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Myelome Multiple

Myelome Multiple

Publié par Venus sur aoû 23, 2013 12:52

Bonjour , 
j'en suis à ma première fois sur un site de discussion, j'ai décidé de lancer une invitation à ceux qui vivent avec cette maladie à venir partager de tout et de rien.... afin de sentir que je ne suis pas seule !
merci

RE: Myelome Multiple

Publié par Candie sur aoû 25, 2013 9:45

Bonjour Vénus,

Non, vous n'êtes pas seule. Je ne souffre pas d'un myelome multiple mais d'une primaire inconnue c.a.d. que l'on ne connait pas l'origine de la tumeur primaire. Cancer rare et incurable tout comme vous.

Il me restait quelques mois à vivre, selon l'oncologue, en mai 2011. Je suis encore là non sans m'avoir battu, il va s'en dire. Je sais que je n'ai pas gagné la guerre mais être en rémission, actuellement, pour ce type de cancer est déjà une petite victoire en soi. Alors, il faut se battre Vénus et ne jamais se décourager bien que parfois...

Vous avez bien fait de venir nous rendre visite. Prenez le temps de lire le parcours de Chopin et Ange de la nuit, deux personnes remarquables qui ont un vécu derrière eux presqu'irréaliste. Le courage de l'un et la volonté de l'autre ne laissent personne indifférent. 

Nous vous accompagnons Venus et nous sommes ravis de vous accueillir parmi nous. 

Au plaisir, Candie

RE: Myelome Multiple

Publié par Venus sur aoû 25, 2013 12:53

Merci Candie ,

je suis bien contente d'avoir trouvé ce site de discussion, j'en avais vraiment besoin...je suis une personne très positive mais je sens quand meme un lourd fardeau présentement .    L'attente est pire que tout !!!!

à bientôt

RE: Myelome Multiple

Publié par sur déc 22, 2013 2:55

Mon

RE: Myelome Multiple

Publié par normmm de mascouche sur déc 22, 2013 5:06

bonjours et bienvenue voyageur comment prenez vous la nouvelle et votre femme? quand vous avez eu le diagnostque? faut pas s en faire apres les traitement ca forme vas s

RE: Myelome Multiple

Publié par Candie sur déc 22, 2013 7:12

Bonsoir voyageur6039,

Dans l'espace de quelques secondes, votre vie a basculé. Pas seulement la vôtre et celle de votre femme mais aussi celle de vos enfants.

Le choc que vous venez de vivre tous les deux, ils le vivront aussi. Il s'agit de bien leur expliquer ce qui arrive. N'allez pas penser parce qu'ils sont plus vieux que ce sera moins pire. Non. La douleur ressentie, à l'annonce d'une nouvelle comme celle-là, n'a pas d'âge et ne se calcule pas.

Lorsque vous serez tous prêts à affronter ce qui s'en vient, votre femme pourra consacrer toutes ses énergies sur elle-même. D'ici là, ne vous négligez pas non plus. Essayez de partager votre douleur avec quelqu'un en qui vous avez confiance. C'est déjà bien d'être venu nous voir. Nous serons toujours là pour vous.

Bon courage et à bientôt. Candie

RE: Myelome Multiple

Publié par Candie sur jan 24, 2014 3:09

Bonjour voyageur 6039. Merci de nous avoir informé pour votre femme. Un cancer très précoce implique beaucoup moins de stress. Les traitements seront moins longs et elle pourra récupérer plus rapidement. Ensuite, vous pourrez retourner en Floride et laisser tout ça derrière vous. Bien contente pour vous deux et vos enfants. La Vie continue. Candie

RE: Myelome Multiple

Publié par Samdje sur nov 14, 2019 6:42

Bonsoir tout le monde,
je viens à tout hasard avoir de vos nouvelles. J'ai été diagnostiqué début octobre: myélome multiple à 80% de cellules myélomateuses :(. Je suis en chimio depuis pourtant mon mal de dos vient de reprendre. Est ce normal? J'ose même pas le dire à mon medecin tellement j'ai peur de sa réponse :(...demain je fais le Tep scan j'imagine qu'on sera fixé...j'aimerai bien avoir de vos nouvelles et savoir comment la maladie évolue depuis pour vous. Avez-vous fait une autogreffe ou quoique ce ce soit d'autre? 
merci!
Samdje

RE: Myelome Multiple

Publié par Audrey_Modératrice sur nov 16, 2019 7:53

Bonjour Samdje‍ , je comprends que vous êtes inquiète de cette douleur qui est de retour, c'était un symptôme qui vous avait amené à consulter? 
Il semblerait que les membres n'aient pas vu votre billet en lien avec votre questionnement.  Je sais que vous poserez la question à votre équipe soignante lors de votre prochaine rencontre, mais peut-être pouvez aussi contacter notre Service d'information sur le cancer, 1-888-939-3333, du lun. au ven, de 8h00 à 18h00 (heure de Montréal).

Je souhaite de tout coeur que vous puissiez avoir des réponses et être un peu apaisée ..

Un beau samedi à vous Samdje
Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Myelome Multiple

Publié par Myelomane sur nov 17, 2019 5:23

Bonjour Samdje‍ 

Comment s'est passé votre TEPscan ?

Vous dites que votre mal de dos vient de reprendre et que vous n'osez pas le dire à votre médecin tellement vous avez peur de sa réponse.

Qu'avez-vous peur qu'il vous dise ?

Votre médecin et votre équipe soignante sont là pour vous prendre en charge et pour trouver les moyens de vous soulager.

C'est en leur disant ce que l'on ressent que nos médecins peuvent réagir et adapter le traitement qu'ils nous donnent.

La douleur que vous ressentez de nouveau est-elle la même qu'avant ? A-t-elle changée ?

Avez-vous des atteintes aux vertèbres ?

Il existe des traitements pour soulager la douleur que ce soit avec des médicaments ou des gestes chirurgicaux comme mettre du ciment dans une vertèbre.

Faire de la kinésithérapie peut aussi aider.

Concernant la question que vous posez à savoir comment la maladie évolue, il n'est pas possible de faire une réponse, car la maladie évolue différemment pour chaque personne.

L'objectif des traitements du myélome est de soulager les symptômes et faire reculer la maladie.

Si un traitement ne donne pas satisfaction on le change. Il y a eu énormément de progrès ces dernières années et il y a plusieurs traitements disponibles.

Quand est votre prochain rendez-vous ?

Myélomane