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Mon mari a eu un diagnostic de Leiomyosarcome, 28 ans
Stef91
12 billets
Bonjour,

Je m'appelle Stéphanie. Je suis maman d'une petite fille de 7 mois, et je suis mariée avec mon conjoint depuis 2 ans, mais ensemble depuis 2010. Nous avons reçu tout un choc la semaine dernière en apprennant le diagnostic de leiomyosarcome de mon mari. La masse est très grosse et logée derrière son foie. Il a 28 ans seulement.
Il n'avait aucun symptôme, jusqu'à la semaine dernière (mal de ventre, vomissements). Je cherche à gérer l'anxiété que crée une telle nouvelle. C'est une vague qui déferle sur tout et qui a balayé nos certitudes, projets d'avenir etc. Il se fera opérer mardi prochain car il y a un nodule suspect aux poumons, ce qui m'inquiète énormément.

C'est aussi un cancer très rare et je me demande si quelqu'un est passé par là également. Il y a peu d'informations sur le web.

Merci beaucoup



#Leiomyosarcome
#jeuneenfants
19 Réponses
Thelife
513 billets
Bonsoir Stef91‍ , tout d'abord, j'aimerais vous souhaiter la bienvenue sur le site. Je suis sûre que les membres du site vous feront du bien, chacun à leur façon. On retrouve ici une belle solidarité qui se traduit de différentes façons. Parfois par une parole encourageante d'un membre, une belle pensée à notre intention, parfois par un partage d'expérience qui nous interpelle,parfois par une parole échangée qui donne de l'espoir et fait du bien.En tant que jeune couple avec une petite fille de 7 mois, c'est tout un choc de recevoir un tel diagnostic. On ne s'attend pas, surtout quand on est jeune et en santé, à recevoir une telle nouvelle...Je suis très touchée par ce qui vous arrive, d'autant plus que j'ai eu le même type de cancer il y a 5 ans et demi déjà.... En octobre 2015, à l'âge de 52 ans, j'ai appris que j'avais un léiomyosarcome utérin. Effectivement, c'est un cancer très rare et qui fait peur quand on lit sur le sujet. Je suis passée par là avec mon conjoint alors que nos deux merveilleux adolescents avaient respectivement 13 et 15 ans. Après quelques chirurgies, j'ai 57 ans maintenant et je suis en forme et me porte bien. Cela fait 3 ans et 4 mois que je n'ai eu aucune récidive. Il y a donc de l'espoir...je peux en témoigner. Je ne peux dire ce que la vie me réserve mais qui peut le dire???
Je vous invite à lire mon parcours sous le titre:" Parlons avec Thelife" que vous trouverez dans l'onglet "Ressources". Plusieurs membres y ont partagé leur expérience et je ne serais pas étonnée que vous y trouviez du réconfort. Nombreux sont les gens qui défient les statistiques sur le site ou dans les livres sur le cancer. Même si vous êtes sous le choc présentement (et on le serait à moins...!), je vous souhaite bon courage avec votre conjoint et votre beau trésor. Je n'ai trouvé qu'un truc essentiel pour passer au travers les grosses difficultés de la vie et c'est à la fois simple et difficile à faire et ça consiste à tenter, le plus possible, de vivre pleinement une minute, une heure ou une journée à la fois et de faire confiance à la vie. Vous pouvez m'écrire en privé si vous le souhaitez ou sur le site, je serai heureuse d'échanger avec vous et d'avoir de vos nouvelles, il ne faut pas hésiter. Une belle grande famille virtuelle sur ce site qui m'a tant aidée quand j'ai traversé la tempête....Bonne nuit et au plaisir d'avoir de vos nouvelles...

ThelifeXX
Dodi
3 billets
Bonjour Stef91‍ ,
mon mari (63 ans à ce moment là) a eu un sarcome comme votre mari attaché au canal spermatique dans le scrotum en 2013, donc il l’a détecté rapidement, il a eu de la radiothérapie et a pu continuer à travailler, c:est certain que cela bascule la vie, surtout avec les traitements, je vous souhaite bon courage et essayer de vivre les choses au fur et à mesure qu’elles se présentent, des moments d’espoir vont se présenter, je vous souhaite des médecins empathiques, cela aide beaucoup.
bonne chance
Stef91
12 billets
Merci beaucoup pour votre témoignage, qui me fait du bien à lire. Je suis très heureuse de savoir que vous vivez sans récidive depuis 3 ans et 4 mois, c'est encourageant et porteur d'espoir.

La rareté du cancer fait dire à l'oncologue de mon mari que rien n'est coulé dans le béton, tout est incertain niveau traitement, progression etc.
Je suis une personne qui a l'habitude de tout planifier et contrôler le max possible et là c'est juste impossible, je pense que c'est ça le pire. Je souhaite vieillir avec mon mari et qu'il voit sa fille grandir, je me vois mal devoir dire adieu à mon meilleur ami et époux.

Je suis allée lire votre parcours et je vous remercie tellement d'avoir partagé votre expérience. On a besoin de support de la communauté et de témoignages pour s'armer de courage contre cette terrible maladie.

Au plaisir de discuter de nouveau avec vous et d'avoir de vos nouvelles

Stéphanie
Stef91
12 billets
Bonjour Dodi‍,

Merci pour votre témoignage et votre soutien. Oui, les médecins empathiques sont une clé dans la façon d'aborder le cheminement. Nous avons été renversés par la première rencontre avec l'oncologue, même s'il était sympathique, nous avons senti une grande détresse et peu d'espoir à travers son discours. Toutefois, nous avons eu un autre suivi de Montréal avec une autre oncologue et ça a mieux été, nous avons réalisé qu'avec les sarcomes, il n'y a pas de noir ou blanc, que c'est plutôt gris et peu documenté dans la littérature donc tout est possible.

Au plaisir de vous lire et de discuter avec vous.
Thelife
513 billets
Bonsoir Stef91‍,
Je suis très heureuse de savoir que mon témoignage a pu semer de l'espoir dans votre coeur. J'ai eu grandement besoin des autres tout au long de mon parcours et les gens que j'ai connu sur ce site m'ont été d'une aide très précieuse et ça continue... .Même si je vais bien maintenant, j'ai le goût de redonner à mon tour, si modeste soit ma contribution.
Comme vous Stef91, j'aurais souhaité que mon oncologue soit plus encourageante, qu'elle me donne davantage d'espoir: elle demeurait toujours très neutre et n'osait pas s'avancer sur de possibles dénouements positifs. Je crois que les médecins ont tendance, en général, à se montrer prudent car ils veulent éviter de créer de faux espoirs. Par contre, à chaque bonne nouvelle, mon oncologue m'a bien démontré combien elle était heureuse pour moi: elle s'est toujours dépêchée à me transmettre mes résultats et je sentais combien elle était heureuse pour moi. Sans parler du fait qu'elle respirait la compétence et la rigueur.

Je me reconnais beaucoup quand vous dites que vous êtes habituée à tout planifier et à contrôler le plus de choses possibles, ce qui n'est pas évident face à la situation que vous traversez. J'ai ce trait de caractère aussi et ayant toujours eu un fond d'anxiété, j'ai passé une bonne partie de ma vie à anticiper le pire, à me faire des scénarios catastrophes et quoi encore... C'est pas facile de changer complètement mais on peut y arriver en se parlant, en se conditionnant à penser différemment et à focusser sur le moment présent, seul lieu où le bien-être a des chances de se trouver....Votre belle petite fille vous aidera, sans le savoir, à y arriver. Les enfants sont de merveilleux modèles à suivre car ils vivent dans le moment présent. Je vous souhaite un we rempli de beaux sourires de votre beau trésor qui mettra du soleil dans vos journées.

À bientôt!

ThelifeXX
Bonjour Stef91

Je suis désolée d'apprendre cette nouvelle. Tout un choc comme vous aviez mentionné! L'équipe traitante vous a-t-elle parlé de la suite des choses pour votre conjoint?
Et vous, comment allez-vous dans tout ça?

J'espère que notre plateforme saura vous offrir les informations et le soutien souhaités. J'ai une pensée pour vous et votre petite famille!

À bientôt,
Stef91
12 billets
Bonjour Audrey,

Merci pour votre soutien.

Oui, l'équipe traitante l'opère mardi pour vérifier un nodule suspect aux poumons. Idéalement, il faudrait qu'il soit négatif pour qu'on aille de l'avant avec une chirurgie pour ôter la grosse masse près du foie. Nous le souhaitons de tout coeur. Le plan est aussi d'aller en chimiothérapie.

Je dirais que pour ma part, je réagis beaucoup moins bien que mon mari, je passe par des montagnes russes d'émotion : espoir, angoisse, anticipation, peur, stress, espoir de nouveau. Je vais parler à une travailleuse sociale normalement sous peu, en espérant pouvoir obtenir des trucs, car c'est vraiment lourd de vivre chaque journée comme ça, à me faire du mauvais sang pour l'avenir.

Je vais vous tenir au courant sur mon post des développements

Dodi
3 billets
Je vous souhaite un bon dimanche, et regardez votre enfant avec toute sa beauté, appréciez-le ensemble
Bonjour Stef91‍ ,

comment allez-vous, je sais qu'il y avait, avec raison, de l'inquiétude et stress, et que vous deviez rencontrer une travailleuse sociale?

Bientôt,

Claude
Stef91
12 billets
Bonjour Claude Modérateur‍ ,

Mon état mental est assez malmené, je me sens inquiète et beaucoup de difficulté à voir l'avenir positivement. J'ai un rendez-vous demain pour parler à une travailleuse sociale oui.

Mon mari a eu la confirmation qu'il a 3 métastases aux poumons et que ses chances de guérison sont très faibles. Il commence la chimio demain
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