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Je me présente

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Publié par Paola85 sur jan 9, 2015 6:30

Bonjour à toutes et à tous, 

Je suis Paola, j'ai 29 ans et je vis en Suisse. 

Depuis un mois et demi je subis une série d'examens et il est possible que j'aie un liposarcome à la jambe.
Dans deux jours je vais avoir une biopsie qui permettra de voir si c'est effectivement cela. 
Entretemps j'attends et je me suis inscrite sur ce site pour rencontrer des autres personnes qui ont des soucis similaires et échanger, partager etc. car je me sens parfois un peu seule et angoissée. 

Au plaisir de vous rencontrer, 

Paola

RE:: Je me présente

Publié par Candie sur jan 9, 2015 6:35

Bonjour Paola et bienvenue parmi nous,

Vous êtes au bon endroit n'en doutez pas. Nous partageons nos joies, nos peines, nos peurs, et chacun apporte du réconfort à l'autre.

Vous n'êtes plus seule maintenant.

Au plaisir de vous relire,
Candie

RE:: Je me présente

Publié par Hélène Modératrice sur jan 9, 2015 3:40

Bonjour Paola,

Bienvenue parmi nous !  Notre grande famille saura vous accueillir avec soutien, chaleur et compréhension.

Au plaisir de vous lire encore.


Picotine
Hélène, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE:: Je me présente

Publié par Pierrot, St Augustin,Qc sur jan 9, 2015 5:00

Bonjour Paola,
Je tiens à aussi vous souhaiter la bienvenue, vous êtes au bon endroit.
J'ai été me renseigner un peu sur votre tumeur et la biopsie vous en dira plus.
Si c'était cancéreux, il s'agirait d'un autre de ces cancers rares..
Nous sommes là pour vous et sentez vous à l'aise de venir partager avec nous.
Amitié et Tendresse du Québec
Pierrôt

RE:: Je me présente

Publié par Mimi2 sur jan 9, 2015 5:13

Bonsoir, je me joins aux autres pour vous souhaiter la bienvenue sur le site. Je suis sur ce site depuis novembre dernier. J'ai été acceuillie chaleureusement par tous. J'imagine que ce sera la même chose pour vous n'ayez aucune crainte.
Ici, on peut partager, pleurer, crier sa peine, son désarroi, nos craintes, nos peurs, personne nous juge. C'est ce que nous avons besoin, un endroit où on peut parler librement et ouvertement.

Tous, nous seront là pour vous lire et vous remonter le moral si le besoin se présente.

À bientôt,
Amicalement

Mireille 

REPONSE A PAOLA

Publié par zoubir sur jan 10, 2015 9:12

Bonjours  Paola , ayez confiance ,on est tous la pour vous soutenir .

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Publié par Mariepuce sur jan 10, 2015 8:18

Bonjour Paola,
Bienvenue parmi nous.  Je vous souhaite une belle soirée 

RE:: Je me présente

Publié par Maryyy sur jan 10, 2015 9:18

bonjour paola!
je suis une des ''rares'' personnes qui ont eu un liposarcome, plus précisement un liposarcome à cellules rondes (la forme de haut grade du liosarcome myxoïde). Il etait situé dans le creux poplité (en-arrière de la cuisse, juste un peu au-dessus du pli du genou). Heureusement, je n'avais pas de métastase. Je peux répondre à tes questions (je ferai de mon mieux) si jamais tu as besoin de certaines précisions... 
Ce que je peux te dire, c'est que je suis en rémission. Plus aucune trace de cancer alors il ne faut pas te fier aux statistiques

RE:: Je me présente

Publié par Maryyy sur jan 10, 2015 9:21

(suite)
tout d'abord, je ne sais pas ce que tu sais sur ce type de cancer alors je vais faire de mon mieux pour t'expliquer un peu ce que je sais, mais je ne suis naturellement pas médecin. 
Tout d'abord, un liposarcome est une tumeur maligne qui est composée de tissus graisseux. Par contre, il y a des sous-types (bas grade vs haut grade). En général, ils disent que la tumeur risque à 70% d'être maligne si elle mesure plus de 5cm (je te dis ça étant donné que tu n'as pas encore le diagnostic)...
En général, ce type de cancer répond très bien à la radiothérapie qui est utilisée surtout pour diminuer la grosseur de la tumeur (la mienne mesurait 8x10x12 cm au moment du diagnostique) ainsi que pour bien délimiter les contours de la tumeur afin d'aider le travail de chirurgie. Mais la "guérison" repose essentiellement sur la résection (chirurgie pour l'enlever). Dans mon cas, j'ai fait 25 traitements de radiothérapie (5 semaines) et ensuite j'ai été opérée 3 semaines après la fin de ma radiothérapie. Pas de chimiothérapie!

RE:: Je me présente

Publié par Maryyy sur jan 10, 2015 9:24

suite 2
de plus, je peux te dire que j'ai eu ce cancer pendant 1 an 1/2 avant d'avoir le diagnostic ET je n'ai pas eu de métastase donc il faut toujours espérer la meilleure possibilité. Je te dis ça aussi puisque ce type de cancer est souvent très tardivement diagnostiqué (souvent confondu avec un kyste puisque absence de douleur sauf si la tumeur devient trop grosse et pousse sur les nerfs ou s'attaque aux nerfs "invasive") 

Si tu as une confirmation suite à ta biopsie, ton médecin te fera très probablement une IRM du corps au complet ainsi qu'un scan des poumons puisque ce type de cancer se propage essentiellement dans les poumons ou dans les os. 
Ne panique pas, mon message a simplement pour but de te renseigner le plus possible sur le cancer étant donné le peu d'information disponible. 
J'espère que ça t'aide un petit peu!... 
Reste positive! 

RE:: Je me présente

Publié par Candie sur jan 11, 2015 7:54

Bravo Maryy pour cette rémission.
Ravie de te retrouver sur la plateforme.
Bonne journée.
xxxxxx

RE:: Je me présente

Publié par Maryyy sur jan 11, 2015 8:58

Merci Candie! 
J'avais besoin d'un break d'entendre parler des hôpitaux et du cancer et tout ça! Ma vie a tourné autour du cancer pendant 6 mois au moins et j'ai eu besoin d'oublier un peu et de me concentrer sur mon "nouveau" départ en santé :) 

RE:: Je me présente

Publié par Candie sur jan 12, 2015 8:35

Très légitime Maryyy. Profites-en bien maintenant. xxxx

RE:: Je me présente

Publié par Paola85 sur jan 13, 2015 5:58

Merci à toutes et tous pour vos messages. 
Ca m'a fait chaud au coeur d'être si bien accueillie ici et de recevoir autant de soutien! smiley
Merci beaucoup Maryyy pour toutes les précisions que tu m'as donné, et bravo pour ta rémission!
Ma tumeur est aussi assez grosse (un peu plus que 8 cm sur 6 sur 5, environ) et en plus j'ai l'impréssion qu'elle pousse plutôt vite.

Hier j'ai eu ma biopsie, il s'agissait d'une biopsie à l'aiguille creuse. J'avais un peu peur mais finalement avec l'anésthésie on ne sent rien du tout et même après ça gêne juste un peu mais pas énormément... c'est pire aller chez le dentiste que ça! 
Après avoir passé toute la journée en hôpital de jour j'ai pu retourner à la maison le soir et ces prochains jours je reste au repos.

Maintenant j'attends le 22 de ce mois, quand on va me donner les résultats des analyses et on pourra prévoir la suite....

RE:: Je me présente

Publié par Maryyy sur jan 25, 2015 3:12

Et puis, paola? As-tu eu les résultats de ta biopsie? Donne-nous de tes nouvelles! ☺️

RE: Je me présente

Publié par ennoxa sur fév 28, 2015 12:36


Bonjour à toutes et à tous, 

  j'ai 27 ans et je vis en tunisie
j'ai fait un accident depuit 1 an je fait un operation sur mon genau casseé Depuit quelque jour je suis alleé pour faire une autre operation sur la meme genau deroit mais je suis choukéé de voire l'autre jambe à un kisit sous le genau je fait plusieur diagnostique et je fait un churegie pour enlever  la resulta c'est un liposarcome myxoïde a cellules rondes de 10cm de grande diamètre depuit un 1 an aussi merci de m'aider 
Au plaisir de vous rencontrer, 

sofiene 

RE: Je me présente

Publié par Candie sur mar 1, 2015 2:32

Bonjour ennoxa et bienvenue parmi nous,

Nous sommes ravis que vous vous joignez à nous. Vous trouverez beaucoup de soutien de la part de notre communauté. Des personnes magnifiques qui ne demandent qu'à aider et vous soutenir dans ces moments difficiles que vous traversez actuellement.

Aurez-vous des traitements prochainement?  Êtes-vous bien entourée?

Nous vous attendons pour une prochaine discussion.

Au plaisir et à bientôt,
Candie

RE: Je me présente

Publié par Beti sur sep 13, 2019 9:58

Bonjour Paola  mon mari se batre avec un sarcome  de 9 ans.  Quand tu a les résultats   nous sommes ici.
gros bisous courage Je suis Beti.
Beti