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Glioblastome multiforme grade 4

Glioblastome multiforme grade 4

Publié par Baboa sur fév 8, 2017 12:39

Bonjour, C'est vraiment très difficile! En octobre dernier ma fille de 15 ans n'arrivait pas à soulagée ses maux de têtes et ses raideurs et douleurs à la nuque. Après la troisième consultations, on lui a trouvé une importante lésion au cerveau. Après quelques tests sans succès, le 21 décembre elle a fait une biopsie. Le 22 décembre au matin, nos vie venaient de s'effondrer! Tumeur non opérable appelée glioblastome multiforme de grade 4. Cette tumeur est vraiment horrible et effrayante!

RE: Glioblastome multiforme grade 4

Publié par winner sur fév 8, 2017 6:34

Bonjour Baboa,

​Quelle épouvantable et triste nouvelle! Oui, je n'ai pas de difficulté à vous croire quand vous dites que c'est difficile.
​Bon courage à vous et surtout à votre belle fille. En pleine adolescence, elle aura besoin de beaucoup de soutien tout comme vous d'ailleurs.
​Vous êtes à la bonne place ici sur ce forum pour y trouver du réconfort. Vous êtes la bienvenue.
​Échanger avec les autres membres est une véritable thérapie surtout dans les moments les plus difficiles.
​Redonner nous des nouvelles pour la suite. Je suis certaine qu'elle est bien entourée autant par vous que par une bonne équipe médicale qui l'aidera à la guérir.

Affectueusement,
Winner XXX

RE: Glioblastome multiforme grade 4

Publié par Candie sur fév 8, 2017 8:40

Bienvenue dans notre belle famille virtuelle Baboa, vous n'êtes plus seule.
Bien que cette tumeur soit inopérable, est-ce qu'on vous a laissé sous-entendre une possibilité d'un traitement quelconque pour la faire diminuer?
C'est très important de vérifier auprès de son équipe médicale les possibilités qui s'offrent à à votre fille. Aujourd'hui, avec tous les moyens mis à leur disposition, ils arrivent à diminuer les tumeurs même les plus horribles.
Soyez confiante.
Tenez-nous au courant pour la suite.
Avec toute ma tendresse,
Candie xxx

RE: Glioblastome multiforme grade 4

Publié par LION sur fév 9, 2017 6:56

Chère Baboa

Étant père de 5  et grand père de 5 et demie je lis votre billet avec beaucoup d'émotions. Je ne peux imaginer combien difficile serait d'apprendre une telle nouvelle touchant un de mes enfants ou petits-enfamts.

Je vous ajoute einsi que votre famille dans mes prièeres quotidiennes.

Moi j'ai un diagnostiqiue terminale mais j'ai 63 ans, c'est jeune mais j'ai tout de même un bout de vie de faitt.

Toutes mes plus sincèeres encouragements  et je vous souhaite force et courage pour les mois à venir.

Tendrement.

Liom

RE: Glioblastome multiforme grade 4

Publié par sur fév 9, 2017 10:58

Baboa
Je me joins à Lion, Candie et Winner
Moi aussi je suis père et une telle nouvelle m'arracherais le coeur, je vous prie d'acceptter  mes voeux de courage et comme Candie le dis avec tout l'arsenal que la médecine as de nos jours il y as surement un traitement qui existe.

Merino

RE: Glioblastome multiforme grade 4

Publié par eliane47 sur fév 9, 2017 1:38

Je peux mesurer 1/5 de votre choc Baboa seulement, je crois que si l'on est pas passé par là on n'imagine pas à sa juste mesure , et même de ma part.
​Quand on m'a annoncé que ma fille a 18 ans avait une tumeur à l'hyphophyse , opération par le palais, la soirée avait été terrible.  Je me suis couchée en me demandant pourquoi moi, après que mon fils ait un grave problème cardiaque. Le lendemain matin au réveil, je croyais que c était un cauchemard, mais non, je me suis rendue compte que non, je ne dormais pas.
​Irm, à 7h du matin, problème d'allergie, demi-tour, rdv reporté, retour à 7 h un samedi matin. Erreur mais cela a été effrayant.
​Donc pour vous, cet évènement plus terrible encore, fait que j'ai ressenti comme un choc en vous lisant.
​Etes-vous dans une grande ville pour un accès plus facile pour les soins  ? au niveau familial avez-vous du soutien ?  a t'elle des amies très proches ? 
​Seigneur comment supporter cela, j'ai un petit cousin de 10 ans qui a une tumeur au cerveau depuis l'âge de 7 ans, , quand on apprend cela  c 'est terrible, en plus stade 4.  pitié Seigneur pour cette jeune fille .
E47

RE: Glioblastome multiforme grade 4

Publié par Katized sur fév 9, 2017 3:52

Je suis mère de 3 enfants 16,12 et 8 ans. En septembre 2015 pendant une visite chez le médecin qui découvre des ganglions anormalement gros dans le cou de ma fille de 12 ans, il demande une série de tests incluant une biopsie, mon mari et moi avons paniqué, nous avons imaginé le pire nous avons prié dieu pour qu'il l'épargne.Nous avons passé 4 mois dans le doute et la souffrance. En décembre, avant la biopsie, on a eu le résultat, heureusement tout est correct, elle n'a pas eu de biopsie mais elle doit faire un suivi régulier. Quel soulagement.
Nous avons pas eu le temps de savourer ce bonheur car quelque jours après je découvre que je suis attente du cancer de sein.
je comprends ta douleur car j'ai passé proche. Et aucun parents ne peut supporter ce que vous vivez, mais avec le temps et le soutien vous allez finir par "accepeter" cette situation. J'ai pleuré pour votre situation et je prie pour que votre fille aie les soins nécessaire pour guérir et vivre longtemps. Et je prie dieu qu'il vous donne le courage et la force pour accompagner votre fille dans cette épreuve.
je suis de tout coeur avécu vous
 

RE: Glioblastome multiforme grade 4

Publié par Baboa sur fév 13, 2017 12:17

Merci beaucoup pour tout ce support! Je vous aime déjà!!! Présentement ma fille fait 42 chimios de temodal combiné avec 33 traitements de radiothérapie. Pour le moment ça se passe très bien. Il parait que c'est le traitement suivent qui sera beaucoup plus difficile. Pauvre ptite! Ça me brise le coeur! Cette tumeur agressive ne laisse pas beaucoup de mois... On doit obligatoirement vivre un jour à la fois. J'ai beaucoup lu sur les effets positives de l'huile de cannabis pour certaines raisons... Dans le cas de ma fille de 16 ans, elle n'a ni douleur, ni nausée... J'ai lu les bienfaits du thc et du cbd concernant les cellules saines, et les cellules mortes au cerveau. En tant que parents désespérés, nous avons pris la décision d'inclure l'huile de cannabis à sa routine. Comme nous sommes au tout début de l'introduction du cannabis, nous ne savons pas trop ses effets positifs. Je mise toute ma foi et espoir en ce cannabis. Ma fille accepte d'essayer! On a plus rien à perdre! Il n'y a pas de survivant avec chimio et radiothérapie. Pourquoi pas un petit plus si le cannabis peut en faire autant! Nos médecins, approuvent et n'approuvent pas! Si, ils seraient capable de me dire oui la chimiothérapie et la radiothérapie ça fonctionne!!! Ça fonctionne à quelle prix? Ce qui m'inquiète le plus pour le cannabis ce sont les doses. Après qu'elle sera un peu habitué, sa posologie est de prendre de 1 à 3 grammes par jour. Et on s'entend que de l'huile c'est beaucoup plus fort que quelqu'un qui le fume. Ouffff! C'est vraiment pas facile d'esperer que le cannabis face un miracle pour ma fille. On est pas du tout des consommateurs en plus! J'ai besoin de croire et d'espérer au delà de la médecine.

RE: Glioblastome multiforme grade 4

Publié par Mom174 sur mar 12, 2017 1:04

Bonjour Baboa,
Je suis passée par les mêmes étapes de vie que vous.  Mon fils de 21 ans a eu le même diagnostique que votre fille.  Il a pu être opéré. Il a reçu ses traitements de radiothérapie avec la chimio. Il amorce son 6e cycle de chimio (Témodal) cette semaine.
Les effets secondaires sont tolérables, peu de douleur. Il a une belle qualité de vie. On vit chaque jour de façon intense.  Notre objectif, vivre avec lui chaque moment important. 
Mon coeur de mère comprend votre souffrance. Nos vies ont été foudroyées par cette nouvelle. Chaque jour est un défi depuis que nous avons eu cette annonce. Nous restons forts pour notre fils. Il a un moral incroyable, il a l'insouciance de la jounesse et il a une volonté de fer, il veut vivre. Il veut vivre pleinement et le plus longtemps possible.  Il a fait du snow cet hiver, les médecins n'en revenaient pas. On profite de chaque moment. 

Mon coeur de maman vous accompagne.
 

RE: Glioblastome multiforme grade 4

Publié par Mrod sur oct 10, 2019 6:45

Bonjour,

mon garçon de 18 ans a eu aussi le diagnostic d’un glioblastome multiforme grade 4 l’an passé. Notre vie est devenu un cauchemar. Tout a commencé avec un mal de tête intense et par la suite et très rapidement il a perdu l’usage de son côté droit, alors hémorragie cérébrale. Il a pu être opéré d’urgence pour découvrir cette mausus de tumeur. Ils ont pu l’enlever, par la suite traitement de radio combiné avec temodal (chimio) et il a subi des infections alors plusieurs opérations au cerveau. Il a fait de la réadaptation pendant plusieurs mois pour enfin revenir à la maison pour continuer par chez nous. Sa mobilité n’est pas revenu à son maximum, mais il est autonome. On est au cycle 7 de la chimio et ça devient très dur sur son corps, par contre les IRM sont stables. On vit beaucoup de haut et bas, et vivons une journée à la fois. Sa vie d’ado a complètement changé, c’étais un joueur de football il s’en allait au cégep et avait été choisi dans l’equipe... il a un bon morale mais il s’ennui souvent de son ancienne vie 😞. Je suis contente d’avoir des gens dans ce groupe qui vivent la même chose que nous. On pourra s’en parler car on se sent un peu seul dans ce type de cancer. Merci! 

RE: Glioblastome multiforme grade 4

Publié par Bramid sur oct 11, 2019 7:37

Bonjour Mrod‍ ,

C'est vraiment triste surtout aussi jeune mais ne perdez pas espoir. Il y a de belles histoires de survivants qui sont la depuis plusieurs années en bonne santé.

Merci,