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Myélome multiple

Myélome multiple

Publié par Gynet sur sep 19, 2020 7:20

Bonjour, je suis contente d’avoir trouvé ce forum, peut-être je me sentirai moins seule et calmera mes peurs qui ont commencées que dernièrement. J’ai 65 ans, en août 2018, le diagnostic est tombé, myélome multiple.J’ai l’impression d’avoir tout perdu. 4 mois de chimio, recueil de cellules souches, autogreffe qui ne s’est pas bien passé, 7 semaines en isolation. Je suis en rémission depuis août 2019 mais avec la prise de revlimid en consolidation. Malgré ce MM, j’ai toujours été très positive mais dernièrement j’ai peur, je pleure souvent et je me sens seule mais je garde tout ça pour moi. C’est peut-être à cause de l’annonce de l’hématologue qui m’a dit que dans mon ADN il y avait une anomalie qui risque de faire revenir le M plus vite. Les gens que je croisent font des remarques sur ma maigreur et ça me blesse. Le revlimid me coupe complètement l’appétit, nausées presque toute la journée  mais je veux le continuer par peur que le M revienne. Je me dis à tous les jours que j’ai de la chance de quand même fonctionner, de marcher et de pouvoir faire mon ouvrage à la maison la plupart du temps mais cette peur s’est installée. Je ne veux pas me plaindre mais ça fait du bien de s’exprimer un peu. Merci de m’avoir lu.  

RE: Myélome multiple

Publié par France5 sur sep 19, 2020 11:06

Bonjour Gynet‍ , quelle bonne idée de ne pas rester seule, heureuse que vous ayez trouver ce forum.  Oui ça fait du bien d'être comprise et soutenue.  

Je comprends bien que vous êtes déçue et affectée après tous vos efforts.  Vous en avez déployé de la détermination et de l'énergie dans votre parcours, laissez les larmes coulées et donnez-vous un peu de temps.  Vous êtes la même femme, et elle refera surface.  

Mes plus belles énergies et pensées pour cette journée, 

France 💚

RE: Myélome multiple

Publié par FADI27 sur sep 20, 2020 7:41

Bonjour Gynet‍ , j' ai été diagnostiquée pour le MM en Fév 2020, mon parcours est comme vous l' avez expliqué dans votre article. J'ai fait ma collecte de cellules souches le 1er sept, j'attends qu'on m'appelle pour l'autogreffe.
Comme vous avez commencé a être positive, je vous conseille de garder cette positivité. Car je regarde bcq de videos de cette maladie. Il ya des personnes qui vivent bien, meme 15 ans et plus après . Les perspectives sont grandes concernant les médicaments. Prenez soin de vous et cela va bien aller.

RE: Myélome multiple

Publié par Samdje sur sep 20, 2020 8:42

Bonsoir Gynet, 
je comprends tout à fait ce que vous ressentez. Tout comme vous après plusieurs mois de chimio j'ai fait l'autogreffe en Juin 2020. J'ai eu 3 mois de repis sans traitements mais maintenant je vais commencer le revlimid dans qlq jours et je ne sais pas si je vais avoir des effets secondaires ni combien de temps va durer ma rémission mais je veux apprécier chaque moment que je passe avec mes enfants et ma petite fille. Je sors marcher a chaque fois que je le peux, la nature m'apaise tellement. Je garde contact avec mes amis et ma famille, je regarde des films rigolos, je lis des livres légers, je ris au max, je vis tout simplement...j'ai aussi consulté une psychologue que l'hôpital m'a proposé, j'en ai eu droit aussi longtemps que j'en avais besoin...tout cela pour vous dire que c'est normale de ressentir de l'aprehension et d'avoir des doutes faut juste ne pas se laisser abattre, faut rester positif et profiter de chaque instant. La science évolue constamment et le myélome a heureusement beaucoup de traitements, on a droit à une deuxième autogreffe et eventuellement une allogrephe...on a encore beaucoup de belles choses à vivre 😊

RE: Myélome multiple

Publié par Gynet sur sep 20, 2020 9:19

Merci à vous trois, il m’en fallait pas plus pour me sentir remonter. :) 
C’est jusque qu’il fallait peut-être que j’ais le temps d’accepter la dernière nouvelle
de l’oncologue. Il y a une anomalie dans mon ADN qui risque de faire revenir le M plus vite.
Mais maintenant ça va. Le confinement m’a beaucoup affecté aussi comme bien du monde. 
Il faut aussi accepter le changement sur notre personne. Moi, en tout cas, il n’y a plus rien de pareil. Me cheveux sont comme du crin de cheval. Ma peau sèche à l’extrême, je suis très maigre et vous est-ce que vous vous reconnaissez? Pas moi, mais je m’habitue. Je vois le jour chaque matin, je peux marcher, faire l’entretien de ma maison à mon rythme, faire un peu d’exercise, me reposer quand il le faut. J’ai de la chance. :) Merci et prenez soin de vous....

RE: Myélome multiple

Publié par Audrey Modératrice sur oct 17, 2020 6:13

Bonjour Gynet‍ 

Votre optimisme rend la lecture de vos billets bien agréable! Je vous écris pour avoir de vos nouvelles. Comment allez-vous vous depuis septembre? Qu'en est-il de votre suivi?

​​​​​​J'espère vous revoir bientôt sur notre plateforme!
Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Myélome multiple

Publié par FADI27 sur oct 18, 2020 8:21

Bonjour, 
Moi, je fais mon autogreffe le 5 oct, et tout s' est bien passé pour moi, je suis encore a l' hôpital, mais depuis le mardi 13, je commence a avoir de la fièvre de temps en temps. Mon traitement continue et en gros je suis bien.

RE: Myélome multiple

Publié par Claude Modérateur sur oct 19, 2020 7:43

Bonsoir FADI27‍ , je suis heureux d'avoir de vos nouvelles, et en plus vous dites que cela se passe bien et que l'auto-greffe s'est bien déroulée.  J'imagine que votre équipe soignante vous aide avec la fièvre?  Est-ce que cela retarde votre congé de l'hôpital?

Merci d'avoir pris le temps de ce coucou,

Claude

RE: Myélome multiple

Publié par Frankirica sur oct 20, 2020 7:39

Bonjour a tous ( Gynet‍ , Samdje‍ , FADI27‍ )
j’aimerais savoir comment se passe l’autogreffe??.
je suis ceduller dans 2 mois, et je me demande si quand on sort de hopital apres 1 mois je crois...
si on doit encore etre en etat d’isolation extreme a la maison? Je n’ai pas encore beaucoup d’info de mon onco, et je me demamde ........l’isolation, c comment ?
peut-on avoir un petit souper avec son amoureux avec un verre de vin ?
je sais c’est une drole que question, mais pour moi ce sont des moments  magique que j’aime
et je veux faire ce que j’aime pour mon bonheur interieur en ce moment
merci et bon courage a tous

RE: Myélome multiple

Publié par FADI27 sur oct 20, 2020 10:55

Bonjour, 
Merci beaucoup Claude et Frankirica‍ pour votre soutien.Je reçois des soins extraordinaires à l' hôpital Maisonneuve. Depuis que j'avais la fièvre l'équipe est très mobilisée, j' ai fait beaucoup d'examens et je reçois des antibiotiques.
Mais dimanche toute la journée la fièvre était là malgré tout jusqu'à lundi 19 à 6h du matin.
Depuis lundi à 9h je n' ai plus la fièvre jusqu'à ce matin mardi 20.
Cela retarde bien sur mon congé car le médecin me l'a dit. Tous les examens sont bons et le médecin m'a dit que c'est mon corps qui réagit face à la montée de nouvelles cellules.
Frankirica, je comprends biens vos questions car dans les mois passés j'étais comme vous dans l'imagination. 
On va vous prescrire une injection à prendre pour faire monter les cellules souches dans votre sang. Cela m' avait donné de fortes douleurs au dos. Ensuite deux jours après on va vous installer un cathéter et on va prélever les cellules souches.Vous allez tomber encore en liste d'attente. Moi on m'a appelé un mois après.
Arrivée dans votre chambre d' hospitalisation pour la greffe où vous serez très bien installé.
Le 1er jour a été pour moi une journée d'accueil .Ce même jour vous serez conduit en radiologie pour installer un cathéter.
Le lendemain, c' est la chimiothérapie à forte dose. Le surlendemain c' est beaucoup de solutés et le jour suivant on vous donne vos cellules souches qu on avait prélevé et qui était en train de congeler. Et c' est ça la greffe..
La chimiothérapie à forte dose a beaucoup d' effets secondaires mais chaque personne réagit à leur manière. Ça fait perdre tous les cheveux et moi j' avais beaucoup de diarrhée. Ce moment là a été très difficile pour moi et maintenant c'est du passé.
Je suis pas encore arrivé au point d' avoir des conseils de mon médecin pour la maison, mais mon infirmière pivot m'avait dit arrivé à la maison je dois éviter de la poussière. Rester le plus possible à la maison et éviter les foules comme le métro. Vous serez capable de souper avec votre amoureux mais si quelqu'un à la maison a le rhume par exemple vous devez porter un masque.
Maintenant  porter un masque est devenu à la mode. Ça va bien aller. Bonne continuation.

RE: Myélome multiple

Publié par Frankirica sur oct 20, 2020 11:06

Merci Fadl27
ca m’aide de savoir que ce tunnel et vivable malgre tout...
Je te redonne des nouvelles , car je vois le dr pour la greffe demain a sacré coeur

 

RE: Myélome multiple

Publié par Samdje sur oct 20, 2020 12:06

Bonjour Frankirica‍ ,
J'ai fait mon autogreffe à l'hôpital du sacré-coeur aussi en juin 2020 et cela s'est très bien passé. La prise en charge était tout simplement formidable. J'appréhendais beaucoup au début mais la section des autogreffes est bien isolée, super propre, les chambres sont spacieuses et bien éclairées (rien avoir avec le reste de l'hôpital 😊). Mais surtout le personnel hospitalier est extraordinaire et tellement au petit soin...vous aurez juste à vous concentrer sur votre santé et à aller mieux au plus vite...pour ce qui est du retour à la maison, faut juste continuer à vous reposer et à retrouver votre appétit et bien sùr à vous proteger contre les virus (covid, grippe, rhume)
J'aurai un conseil à vous donner: lors de l'injection de la grosse chimio (melphalan) assurez-vous de mettre beaucoup de glace dans la bouche le plus longtemps possible et de vous rincer souvent la bouche avec la solution qu'on vous donnera, ça vous évitera de souffrir de mucosite.

Je vous souhaite bon courage et vous dis que tout se passera bien!!

RE: Myélome multiple

Publié par Marie-Elise sur oct 20, 2020 7:03

Bonjour FADI27‍ ,

J'espère que vous aller vous porter mieux bientôt mais je comprends que vous êtes entre de bonnes mains.  Je ne connaissais pas le processus de l'auto-greffe, merci de l'avoir si bien décrit.  C'est un processus complexe et je me demandais il faut combien de temps en tout du début des traitements jusqu'à la guérison (ou la rémission) et la reprise d'une vie régulière ? 

Je souhaite bon succès à Frankirica‍ puisque c'est votre tour bientôt.  Donnez-nous des nouvelles.

Marie-Elise 💛

RE: Myélome multiple

Publié par Samdje sur oct 21, 2020 11:24

Bonjour FADI27‍ ,
Je suis super contente que tout se passe pour le mieux pour vous, le plus dur est derrière vous, vous êtes une vraie championne!! 
je vous souhaite un bon retour à la maison et une très très longue rémission!!

RE: Myélome multiple

Publié par FADI27 sur oct 21, 2020 12:23

Bonjour, 
Merci beaucoup Frankirica, Samdje et Marie Elise pour votre soutien. Concernant le temps des traitements jusqu'à la rémission je ne sais pas vraiment. Mais moi je pose beaucoup de questions aux patients que j' ai rencontré à l'hôpital concernant reprise à une vie régulière, il y en qui m' ont dit cela dépend du travail que vous avez l'habitude de faire, et il y en a qui m' ont dit en moyenne 6 mois après l'autogreffe. Je ne sais pas trop. Salue à vous