Vous devez vous connecter ou vous inscrire afin de participer à ces discussions.


 

J'ai 32 ans, Leucémie lymphoide chronique

J'ai 32 ans, Leucémie lymphoide chronique

Publié par Teteoeuf sur jun 24, 2015 9:39

Je suis un homme de 32 ans, il y a quelque mois j'ai eu un diagnostique de LLC (leucémie lymphoide chronique).  Je pensais jusqu'à il y a quelque jours avoir digérer la nouvelle mais plus le temps avance plus j'ai peur et plus je pense à ma maladie.  

J'ai fais une demande pour une consultation psy mais au public c'est toujours long.  Je suis heureux dans ma vie, femme, enfants, travail tous vas bien.  J'ai des blues par moment quand je pense à ma maladie.  J'ai peur, j'ai des craintes, des angoises que je refoulle en dedans pour pas faire peur à mon entourage.  Ma conjointe désire un autre enfant, et moi j'étais super entousiaste et j'avais hâte avant d'apprendre mon diagnostique,  J'ai peur que si ma maladie évolue elle soit obliger de l'élever seul cet enfant. 

Ouff, ca fais du bien de ce vider le coeur, merci 

Francis

RE: J'ai 32 ans, Leucémie lymphoide chronique

Publié par Mimi2 sur jun 24, 2015 10:18

Bonjour Teteoeuf, je voux te souhaiter la bienvenue das notre grande famille virtuelle.
Tes agoisses, tes peurs, tes pleurs aussi, sont normales. Je n'ai pas le même cancer que toi, mais dis-toi que le mot cancer fait peur. Mais aujourd'hui, le mot cancer ne veut pas nécessairement dire mort. Avec l'avancée des recherches, ce n'est plus le cas.
Le parcours de plusieurs sur le site te prouvera, que malgré un, deux ou même trois cancers, les gens sont en rémission. Va voir le parcours de Ange de la nuit, après trois cancers en vingt ans, il est en rémission. Après un cancer avec métastases, je suis en rémission.

Il faut garder espoir et courage. Ce n'est pas facile je l'admets, mais il faut arriver à se battre et souvent on fait mentir les statistiques se l'oncologue. Il y a des cancers plus difficiles que d'autres, avec métastases. Il faut savoir le grade et le stade du cancer.
Tu es au bon endroit pour te défouler, tu trouveras soutien, réconfort dans tes moments de peine de douleur et de découragement. Tu y apprendras à vivre ton momet présent et savourer chaque journée que la Vie te donnes.
Reviens nous en dire plus sur ce que tu sais de ta maladie, quels sont les traitements que l'on te proposes.

Amicalement
Mireille XXX

RE: J'ai 32 ans, Leucémie lymphoide chronique

Publié par Pierrot, St Augustin,Qc sur jun 24, 2015 11:10

Bonjour Francis,
Bienvenue parmis nous.
J'ignore de quelle région tu es mais par ton hopital, tu dois avoir une infirmière-pivot qui elle saura te diriger pour de l'aide morale. Ton équipe d'oncologie doit voir à tes soins physiques mais aussi moraux et ils sont habituellement compétents pour t'aider. Où tu es soigné, tu devrais trouver de l'aide en 'psy-oncologie' ca fait partie des servives auquel tu a droit. Ici, il y a la ligne de la SCC qui t'es offerte, ils sont très aidants, le no est 1 888 939-3333 et ici sur le site, nous serons toujours heureux de t'encourager et même de te renseigner.
Tu es de quelle région Francis ?
Amitié
Pierrôt
 

RE: J'ai 32 ans, Leucémie lymphoide chronique

Publié par Mr.Martel25 sur jun 25, 2015 4:45

bonjour Francis

je suis avec toi et je te suggère la chose la plus facile qui augmente les défenses immunitaires : LA  JOIE... ça coute rien et ça produit plus de cellules tueuses! Après si tu sens qu'il y a un désordre affectif en toi, tu peux essayer de consulter un pro de la thérapie par exemple.....la maison René Verrier paie 5 rencontresavec un psy habituellement et tu peux t'essayer ailleurs...! J'ai 25 ans et un enfant et je suis en danger de mort...si tu veux parler jsuis la !

2 livres fondamentaux : Bernie Siegel : l'amour la médecine et les miracles et Anticancer de David Servan Schreiber

Bonne chance

RE: J'ai 32 ans, Leucémie lymphoide chronique

Publié par Passiforte sur jun 25, 2015 10:43

Bonjour Francis

Bienvenu parmi nous. Comme la majoritė des gens qui t'ont repondu , Je n'ai pas le meme cancer que toi, mais on traverse sensiblement les memes peurs, craintes, detresses. Alors, on comprends tres bien ce que tu vis..

Tu as raison, trop souvent, il y a des choses qu'on ne peut partager avec notre entourage, pour les préserver, alors maintenant, tu as un endroit pour le faire... Tu ne sera pas juger, mais compris et encouragé par des gens qui comprennent, ce que tu vis..

Alors n'hésite pas a venir nous partager.. Si le coeur t'en dit, donne nous plus de detail pour nous permettre de bien comprendre ta situation.. Quel sont tes prochaines etapes.. De quel region es tu, car l'organisation des soins different un peu d'une region a l'autre, alors en le sachant, les personnes de ton coin, pourront mieux te renseigner...

d'ici la, tu peux compter sur notre belle communauté !

Tendrement
Passiforte xxx

RE: J'ai 32 ans, Leucémie lymphoide chronique

Publié par lounou sur jun 25, 2015 5:18

Bonjour,
c'est normal d'avoir peur et tu es sur le bon site pour parler, tu peux dire tout ce qui te passe par la tête ça fait un gros bien. Je n'ai pas le même cancer que toi(du sein) et j'aurai demain mon 2 ième traitement de chimio, et j'ai peur aussi. Ce fut très dur le premier et l'oncologue va modifier certains médicaments pour que ce soit mieux. On est trtès bien suivi avec une infirmière pivot qu'on peut appeler au besoin et qui peut modifier avec les médecins en cours de route les médicamens. Je suis sur la rive-sud de Québec, Lévis et on peut consulter un psy plus vite que dans le privé.Peut-être qu'a votre hopital en oncologie ils donnent le même service.
J'ai un service de jumelage avec une personne qui a eu le même cancer que moi et qui m'appelle à l'heure et le jour qui nous convient toutes les deux et ça me rassure de voir que ce que je vis, elle a vécu ça de la même façon.Le jumelage est fait par le société canadienne du cancer, tu n'as qu'à appeler ça me fais un gros bien et je lui parles aussi de ma relation avec mon c.j. La famille entière est affectée. Au début on supporte tout le monde mais il faut penser à soi. Tout faire pour guérir. Je pense que ton idée de guérir avant de faire un autre enfant est très sage.souvent au début on minimise ce qui nous arrive, ensuite vient la peur quand on voit les traitements qu'on aura et ensuite on prends notre courage à 2 mains et on fonce. Quand ça va mieux on apprécie le soleil dehors les enfants et la moindre attention.
Gardez courage, essayez de trouver une occupation physique ça occupe l'esprit.
C'est presque un roman que je vais vous écrire si je continue.
On pense à vous 
écrivez encore ça défoule et on peut vous comprendre.
Bonne journée
Louise
xxxxxx

RE: J'ai 32 ans, Leucémie lymphoide chronique

Publié par Hocmundo sur jun 26, 2015 11:04

Bonjour et bienvenue sur le site Francis!

 

J'ai eu une LLA (Leucemie lymphoblastique aigue) de type "mauvaise" l’an dernier, a 29 ans.

Quand on me la annoncé je ne le réalisais pas vraiment. C'est quand on ma transféré a l'hopital maisonneuve-rosemont et que la chimio a commencer que j'ai réaliser tout ce que cela voulais dire et impliquait. 

 

Je ne sais pas de quel endroit tu es mais habituellement l’hôpital que tu côtoie peut te fournir un soutien psychologique gratuit en oncologie. Pour ma part ce qui ma fais du bien c’est de rencontrer l’intervenante en soin spirituels. Car peu importe en quoi tu crois, la personne sera là pour t’aider a trouver a quoi t’accrocher et te faire sentir bien.

 

Dis toi qu’il faut vivre un jour a la fois et que la LLC, si je ne me trompe pas, est un cancer a évolution lente. S’il n’est pas très avancé, vous avez probablement encore du temps devant vous avant de tomber dans les traitements :)

Savez vous si vous aurez un traitement bientôt? Quel sorte de LLC avez vous? Si ce n'est pas trop indiscret bien sur.

 

Cathy

Ego non sum de hoc mundo

RE: J'ai 32 ans, Leucémie lymphoide chronique

Publié par Teteoeuf sur jun 28, 2015 3:40

Je suis loin d'être à l'article de la mort je vous rassure.  Avant d'aller plus loin j'habite à Laval et j'ai déjà rencontrer une infirmière pivot.  J'ai un LLC Stade 0 ou A selon l'echelle.  Pour le moment il n'y a rien à faire a part attendre et de suivre l'évolution.  Le seul problème c'est que je suis une personne d'action et que de rester sans rien faire n'est pas dans ma nature.  En 2003 j'ai eu une grave accident qui m'as fait être dans le coma durant 2 mois. J'ai dû réaprendre à tous faire comme un enfant de 2 ans.  À cette époque je m'étais jurer de ne jamais lâcher et de tout faire pour m'en sortir.  

Mais, la maladie m'attendais encore une fois 10 ans plus tard, sauf que cette fois je ne peux rien faire sauf rester passif et attendre qu'elle ce réveil.  Je sais que presque tout le monde va me dire elle dort profite s'en, mais pour moi c'est comme ne pas savoir à quel moment la vie vas s'achever.  Je vie déjà sur du temps emprunter ou même à la limité volé, que voulez-vous quand les médecins conseil à votre famille de vous débranchez après 30 jours de coma et que dans votre famille tout le monde pense comme le médecin sauf 1 personne. Mais par chance c'est cette personne qui avait le droit de décider et à dis et je cite: "mon petit fils n'abandonne jamais il va s'en sortir" wow quel fois en moi.  

Je vie depuis ce jour grâce à lui, je suis ce que je suis car un matin de mars il a décider de me laisser un peu plus de temps.  Que dans les meilleurs pronostique je sortais du coma légume et en fauteuil pour le reste de mes jours.  Que dire de plus que merci à cette personne.  Je marche, je travail, je vie grâce à lui.  

J'ai des céquelle (pas sur de l'orthographe), perte de mémoire à court terme, pied tombant, insomnie chronique.  Mais je suis en vie et présent.  J'ai une conjointe formidable.  

Revenons au présent. J'aimerai bien vivre pleinement ma vie mais le diagnostique est toujours présent dans ma tête.  Je suis chanceux j'ai la moins pire des leucémies.  Mais je peux rien faire et ça sa me tue. Je n'ai pas peur de la mort car je suis déjà supposer être de l'autre côté mais j'ai peur de faire souffrir les personnes qui me tienne à coeur.  J'ai peur de les décevoir si je décide de ne pas me battre et de vivre pleinement au lieux de souffrir comme j'ai vue des personnes souffrir à cause des traitements.  

Je sais pas si je radotte, désolé il est 3h30 du matin.  Encore une fois j'essais de protéger ma conjointe,  Elle ne sais pas ce que je fais et je ne veux pas lui montrer mes peurs par peurs qu'elle s'en fasse encore plus pour moi que présentement.  

Je vous laisse le bridge m'attends.

Bonne nuit
Francis

RE: J'ai 32 ans, Leucémie lymphoide chronique

Publié par TitePlume sur jun 28, 2015 10:13

Bonjour Francis !
Bien non, vous ne radottez pas. Vous êtes au parfait endroit pour tout dire ce qui vous passe par l’esprit.  Personne ne vous jugera et au surplus, ça ne coûte rien et ça fait du bien de partager avec d’autres.
 
Vous ne savez pas quand votre vie va s’arrêter?  Ç’est vrai pour nous tous…et heureusement !  Vous en êtes le meilleur exemple avec cet accident qui était censé vous emporter.  Vous êtes là et vous vivez pleinement votre vie d’après après 2 mois «d'absence».
 
Vous êtes jeune, présentement en santé.  La recherche avance vite.  Nous savons que plusieurs types de cancer seront résolus d’ici quelques années, OUI, ça avance .
 
Pour moi, comme «aidante», j’ai eu le privilège d’avoir des amis et un frère malade avec qui je pouvais partager ouvertement nos angoisses, la nature et les effets de la maladie du cancer, les projets d’avenir et NOS ESPOIRS AUSSI !
 
En somme, ces personnes m’ont permis de les soutenir, de les supporter, de nous encourager mutuellement. 
 
Ne gardez plus votre vie en suspens. Comme vous le dites, vous aimez vivre dans l'action.  Et à partir de ces expériences vécues, je peux vous dire que je crois que la meilleure manière d’aider vos proches à vous aider, ç’est d’en parler ouvertement avec eux et de leur permettre de faire la même chose.  Le silence et l’anticipation sont vos seuls ennemis au présent.
 
Allez-y, fonçez vers votre avenir, il vous appartient et il attend là, tout près !
Affectueusement, Tite-Plume XXXX
 

RE: J'ai 32 ans, Leucémie lymphoide chronique

Publié par sisi70 sur jun 29, 2015 7:57

Bonjour Francis,
Je comprends tout à fait votre sentiment. J'ai un lymphome non hogkinien à évolution lente. Depuis ma splénectomie, je suis sans traitement comme vous et sous "surveillance vigilante" avec des RDV réguliers avec mon hématologue. C'est bizarre de se dire que la maladie évolue mais que l'on ne traite pas maintenant, mais mon médecin m'a expliqué que cela ne servait à rien de traiter trop tôt ce type de maladie, surtout si vous n'avez pas de symptômes. 
Pour ma part, j'ai décidé de stimuler mon système immunitaire en revoyant mon alimentation, et en faisant du sport régulièrement. Dernièrement j'ai lu le livre de David Servan-Schreiber, anticancer et cela m'a beaucoup aidée à reprendre le contrôle et à penser positivement. 

Sylvie
 

RE: J'ai 32 ans, Leucémie lymphoide chronique

Publié par cancereffects sur jun 29, 2015 12:16

Je suis Rem. Je vis en Floride et j'ai ete diagnostique avec le cancer du nasopharynx environ 10 de cela.
People dying, people healing from cancer ; make up your mind to be on the winners’ side. It won’t happen unless you believe it. Les gens meurent, les gens guérissent du cancer; faire votre esprit pour être du côté des gagnants. Il ne se produira pas à moins que vous y croyiez.