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Maman en récidive de cancer du sein, à l'étranger : beaucoup de questions

Maman en récidive de cancer du sein, à l'étranger : beaucoup de questions

Publié par Emma777 sur oct 8, 2018 11:27

Bonjour,
Je me décide à écrire ici car je me sens si angoissée et impuissante et je ne sais pas vers qui me tourner.

Ma maman vit en Europe et moi au Québec. Elle a eu un cancer du sein il y a 30 ans (elle avait alors 35 ans), dans un canal lactifère. On lui a retiré la tumeur et quelques ganglions et elle a subi de la radiothérapie. Tout allait bien depuis, mais elle vient d'apprendre il y a quelques semaines qu'elle fait une récidive, dans le même sein (mais cette fois pas dans le canal). On lui a trouvé un adénocarcinome de 6mm dans le sein. 
Elle doit se faire retirer tout le sein car, de ce que je comprends, elle a déjà reçu la dose maximale de radiothérapie et ne peut en avoir à nouveau. On doit l'opérer le mois prochain.

Je sais qu'elle n'est pas soignée au Canada et que les traitements diffèrent sûrement, mais je me demandais si certaines parmi vous qui ont vécu ou vivent cela pourraient me donner un peu de précisions sur :
- l'opération : les suites de l'opération, la durée de la convalescence. En pratique, y a-t-il des drains ? Qui restent longtemps ? La douleur est-elle difficile, et dure-t-elle longtemps ? Je voudrais rentrer pour prendre soin d'elle, mais elle est du genre à ne pas vouloir inquiéter les autres, à tout prendre sur elle, alors elle ne veut pas que je vienne, elle pense qu'à peine sortie de l'hôpital elle va se remettre à faire les courses et à gérer la maison (elle vit avec mon père - qui ne fait rien à la maison et ne sait pas cuire un oeuf - et ma soeur, qui travaille et ne conduit pas). J'ai 2 enfants que je devrai emmener avec moi, et je comprends qu'elle ait peur de les inquiéter et que cela fasse beaucoup d'animation autour d'elle. Mais j'aimerais savoir à quoi m'attendre pour voir si elle n'aurait quand même pas besoin que je sois là pour m'occuper d'elle.
- l'hormonothérapie : l'avez-vous bien supportée ? est-ce efficace ?

Et je me demande aussi si avec une petite tumeur comme celle-là il y a tout de même un risque de métastases ailleurs ? Elle doit passer une scintigraphie et un scanner, je ne sais pas si c'est parce que ça fait partie du protocole habituel avant une opération ou si c'est parce qu'ils soupçonnent quelque chose ailleurs. Donc ça me fait très peur.

Bref, pardonnez mes questions naïves mais je ne sais pas à qui les poser. Tout cela m'angoisse énormément et c'est très dur à vivre depuis l'autre côté de l'Atlantique. Je me sens complètement impuissante.

Enfin, elle vient de faire un test génétique, nous aurons les résultats au printemps. L'attente est difficile aussi, car si le test revient positif, je devrai à mon tour envisager une double mastectomie et l'ablation des ovaires, et je suis moi-même mère d'une fille alors cela m'inquiète, forcément.

Alors je serai reconnaissante à toutes celles qui voudraient bien partager leur expérience, sur le cancer du sein, l'opération, le risque génétique...
Merci mille fois ! Et des pensées et du courage pour vous tous et toutes.

RE: Maman en récidive de cancer du sein, à l'étranger : beaucoup de questions

Publié par joyce0942 gatineau sur oct 9, 2018 5:53

Bonjour Emma777,

Je suis desole pour votre mere. J'ai eu la masectomie totale en Janvier 2017. J'ai ete arrete 1 mois  environ je crois, car j'ai fais de la chimio preventive par la suite qui a prolonge mon conge.  je peux dire que la premiere semaine j'avais besoin de quelqu'un pour m'aider. Je suggere qu'elle prepare certain repas et les congeles si elle peut (ca aide). Peut-etre des services de CLSC (je ne sais pas si cela existe la-bas)
Je suis presentement sur l'hormonotherapie (taxol) c'est pas si mal, douleur articulaires et musculaire, prise de poid, sinon ca va.
Je ne sais pas la procedure pour le scan (moi je l'avais demande moi-meme). Peut-etre a cause de la recidive ils veulent faire certain?

J'ai fait le test genetique et ca a pris un an avant de pouvoir le faire (c'est long parfois). C'est negatif dans mon cas.
 j'espere que cela a un peu aide

bon courage
Joyce0942

RE: Maman en récidive de cancer du sein, à l'étranger : beaucoup de questions

Publié par Emma777 sur oct 9, 2018 8:44

Bonjour joyce0942 gatineau‍  et merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre. Ce que tu me dis me confirme que maman va avoir besoin de quelqu'un qui s'occupe d'elle au moins les premiers temps, il va falloir que je réussisse à la convaincre de me laisser venir. J'imagine que tu étais très fatiguée au retour de ton opération ? C'est sûr que la présence des enfants risque de la fatiguer. 
Bonne idée pour les plats congelés, je vais le lui suggérer.

J'espère que tu es sur la voie de la guérison et que tout se passe bien pour toi ; je suis heureuse d'apprendre que ton test génétique est négatif. Ma gynécologue me proposait de le faire moi aussi à Montréal, mais il y a énormément d'attente rien que pour un RV...

Bon courage pour tout et merci encore, Emma.

RE: Maman en récidive de cancer du sein, à l'étranger : beaucoup de questions

Publié par Modératrice_SCC sur oct 10, 2018 11:23

Bonjour Emma777‍,
j'aimerais vous souhaiter la bienvenue dans notre grande famille virtuelle. J'espère que vous y trouverez les réponses et le réconfort dont vous avez besoin.

Je suis vraiment désolé pour votre mère. J'ai été aidante naturelle pour ma mère lors de sa récidive. Lors de son premier cancer j'étais très jeune, j'avais environ 8 ans, elle a eu une ablation partielle du sein et elle avait effectivement besoin d’aide. Cependant, la science a changé depuis donc la convalescence n’est plus la même non plus. On a constaté beaucoup de changement entre son cancer et sa récidive en 13 ans.  

Pour ce qui est de la possibilité que vous passez également le test génétique, il serait important que vous en discutiez avec votre médecin de famille. Pour l’avoir passé moi-même récemment il me semble bien qu’on m’ait expliqué que si ma mère l’avait passé et qu’il avait été négatif, je n’aurais pas eu besoin de le faire.

Il est aussi important d’être accompagné lorsque nous sommes aidant afin de pouvoir conserver notre énergie pour la personne aidée. Avez-vous du soutien dans cette épreuve difficile amis, conjoint ou professionnel?

J’attends de vos nouvelles,

 
Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Maman en récidive de cancer du sein, à l'étranger : beaucoup de questions

Publié par Emma777 sur oct 11, 2018 11:23

Bonjour Marianne_Moderatrice‍ ,

Merci de votre message. Comme vous, j'étais très jeune lors du 1er cancer du sein de ma maman, j'avais 8 ans moi aussi. On lui avait alors enlevé la tumeur et les ganglions sous le bras, elle avait eu de la radiothérapie, mais je me souviens mal de la période de convalescence. Aujourd'hui, la tumeur n'est pas très grosse mais nous sommes en attente du scanner (à la fin du mois) qui devra confirmer si la récidive ne s'est pas faite dans d'autres organes, c'est actuellement ma pire crainte (rien dans les os, par contre, d'après la scintigraphie, ouf).

Je crois que maman minimise l'après, elle insiste pour que je ne vienne pas, et pense que mon père suffira à la soutenir (je ne sais pas s'il est déjà allé au supermarché dans sa vie...).

Pour le test génétique, effectivement, je comprends que s'il revient négatif, je n'aurai pas à le faire moi-même. Ma grand-mère maternelle est décédée de métastases au poumon sans que l'on ait pu trouver le cancer d'origine, alors bien sûr j'ai peur que ce soit le sein aussi, et que le risque génétique soit fort (j'ai moi-même une petite fille). Si le test revient positif, je devrai par contre le faire et ce sera encore beaucoup d'attente et de grosses décisions à prendre.

Tout ceci est difficile, surtout quand on est loin, et quand on est dans l'attente.
Je vous remercie du temps et de l'écoute que vous m'accordez.
Emma
 

RE: Maman en récidive de cancer du sein, à l'étranger : beaucoup de questions

Publié par Hélène Modératrice sur déc 16, 2018 8:44

Bonjour Emma777‍ ,

Il y a quelque temps que nous n'avons pas eu de vos nouvelles.  Est-ce que votre mère a été opérée ?  Et vous étiez inquiète au sujet des tests génétiques, est-ce que les résultats sont connus ?  Mais surtout, comment allez-vous dans toute cette aventure ?

Beaucoup de questions, pour vous dire que nous sommes là et que nous aimerions avoir de vos nouvelles.

A bientôt !
Hélène, Modératrice pour ParlonsCancer.ca