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Comment aider ma mère et maider

Comment aider ma mère et maider

Publié par xorane32 sur oct 29, 2017 7:50

Bref histoire courte ma mère a un glioblastome de grade 4, découverte en août 2016 à ma fête. Opération en octobre 2016 avec complication du a un infarctus post opératoire, radiothérapie et chimio de novembre a janvier. Août 2017, retour de la tumeur de nouveau chimio octobre 2017 chimio n'as pas fonctionner on en essaie une autre. J'ai oublié de vous préciser que la tumeur est au niveau du langage donc aphasie assez grave. Inutile de vous dire que nous avons de la difficulté à communiquer. De plus elle ne veut pas aller voir orthophoniste. Je ne peut être toujours avec elle car je dois bien sur continuer à travailler. J'ai réussi à négocier mes heures au travail pour me libérer une journée.. mais elle ne semble pas vraiment vouloir que je laide je lui fait des fois des petits plats et je lui tien compagnie et bien sur je l'amène à ses rendez vous et je suis sa secrétaire je moccuppe de la paperasse et les rendez vous. Je ne sais pas ce que je peut faire d'autre pour l'aider. De plus lorsqu'on se voit tout ce qu'elle me dit c'est quelle ne comprend pas pkoi certaine période de la journée elle parle mieux et d'autre non. Et que va t'il se passer après ??? Je ne sais pas quoi lui répondre elle n'as pas l'air à comprendre que je suis autant dans le néant que elle que j'en sais pas plus... on dirait qu'elle est encore dans le déni elle n'accepte pas de perdre la parole... Je la comprend cela doit être extrêmement difficile de plus elle parle beaucoup. Nous devrons vendre son auto bientôt mais elle s' en tête à se dire qu'elle va pouvoir conduire bientôt, mais elle fais des petites crises d'épilepsie de temps en temps et elle n'est plus capable de lire comment lire le compteur de vitesse alors.. elle est aussi un peut mélanger des fois dans ses actions exemple prendre ses lunettes au lieu de la manette de tv. Elle me dit que je suis roff avec elle mais la c'est le clash je suis réaliste je vois comment son état ses dégrader et je vis pas dans un monde où tout est rose je sais que ça n'ira pas en s'améliorant. Je comprend que pour elle pour sa santé mental elle doit reste positive et c'est très bien mais étant réaliste et elle dans le déni ça crée des frictions. J'essaye de rester patiente mais je suis pas quelqu'un de très patient jessait de la travailler. Donc j'aimerais connaître l'avis de d'autre comment faire pour l'aider quand une personne veut plus ou moins et comment lui faire prendre conscience en ses moment difficile quelle doit faire des petits deuils comme bien parler ne plus lire ni écrire ne plus conduire être moins autonome et etc... Comment lui expliquer que je suis autant dans le néant en ce qui concerne l'avenir quelle. Et finalement même si ça fait plusieurs fois que je lui dit comment lui faire comprendre que moi aussi j'ai peur de l'avenir que je suis triste de la voir comme ça que ça n'affecte de l'avoir vu se dégrader autant en 1 ans. Que j'aimerais en faire plus mais que moi aussi je suis fatiguée. Quand je lui en parle elle ne m'écoute pas et ramène tout à elle... et vous en tant qu' enfant comment ça se passe ?? Ou proche aidant, j'aimerais aussi avoir l'avis de personne atteinte donnez moi des trucs svp.. le pire est à venir pour sa santé et je veux l'aider mais elle doit passer par ses petits deuils si non je ne réussirait jamais à l'aider.. .

RE: Comment aider ma mère et maider

Publié par Mimi2 sur oct 29, 2017 7:04

Bonsoir Xorane,

Bienvenue sur ce site qui se veut aidant de la part de tous les membres. Nous avons tous un cancer ou sommes aidants d,une personne atteinte par le cancer.

J'ai lu votre texte 3 fois, pour bien comprendre la situation de votre mère et la vôtre. Au fur et à mesure que vous viendrez sur le site, vous constaterez que les deuils de chacun dans nos vies ne sont pas si faciles à faire. Tout comme pour votre mère et son aidante, c,est à dire vous.

Je me prendrai en exemple. Voici:
J'ai dû faire le deuil '' chose pas facile à faire'' en plus de la maladie. Donc deuil de mon travail, ma santé, mon social.... Les traitements et opération sont venus foutre ma vie à l'envers.... ce qui implique '' l'acceptation'' , chose pas facile à faire..... j'ai perdu mon frère et mon cousin en l'espace de 15 mois...d'autres deuil à faire, 
Au printemps, nous avons changé de voiture, mais pas question de vendre ma vieille voiture !!!! C'est la seule chose de ma ''vie d'avant la maladie qu'il me reste et j'y tient.'' Pourtant, je ne fais pas de déni.

Je crois, remarquez je peux me tromper, mais votre mère est sûrement consciente de son état, elle doit faire des deuils.Vous aussi.  Sa santé d'abord, ensuite à cause des crises, elle ne peut pas conduire mais ce sera pour un an, à compter de la dernière crise. Si elle est bien contrôlée par la médication, qui vous dit qu"'elle ne pourra plus jamais conduire ? Les neurologues ne le saventg pas non plus. Des miracles ça existe... Vous seriez surprise d,en voir sur le site.
Personne ne peut prédire l'avenir.

Je pense que votre maman prend son temps, va à sa nouvelle vitesse, comme nous tous, et qu'on doit la respecter dans tout ça.
Vous savez, ce n'est pas facile cette maladie.

Nous vivons tous dans l'inconnu....patient ou aidant.
Chaque personne va à son rythme dans l'acceptation, et le deuil d,une vie différente de celle d'avant.

Dites-nous, comment acceptez-vous cette nouvelle maman qu'elle est devenue, malgré elle ?. Acceptez-vous ce fait ? Vous avez le droit de ne pas l'accepter, ce n'est pas facile. Vous avez le droit de ne pas être forte et de pleurer parfois.
Ça ne donne rien de la bouscouler à vendre sa voiture, quand elle sera prète, elle le fera. Ne vous mettez pas des responsabilités sur le dos pour rien, vous allez blesser votre coeur et celui de votre maman..
Elle est intelligente, elle se voit aller ne craignez pas, mais donnez lui du temps. Donnez-vous le temps à vous aussi. Elle a besoin qu,on lui parle avec douceur, je suis certaine. Sûrement comme vous, vous voudriez qu,on vous parle.

Vous savez être aidant n'est pas facile, loin de là. Autant aidant que patient vivons dans la peur, les pleurs, l'inconnu, les attentes avant un rendez-vous.

Ici, on l'appelle notre ''hamster',dans notre tête. Le mien il roule dans sa roulette en ti pépère je vous assure.
Ici, j'ai apprit à vivre un jour à la fois, accepter, ne pas anticiper des choses qui n'arriveront peut-être pas. Vivre maintenant, car demain n'est promit à personne.

Chère Xorane, je vous souhaite beaucoup de sérénité, et lorsque ça ne va pas, revenez nous faire un brin de jasette, nous serons là pour vous, tout au long de la maladie.

N.B. Votre mère est la bienvenue parmi nous.
Mimi xxx

RE: Comment aider ma mère et maider

Publié par Mimi2 sur oct 30, 2017 8:13

Bonjour Xorane,

comment allez-vous aujorud,hui ? Revenez nous parler de vos sentiments, ça va vous faire du bien.
nous serons là pour vous.
mimi xxx

RE: Comment aider ma mère et maider

Publié par Mimi2 sur oct 31, 2017 9:31

Bonsoir Xorane,

N'oublies pas, nous sommes là pour toi, ne te gênes pas.
Sincèrement
Mimi xxx

RE: Comment aider ma mère et maider

Publié par xorane32 sur nov 4, 2017 12:50

Bonjour Mimi2, comment ça va c'est dure à dire, je suis complètement épuisé, inquiète et décourager. Je suis aller voir ma mère hier ce fut un combat pour lui faire accepter d'utiliser un pilulier. Elle en oubli donc c'est le seul outils que j'ai trouvé. Ça va vraiment pas bien depuis quelques jours elle est désorienté et ne nous comprend pas vraiment bien quand on parle. Exemple je lui parle de ses médicaments elle me parle de son insuline. Elle se fâche pcq elle dit que je la comprend pas mais elle ne comprend pas le sujet dont je lui parle. De plus elle se sen insécurité d'être seule à la maison, mais ne veut pas que je soit avec elle. Nous sommes en attente d'une évaluation du clcs et elle aura de l'aide pour ses médicaments le matin. Elle est de plus en plus agressive... Elle se fâche et crie pcq nous ne comprenons pas se qu'elle veut. Elle est aussi inquiété elle le voit que sa va pas bien. Je me sens impuissante... Je ne sais plus quoi faire. Je me suis dit que j'allais arrêter de travailler lorsque besoin, mais je me sens pas prête. Le travail est la seule choses qui m'empêche de virer folle. Je suis désespéré un peu...