, 2012 8:48

Continue de te battre Aur

RE: 22 ans, cancer rare: ostéosarcome du tibia

Publié par passirose sur aoû 14, 2012 4:35

Bonjour Choupinette,

Je suis aussi stade IV et en théorie je n'en ai que pour deux ans.  Lorsque l'on a des métastases, il s'agit plus de trouver le moyen de ralentir et même de stopper l'avancée du cancer.  Et le plus longtemps possible bien sûr. 

Je connais pas mal de monde qui sont aussi dans le même cas depuis plusieurs années et beaucoup sont des survivantes de bien plus que deux ans.  Elles ont 4, 6 et 8 ans, elles défient les statistiques et on peut espérer et croire que l'on fera partie de ces personnes, pourquoi  pas après tout?  L'équipe médicale est là pour aider à trouver un traitement qui convient et sera efficace le plus possible.

Il faut profiter du temps que l'on a, maintenant, le vivre le mieux possible, et quand ça ne va pas bien ne pas se gêner pour en parler avec des personnes qui peuvent nous comprendre, comme c'est le cas ici.

Au plaisir,
Suzanne

RE: 22 ans, cancer rare: ostéosarcome du tibia

Publié par angedelanuit000 sur aoû 14, 2012 9:26

Si peu ajouter ...un peu d’espoir...

Il y a 18 ans j'ai été atteint d’un cancer  au testicule droit'' Tematome phase 4''... j’avais des nodules dans les poumons et dans les ganglions du cou du côté gauche....

Je vois mon oncologue et le pneumologue depuis 18 ans...et mon pneumologue m'a dit que s’il ne lit pas mon dossier rien ne laisse croire que j’avais des nodules aux poumons...

L'oncologue...m’a dit il y a douze ans...quand mon fils est né... ''Un secret''... alors elle m'a raconté le secret....qu'elle ne me donnait pas 2 semaines quand je suis sortie de son bureau à ma première rencontre avec elle 1994...j'ai eu droit à tous les tests pour arrivés à la fameuse chimio...elle m’avait dit j’ai tout prescrit, mais je ne croyais pas que tu te rendrais à la chimio... le matin quand je suis arrivé dans ta chambre et je t’ai vue quel m’a dit...je comprenais que tu me surprendrais...

À cette époque je devais aller une semaine à l'hôpital pour 3 traitements par jour pendant 5 jours ...je revenais une à deux semaines selon mon état et j’ai fait ça 7 ou 8 fois... Le chirurgien qui m'a opéré 3 ans après pour me retirer mon testicule...m'a dit qu'en 1972 quand il a commencé il n'en sauvait aucun à ce stade...et maintenant oui...

J’ai vu des étoiles et des ombres ...mais 18 ans après je suis là... quand j'ai eu mon cancer à l'amygdale ...on ne savait pas encore alors je suis allé lire sur mon premier cancer... et je réalise que les statistiques sont faibles... mais je suis la preuve ... que la force en nous ( la vie) est très fort... je suis un miracle...alors il peut aussi en avoir d’autres...la vie ...c'est un mystère que personne ne peut prévoir quand tu la perds ou quand...elle s'acharne et ne fait en sorte qu’il y a rien n’a comprendre, mais elle est là...à nous montrer plein d’exception...

Alors ayez le courage...et aussi la foi...  faut pas avoir peur de mourir...mais vouloir vivre...et chaque jour ...vous serez peut être surprit de découvrir  que vous être toujours là...

Ange de la nuit ...
Ange de la nuit...

RE: 22 ans, cancer rare: ostéosarcome du tibia

Publié par Maryyy sur aoû 29, 2015 4:46

Bonjour! 
Je sais que le message date d'il y a longtemps, mais je suis tombée par hasard dessus. 
Je ne sais pas où vous en êtes avec le cancer, mais j'ai aussi un cancer des tissus mous. Par contre, moi c'est un liposarcome. C'est vrai que c'est un cancer rare et la plupart des médecins ne connaissent que très peu sur ce type de cancer. Bref, je tenais à vous dire que Dr Robert Turcotte qui travaille pour l'Hôpital général de Montréal (site Glen) est plus ou moins un spécialiste de ce type de cancer. Je ne sais pas si c'est avec lui que vous êtes ou vous étiez traitée, mais ce serait une grande opportunité de le contacter, voir s'il aurait un meilleur traitement pour vous. Il y a une équipe complète formée pour ce type de cancer. En tout cas... N'hésite pas à me contacter si tu veux les coordonnés!