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Cancer de peau: Mycosis Fongoïde

Cancer de peau: Mycosis Fongoïde

Publié par Og sur oct 14, 2014 5:00

Bonjour,   je suis nouvelle sur ce site.  Je suis atteinte d'un cancer de peau Mycosis Fongoide depuis avril 2014, est-ce quelqu'un d'autre est atteint.  Je sais que c'est un type de cancer de peau rare.  Je désire sortir du cercle vicieux de la solitude et mon estime y prends un coup, je suis atteinte de plus de 60%.  Merci de me lire 

RE:: Cancer de peau: Mycosis Fongoïde

Publié par mater dolorosa st jean sur richelieu sur oct 14, 2014 11:34


bienvenue parmi nous ,ici vous trouverez du réconfort ,de la compréhension ,et du soutien Nous n avons pas les memes cancers ,mais on vit souvent les memes émotions les memes difficultés

RE:: Cancer de peau: Mycosis Fongoïde

Publié par Candie sur oct 15, 2014 8:48

Bonjour Og,

Est-ce que vous êtes en traitement présentement? Est-ce que les choses se passent bien à ce niveau?

Comme vous l'a expliqué mater dolorosa, vous ne pouvez pas être à un meilleur endroit pour partager.

Bienvenue parmi nous,
Candie

RE:: Cancer de peau: Mycosis Fongoïde

Publié par Og sur oct 22, 2014 6:12

Merci à vous deux   

Mon cancer est au stage 2 sur 4, c'est à dire qu'il ne circule pas encore dans mon sang.  Alors je ne peux recevoir des traitements en oncologie, et puisque c'est un cancer rare (4 cas au Canada) mon dermato a commencé par me donner des traitements photothérapie dans sa clinique deux a trois fois par semaine, avec un traitement topique de cortisone, puis une autre puis une autre.  Les résultats sont encore subtiles, je suis contente que ma qualité de vie s'améliore au quotidien, ce qui m'handicape présentement c'est la dépression qui érode mon moral.  J'ai dû changer de médicaments après une période de seuvrage difficile.  Par contre demain il y aura une discussion ou une étude de cas à la clinique. J'attend avec impatience quels traitements qu'ils vont donner après quatre mois d'attente car je suis en arret de travail depuis juin.  A suivre  

RE:: Cancer de peau: Mycosis Fongoïde

Publié par veronette sur déc 3, 2014 4:46

bonjour 
je suis atteinte également de cette maladie qu'est le mycosis fongoîde. J'ai été diagnostiquée il y a 2 ans maintenant et je ne connais personne souffrant de cette maladie ici en Belgique. Je me sens un peu seule .....
J'ai 47 ans, un mari et un fils de 11 ans  je suis de Belgique :-)
je suis traitée par une très gentille dermatologue qui me suis tout les 3 mois. Je mets de la pommade à base de cortisone mais les démangeaisons sont parfois tellement embêtente que je me gratte à sang parfois ...
j'ai eu recours au solarium une fois pas semaine et ça m'a fait un bien fois point de de l'assèchement de mes tâches. 
J'ai de temps en temps, en période de grand stress, des poussée de tâches très vives !!! je suis aussi sous anti-dépresseur pour essayer de calmer mes émotions qui je suis sûre entre également enligne de compte pour cette maladie. 
J'espère trouver des contactes avec d'autres personne comme vous pour échanger nos émotions et nos moyens de vivre avec cette maladie 
Merci de me lire 

RE: Cancer de peau: Mycosis Fongoïde

Publié par Og sur fév 26, 2015 11:03

Bonjour Verronnette,

Je vais en photothérapie trois fois semaine.  Mieux connu sous le nom de Puvathérapie et de la chimiothérapie (moutarde azotée)deux fois semaine, je travaille à temps plein sur ma santé .  J'ai dû attendre deux mois des thérapies intenses pour voir des résultats.  Timidesmais oui les tumeurs regressent.  Il m'a fallu plus d'un mois de plus pour vraiment utiliser ''regressent''.  Je voulais etre déçue mais effectivement les tumeurs les plus petites ont laissées des cicatrices, des plaques légèrement ridées et de couleur rose pâle.  

La chimiothérapie je me l'applique moi-même, chez-moi sous des conditions de sécurité très compliquées mais maintenant le protocole fait partie de ma routine.  C'est plus dure sur le moral que je croyais, car je suis isolée pendant des heures.  La photothérapie est beaucoup moins invasive et donne également de bons résultats.  Alors à la base un coups de soleil puva en alternance avec de la chimio 5 jours semaine.  Quand je te dis que c'est un boulot à temps plein.

Je te recommande de parler à ton médecin de la chimio et de la puva.  Ma peau cicatrise et mes tumeurs rapatissent lentement mais surement.  C'est l'espoir, c'est de regargner la qualité de vie et de la dignité qu'il s'agit.  Les démengeaisons qui me gardaient éveillée la nuit, c'est tolérable mais la démangeaison s'aténue.  

Courage.  J'espère que tu recevras tous les soins pour te sentir bien dans ta peau ;)

Donne-moi de tes nouvelles

RE: Cancer de peau: Mycosis Fongoïde

Publié par mycosisF2A sur mai 2, 2015 7:09

Bonjour,
je suis nouvelle  de Tunisie , je suis là parceque ma soeur est atteinte de mycosis fongoides IIA ....elle a été traité au debut avec du methotraxate mais maintenant un autre medecin m'a dit qu'il faut lui changer ce traitement qui n'est pas convenable..sachant que ses biopsies montre une absence de maligntés dans le sang et la moelle osseuse c'est juste sur la peau.
je voulais vraiment savoir quelle traitement vous suivez maintenant au moins pour amelioer la vie quotidienne
en attenadant impatiemment vos reponses
 

RE: Cancer de peau: Mycosis Fongoïde

Publié par Candie sur mai 3, 2015 9:10

Bonjour et bienvenue parmi nous,

Bientôt, vous obtiendrez une réponse à votre questionnement.
En patientant, les témoignages précédents pourraient peut-être vous aider un peu.

Bonne journée et au plaisir,
Candie