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LYMPHOME FOLLICULAIRE GRADE 3 STADE AVANCÉ BESOIN D'AIDE

LYMPHOME FOLLICULAIRE GRADE 3 STADE AVANCÉ BESOIN D'AIDE

Publié par Yo2018 sur nov 29, 2018 8:14

Bonjour, Je suis une femme de 51 ans, et pour mes 50 ans, on m'a annoncé que j'avais un lymphome folliculaire, j'aimerais échanger avec des gens qui comme moi, sont au prise avec cette maladie.  J'ai des questions et j'aimerais bien pouvoir valider avec certaines personnes qui sont aussi dans mon cas.

Je vous remercie à l'avance et bonne journée à vous.

RE: LYMPHOME FOLLICULAIRE GRADE 3 STADE AVANCÉ BESOIN D'AIDE

Publié par Audrey Modératrice sur nov 30, 2018 10:33

Bonjour Yo,
 
J'aimerais tout d'abord vous souhaiter la bienvenue sur notre plateforme. J’espère que vous trouverez le soutien que vous recherchez parmi notre famille virtuelle. Si je me souviens bien, une de nos membres Julie_Me‍ a reçu un diagnostic similaire au vôtre. Je ne sais pas si elle est encore active sur la plateforme, mais vous pourriez sans doute avoir des échanges intéressants avec elle. Si vous le souhaitez, il est possible pour les membres d'envoyer des messages privés en cliquant sur le nom de l'utilisateur, puis sur l'option envoyer un message en bas à gauche.

En lisant votre profil, je constate que l'annonce du diagnostic n'a pas été facile pour vous et cela me touche beaucoup. Je suis contente de voir que vous cherchez activement à échanger avec d'autres personnes dans une situation comme la vôtre. D'ailleurs, êtes-vous accompagnée dans cette épreuve difficile?

Au plaisir d’avoir de vos nouvelles, 

Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: LYMPHOME FOLLICULAIRE GRADE 3 STADE AVANCÉ BESOIN D'AIDE

Publié par tardiisa sur déc 1, 2018 4:51

Bonjour Yo, 
J ai moi aussi eu ce diagnostique mais grade 4 car j'avais également la rate et la moelle osseuse d'atteinte.  C'était le 1 mai 2013. j'avais alors 45 ans.  je n'ai plus aucune trace de ce cancer.  Vous devez garder espoir et croire en votre guérisson.

Amitié Isabelle Tardif, St-Barnabé-Sud  

RE: LYMPHOME FOLLICULAIRE GRADE 3 STADE AVANCÉ BESOIN D'AIDE

Publié par Yo2018 sur déc 7, 2018 11:44

Merci de vos encouragements Isabelle, tardiisa‍ . Étant donné que vous êtes passé par là, est-ce que vous accepteriez que nous échangions? 

RE: LYMPHOME FOLLICULAIRE GRADE 3 STADE AVANCÉ BESOIN D'AIDE

Publié par angedetoncoeur sur déc 8, 2018 7:07

Allo Je voulais juste te dire que je suis avec toi et garde espoir. La vie vaut la peine de te battre. Courage bye bye

RE: LYMPHOME FOLLICULAIRE GRADE 3 STADE AVANCÉ BESOIN D'AIDE

Publié par tardiisa sur jan 12, 2019 12:00

Bonjour Yo2018‍ ,  oui il me fera plaisir de discuter avec vous.

Isabelle

RE: LYMPHOME FOLLICULAIRE GRADE 3 STADE AVANCÉ BESOIN D'AIDE

Publié par Yo2018 sur jan 17, 2019 11:39

Bonjour à toi tardiisa‍  . J'ai plusieurs questions à te poser.  Es-tu toujours en rémission?  Est-ce que tu as pu reprendre un travail?  Es-tu resté avec des symptomes qui te ralentissent dans ta vie de tous les jours?   Je ne connais aboslument personne aux prises avec notre maladie et j'aimerais bien savoir à quoi m'en tenir.

  Disons que moi pour le moment je suis un peu ambivalente, j'ai terminé ma chimio BR en juin dernier et je  suis présentement sous traitements d'entretien  au rituxan pour 2 ans.

Je ne travaille pas pour le moment, je n'ai pas d'énergie. Et j'ai peur lorsqu'arrivera le temps de recommencer à travailler de ne pas trouver un travail.

Est-ce que tu reçois la régie des rentes du Québec invalidité?  Est-ce que tu sais si des personnes dans notre situation y ont accès.

Moi c'est l'incertitude financière qui me préoccupe pour le moment car cela fait maintenant 2 ans que je ne travaille pas.  Mon conjoint prend toutes les responsabilités financière mais c'est beaucoup pour lui.  J'aimerais bien faire ma part mais je n'ai pas la capacité physique ni psychologique présentement.

Je te remercie à l'avance de prendre le temps de répondre à toutes mes interrogations et bonne fin de journée à toi.

RE: LYMPHOME FOLLICULAIRE GRADE 3 STADE AVANCÉ BESOIN D'AIDE

Publié par Djewlie sur mar 8, 2020 12:04

Bonjour, on m’a diagnostiqué un Lymphome folliculaire à 50 ans, fin janvier 2019, stade ou grade 3, j’ai encore de la misère à différencier les 2. Je suis maintenant à 51 ans et ma chimio, R-Chop je crois, s’est terminé à l’été passé et je vais avoir mon 5 ième traitement de la Thérapie d’entretien Rituxab à la fin du mois de mars. Mon cancer était au ganglions de l’aine gauche et répandu partout en grappe de raisins dans l’abdomen. Les médecins s’en sont aperçus car la grosse bosse à l’aine gauche bloquais la circulation de ma jambe et ils pensaient à une phlébite au début, mais après un test Doppler ils ont vu que c’était un cancer. J’ai recommencer progressivement à travailler après les fêtes et cette semaine était ma première semaine de 5 jours à temps pleins. On se sent fatigué mais on a pas le choix d’avancer. J’ai eu la chance d’avoir une assurance à mon emploi pour le temps que j’ai été en arrêt, sois 11 mois. J’essaie de pas trop y penser mais les risques de récidives m’obsède beaucoup car on le sais que ça va revenir. Je me sent énormément fragile lorsqu’on me parle du cancer. J’ai encore de la misère à l’accepter. J’espère que ca va passer. Mais j’aimerais savoir si des gens ici ont pu vivre plusieurs années avant d’avoir une récidive ou si le cancer reviens automatiquement après 2-4 ans. J’espère que tout va bien se passer pour vous, on a parfois pas vraiment le goût de retourner travailler car on est fatigué et on prend la routine de rester à la maison. Il a vraiment fallu que je me botte le derrière pour recommencer, mais en même temps ça fait du bien de revoir les collègues et de reprendre une vie ´Normal’. Bonne chance à vous. 

RE: LYMPHOME FOLLICULAIRE GRADE 3 STADE AVANCÉ BESOIN D'AIDE

Publié par coquelicot59 sur mar 8, 2020 11:44

Bonjour Djewlie‍  Je suis toujours là sans récidive de mon grade 4
voir mon blog sur le sujet
la peur n'apporte pas de réconfort. Dire merci chaque jours d etre la et témoigner auprès d autres reste le piys important pour moi 
un an de r chopé puis une plus forte et une greffe  et comme ton ce produit d'entretien pour éviter la récidive 
et pour moi encore un anticorps mensuel 
coquelicot 

RE: LYMPHOME FOLLICULAIRE GRADE 3 STADE AVANCÉ BESOIN D'AIDE

Publié par Djewlie sur mar 16, 2020 1:18

Merci beaucoup, ça me donne espoir que les récidives peuvent tarder un peu et me laisser quelques années sans revenir.  Bonne chance à vous 😘

RE: LYMPHOME FOLLICULAIRE GRADE 3 STADE AVANCÉ BESOIN D'AIDE

Publié par Audrey Modératrice sur jun 21, 2020 1:46

Bonjour Djewlie‍,

Comment vous portez-vous? Nous n'avons pas eu de vos nouvelles depuis quelques mois! Vous mentionniez dans votre dernier billet que vous aviez quelques inquiétudes, mais que le retour au travail se déroulait assez bien. Comment les choses se passent pour vous en ce moment? 

Au plaisir de vous relire, 
Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: LYMPHOME FOLLICULAIRE GRADE 3 STADE AVANCÉ BESOIN D'AIDE

Publié par Djewlie sur jun 27, 2020 3:14

Bonjour Audrey, 

J’avais effectivement recommencer le boulot progressivement en Janvier et au mois de Mars j’en était rendu à 3 semaines de fait à temps pleins, je ressentais de la fatigue mais dans l’ensemble je pouvais dire que ça se passais bien, mais pour ensuite être arrêtée de nouveau pour 2 mois à cause du Covid, mais j’ai repris depuis 1 mois, non sans inquiétude. 

Le fait d’utiliser le transport en commun et le métro pour aller travailler et de voir qu’il y a une tonnes de personnes qui prenne ce virus à la légère et qui ne soucis pas des autres est inquiétant, la plupart ne porte pas le masque dans les transports et épiceries et je suis pratiquement la seule à le porter à mon emploi. 

Il faut ajouter à ce stress la cancelation de 2 traitements et les consultations avec mon oncologue par téléphone seulement. Je me croise les doigts car le 2 Juillet, si on ne le cancèle pas, on m’a donné la possibilité de continuer par téléphone ou avoir un consultation physique, ce que j’ai choisi. Alors peut-être que je pourrai avoir un traitement également mais je vais le savoir seulement le 2 juillet à la rencontre avec mon oncologue. 

Ce virus nous donne des maux de têtes et je dois pas être là seule à avoir hâte qu’il disparaisse pour revenir à une vie un peu plus normal, malgré le fait de vivre avec un cancer incurable. 

RE: LYMPHOME FOLLICULAIRE GRADE 3 STADE AVANCÉ BESOIN D'AIDE

Publié par Marie-Elise sur jui 25, 2020 8:40

Bonjour Djewlie‍ ,

Je viens aux nouvelles pour savoir si votre rencontre prévue le 2 juillet 📅 a eu lieu.  Les consultations reprennent doucement maintenant que le Covid19 est moins présent dans les hôpitaux.  J'espère aussi que vous aurez reçu un traitement (l'avant-dernier si j'ai bien compris) car c'est stressant de reporter ce qui nous aide à éloigner le cancer.  J'ai moi aussi très hâte que ce virus disparaisse...mais c'est pas avant un certain temps je pense ☹.  
J'espère que ça se passe bien au travail également !  Au moins le masque est obligatoire maintenant, vous ne serez plus seule à le porter 😊.

A bientôt !

Marie-Elise 💛

RE: LYMPHOME FOLLICULAIRE GRADE 3 STADE AVANCÉ BESOIN D'AIDE

Publié par Djewlie sur jui 26, 2020 1:06

Bonjour,

À ma rencontre du 2 juillet on ne m’avait tjrs pas fait de traitement et on m’a dit que vu que cela faisait trop longtemps que je n’avais pas eu de traitement, qu’il fallait que je repasse un TEP scan. 

Ce qui a été fait mercredi passé le 22. 

J’ai eu le résultat dès jeudi matin. Tout semble être ok cependant ils ont vu que mon Thymus qui est situé entre les 2 poumons resurgissais.  C’est une sorte de glande qui est un peu en contrôle du système immunitaire mais qui est présente enfant et qui se résorbe et deviens toute petite à la puberté. Ils ne comprenne pas pourquoi ça ressort comme ça. 

ils m’ont déjà annoncé un TEP scan en janvier histoire de suivre ce Thymus.

Et bonne nouvelle, un traitement pour le 5 août prochain...ENFIN. 😀 

Je sais pas si un histoire de Thymus est déjà arrivé à quelqu’un d’entre vous, tout ça est bizarre.  🤔

J’espère que vous allez bien également. 😘😘😘