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cancer oesophage, chimio et radio en cours, dysphagie et effets secondaire

cancer oesophage, chimio et radio en cours, dysphagie et effets secondaire

Publié par lisalisa sur déc 4, 2019 2:56

Bonjour,
Mon frère a un cancer de l'oesophage, sans métastases. Il suit une radiochimio thérapie qui devrait durer environ 2 mois à l'issue desquels il doit, soit être opéré, soit être guéri. C'est du moins ce qu'on lui a dit. Il en est à sa deuxième séance de chimio et il fait une radio en continu sauf WE.. il a des effets secondaires très invalidants, nausées vomissements, forte fatigue. Mais ce qui l'inquiéte le plus c'est sa dysphagie, ( difficulté à avaler). Elle existat avant qu'il commence les traitements, mais on lui avait dit que ça allait diminuer. Or, pour l'instant, et ça viendrait des rayons qui atteignent les tissus  sains., c'est de plus en plus difficile pour lui de s'alimenter; Il essaie des astuces pour y arriver, mais il a vraiment du mal, et j'aimerais savoir si l'un d'entre vous est déjà passé par là et s'il a trouvé des solutions, avant d'en arriver à la sonde dont lui a parlé l'oncologue. 
Quelqu'un a-t-il connu ces effets aussi vite après le début des traitements? est ce que ça s'arrange au fil du temps?
 Il est très difficile de trouver des personnes qui font part de leur expérience.  J'ai l"impression qu'il y a autant de réactions que de personnes, mais on ne sait jamais, peut être que qq'un pourra l'aider, car il est plein de courage et plein d'espoir, mais devant toutes ces incertitudes et une oncologue qui ne lui donne pas bcp de précisions, malgré ttes ses questions, il n'a pas vraiment le moral. Je vous remercie de votre aide Lisa

RE: cancer oesophage, chimio et radio en cours, dysphagie et effets secondaire

Publié par Eiderdown sur déc 5, 2019 12:03

Bonjour Lisalisa,
Pour ma part, j'ai eu un cancer de la langue qui a nécessité une glossectomie avec aussi 30 traitements de radiothérapie et 3 chimio. Alors la dysphagie fait partie de ma vie depuis juin dernier. Lors des traitements de radio, effectivement les tissus sont directement attaqués et la situation est pire. Rassurez-vous, c'est temporaire. Une fois les traitement terminés, la situation reviendra à la normale après 4 à 6 semaines. Lors des mes traitements, ma nutritionniste m'a prescrit du "Ressource 2.0". C'est comme de l'"Ensure" mais en plus concentré. Il y a 477 calories par boite alors on a moins besoin d'en prendre pour combler nos besoins nutritionnels. Ma radio-oncologue me suggérait aussi de faire des smoothies maison mais personnellement, je n'ai pas eu l'énergie pour ça. Si vous n'avez pas de nutritionniste, demandez à votre infirmière pivot...
J'ai quand même eu besoin de la sonde naso-gastrique à la fin. Je l'ai fait installé environ 1 semaine avant la fin des traitements et je l'ai gardé un mois en tout. Je sais que c'est déplaisant et on essaie de l'éviter mais c'est un soulagement quand l'alimentation est vraiment trop difficile et trop douloureuse. Ça prend 5 minutes à installer, ce n'est pas douloureux et la gestion à la maison est tout de même facile. On a besoin de toute notre énergie pour guérir alors n'excluez pas cette solution. 
N'hésitez pas si vous avez d'autres interrogations, ça me fera plaisir de vous partager mes expériences. Les cancers ORL sont rares…
Je vous souhaite bon courage !

RE: cancer oesophage, chimio et radio en cours, dysphagie et effets secondaire

Publié par Yves Modérateur sur déc 5, 2019 9:13

Bonsoir lisalisa‍,

 

Je suis désolé d’apprendre qu’on a diagnostiqué un cancer de l’œsophage chez votre frère. En lisant votre billet, j’ai eu la réflexion comme quoi, se nourrir nous semble souvent un geste anodin quand nous ne sommes pas malades, mais quand il nous est difficile d’avaler, l’inquiétude se met de la partie. Je peux imaginer l’anxiété que vit votre frère par rapport à sa dysphagie. Est-ce qu’il en a parlé à son équipe soignante ? Sinon, d’autres membres ici ont vécu des situations semblables à celle de votre frère. Je vous invite à communiquer avec eux en cliquant sur leur nom. Je pense ici à Lapido‍ , Chasseur‍  et Country‍ . Peut-être auront-ils quelques pistes à vous suggérer ? Je vous le souhaite de tout cœur.

 

N'hésitez pas à nous donner de vos nouvelles

Yves modérateur

RE: cancer oesophage, chimio et radio en cours, dysphagie et effets secondaire

Publié par lisalisa sur déc 6, 2019 6:05

Merci infiniment pour votre message Eiderdown‍. Vous me donnez des informations très précieuses, et rassurantes...et dans la situation  que nous vivons actuellement c'est une bouffée d'espoir.. J'espère que votre situation ne vous pose plus de pb et que vous êtes venu à bout de ce cancer... Mon frère est sur Reims,  je me rends justement aujourd'hui chez lui, et vais lui apporter votre message.. Il supporte très mal  les traitements. Après sa chimio il se met au lit qd il ne vomit pas et il est au plus bas.. Sa chimio contient du 5 FU(fluoro uracile) et j'ai découvert que ce médicament était très toxique et que l'agence de santé avait exigé qu'un  Test de toxicité soit fait avant de le donner aux patients. Je ne sais pas s'il l'a eu, et vais voir ça avec ses analyses... Avez vous eu beaucoup d'effets secondaires à la chimio ? Savez vous si ce produit 5 fu vs a été injecté ?
Il n'a pas vu de nutritionniste... Les services ne sont pas au top partout.. Merci de vos conseils aussi ds ce domaine, ça lui sera très utile.. . 
Bonne journee et merci encore de votre appui.. Lilalisa

RE: cancer oesophage, chimio et radio en cours, dysphagie et effets secondaire

Publié par lisalisa sur déc 6, 2019 6:15

Merci aussi à Yves, qui m'a donné qq  noms de personnes qui pourront m'aider en m'apportant leur témoignage. Je vais m'en occuper.. Merci à tous.. Lisa Lisa 

RE: cancer oesophage, chimio et radio en cours, dysphagie et effets secondaire

Publié par Eiderdown sur déc 7, 2019 5:56

Bonjour lisalisa‍ ,
Pour ma part, la chimio m'a amené beaucoup de fatigue. Je dormais facilement 12h par nuit avec 2 siestes en prime dans la journée. J'avais aussi des nausées en permanence en plus de la constipation. Les effets duraient généralement pendant 1 semaine après le traitement. Par contre, je n'ai as eu le 5 FU comme votre frère. Je vous recommande de vous joindre à la communauté facebook "Corasso". Ce sont tous des gens qui ont ou qui ont eu un cancer ORL. La majorité des membres sont en France, ils pourront peut-être mieux vous diriger auprès de certaines ressources. Vous trouverez peut-être quelqu'un qui a eu ce même traitement et qui pourra vous en dire plus.
Salutations !

RE: cancer oesophage, chimio et radio en cours, dysphagie et effets secondaire

Publié par lisalisa sur déc 8, 2019 5:06

Merci une nouvelle fois Eiderdown pour votre réponse, que j'ai transmise à mon frère.
Il va consulter le site "corasso" que vous m'avez signalé.
J'espère que vous-même êtes tirée d'affaire et que vous portez  bien aujourd'hui. 
Notre famille est depuis quelques années "cernée" par cette maladie  et nous avons perdu 3 des nôtres en 5 ans, dont la dernière la semaine dernière. Notre inquiétude est donc très grande , et le fait que ce soit le plus jeune de notre fratrie de 7 enfants qui soit cette fois touché, nous mobilise tous. 
J'ai lu sur ce site tant de messages douloureux, mais aussi tant de paroles d'espoir et de courage ! je remercie toutes ces personnes qui, comme vous , sont là pour apporter leur aide de façon si simple et généreuse.
Soyez tous remerciés.
lisalisa 

 

RE: cancer oesophage, chimio et radio en cours, dysphagie et effets secondaire

Publié par rivo438 sur déc 9, 2019 6:38

Grâce à notre combat, le test avant 5-FU est désormais obligatoire en France avant toute chimiothérapie à base de 5-FU, votre frère peut exiger les résultats du test d’uracilémie à son oncologue. www.association-victimes-5-fu.com 

RE: cancer oesophage, chimio et radio en cours, dysphagie et effets secondaire

Publié par Eiderdown sur déc 9, 2019 11:53

Bonjour lisalisa‍ ,
Pour ma part, j'ai terminé mes traitements il y a 2 mois. Je suis officiellement en rémission et je remonte la pente tranquillement.
Je suis consternée d'apprendre que ce fichu cancer s'acharne sur votre famille. Mes sympathies pour le deuil que vous vivez présentement. N'oubliez pas que le soleil revient toujours après l'orage. Continuez de misez sur le positif et prenez un jour à la fois. Malgré la maladie, chaque jour amène sa petite victoire ou son côté positif si on prend le temps de le voir ainsi… que ce soit un traitement de moins à faire, avoir réussi à prendre une douche malgré la fatigue, faire quelques pas à l'extérieur par une belle journée, prendre le temps pour aller se faire masser juste pour le plaisir, prendre un café avec un ami pour parler d'autres choses que le cancer, rigoler dans la salle d'attente de l'hôpital avec les autres patients qui vivent la même chose…. Ce sont souvent ces petites choses qui nous aident à garder le moral. Bon courage !

RE: cancer oesophage, chimio et radio en cours, dysphagie et effets secondaire

Publié par lisalisa sur déc 11, 2019 8:37

Merci à rivo438‍ pour sa réponse à propos du test de toxicité en cas de prise de 5FU. Mon frère au final, avait bien fait  ce test, et nous avons été rassurés. Il a quand même des effets secondaires importants, mais en tout cas ceux-ci ne sont pas dûs à l'absence ou au déficit de cette enzyme DPD.
Merci aussi à Eiderdown‍ .  Je  me réjouis de vous savoir en rémission et je vous souhaite le meilleur. Je partage complètement votre vision de la vie, cette prise de conscience des "petits bons moments", simples et rassurants,  qui se glissent dans une existence perturbée, et la rendent acceptable et même belle. 
En tant qu'aidante, je suis très attentive à ne pas réduire mon frère à son cancer et lui aussi est très sensible à ça . A l'instant même ou j'écris, on lui installe la sonde naso gastrique, et depuis hier, rien qu'à cette idée qu'il a pourtant admise, tout son organisme se rebiffe, douleurs dans la poitrine, angoisses. Je me demande si sa démarche d'être en combat permanent contre sa tumeur, ne l'empêche pas de trouver un peu d'apaisement. Peut-être faut-il la considérer autrement, comme une partie de soi, provisoirement installée, pour accepter les traitements plus facilement et se simplifier un peu la vie.
Merci encore, je vous souhaite une belle et longue vie.
Lisalisa



 

RE: cancer oesophage, chimio et radio en cours, dysphagie et effets secondaire

Publié par rivo438 sur déc 12, 2019 4:41

lisalisa‍ , si vous avez accès aux résultats du test en DPD, vous pouvez vérifier si le test complet (phénotypage UH2/U + génotypage) a bien été fait ; car le test avec l'uracilémie seule ne détecte pas tous les déficitaires en DPD, pour lesquels une diminution de dose de 5-FU est nécessaire.

RE: cancer oesophage, chimio et radio en cours, dysphagie et effets secondaire

Publié par lisalisa sur déc 17, 2019 8:11

Merci à vous, rivo438‍ pour ces précisons. Je voudrais bien faire le contrôle que vous me signalez mais je ne suis pas sur place et je n'ai pas accès à son analyse, et le pauvre a en ce moment tellement de problèmes à affronter que je n'ose pas lui en ajouter d'autres en évoquant une incertitude qui ne serait peut être pas fondée. Il est tellement stressé qu'il vaut mieux qu'il continue à faire confiance à son oncologue. Il est en train de faire sa 3eme  chimio, et avec tout un accompagnement médicamenteux, il devrait sûrement s'en sortir mieux . Je vous remercie en tout cas. J'aurais aimé qu'il voit un psychologue qui l'aurait aidé  à lâcher prise, mais il est persuadé qu'il fait déjà tout ce qu'il faut lui-même, relaxation , méditation, cohérence cardiaque, et il pense qu"une aide extérieure ne lui apporterait rien de plus.Alors que son entourage , dont moi-même, est persuadé du contraire.
Sa radiothérapie lui occasionne des brûlures  importantes sur la poitrine et  il semble que ce soit la partie interne de ces brûlures qui l'empêchent de s'alimenter . J'ai entendu parler de "coupeurs de feu"  qui interviendraient dans certains hôpitaux. Leur action assez peu compréhensible, semble cependant efficace selon certains témoignages. Je n'ai rien trouvé sur une efficacité possible, pour la brûlure des tissus de l'oesophage..  Merci à ceux qui pourraient  faire part d'une expérience dans ce domaine.
Merci à tous et je vous souhaite de passer de bonnes fêtes, en oubliant pendant quelques temps, l'inquiétude qui nous habite tous..
lisalisa