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Cancer de la base de la langue phase 4

Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par Unique sur nov 26, 2014 9:41

Bonjour à tous. 

Ca fait 3 semaines qu'on sait maintenant. Mon papa d'amour agé de 56 ans seulement est atteint d'un cancer de la base de la langue.

C'est un phase 4. c'est la dernière phase. Mais il va encore très bien. Je trouve irréaliste de penser que mon pere a un cancer très grave au dernier niveau mais il est pas du tout malade.

Il a subit plein d'examen depuis 2-3 semaines. Il s'est fait enlever 3 dents hier. 2 d'un coté et une de l'autre. On a su que le cancer est bilatéral maintenant et il a eu 2 biopsies (une de la masse dans son cou et l'autre de la glande thyroide) 

C'est entrain de se propager :( Il a passé un scan du thorax ce matin pour vérifier si c'était pas rendu dans les poumons. Je capote :( C'est ben long avant qu,il commence les traitements ! D'apres le médecin il devrait commencer vers la mi-décembre. Pourquoi c'est si long ? 33 radio et 3 chimio sont au programmes. Plus ils attendent avant de commencer, plus le cancer se propage. Ils attendent quoi ???

Il est innopérable puisque la masse fait plus de 4 cm de diamètre. Les médecins veulent même pas en parler puisqu'ils devront enlever toute la langue si ils l'opèrent.

Mon papa est un homme en forme, travaillant, plein de vie. J'AI PEUR !!!!!!!!!
Je cherche du réconfort ici....

Merci de prendre le temps de me faire un calin virtuel.
Unique

RE:: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par Pierrot, St Augustin,Qc sur nov 26, 2014 11:10

Bonjour Unique,
Je suis aussi atteint d'un cancer et bien sur j'ai pu constater comment ca peut faire peur à nos proches, et c'est normal.
Souvent on peut se demander ce que peuvent bien foutre les médecins...  pourquoi ils agissent de telle ou telle facon, Faites leur confiance, ils savent exactement comment agir avec votre papa, ils n'ont cependant pas le temps d'expliquer chacun de leurs gestes mais ils n'ont qu'un souci, aider votre père, soyez en certaine.
J'ignore où vous habitez mais vous pourriez trouver du support par l'équipe d'oncologie qui s'occupe de votre père en communiquant avec eux. N'Hésitez pas à demander de l'aide pour vous. En fouillant sur le site(ici) vous trouverez différentes ressources et d'autres participants au site comme moi viendront surement vous dire quelques mots. Nous essayerons de vous rassurer le plus possible et nous serons là pour vous aider à passer à travers ce moment difficile.
Plein de tendresse pour vous Unique
xxx
Pierrôt

RE:: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par Candie sur nov 26, 2014 1:48

Un gros câlin Unique, un très gros câlin juste pour vous. xxx

RE:: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par floralie sur nov 26, 2014 7:36

Bonjour Unique, je suis avec vous de tout coeur, vous pourrez avoir beaucoup d'encouragement sur le site il ya des personnes extraordinaire qui comprennent vos craintes , vos inquiètudes, il y a pleins  de ressources   pour nous. Vous êtes a la bonne place pour un soutien. Je vous fait un gros gros câlins. Floralie xx

RE:: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par Hélène Modératrice sur nov 27, 2014 9:33

Je vous envoie un gros calin.  

Picotine
xxx
Hélène, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE:: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par Unique sur déc 1, 2014 9:09

Merci à tous de votre support. 
Les jours se suivent mais ne se ressemble pas. Des fois, je sais qu'il va s'en sortir, qu'on va passer à travers ca tous ensemble et des fois, je songe au pire ;( je me suis jamais senti à ce point mêlée dans ma tête. J'imagine que dans sa tête à lui, ça doit être encore pire...

Je me sens bien quand je n'en parle pas. Mais on peut pas se cacher la tête dans le sable maheureusement. Demain, il a rendez-vous avec le dentiste pour s'assurer que la guérison des extractions dentaires soit bonne. Et c'Est lui qui a entre les mains le OK pour commencer les traitements.

Suite demain alors... et apres, confection du masque qui le rendra malade.... pour guérir.

Merci à tous et ca me fait un bien immense de vous sentir à mes côtés. Même si on se connait pas, je sais que vous comprenez tous ce qui s'en vient pour nous.

RE:: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par angedelanuit000 sur déc 13, 2014 2:30

Bonjour toi,

L’attente n’est pas facile...on connaît tout ça surtout la personne qui le vis...l’attente c'est t parfois plus mortel...que le traitement...

Je m’excuse de ne pas avoir écrit avant...le temps...me manquait pour venir faire comme j’ai toujours fait lire et laisser des mots...

Il faut s'accrocher à des choses positives...

33 traitement et chimio c’est le normal...il y a aussi 35 traitements...et la force du traitement... il y a 10 ans on enlevait tous pour essayer de garder les morceaux vivant seulement...

La machine à rayon a tellement évolué qu'elle guérit sans couper de morceau...certain jour ce n’est pas facile...
Mais notre corps est une machine plus que merveilleuse ...il guérit l'impensable...

Phase 4 ou 3 ou 2 c'est un chiffre...que j'ai connu aussi ...et 20 après je peux lire et t'écrire...je fais sourire le chirurgien Orl quand je le vois...car il est fier de son travail...et je dis pas celui du radio-oncologue...

Je me souviens d'une phrase que j'ai retenue....

Je soigne seulement ce que je peux guérir...
 
Et il m'a dit on va donné 33 traitements de radio on te donnera pas de chimio...tu as tiré un billet gagnant tes cellules sont photo sensible...alors ...J'ai apprivoisé la machine à rayon...


Le temps c’est long...mais il cache un secret que l'on doit de découvrir...la vie ce cache dedans...il faut accepté ...notre impuissance face à cette ennemie qu'est l'ombre noire...

Mais s’accrocher à la vie ...car on en cache une puissante au fond de nous et jamais oublié...la vie redonne...




Ange de la nuit...

RE:: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par floralie sur déc 14, 2014 5:22

C'est vrai je suis d'accord avec ange de la nuit, les médecins font un travail incroyable moi j'ai eu de la chimio encontinu  et 28 traitements de radio, et les traitements on été efficace car ça diminué la masse et lors de l'opération c'est rendu stade 1 et quand j'ai commencé c'était 4 et grosse masse. Vous voyez il y a toujours de L',espoir garder le cap sur le positif et la guérison. le corps humain nous fait parfois de grosses surprises, je suis guérie et en rémission.
Unique, un jour a la fois, et avec votre support et beaucoup d'amour, vous aiderez votre papa.
Je pense a vous très fort bon courage.
Je vous envoie un gros câlins.
Floralie xx

RE:: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par Unique sur déc 15, 2014 3:33

Oh mon Dieu ! Si vous saviez à quel point vos messages me font du bien ... angedelanuit, c'est une phrase que je vais tourner et tourner dans ma tête quand ca va aller mal et que l'espoir diminuera... je ne soigne que ce que je peux guérir... wow ! Ca donne de l'espoir !

Maintenant, il commence tout ca dans 2 semaines... chimio au rendez-vous ! Il commence à avoir des symptomes.. Il commence à souffrir et a avoir de la douleur dans l'oreille et la gorge.. Y va être temps que ca commence !!!!

Merci Floralie, c'est encourageant :)

Vous lire me fait du bien.. il devrait venir ici mon papa, ca lui ferait peut-etre du bien... ne sait-on jamais !

RE:: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par Unique sur jan 22, 2015 1:25

Bonjour à tous !
Je viens vous donner des nouvelles de mon père. Il est rendu a la fin de son 2e cycle de chimio et son 18e traitement de radio.

Les effets secondaires sont pénibles... ulcères plein la bouche et la gorge... bouche sèche, alimentation liquide seulement. ca fait 2 semaines qu'il n'a rien été capable d'Avaler d'autre :( Les nuits sont difficiles parce qu'il crache et tousse énormément. Il est constipé, a mal a la gorge. A des coups de soleil dans la bouche , ETC....

Mais il y a du positif malgré tout. L'oncologue dit que le cancer est littéralement entrain de fondre !!!! Pour lemoment, les traitements fonctionnent !!!! c'est vraiment encourageant. Ca vient de tous nous donner une bouffée de courage et d'espoir ! On perd pas espoir qu'il s'en sorte :)))

Je vous tiendrais au courant ... 

RE:: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par Candie sur jan 22, 2015 2:00

Merci pour les dernières nouvelles Unique.
Le positif  à garder en tête pour continuer de l'avant, et se dire que demain sera meilleur.
Vous avez raison, c'est vraiment encourageant..
Candie
.

RE:: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par Mimi2 sur jan 22, 2015 6:24


Bonjour Unique, moi aussi je me suis faire dire en septembre dernier ''ne pensez pas que je vais vous guérir, je ne vous guérirez pas '' par mon oncologue.

J'étais au grade 3. Cependant, j'ai eu 3 chimios, une opération en décembre, et à l'opération il ont remarqué avec les pises de sang que les marqueurs étaient rendus à 9 quant au début il étaient à 666.4, ça c'est trois mois plus tôt. Je suis en train de faire mentir l'oncologue, car je vais m'en sortir. J'ai eu une autre chimio mecredi de cette semaine et il m'en reste 2 autes. C'est certtain que dans mon cas, après l'opération il restait une masse qu'elle ne pouvait enlever sans enlever le petit intestin, donc elle s'est dit on y va avec la chimio, puisquae son corps répond bien et on verra après selon les prises de sang et ça ce sera en mars après ma dernière chimio.

Unique vous êtes au bon endroit, on est tous avec vous et il faut garder l'espoir et vivre un jour à la fois et garder le moral et penser positif.

J'ai trouver beaucoup d'encouragement ici et c'est ce qui m'a aidé. Oui j'ai pleurer hurler mais j'ai gardé la Foi. Ça aussi ça m'a aidé.

Je vous fais des gros calins et je vous tiens fort. Revenez nous voir pour nous donner d'autres nouvelles.

Grosses bises et à bientôt !!!

Amicalement

Mireille XXX heart

RE:: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par dani-elle sur jan 22, 2015 6:41

Bonsoir unique,

Se sont effectivements des résultats encourageants. Qui aideront sûrement votre père à poursuivre ses traitements qui lui donne tant d'effets secondaires. 
Ainsi qu'à vous. Mais n'oublier pas de prendre soins aussi de vous.

Merci de nous faire un suivi, c'est apprécié
Dani-elle

RE: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par Unique sur fév 10, 2015 1:35

Ahhhh j'en peux plus de le voir souffrir :( les effets secondaires sont tellement puissants ! Il ne mange plus, ne parle presque plus, passe son temps à tousser et à cracher ! Les secretions sont importantes et ca lui donne mal au coeur à chaque respiration....

Il ne reste que 2 traitements de radio et 2 traitements de chimio !!!!!!!!!!!!!!!!!! 2222222222222222 !!!!!

Il se passe quoi APRÈS ? on voit encore son ganglion dans son cou, donc forcément le cancer ne part pas. On fait quoi apres les traitements ? On attend ? On opère ? On croise les doigts... c'est quoi la prochaine étape ? Le smédecins nous disent d'attendre de voir... A quoi on peut s'en tenir ?

Est-ce que c'est sur qu'il va guérir avec la radio et la chimio ou ya autre chose qui s'en vient? Est-ce qu'ils peuvent rajouter des traitements ? Comment ca marche?

Je suis fatiguée, je pleure tout le temps. Je n'arrive plus a etre forte. Et il baisse les bras, tranquillement. Je ne sais plus comment agir, quoi lui dire... j'ai juste envie de fermer les yeux et de me réveiller lorsqu'il sera guéri.. mais je ne peux pas, j'ai ma famille, mes enfants a m'occuper. Je suis fatiguée, et triste !

RE: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par dani-elle sur fév 10, 2015 7:03

Bonsoir Unique, 

Parfois un trop plein d'émotions nous submergent. Voir souffrir un proche et se sentir iimpuissant à soulager sa douleur est tojours très difficile. On se questionne, comment un traitement visant à soigner peut-il être aussi souffrant?

Je crois qu'il est bon de laisser sortir "le méchant". En attendant je vous fais un gros calin de réconfort. 
Faites des collés, collés avec vos enfants. 

Dani-elle xox

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RE: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par angedelanuit000 sur fév 16, 2015 10:52

Bonjour unique...

Parfois il y a beaucoup de lecture à faire et souvent on peut oublié lire un sujet...

J'arrive sur tes questionnements...

J'ai créé cancer ORL il y a deux ans pour laisser une trace aux questions que ceux qui passe puissent lire mon histoire et celle de ceux qui on laissé la leur...

Lilas a eu ce genre de cancer et a de l’être réopéré je n’ai pas eu de nouvelle depuis un moment, mais peut être que si on lai laisse un message elle répondra qui sais...

J'ai connu le même genre de traitement 33 radio...pas de chimio ...cellule photosensible alors on a passé la chimio...j'ai pas trouvé ça facile, moi j'ai été opéré pour enlever une espèce de KIS ou ganglions avant la radio grosse comme une petite bale de 1mm à 2mm

Les effets sont surement encore la pour un moment il faut faire le chemin inverse ...mais le pire est là...une fois la radio finie ça donne un petit bout et on récupère...

L’hiver c’est la période pas facile à cause du chauffage plus sec...il recommande un humidificateur proche du lit la nuit...

Moi, je n’ai pas voulu...et je suis passé à travers...en théorie après deux trois semaines on change ...on récupère plus...

Je serais là si tu as des questions, mais j'aurais une bonne pensée pour vous accompagner...





Ange de la nuit...

RE: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par Unique sur fév 17, 2015 9:45

Merci pour vos beaux mots...

Il récupère, tranquillement. Nous avons "fêter" la fin des traitements en fin de semaine. Tous ensemble. c'était bon. Mais il a changé, et j'espere retrouver mon vrai papa un jour. Il a vieilli tout d'un coup. Mais il est en vie et il est content de l'être.

Ca va aller mieux tranquillement pas vite, faut juste etre patient....

RE: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par thenan sur fév 17, 2015 10:02

Salut Unique,

Pour t'encourager, lorsque je suis allée à mon rv avec l'ORL, il y avait un homme dans la salle d'attente qui a commencé à parler à une autre personne, il parlait de son cancer de la langue. Il était en rémission, il l'avait eu il y a 2 ans,
Évidemment puisque j'étais angoisée par l'attente de mes résultats, je l'écoutais parler.

Il semblait tellement zen, il était souriant, calme et une belle personne.
Tout jeune, entre 45 et 55 ans, c'est dure à dire maintenant.

Je me suis mise à lui parler, moi la stressée (j'ai un cancer de la langue aussi) et je n'en revenais pas lorsqu'il m'a dit que son cancer était un stade 4 à la base de la langue (comme ton papa) et bien on aurait jamais cru ça.
Il était parfaitement heureux, et plus rien n'y paraissait, et il avait de belles paroles de sagesses comme tout les revenants j'imagine.
Lui aussi pendant cette période même s'il avait la force de temps en temps, il s'est aussi quelquefois laissé allé, genre laissez moi partir je n'en peux plus, mais aujourd'hui il remercie d'être encore là et en parfaite santé maintenant.

Alors si ça peut t'encourager, moi ça m'a encouragée beaucoup.

Ton père sera mieux, et peut-être encore mieux qu'avant, il aura grandit et appris dans cette épreuve difficile, et toi aussi :)

Prend soin de toi aussi et j'aimerais bien connaître ce jour ou ca sera du passé pour vous 2 tout ça, car j'y crois :)
nancy
xx

RE: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par Pierrot, St Augustin,Qc sur fév 17, 2015 5:46

Que de sagesse Nancy !   Bravo !
P.

RE: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par thenan sur fév 17, 2015 6:37

Haaa merci Pierrot :) ça vient tranquillement. 
Il faut bien s'encourager
xx

RE: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par Unique sur fév 18, 2015 8:49

thenan,

MERCI pour ces beaux mots ! Vous n'avez aucune idée du baume qu'ils mettent sur mon coeur aujourd'hui.

Puisque la chimio et la radio sont à sont plus haut niveaux, c'est terrible aujourd'hui. Le sécretions sont épaisses, dégeux. Il a la lèvre inférieure pleine d'ulcères :( Je suis triste.

Votre message me gonfle de courage! Merci merci merci ! :)


RE: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par Romano85 sur sep 2, 2015 5:24

Bonsoir Unique,
J'espère que votre papa se porte mieux.
Mon père est finis actuellement sa chimiothérapie néo-adjuvante pour la même cochonnerie que le votre.
Il va commencer sa radio+chimiothérapie cocomitante dans 3 semaines et il y a beaucoup d'apprehension...
Pourriez vous m'en dire un peu plus sur les suites du traitement ? A t'il été opéré par la suite ?
Merci et toute mes pensées pour votre papa.

RE: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par Unique sur sep 29, 2015 11:03

Bonjour Romano, 

Je suis désolée, je ne viens désormais que très rarement sur le site.

Mon papa va bien. Son cancer est guéri :) Il est officiellement en rémission depuis quelques mois :))))

Il a terminé sa chimio-radio dans un piteux état pour etre vraiment franche. Ce fut difficile. Il n'a pas eu besoin de se faire opérer. Il est passé de stade 4.. A RIEN ! C'est absolument incroyable. C'est un miracle ! Et c'est la preuve que tout est possible.

Il en garde quelques séquelles ca c'est certain. Il a encore des douleurs à la gorge et plusieurs autres pépins mais lorsque je le regarde jouer avec mes enfants, je crois en tout !

Si tu veux en parler, je suis là. Je pourrais vous donner mon courriel je risque plus de le voir qu'ici.
Courage a ton papa et a tout votre entourage.

Y faut y croire :)

RE: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par Romano85 sur oct 21, 2015 12:02

Merci Unique pour cette réponse encourageante !
C'est génial pour votre Papa, on ne se connait pas, mais je suis ravi que tout aille bien pour lui smiley

J'imagine que la fin du traitement a du être rude. Aujourd'hui est une bonne journée, car nous avons passé le cap de la moitié des traitements radio...Plus que 17 séances avant la fin 

La chimio néo-adjuvante a donné de super résultat. La tumeur est passée de T4...A un miniscule point!!

Mais les douleurs commencent à pointer le bout de leur nez, et nous appréhendons fortement les trois semaines à venir... (Les médecins nous on indiqué que la dernière était d'ordinaire moins rude que les autres). Surtout qu'il a choisi de ne pas se faire poser de sonde gastronomale !

Nous avons donc fait provision de potages et croisons les doigts...

Merci encore de votre message et bonne continuation à vous et votre Papa.

Romain.

 

RE: Cancer de la base de la langue phase 4

Publié par barns sur jui 31, 2017 9:44

Bonjour Unique‍  

​Ci-après mon propre témoignage (cancer de la base de la langue T3 N2c M0) :
49 ans, 1 cancer de la base de la langue et 22 semaines plus tard…
 
Début novembre 2016, un mal de gorge, « de type angine », m’indispose légèrement. Je pratique l’auto-médicamentation avec, dans un premier temps, une amélioration, puis, dans un second temps, des douleurs qui s’accentuent du côté droit.
Le samedi 12 novembre vers 9h, la douleur était devenue si intense et insupportable que j’ai composé le 15.
J’ai été dirigé vers un médecin de ville qui m’a rédigé une ordonnance avec des antibiotiques et des anti-inflammatoires. A midi, j’ai pris ma première dose de médicaments, je n’ai pas eu le temps de prendre la seconde …
Vers 21h30, une hémorragie de la spère ORL me conduit aux urgences de l’Hôpital alsacien le plus proche de mon domicile.
L’urgentiste de garde n’est pas en mesure de m’aider, aussi il fait appel à l’interne ORL de garde.
Ce dernier refuse d’écouter mes indications, et diagnostic une hémorragie digestive ou une rupture de l’aorte ( !…!).
Je continue, avec véhémence, de lui indiquer que mon saignement provient de la gorge !
Il m’indique que c’est faux, que « je saigne du ventre ».
Je suis donc transféré dans la nuit (contre mon gré), dans le service d’hémorragie digestive avec la mention manuscrite « vomi du sang », ce qui est totalement faux puisque je n’ai fait que saigner abondement de la bouche, soit environ 1 litre.
Le lendemain, j’ai refusé les investigations digestives programmées et j’ai menacé, en l’absence de nouvel examen ORL, de quitter immédiatement l’établissement hospitalier. L’un des médecins titulaires du service a alors « fermement convié » l’interne ORL de refaire une nasofibroscopie.
L’interne en question, les poings et la mâchoire serrée réalise ce nouvel examen. « L’apprenti » constate que le problème se situe effectivement dans la cavité buccale.
Il fait appel, dès le lendemain, à son médecin sénior qui voit une masse ulcérée bourgeonnante à la base de la langue.
Les rendez-vous pour les différents examens ont été programmés sur les quatre semaines suivantes : bilan par imagerie IRM et TDM, radio, biopsie puis analyses, extraction dentaire, gastrotomie,….
Le 1er décembre 2016, le chirurgien ORL nous demande de la rencontrer urgemment afin de prendre connaissance du diagnostic.
Le même jour, en milieu d’après-midi, nous sommes face à face. Son visage est grave, je l’interromps rapidement et je lui demande de ne rien nous cacher et, le cas échéant, de me remettre une copie de toutes les analyses et compte-rendu médicaux.
Le pronostic est sombre : carcinome épidermoïde peu différencié infiltrant la base de la langue à droite (23x25x43mm) avec de multiples adénopathies jugulo-carotidiennes bilatérales.
Classification de la tumeur maligne : T3 N2C M0
Un second avis, puis un troisième avis médical sont pris auprès de deux autres professeurs strasbourgeois. Leurs diagnostics est conforme au premier : c’est grave et inopérable, sauf à l’ablation de la langue, du larynx et du pharynx.
L’un des deux évoque une espérance de vie très courte et des soins palliatifs à brève échéance.
Je suis averti que :
- je dois maintenir mon poids,
- je ne pourrai bientôt plus parler, ni boire, ni manger (…),
- les effets secondaires de la chimio sont nombreux : perte d’audition, blocage des reins, fourmillements, etc…
Dès lors, mon épouse et moi avons averti nos proches de la situation puis nous avons « mis en ordre nos affaires afin de parer au pire » !
Lors de la biopsie de la tumeur, le 25 novembre 2016, il a été demandé par le chirurgien d’effectuer un test HPV.
Environ huit semaines plus tard, les résultats nous parviennent enfin, le test conclut à la « présence d’ADN HPV haut risque de type P16 », c’est-à-dire une affection à « papillomavirus ».
J’apprends donc par la même occasion, contrairement aux idées reçues, que cette maladie n’est pas réservée aux seules femmes.
Fin novembre 2016, j’ai pris attache auprès de mon homéopathe afin d’évoquer avec elle ce cancer.
Elle m’indique très rapidement qu’elle avait brièvement consulté un extrait d’un livre écrit par un certain « SCHWARTZ ». Selon elle, il évoquait des pistes intéressantes dans le traitement du cancer.
Le jour même, je me suis procuré l’ouvrage. Je l’ai lu, puis relu ! J’ai été immédiatement convaincu de la démonstration qui était faite et j’ai décidé de me lancer « dans l’aventure » du traitement métabolique.
Mon homéopathe a été d’accord pour m’y accompagner.
Mon médecin traitant, d’abord dubitatif quant à la méthode proposée, m’a également encouragé et aidé dans ma démarche.
Le chirurgien ORL, tout en acquiesçant à ma volonté de suivre ce qui précède, n’a pas été en mesure de m’aider officiellement en raison, très certainement, de l’ostracisme de ses collègues qui souhaitent que les protocoles soient scrupuleusement respectés.
J’ai également abordé les préconisations du Docteur Schwartz avec mon oncologue et mon radiothérapeute. Le premier n’a pas daigné écouté mes propos, le second a considéré que ma démarche était farfelue, dangereuse et qu’elle ne reposait sur aucun fondement scientifique. Enfin, selon lui, je risquais d’aggraver mon cas, que je n’étais pas un scientifique et que je devais me contenter des traitements proposés par l’hôpital, etc…
L’un des deux professeurs strasbourgeois que j’ai consulté a même considéré que la méthode « Schwartz » relevait du charlatanisme, que c’était inutile de m’engager dans cette voie compte tenu du degré de gravité du cancer et que je devais profiter du peu de temps qu’il me restait, notamment, pour boire et manger.
Début décembre, j’ai subi l’extraction de huit dents, puis de la pose d’une sonde de gastrostomie.
Le 28 décembre 2016, après trois semaines d’attente en raison de la cicatrisation des gencives, les hostilités thérapeutiques ont démarré, soit 3 séances de chimiothérapie (cisplatine) espacées de 22 jours et 35 séances de radiothérapie (entrecoupées de pauses lorsque l’appareil était en panne !).
Entouré de mes parents et enfants, de nos amis, et surtout de mon épouse, motivé plus que jamais pour gagner ce combat, j’ai suivi le traitement proposé par le Docteur Schwartz en y associant une alimentation cétogène.
S’agissant d’un cancer ORL, rien n’a été simple. Au fur et mesure que les séances de radiothérapie avançaient, je sentais que mon œsophage se refermait.
Ainsi, très rapidement, il m’a été impossible de parler, boire ou manger.
Ma bouche, ma gorge, ma trachée étaient en feu.
Durant cette période, j’ai consulté à trois reprises « un coupeur de feu » qui a été, à chacune des séances, d’une efficacité remarquable.
Ainsi, les douleurs dues ont brulures de la radiothérapie ont été soulagées.
Pour m’alimenter, l’hôpital et la structure santé d’accompagnement m’ont proposé des poches de nutrition qui provenaient des grandes industries agro-alimentaires et pharmaceutiques tels que Nestlé ou Nutricia (…).
Elles étaient, bien entendues, à base de glucides, ce qui allait à l’encontre de l’alimentation cétogène.
Lorsque je tentais d’aborder, avec les infirmières du service d’oncologie, la problématique des glucides et des cellules cancéreuses, ces dernières semblaient découvrir qu’il y avait un lien entre le cancer et le sucre !
Les internes du même service fuyaient mes questions ou m’indiquaient qu’il fallait minimiser l’impact des glucides dans le traitement du cancer.
Bref, munie d’un Thermomix, mon épouse m’a préparé pendant des semaines mes repas cétogènes qu’elle a liquéfié (le diamètre de la sonde ne mesurait que 2 mm) afin que je puisse me les injecter directement dans l’estomac avec un bol et une seringue. La tâche était rude, écœurante et dégoûtante au point de devoir m’enfermer dans la salle de bains.
En raison de la chimiothérapie, les odeurs étaient insupportables, les vomissements devenaient quotidiens et ma perte de poids s’accentuait.
Malgré tous les efforts pour m’alimenter, je perdrais 500 à 700 grammes par jour.
J’ai découvert qu’un médicament, sous forme de poudre, existait et qu’il répondait parfaitement aux critères d’une alimentation cétogène par voie entérale.
Son nom : le « KETOCAL ».
Toutefois, nous sommes en France et rien n’est simple.
Pour la bonne compréhension de ce qui va suivre, quelques précisions sont nécessaires : ce médicament doit être prescrit, en France, par un neurologue. En effet, il est, en pratique, réservé aux enfants de moins de dix-huit ans qui souffrent, notamment, d’épilepsies sévères résistantes aux traitements de base.
Contactée par mes soins, la CPAM m’a opposé un refus de pris en charge et il m’a été indiqué qu’il était impossible de me le faire délivrer en pharmacie sans ordonnance. Pour information, la boîte, en France, est vendue, environ 65 €, à raison d’une boîte toute les 36 heures.
Aussi, j’ai décidé de me tourner vers la Belgique, où ce médicament est disponible, en vente libre au prix de 45 € la boîte (frais de port compris).
Ainsi, j’ai effectué les préparations à mon domicile et je me suis injecté « ce lait » via la sonde avec bol et seringue.
Au final, j’aurai tout de même perdu 22 kg en moins de 10 semaines.
A la mi-février, mes séances de chimio et radiothérapie se sont achevées.
Compte tenu des dépenses exorbitantes engagées (kétocal + Sodium R-Lipoate + Hydroxycitrate + curcumin + huile de foie de requin), j’ai dû me résoudre, malheureusement, à prendre durant quelques semaines les poches de nutrition proposées par l’hôpital, ce jusqu’à ce que je puisse reprendre une alimentation « normale ».
A la fin du traitement, l’incertitude quant aux résultats était grande.
Le scanner TDM de contrôle a été fixé au 25 avril 2017.
Même si le traitement hospitalier était terminé, les effets secondaires restaient bien présents : mucite, aphtes, nausées, brulures etc…
Afin de juguler l’infection qui rongeait mes muqueuses, mon radiothérapeute m’a prescrit des flacons de Glyco – thymoline 55 qu’à ce jour j’utilise toujours (nous sommes mi-juillet 2017).
Le coût du flacon : 6.50 € à raison d’un flacon tous les 48 heures.
Remboursement de la CPAM : 0 € !.
Je n’ose pas aborder le coût des crèmes dermatologique, bien entendu, non-remboursées.
Vive le plan cancer qui garantit un accès aux soins équitable.
BREF, BREF, BREF : le 25 avril, j’ai passé mon scanner de contrôle, les résultats ont été communiqués aux médecins le 16 mai, soit trois semaines après l’examen.
Je osé faire part de mon mécontentement quant à ce délai que je considérais comme anormalement long, il m’a été indiqué que nous étions au mois de mai et que celui-ci était dans la norme !
Le 16 mai, je me suis rendu chez ma radiothérapeute qui m’avait fixé ce rendez-vous trois mois auparavant.
Là encore, nous sommes (ma femme et moi) hallucinés par la méthode employée.
En effet, c’est un interne de première année qui nous reçoit.
Je lui demande de voir le médecin titulaire, ce dernier me précise que celle-ci est présente mais qu’elle n’a pas de temps à me consacrer, qu’elle est occupée !
Par chance, l’interne savait lire (lol). Aussi, il a déroulé les différents paragraphes du compte-rendu qui indiquait, fort heureusement, que les images ne montraient plus aucune trace de la tumeur principale, ni des multiples adénopathies tumorales.
Toutefois, que ce serait-il passé si les résultats avaient été mauvais ?  Quels auraient été ses mots, ses propositions de traitement, son analyse, etc ?
12 novembre / 26 avril, soit 22 semaines, me voilà sur le chemin de la guérison / rémission (je ne connais pas le terme qui doit être employé) même si un scanner de contrôle me sera prescrit tous les trois mois durant deux ans.
12 juillet 2017, rendez-vous chez mon chirurgien ORL pour un examen manuel et une nasofibroscopie de contrôle… « tout va bien, rien à signaler » m’indique, avec grand plaisir, le chirurgien !
 
Pour être complet, je dois souligner les conditions détestables de chacune de mes hospitalisations.
En effet, outre un personnel soignant peu avenant à l’égard des patients, les locaux étaient exigus, sales et manquant singulièrement d’entretien.
A titre d’exemple, lors de l’une de mes hospitalisations, j’ai été mis dans une chambre dont le volet était cassé depuis plus de deux mois (selon le personnel soignant), un drap était suspendu 24/24h à la fenêtre, des traces indélébiles d’urine jonchaient le sol des wc /sdb, la potence servant à la pose des perfusions et autres médicaments était rouillée ainsi que les cadres de portes et de la fenêtre (j’ai encore plusieurs photographies de ces péripéties).
Concernant les médecins du centre hospitalier :
-          J’ai subi deux interventions chirurgicales (extraction dentaire et gastronomie), je n’ai jamais rencontré aucun des deux chirurgiens,
-          Je n’ai rencontré qu’une fois l’oncologue titulaire, ensuite les internes du service ont pris le relais,
-          Nonobstant son refus de me voir pour l’annonce des résultats du scanner de contrôle, le radiothérapeute m’a déçu en raison de son étroitesse d’esprit et de son conformisme aux protocoles,
-          Le chirurgien ORL a eu, tout au long du traitement, une attitude exemplaire. A ma demande, elle ne m’a rien caché, j’ai eu la copie de tous les résultats, elle a été pédagogue dans sa manière de nous annoncer, dès le début de la maladie, les différentes étapes. Elle a fait preuve d’empathie durant la maladie et, à l’annonce des résultats, elle a exalté !
 
Pour finir, nous remercions vivement le Docteur Schwartz des recherches accomplies, et du traitement proposé.
Aujourd’hui encore, je continue à prendre les mêmes doses que celles préconisées par le Docteur Schwartz, soit l’hydroxycitrate et l’acide alpha lipoïque auquel j’ai ajouté une gélule journalière de d’extrait de curcumin et une autre de gingembre.
En effet, rien n’est indiqué dans le livre à quel moment arrêter le traitement (quelqu’un peut-il m’aider ?).
Mon épouse et moi-même sommes persuadés que les rayons et la chimio n’auraient pas eu raison de ce cancer sans la prise des compléments alimentaires ci-dessus associés à une alimentation cétogène.
Désormais, je me bats encore… cette fois-ci contre le corps médical et ses turpitudes administratives afin de pouvoir reprendre, dès que possible, mon travail.
 
Mesdames, Messieurs, un seul conseil : « soyez acteur de votre propre guérison »
 
« la vie est belle »