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Myelome multiple

Myelome multiple

Publié par iris sur jan 26, 2019 4:02

Je viens de recevoir mes résultats de plusieurs tests: myelome multiple indolent je me demande dans combien de temps avant qu'il ne se réveille j'ai peur! est ce qu'il y a quelqu'un qui a vécu cela.
Merci

 

RE: Myelome multiple

Publié par Audrey_Modératrice sur jan 27, 2019 6:25

Bonsoir iris‍, 

J'ai fait un petit tour sur la plateforme, et il y a peu de membres qui ont eu ce diagnostic. Par contre, j'ai lu dans une discussion précédente que joyce0942 gatineau‍ a été aidante pour sa mère qui avait eu un myelome aussi. Je vous invite fortement à échanger avec celle-ci, je crois que cela pourrait vous rassurer durant votre période d'attente. 

Je profite de l'occasion pour vous souhaiter la bienvenue parmi nous également. 

Bonne semaine, 
Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Myelome multiple

Publié par joyce0942 gatineau sur jan 27, 2019 8:38

Bonsoir Iris,

Vous dites avoir recu les resultats de vos test.  est-ce que vous avez rencontrer un oncologue?  Je crois qu'il sera la personne le plus indique a repondre a vos questions.  Ma mere a eu un myelome.  Pour avoir assister a sa premiere rencontre j'ai cru comprendre que c'est un type de cancer difficile a diagnostiquer.  Pour ma mere il n'etait pas dormant.  Elle a pu avoir de la chimio. son oncologue avait aussi parler d'une possible greffe (cependant ma mere faisait de la dialyse, elle avait les reins qui ne fonctionnaient plus) elle n,etait pas une candidate pour cette greffe.  Je ne saurais vous en dire plus a ce sujet.  je vous propose d'ecrire toutes vos questions afin de les pauser a votre specialiste.  Il y a tellement d'avancer maintenant dans la recherche du cancer.

dites-vous au moins si il dort c'est une bonne chose pour l'instant

bonne soiree

Joyce

 

RE: Myelome multiple

Publié par iris sur jan 28, 2019 11:50

Bonjour Joyce et Audrey
Le myelome est un cancer rare du sang. Je suis suivi par un oncologue qui me l'a annoncé le 16 janvier donc c'est tout nouveau. Le questionnement est venu après ma rencontre car sur le moment aucun moyen de penser clairement. Je le revoit le 19 février pour des résultats sanguin que j'aurai tout les trois mois.
Tout ce que j'aimerais c'est de partager et essayer de comprendre ce qui m'attend.
Merci

RE: Myelome multiple

Publié par Myelomane sur fév 4, 2019 11:12

Bonjour Iris,

Je trouve par hasard votre témoignage en faisant une veille sur internet. Vous vous questionnez légitimement sur le myélome indolent que l'on vient de vous diagnostiquer.

Vous êtes-vous mise en relation avec Myeloma Canada qui dispose d'espace d'échanges via plusieurs groupes d'échanges virtuels (https://www.myelomacanada.ca/trouver-du-support/groupes-de-soutien-virtuels) ?

Vous pouvez également rejoindre ce même type de groupe d'échanges en France, où nous avons des participants francophones à travers le monde, dont des canadiens. (https://www.medicalistes.fr/wws/info/myelomemultiple).

Myeloma Canada a également des groupes de soutien dans chaque province (https://www.myelomacanada.ca/trouver-du-support/trouver-groupe-support )

Par ces différentes possibilités vous pourriez échanger directement avec des personnes concernées par le myélome dans la même situation que vous ou ayant vécu cette situation.

 

Peut-être avez-vous déjà pris connaissance de cette information sur le myélome indolent :

http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/cancer-type/multiple-myeloma/multiple-myeloma/types-of-multiple-myeloma/?region=on

 

Avoir un myélome indolent c'est une surveillance régulière pour voir si la maladie évolue dans les analyses sanguines et/ou par des problèmes osseux. Alors la prise d'un traitement pourra devenir nécessaire. Nul ne peut dire si la maladie va se déclarer rapidement ou non.

Je vous souhaite de trouver le support et le soutien que vous recherchez depuis que l'on vous a appris votre diagnostic.

Bien à vous

Myelomane (de France)

RE: Myelome multiple

Publié par iris sur fév 5, 2019 10:18

Merci pour les liens Billets 2 je cherche beaucoup car je veux bien comprendre ce foutu cancer qui sommeille en moi et que je ne peut controler
Merci encore

RE: Myelome multiple

Publié par Audrey_Modératrice sur fév 5, 2019 2:04

Bonjour iris‍ , en regardant les discussions passées, j'ai pu identifié Venus‍ comme étant une personne vivant une expérience similaire à la votre.  En espérant qu'elle se joigne à vous pour partager son expérience. 

Bientôt, 

 
Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Myelome multiple

Publié par iris sur fév 6, 2019 10:54

Merci

RE: Myelome multiple

Publié par Audrey_Modératrice sur avr 26, 2019 6:25

Bonjour iris‍,

Cela fait quelques mois que nous n'avons pas eu de vos nouvelles. Comment allez-vous? Comment se déroule votre suivi?
Malheureusement, il existe peu de discussion sur le myélome multiple sur notre plateforme. C'est pourquoi votre participation est tellement importante pour nous! Je pense que votre histoire pourrait aider les membres plus silencieux ayant le même diagnostic. N'hésitez surtout pas à partager avec nous votre cheminement depuis janvier dernier. 

Au plaisir de vous relire,
Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Myelome multiple

Publié par Samdje sur oct 28, 2019 11:59

Bonjour, mon diagnostic remonte au 2 octobre 2019. Je suis à mon 3e traitement de chimio. Une auto-greffe est normallement programmée dans qlq mois. J'aimerai bien en parler avec ceux qui sont passé par la. Entre-temps je passe par beaucoup de moments de stress et même de déprime des fois mais j'essaye quand même de faire face du mieux que je peux

RE: Myelome multiple

Publié par Hélène Modératrice sur oct 29, 2019 7:21

Bonjour Samdje‍ ,

Bienvenue parmi nous.  Recevoir 3 traitements de chimiothérapie en environ 1 mois, c'est surement pas facile.  Vous êtes au bon endroit pour nous raconter et faire sortir un peu de stress.  Est-ce que vous êtes accompagnée dans vos traitements, dans votre quotidien ?

Dans les dernières semaines, il y a eu Phi‍ qui nous a partagé que sa greffe de cellules souches qui arrivait bientôt pour elle.  Je vous laisse faire connaissance.  

Dans cette discussion, il y a eu un site internet suggéré par Myelomane, je vous le redonne, vous y puiserez surement des informations utiles: https://www.myelomacanada.ca/fr

Nous attendrons de vos nouvelles, à bientôt.
Hélène, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Myelome multiple

Publié par Samdje sur oct 29, 2019 8:30

Merci pour votre message. Je suis accompagnée de mon mari et de mes 2 garçons (15 et 23 ans) qui me soutiennent beaucoup. Je suis également entourée de quelques amies proches mais avec qui je parle qu'au telephone parce que je ne sors pratiquement plus tellement je suis terrorisée de tomber malade :(

RE: Myelome multiple

Publié par Phi sur oct 30, 2019 12:55

Allo Samdje‍ 

Je suis désolée d'entendre tout ça. Tu es la bienvenue de m'envoyer un message en privé si tu veux en discuter. Ça fait un an que j'ai plusieurs chimiothérapies, j'ai dû me rendre plusieurs fois aux urgences, et demain je rentre ENFIN (ils ont dû la repousser trois fois) pour la greffe de cellules souches.
J'attends de tes nouvelles et je t'envoie tout mon courage

RE: Myelome multiple

Publié par coquelicot59 sur oct 30, 2019 8:43

Bonjour, j'ai eu une autogreffe en janvier 2016,  un moment très difficile de fatigue surtout. De fièvre pour moi, mais avec le temps même si c'est long de reprendre des forces, on y arrive; Regardes mon blog 

le principe est simple, on te prends tes bébés souches ( pas encore globules blanc ou rouges) pour ne quantités suivantes  vers un objectif de poids à atteindre à une date donnée,  puis on les congèle 
ces bébés  souches ne sont pas cancéreux à ce stade. 
le jour J  on te fait une chimio très fortes, tu n'as plus de globules blancs, donc plus de cancers  puis on te réinjecte tes bébés, qui deviendront  des globules sains .
coquelicot 

RE: Myelome multiple

Publié par Myelomane sur oct 30, 2019 2:56

Bonjour Samdje

J'ai eu deux autogreffes, l'une en 2000, année de mon diagnostic, l'autre en 2008, année de ma 1ère rechute.
Quand on rentre dans la maladie c'est toujours compliqué car c'est l'inconnu. Votre diagnostic est très très récent, il est donc normal que vous vous posiez quantité de questions et que vous soyez craintives notamment par rapport au fait de tomber malade.
En France, d'où je suis, en même temps que le traitement de chimiothérapie, on donne d'autres médicaments dits de prophylaxie, pour éviter de tomber malade.

On conseille également de se faire vacciner contre les infections à pneumocoque.

Il n'y a pas de raison particulière à se priver de sortir et à avoir des contacts extérieurs.

Avec un myélome et le traitement nous sommes plus sensibles aux infections mais nous pouvons continuer à vivre normalement. C'est à votre entourage de prendre des mesures s'ils sont malades (port d'un masque s'ils sont enrhumés et toussent).

Continuer à se faire plaisir est important.

Probablement faites-vous régulièrement des analyses de sang. Vous a-t-on expliquer quels sont les résultats qui sont importants à surveiller ? Ce qui vous renseignerait sur votre aptitude à vous défendre contre les infections.


Actuellement en France il y a une formation sur internet sur le myélome (un MOOC) qui est accessible à tout le monde, que vous soyez en France ou ailleurs dans le monde.

Vous pouvez via des vidéos et des textes explicatifs mieux comprendre la maladie, les traitements, avoir des retours d'expérience d'autres personnes. Vous pouvez vous inscrire en allant ici : https://www.af3m.org/l-association/nos-actions/mooc.html
Il y a également quelques webconférences avec des médecins que vous pouvez suivre en direct ou en différé.

Sur le site de l'association française des malades du myélome multiple vous trouverez aussi des brochures d'information qui pourraient répondre à certaines de vos interrogations.

https://www.af3m.org/l-association/fonds-documentaire-2/fonds-documentaire.html

Je vous souhaite de retrouver un peu de sérénité et de plaisir en retrouvant vos amies proches autour d'une boisson chaude par exemple.

Myélomane

RE: Myelome multiple

Publié par Samdje sur nov 4, 2019 3:56

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de m'écrire surtout à partir d'un autre continent :). Lors de mes recherches sur Internet j'avais bien remarqué qu'on trouvait énormément d'infos, de videos, d'interventions de particuliers ou de spécialistes sur beaucoup de sites web francais mais on en trouve beaucoup moins sur les sites québecois. La prise en charge et les soins sont quand même faits différement ici. Les liens que vous m'avez envoyé contiennent énormément d'infos sur la maladie elle même. J'en ai consulté une bonne partie déja et je continue à le faire. 
J'ai décidé d'accepter d'aller souper avec mes amis samedi prochain. Je me croise les doigts. J'avoue que ça me stresse.
Sachez qu'on me m'a conseillé aucun vaccin mais par contre je prends des antibiotiques et un médicament antiviral contre le zona à titre prèventif. Les derniers examens ont bien montré que le taux de globules blancs était bon. Est ce le test auquel vous faisiez référence?
Merci encore pour votre message
samdje

RE: Myelome multiple

Publié par Samdje sur nov 4, 2019 4:00

Salut coquelicot,
merci beaucoup pour ton message! Comment fait-on pour accéder à ton blog? 
Samdje

RE: Myelome multiple

Publié par Audrey_Modératrice sur nov 4, 2019 8:37

Bonsoir Samdje‍ , excellente idée ce souper, je croise mes doigts également pour que le tout soit parfait.

Si vous voulez suivre le blogue de coquelicot59‍ , seulement à cliquer sur son nom de profil et vous arriverez sur sa page de profil, vous verrez à mi-page au centre la section 'Mon blogue et ses pages'.

À bientôt,
Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Myelome multiple

Publié par joyce0942 gatineau sur nov 5, 2019 5:23

Bonjour Samdje,

je comprends votre stress a vouloir echapper a d'autre problemes eventuel en cotoyant des gens.  J'avais un peu la meme crainte. mais j'ai rencontrer la famille et des amis durant mes traitenents de chimio (c'est bon pour le moral).  Je prennais seulement certaines precautions, premierement je m'informais s'il y avait quelq'un de malade dans ceux que je rencontrais.  j'avais toujours du purel sur moi, je ne buvais pas a meme la canette de liqueur par exemple.  c'etais juste des petits trucs qui m'on aider a continuer a socialiser. Je ne me souviens plus de ce que le pharmacien en oncologie m'avait suggérer d'éviter de manger si j'allais en restauration. Bon souper et profite de ces moments
Joyce

RE: Myelome multiple

Publié par Samdje sur nov 5, 2019 9:13

Merci pour vos bons conseils Joyce!

RE: Myelome multiple

Publié par Oceane2019 sur nov 6, 2019 9:08

Bonjour,
J'ai une amie qui a eu un diagnostic de myélome multiple indolent il y a plus de 13 ans. Elle a maintenant 75 ans et souffre de diabète et d'hypertension mais aucun réveil de son myélome...Alors bien sûr l'évolution est individuelle mais je pense qu'il y a aussi beaucoup de recherches qui permettent d'espérer.
Je vous souhaite le meilleur
Océane 2019 

RE: Myelome multiple

Publié par Myelomane sur nov 17, 2019 5:34

Bonjour Samdje

Super que vous ayez pu souper avec vos amis la semaine dernière.
Ca c'est bien passé ?

Depuis dans la semaine vous avez eu d'autres sujets d'inquiétude  : votre autre post où vous parliez du retour de votre mal de dos et le passage d'un Tepscan. Je vous ai répondu sur cette autre discussion.

Autrement oui c'est bien au taux de globules blanc auquel je faisais référence. 

Quel est le traitement de chimio que l'on vous donne actuellement ?

Myélomane

 

RE: Myelome multiple

Publié par Samdje sur nov 17, 2019 2:00

Bonjour Myelomane‍ ,
je suis le protocole CyborD, 4 cycles de chimio d'une durée de 1 mois chacun, traitement d'induction pour la préparation à l'autogreffe. J'ai entamé le 2em cycle. Mes douleurs au dos s'étaient arrêtées depuis le début de la chimio mais viennent de reprendre. La radio de la densité osseuse faite en juin avait montré que je faisais de l'ostéoporose (mild et moderate) dépendamment de l'endroit au dos...mon RDV avec mon medecin est Mardi prochain et bien sûr je lui en parlerai c'est juste que depuis qlq mois les mauvaises nouvelles s'enchainent et ce n'est que le début des fois j'ai peur de ne pas pouvoir prendre plus :(. Je vais probablement avoir le 1er résultat du niveau du pic monoclonale. On saura si mon corps répond au traitement. C'est possible que les résultats du Fish test soient disponible aussi et celui-la me stresse et m'angoisse encore plus puisqu'il va démontrer quels chromosomes ont été touchés je connaitrai donc le stade et le degré d'agressivité de la maladie :( le tepscan devrait donner plus de détails sur mes lésions au dos d'autant plus que le mal a l'air de s'être propagé à mon cou et je pense aussi aux os du crane :(...ça va être tout un rendez-vous ce mardi...
sur une note plus positive j'ai énormément apprécié ma soirée avec mes amis. Je me suis sentie normale en l'espace de quelques heures. C'était vraiment bien. Du coup je sorts un peu plus comme aller faire qlq courses la matinée quand y a moins de monde au supermarché ou juste aller marcher même s'il a fait moins 15 la semaine dernière. J'ai même été prendre un chocolat chaud chez une amie...
je me suis inscrite au Mooc et assisté a qlq webconferences, j'ai vraiment adoré les présentations, les interventions des différents spécialistes et les sessions de questions des participants. J'ai vraiment trouvé ça génial. Merci beaucoup de me l'avoir suggéré j'ai bien l'intention de toutes les suivre.
Merci encore,
Samdje