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Lobectomie ou stéréotaxie

Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par DanBé sur jui 24, 2018 6:14

Bonjour à tous et à toutes. Je viens tout juste de recevoir un diagnostic de cancer du poumon stade 1, apparemment sans métastases. Je dois choisir mon traitement, soit une lobectomie, soit la stéréotaxie. Étant célibataire et sans enfants, j'étais assez décidée à choisir la stéréotaxie, pour la simplicité du processus et parce que cela préserverait mon autonomie, cependant le milieu médical m'affirme que la chirurgie reste le choix privilégié, et là, le doute s'est installé dans mon esprit. J'aimerais bien échanger avec des gens qui ont eu ce choix à faire, comment vous l'avez vécu, ce qui a motivé votre décision, etc. Toutes les contributions sont les bienvenues ;)

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par carole* sur jui 25, 2018 12:28

Bonjour DanBé,
L'annonce d'un cancer n'est jamais facile, et on prends vite certaines décisions qu'on peut regretter ensuite, surtout faisant confiance à notre équipe médicale. Voici mon histoire et j'espère que ça vous aidera à prendre la bonne décision pour vous. 
Mon mari avait subi une laparascopie pour son cancer du rein : 2 jours d'hôpital, 1 mois de repos et il a repris sa vie active normalement.
en 2014, Suite à une tumeur de stade 1 j'ai subi une lobectomie, le chirurgien m'avait dit que je n'avais pas le choix que ça ne se faisait PAS par laparscopie (ou stéréotaxie). J'ai fait confiance et je n'ai pas consulté d'autres chirurgiens, voulant aller vite avec cette opération, déjà l'annonce d'un cancer du poumon est dur à imaginer ! J'ai passé en tout 5 semaines (en 3 séjours - sortie-re-rentrée le lendemain) à l'hôpital, et subies plusieurs erreurs médicales qui auraient pu me coûter la vie, si je n'avais pas eu l'aide de ma famille.
Fractures aux côtes, choses normales en chirurgie normale et j'en passe. J'ai toutes sortes de problèmes médicaux en plus ce qui n'aide pas. Comme ils ont retiré toute la tumeur et que je n'avais pas aux ganglions, je n'ai subi ni chimio, ni radio.
Je suis suivie jusqu'à présent à la clinique de la douleur.
Quand mon chirurgien m'annonce en 2016 que je dois me faire opérer à nouveau, pour un "verre dépoli" qui risque de déclencher de nouvelles tumeurs... des amis-membres de ce site me conseillent de le faire par laparascopie, une personne l'ayant fait avant (je pourrai vous donner son nom) et me disent de visionner un reportage qui avait passé quelques jours avant sur Radio-Canada parlant d'un éminent chirurgien qui fait ce genre d'opération. J'ai été le voir, il avait accepté de m'opérer par laprascopie, il m'avait dit : 3 jours d'hôpital ! (si vous voulez en privé je pourrai vous envoyer le reportage).
Quand j'ai raconté ça à mon chirurgien précédant, tout d'un coup mon opération n'était pas nécessaire et en plus j'ai découvert que ces 2 chirurgiens sont collègues dans le même hôpital à Montréal et dans le même département. 
Ma confiance en a pris un coup ! Mon chirurgien savait que son collègue le faisait par laparascopie, et il m'avait dit que pour le poumon ça ne se faisait pas !

La semaine passée mes médecins m'ont dit que j'étais EN RÉMISSION. 
La médecine évolue, stade 1, je vous conseille de prendre votre temps, et de demander l'avis d'un autre chirurgien et ensuite vous déciderez. Mais moi sans hésitation je vous dirai "LAPARASCOPIE".

Vous pouvez m'écrire en privé si vous voulez, ça me fera plaisir de vous aider. Je ne veux pas que quelqu'un subisse ce que j'ai subi, quand la médecine moderne peut vous éviter toutes ces douleurs. La médecine a évolué.... 
Bonne chance.
Carole*



 

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par Audrey_Moderatrice sur jui 25, 2018 3:17

Merci carole*‍  d'avoir pris le temps de partagé votre histoire à DanBé‍ . C'est éclairant et aidant effectivement afin de prendre de meilleures décisions, je comprends qu'il est possible d'aller voir d'autres équipes soignantes si nous avons des doutes et d'oser prendre son temps.  

Si vous êtes à l'aise, il est possible de mettre le lien de ce reportage dans un prochain billet, comme c'est du domaine public, c'est possible de le faire ici.   C'est fort apprécié de ne pas avoir nommé de noms de médecin dans votre billet.  Merci à vous, 

Bonne réflexion DanBé. 
Audrey , Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par DanBé sur jui 25, 2018 8:41

Bonjour Carole et Audrey,

En premier lieu, merci de m’avoir répondu. Ça fait déjà chaud au coeur de ne pas être isolée dans cette aventure.

Cependant, je dois faire une mise au point : la stéréotaxie n’est PAS une laparoscopie : c’est une forme de radiothérapie. Il n’y a pas d’hospitalisation, seulement quelques rendez-vous – dans mon cas, trois en tout. C’est un traitement relativement nouveau, j’aurais vraiment aimé trouver quelqu’un qui a dû choisir entre ça et la chirurgie.

Alors merci Carole de votre témoignage, néanmoins intéressant. Comme Audrey, j’aimerais bien avoir les liens vers les reportages dont vous parlez, je vais les regarder attentivement.

Amicalement,
Danielle
 

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par carole* sur jui 26, 2018 1:00

Bonsoir Danbé et Audrey,
J'ai regardé sur Wiki et voilà la définition :
"La chirurgie stéréotaxique est indiquée pour :
les biopsies (tumeursgliomesetc.), les interventions de ce type sont courantes sous stéréotaxie"

Donc cette stéréotaxie servira à la biopsie ???? Il me semblait que vous disiez "traitement", à votre place je me renseignerai et si vous aurez une réponse de votre médecin tenez nous au courant de ce traitement.
Moi j'ai eu une biopsie "ordinaire" (c'était il y a plus de 4 ans mais la médecine évolue et c'est tant mieux ! 
Je regrette je ne peux pas vous donner de comparatif ou de renseignement sur ce sujet.

Demain matin je rechercherai le film de Radio-Canada et je le posterai. Il pourra intéresser les nouveaux malades.
Audrey smiley depuis plus de 4 ans je connais le règlement et c'est tout à fait justifiable. merci.
Je regrette Danbé, je n'ai pas répondu à votre question, mais tenez nous au courant de vos résultats et bon courage.
Carole *
 

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par carole* sur jui 26, 2018 1:19

TROUVÉ !
Voici le lien de Radio-Canada : 
http://www.tvanouvelles.ca/2016/07/13/operation-revolutionnaire-a-lhopital-notre-dame
La médecine et les nouvelles technologies avancent à grands pas et il faudrait en profiter.
P.S. Une tendre pensée à mon amie "Loulouga", qui m'avait dit  "si moi je ne peux pas être sauvée, toi vas-y" 
Carole *

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par dani-elle sur jui 26, 2018 8:33

Bonjour DanBé‍ 


Il y a très longtemps que je ne suis pas intervenu sur le site .

Lorsque votre médecin vous à dit que la chirurgie que la chirurgie était la meilleure option. Toutes les recherches vont en ce sens. Seulement lorsque le cancer est découvert il n'y a généralement que 20% des patients qui y sont admissibles (stade, localisation,état de santé générale etc.) .

Malgré la simplicité apparente de la radiothérapie, pas d'hospitalisation moins envahissant. Elle peut aussi laisser des séquelles à long terme. 

Bien certain que si l'opération par laparascopie est moins difficile de récupération. Nous avons moins l'impression de sortir d'un accident de voiture. Mais il faut être conscient que lorsque vous signez votre formulaire de consentement vous acceptez aussi que cela puisse être fait "à l'ancienne.Car un fois loperation débuté il arrive des impondérables. 

Vous dites stade 1, un stade où malheureusement peu de gens sont diagnostiqués dans le cancer des poumons. Si votre condition physique est bonne. Mon humble avis , je choisirais la chirurgie. Vous avez devant vous la possibilité de pouvoir être guéri du cancer du poumon. Un beau risque à prendre.

Sur le site, vous avez Pierrot, St Augustin,Qc‍  qui a subi deux chirurgie à  un âge vénérable

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par dani-elle sur jui 26, 2018 8:55

DanBé‍ 

???aucune idée pourquoi il n'y a que la moitié du billet qui apparait précédemment. 

Alors je reprend où cela disait que Pierrot, St Augustin,Qc‍  avait eu deux chirurgies a un age vénérable (une chance qu'il m'aime) et qui cet été se trottine comme un jeune homme. J'ai eu aussi deux chirurgies qui dans mon cas ne visait pas la guérison mais qui ma donné accès à  du temps de qualité et cette année je suis sous immunotherapie en première intention ce qui aurait ete impossible il y'a quatre ans. À travers les années sur le site des gens ont passé qui ont eu une chirurgie et ont repris le cours normal de leur vie.

Je vous dépose ici un document que j'avais mis sur le site antérieurement. Il est certain que d'un institution à un autre il y aura des différences mais cela pourra peut-être vous aider à apprivoiser la chirurgie.
https://parlonscancer.ca/user_content/files/000/000/697/d06df959962439eaa241135cd4113333-brochure-chirurgie-des-poumons.pdf

Bonne réflexion,  car au final cette décision vous appartient et il est sain de questionner, de prendre avis et ensuite de faire votre choix. Choix qui en passant, je respecterai il vous appartient. 

Dani-elle

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par Audrey_Moderatrice sur jui 26, 2018 9:26

Un plaisir de vous retrouver dani-elle‍ , merci de ce partage d'expérience.  Une merveilleuse nouvelle ce nouveau traitement pour vous.  Je comprends que vous êtes une complice de notre amie Pierrot, j'ai bien rit en lisant ce passage citant son âge ...wink

Au plaisir de vous lire à nouveau,
Audrey , Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par DanBé sur jui 26, 2018 9:30

Bonjour Carole.

Merci pour le reportage!

En réponse à votre dernier message carole*‍  : je connais mon état, je sais ce que j’écris, je confirme que je parle bien de TRAITEMENT, et la stéréotaxie est un traitement. Les wikis, vous savez, c’est pas une source d’information fiable. Pour une description sommaire, allez plutôt voir http://www.radiotherapie.ca/radiochirurgie/

Si vous voulez une méta-analyse, voyez https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/Rapports/Oncologie/INESSS_Utilisation_radiotherapie_stereotaxique_ablation_cancer_poumon_non_petites_cellules.pdf

Merci dani-elle‍ . Les médecins ne disent pas que la chirurgie est la meilleure option : ils disent que c’est l’option privilégiées. Principalement à cause qu’ils n’ont que huit ans de statistiques, contre plus d’une cinquantaine pour la chirurgie.

Alors si quelqu’un a vécu le dilemme chirurgie/stéréotaxie ... je suis preneuse !!!

Amicalement,
Danielle
 

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par dani-elle sur jui 26, 2018 10:13

Re bonjour DanBé‍ ,

Hi,hi, je connais ce document de  l'Iness. Je ne voulais vous encombrer avec un document à lire aussi long. Et j'étais surprise que l'on vous offre ce traitement en première intention puis que vous êtes admissible à la chirurgie. Le maître mot pour moi est toxicité. En fait je constate que vous êtes bien informé,  à ma deuxième chirurgie se fût envisagé puis que ce n'était plus en premiere intention. Mais ce qui diffère de votre cas c'est que nous étions du côté gauche et que nous étions proche du coeur ce qui a aussi éliminer la radiothérapie conventionnel. Le calcul risque bénéfice était moins difficile à faire pour moi.  Lorsque je lis: la toxicité sévère appelle a la prudence. J'ai des petits frissons. 

Je vous souhaites de à parvenir à prendre votre décision et que vous soyez en paix avec celle-ci. 
Amicalement
Dani-elle





 

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par Serenite sur jui 26, 2018 1:09

DanBé:
Alors si quelqu’un a vécu le dilemme chirurgie/stéréotaxie ... je suis preneuse !!!

 
J'ai pas vécu mais un lien et un vidéo en bas de page qui en parle un peu:

http://www.rcinet.ca/fr/2018/03/26/nodules-pulmonaires-cancereux-une-approche-multidisciplinaire-novatrice-a-lhopital-maisonneuve-rosemont/

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par DanBé sur jui 26, 2018 2:32

Re-bonjour dani-elle‍ , merci pour vos encouragements. En effet, la localisation du nodule a une grande influence sur les traitements possibles. Il paraît que le mien est à un endroit idéal pour les rayons, loin des organes. 

Bonjour Serenite‍ , merci beaucoup pour le lien, c'est en effet une entrevue très intéressante :)

J’ai vu la radio-oncologue lundi, la chirurgienne ce matin. Je poursuis ma réflexion. Si vous avez un témoignage, n’hésitez pas à ajouter votre grain de sel! ;)

Amicalement,
Danielle
 

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par DanBé sur aoû 2, 2018 10:33

Bon, ça y est, j’ai fait mon choix. Je me rends compte que j’ai de la chance d’avoir pu faire ce choix, ce n’est pas donné à tout le monde. Je résume ici mon cheminement.

J’ai rencontré un pneumologue, puis la radio-oncologue et la chirurgienne du CHUM. Tous ces professionnels ont vraiment mis leurs connaissances à ma disposition pour m'aider à faire le meilleur choix pour moi. Avant de les rencontrer, j’ai consacré beaucoup, beaucoup de temps à me renseigner auprès de sources médicales de qualité sur Internet. Ensuite, j’ai pu valider avec eux ce que j’avais compris suite à mes lectures.

Par contre, même si j'était bien équipée en connaissances techniques et scientifiques, il m'en manquait un gros bout sur le côté humain et pratique, c'est pourquoi j'aurais aimé contacter des gens qui ont vécu ce dilemme, mais ils sont rares, vu la nouveauté de cette technologie.


Bref, j’ai choisi la stéréotaxie, d’abord parce que je suis un cas idéal pour ce traitement, car mon nodule est petit et qu’il est situé à un endroit idéal pour être éliminé par les rayons.

J’ai aussi choisi ce traitement pour éviter la chirurgie, parce que j’ai une peur panique solide de l’anesthésie et des masques et tubes médicaux. Si jamais je dois passer par une chirurgie un jour, il va falloir que je trouve un moyen de soigner cette peur.

Enfin, étant célibataire et sans enfant, j’ai un réseau très limité et les gens qui auraient pu m’aider pour l’après-chirurgie n’étaient tout simplement pas en mesure de le faire. J’aurais peut-être pu trouver un centre de soins infirmier ou autre, mais comme j'ai toujours penché pour la stéréotaxie, je ne me suis pas renseignée sur cette possibilité.

Après, je serai suivie pendant cinq ans, comme tout le monde, avec le stress et l’inquiétude que ça implique, mais bon... ce que ça me dit, c’est qu’il faut profiter de la vie! 

Je reviendrai vous dire comment se sont passés les traitements. Je suis optimiste, je fais confiance aux médecins, ça va bien aller.


Amicalement,
Danielle
 

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par Serenite sur aoû 2, 2018 2:24

Bonjour DanBé,

Nodule très petit. Quelle taille a-t-il et avait-il lorsqu'il a été détecté au scan ? C'est un nodule en verre-dépoli ?

Ne répondez pas si la question gêne.

Serénité

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par DanBé sur aoû 3, 2018 9:34

Bonjour Serenite‍,

Ça ne me gêne pas du tout. Sur le plus grand axe, il fait 3 cm et il est actif, ce n'est pas un verre dépoli. 
Il est situé un peu à l'arrière du poumon, mais il ne touche rien - ni la plèvre ni les bronches.
Il est loin de l'œsophage et du cœur. 

J'ai revu la radio-oncologue hier, les traitements débuteront d'ici deux semaines environ. Les effets secondaires probables (dans mon cas) sont une fragilisation des os atteints par les rayons (qui va probablement disparaître, en tout cas, je vais prendre du calcium!). Il y a aussi un risque de perte légère mais permanente de capacité respiratoire (que j'aurais perdue de toute façon avec un lobe en moins). Enfin, il restera toujours une cicatrice (brûlure) qui sera surveillée pendant cinq ans.

À moins que le nodule soit plus gros au prochain scan, j'aurai trois rendez-vous à deux jours d'intervalle chacun. Je vais revenir expliquer comment ça se passe. Je sais déjà qu'ils vont me faire un carcan qui part de la poitrine jusqu'au milieu des cuisses pour m'immobiliser vraiment complètement. Hâte de voir ça.

À bientôt,
Danielle

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par DanBé sur jun 18, 2019 3:08

Bonjour,

Dix mois se sont écoulés depuis mon dernier message. Il est plus que temps que je fasse une mise à jour!

J’ai eu trois traitements de stéréotaxie, les 27, 29 et 31 août 2018.

Au premier scan de suivi, trois mois plus tard, le nodule avait perdu le tiers de son volume et on notait beaucoup d’inflammation dans le haut du poumon, ce qui est normal, car les rayons ont traversé les tissus, qui cicatrisent.

Au deuxième scan de suivi, en mai 2019 (9 mois après le dernier traitement), l’inflammation et la cicatrisation font que le nodule est devenu difficile à discerner. On ne va pas jusqu’à dire qu’il est disparu, mais c’est clair qu’il n’a pas grossi. On note aussi que le lobe supérieur a un peu « ratatiné » parce qu’il a cicatrisé.

Franchement, je ne sens aucune différence quand je respire. Outre la fatigue après le traitement, j’ai eu de légères douleurs musculaires, sans plus.

Voilà, c’est somme toute positif, même si, comme pour tous les cas de cancer, j’en ai pour cinq ans avant qu’on puisse me dire « guérie ». Prochain scan en novembre 2019!

D’ici là, je soigne mon alimentation, mon moral et mon stress pour me donner le plus de chances possible. Avec le recul, je ne regrette pas d'avoir choisi ce traitement plutôt que l'ablation d'un lobe.

À bientôt,
Danielle
 

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par belo sur jun 19, 2019 3:51

Bonjour Danbé
La vie est étrange parfois… j'ai lu les différentes réponses et constate que personne n'avait eu ce genre de traitement.
En ce qui me concerne, je rencontre le pneumologue vendredi le 21 juin pour obtenir les résultats de ma biopsie transthoracique. Je crois bien que je suis précoce dans mon cancer de poumon et surement pas agressif (selon ce que le pneumologue semblait en déduire avant la biopsie). Alors si tu me le permets, je voudrais profiter de ton expérience quand je me retrouverai dans mon choix de traitement. Tout comme toi, je suis seule dans la vie et côté humain c'est fatiguant et inquiétant pour nous. Etre seule, c'est parfois pénible et comme pour ma biopsie j'étais seule et que j'avais 230 km a parcourir pour me rendre a l'hôpital, j'ai dû coucher 2 soirs a l'hotel et je t'avoue honnêtement, que j'aurais beaucoup apprécié avoir quelqu'un avec moi le jour de la biopsie, j'étais comme a demi hors circuit (en raison de la médication) a ma sortie de l'hôpital en fin de journée et je devais me rendre a l'hotel, me dénicher un souper quelque part, etc... ce fut donc une expérience (côté humain) désagréable. 
Bref, je vais lire toute les informations que tous et toutes avez suggérés et j'espère que vendredi je pourrai partager avec toi Danbé afin de me permettre de faire un bon choix.
Amicalement

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par Audrey_Moderatrice sur jun 19, 2019 6:19

Bonjour DanBé‍, 

Je suis très contente de vous lire et que vous avez pensé à nous partager votre cheminement! 

Vous l'avez si bien dit, prendre soin de ce que vous mangez et de votre moral n'est pas seulement bénéfique pour des meilleures « chances », mais à la longue vous vous sentirez beaucoup mieux. 

J'espère aussi que vous prenez le temps pour vous reposer! 

 
Audrey , Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par belo sur jun 25, 2019 9:25

Bonjour tout le monde,
et voila, j'ai vu mon pneumologue le 21 juin pour obtenir les résultats de ma biopsie. Cancer poumon stade 1A2. Plan de traitement… Chirurgie lobectomie avec un Médecin du CHUM avec taux de réussite de guérison de 100% (mais j'avoue que je préfère rester un peu optimiste avec un 99%). Avec la chirurgie, pas de radio pas de chimio. 2e option radiothérapie ciblée avec un taux de réussite a 90%. 
Je crois que le choix n'est pas difficile. Naturellement, il reste a rencontrer ce médecin et voir ce que lui dira de tout ça.
Entre-temps, le pneumologue m'a donné des pompes pour améliorer ma fonction respiratoire et j'ai encore des tests a passer.
Le week-end dernier, une phrase est sortie de ma bouche… Je ne suis pas malade, j'ai une bebitte et ils vont l'enlever. 
Est-ce mauvais d'avoir tant d'espoir? Je veux diminuer mon anxiété et vivre chaque jour pleinement. Je ne fais aucun planning sauf le matin même.
Si effectivement, ils me font la chirurgie, je vais avoir de l'ouvrage sur la planche afin de m'assurer que mon retour a la maison et ma convalescence sera agréable en raison de ma situation de personne seule avec de faibles revenus. Honnêtement, c'est cela qui me stresse et pas la chirurgie.
Je suis confiante versus la chirurgie, je sais qu'on me donnera les soins nécessaires avec un bon suivi tout le temps nécessaire.
Comme je disais, c'est l'après hospitalisation qui me stresse. Quand j'ai eu ma biopsie, j'étais seule et j'ai trouvé cela difficile le soir même de la biopsie. Je dois spécifier que je suis a 250 km de Montréal et de ce fait, je ne pouvais revenir le jour même de ma biopsie et que je me suis retrouvée dans un motel. 
C'est certain que je vais contacter la travailleuse sociale en oncologie car comme je l'ai déjà expliqué, elle est la pour m'aider dans tout ce qui n'est pas médical. 
Une étape a la fois…
 

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par Gi Bo sur jun 26, 2019 12:03

Bonjour Belo,

Contente que le pronostic soit en ta faveur et j'espère que ça va continuer comme ça.

J'habite aussi à 250km de Montréal mais j'ai eu à y aller qu'une seule fois pendant que j'étais hospitalisée, donc pas de frais.  Pour le reste, j'ai pu m'organiser avec des soins dans ma région.

Depuis 2010, le cancer a tout fait pour m'attraper quatre fois et a manqué son coup à chaque fois.  À peu près tout y est passé:  poumon, intestins, estomac et sein.  J'ai quand même pas une tête de cancer! lolll    Le 15 juin dernier, c'était le tout dernier résultat:  sein non cancéreux, le problème est bénin; mammo dans un ans.

Tout comme toi je me disais, dépêcher vous d'enlever la bibite; tout ça commence à me coûter cher.

Je ne roule pas beaucoup plus que toi sur l'or.  Pour mes transports je dois utiliser un service de bénévoles de ma région mais, comme je ne suis pas sur l'aide sociale, je dois défrayer le coût de ces transports qui varient entre 20$ et 125$ dépendant oû je vais.  De la fin juillet 2018 au 15 juin 2019, j'ai calculé une moyenne de 100$ par mois.  Et quand on part à 06h00 pour revenir à 16h00, il faut bien arrêter quelque part prendre un bouchée.  Les frais s'additionnent vite surtout sur un mini budget.

Par contre, j'ai beaucoup apprécié ce style de transport:  on vient me chercher à la maison, on m'attend et on me ramène à la maison.  Les bénévoles ont eu une très bonne formation et même si on sort d'un rendez-vous avec de mauvaises nouvelles, on ne nous pose pas de questions et si on veut parler, ils ont une fichue bonne oreille.

Pour le rendez-vous du 15 juin, c'est mon coloc qui m'a accompagné car il était disponible.  Quand je suis sortie de chez le médecin avec un résultat négatif, une énorme mais énorme fatigue m'est soudainement tombée dessus; c'était le stress qui sortait.  Durant les deux heures du trajet de retour, mon coloc n'a cessé de me poser des questions.  Je n'ai même pas pu relaxer.  Vive les bénévoles.

Tout au long de cette mésaventure, ma plus grande inquiétude était les finances.  En plus il y a des médicaments qui ne sont pas couverts par la régie.  Même hospitalisée, j'ai dû payer certains médicaments.

Il m'est arrivé d'aller à St-Luc à Montréal.  Comme je ne travaillais pas, ce qui est rare, j'y suis allée sur le pouce et j'ai été chanceuse d'arriver saine et sauve à mon rendez-vous.  On m'a installé une machine pour l'estomac pour une période de 24 heures.  J'ai donc dû trouver un endroit oû dormir près de St-Luc, ce n'est pas à la portée de toutes les bourses.  J'ai finalement pû trouver une chambre dans un truc universitaire pour pas trop cher et surtout... pas très confortable.

Tu as bien raison de vouloir contacter un travailleur social pour connaître toutes les possibilités qui s'offrent à toi.  Comme mes tests se sont révélés négatifs, je n'ai pas eu à les contacter mais dans le cas contraire, je l'aurais fait.

Quand au stress du cancer, s'ajoute le stress financier et le stress de vivre seule:  ça fait un méchant ragoût qui ne sert pas à grand chose sauf à ajouter du stress.

Continue d'y aller un jour à la fois, continue d'être positive et continue de nous envoyer des notes, de nous tenir au courant.  Tu est la première personne, selon moi, à avoir aborder le point de vue financier et ça m'a fait du bien car je dois encore quelques sous ici et là.

Le plus drôle dans tout ça, est qu'on mon problème d'estomac existe toujours; je peux à peine manger.  On devait poursuivre des tests mais n'en ai plus entendu parler.  Je crois qu'on m'a oublié.  Tant mieux ça me fait une pause.

Pends bien soin de toi et donne de tes nouvelles.

Moi et mes p'tit brins, je ne peux m'y empêcher.  
Alors je t'offre un p'tit brin de patience jusqu'à ta rencontre avec le docteur et un p'tit brin de joie à insérer dans ton quotidien pour pouvoir entreprendre tout ça avec sérénité.

Peux-tu le croire, secrétaire toute ma vie, j'ai appris la sténo et l'écriture rapide mais suis incapable d'écrire une note personnelle en raccourci.  J'espère que tu ne m'en voudras pas.

gi

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par belo sur jun 26, 2019 4:25

Gino
tes posts sont toujours agréables a lire car très humoristique… tu as manqué ta vocation… 
Tu dis que je suis la première a aborder le problème des finances. Je ne peux croire que personne n'en a parler. 
J'ai été aidante naturelle pendant plusieurs années pour 3 membres de ma famille. Même a ce moment la, ca coutait des sous. Soyons quand même réaliste avec cette maladie et bien d'autres d'ailleurs. On ne peut être malade ou s'occuper d'un malade a temps plein et travailler en même temps. 
D'accord, le gouvernement accorde un crédit d'impot pour ce genre de situation, mais qu'arrive-t-il a ceux dont le revenu est trop bas pour profiter de crédit??? 
Ce n'est pas parce qu'on est malade qu'on a pas les 2 pieds sur terre.
Ceux qui financièrement ont de la difficulté ce sont ceux qui sont juste au dessus de la limite pour le bien-être social. Personnellement, j'ai 6$ au dessus.
Comme tu disais, oui il y a des bénévoles.. Mais est-ce du bénévolat quand on te charge 200$ pour un accompagnement? surtout lorsque si toi tu utilises ton auto ca te coute 75$.
En exemple, au moment de ma biopsie il y a risque de pneumothorax avec hospitalisation. Si j'aurais fait un pneumothorax suffisant pour être hospitalisé ca m'aurait couté 400$ car accompagnement le jour de la biopsie et accompagnement pour le retour a la maison après l'hospitalisation.
J'ai fait un petit pneumothorax mais pas suffisant pour hospitalisation, par contre 2 jours plus tard j'ai du me rendre a l'urgence car je n'allais pas bien. Pas prudent de ma part, mais je n'ai pas les moyens de payer 200$ d'ambulance non plus.
Et voila, il faut toujours avoir la main de notre portefeuille malgré le fait que nous sommes en situation de non travail. C'est illogique. Mais bon, que peut-on faire?
Certaines diront que la société du cancer offre de l'aide… parfaitement d'accord (en passant, j'ai reçu des papiers que j'ai transmis a la travailleuse sociale car je ne comprenais rien) mais cette aide n'est apporté qu'une fois par an et cela a certaines conditions.. qu'arrive-t-il avant de recevoir cette aide? tu sors les sous de ta poche même si tu les as pas. Bref, c'est un cercle vicieux.
Même les résidences pour les cancéreux (et seulement a certaines endroits, dans mon cas, St-Eustache n'a pas ce service) il faut débourser. 
Quand tu es seule, pas de famille, pas d'amis, tu fais quoi?? tu fais ton possible en espérant avoir de la chance et que tout ira bien et même plus. En plus d'avoir  des décisions importantes a prendre pour nous soigner, il faut en faire autant pour survivre dans notre quotidien. N'est-ce pas suffisant d'avoir a le faire contre cette bebitte??
Oh! il semblerait que j'avais a chialer aujourd'hui.
Malgré tout, bonne journée tout le monde et désolée pour la petite crise…
 

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par winner sur jun 26, 2019 10:04

Bonjour à tous, 

Le sujet des finances a été abordé très souvent depuis que je suis sur cette plate-forme. 
Il est vrai qu'il n'y a personne qui fait de l'argent quand la maladie frappe. 
Les médicaments, les dépenses encourues pour se rendre à l'hôpital, le parking, les.pansements, crèmes, suppléments, nourriture  etc... tout ça coûte très cher et pas d'aide. Seul le kilométrage et le stationnement est déductible dans tes impôts si tu habites à plus de 50 km (aller-retour) de ton centre d'oncologie.

Pour ce qui est du statut d'aidante, nous ne sommes pas éligibles à moins que notre conjoint soit complètement handicapé couché dans un lit et que vous devez vous occuper de voir à ses besoins primaires comme avec un bébé.

Je suis sur le marché du travail et dans ma convention collective il est écrit que je peux recevoir un congé d'aidant. Sauf que je ne serai pas payé!!!!!! Donc c'est un congé sans solde que j'aurais, aussi bien continuer à travailler. Merci d'avoir mis ça dans la convention mais je ne connais personne qui a demandé de profiter de ce statut!

Il est possible d'être aidant et travailler.  Il est certain que la fatigue vous rattrape mais il faut faire avec si vous voulez continuer de vous assurer de.garder.votre toit et tout le.nécessaire pour assurer les soins de votre conjoint.

Que dire des employeurs? Au début quand j'ai appris la nouvelle j'étais tellement bouleversée et terrifiée que je n'arrivais pas à faire mon travail.
Je suis donc tombé sur un congé de maladie le temps.de.reprendre mes.esprits.
Il n'a pas été très long car mon employeur me téléphonait à chaque semaine pour me demander quand je serais de retour au travail.... parce que " ce n'était pas moi qui etais malade" selon lui. 
Pourtant c'était la.premiere fois dans toute ma carrière que je demandais un petit congé de maladie juste le temps de.reprendre mes.esprits et d'aider mon conjoint à s'habituer à sa.nouvelle vie.
J'ai trouvé ça vraiment poche de.la.part de.mon employeur car j'ai passé toute ma vie à payer de l'assurance salaire et pour une fois j'en avais besoin et je me.sentais presque honteuse de profiter de mon assurance...

Effectivement, il n' y a pas assez d'aide et même que certains médicaments ne sont pas remboursés par la RAMQ seulement remboursé par les assurances. Que font les malades sans assurances? 

On dit que l'argent ne fait pas le.bonheur mais disons que ça aide pas mal à.garder le.moral quand tu peux t'offrir d'être malade sans tracas financier! 

Winner 


 

RE: Lobectomie ou stéréotaxie

Publié par angedetoncoeur sur jun 27, 2019 6:28

Allo 
j' ai eu une lobectomie et j'ai aucune séquelle .C'est douloureux pendant assez longtemps mais à part ça absolument aucun problème. Je te dirais va s'y avec ça sans avoir peur.et ça va super bien aller. Depuis je vais super bien à toi de voir. Écoute ta petite voix du coeur. Bonne chance bye bye 

RE: Les dépenses

Publié par Gi Bo sur jun 27, 2019 12:34

Bonjour Winner

Contente que tu te sois jointe au sujet des dépenses reliées à la maladie.
C'est bon d'avoir des commentaires et l'un et de l'autre.

Dis donc quel <twitt> ton employeur!  (svp, ne pas lui répéter).
Voir si tu n'avais pas besoin de ton petit congé!
C'est que le genre de circonstance qui invite à donner son 100%, déjà que tu a épuisé un bon 10% à apprivoiser la nouvelle.

Un autre employeur un peu twitt.  À l'époque c'était ma bru.  Les grands parents fêtent le 70ième anniversaire de marriage ce qui déjà pas courrant.  Elle demande un vendredi et un lundi pour monter en Abititi pour la fête.  Refusé les grands parents ne sont pas morts.  Elle n'y allait pas pour les enterrer mais pour les embrasser.  Elle n'est pas allée travailler ces deux jours mais a pu conserver son emploi.  Ils ont enregistré son absence dans décès dans la famille mais sans salaire.  Les grand-parents décédaient à tout de rôle quelques mois plus tard.

1994, fracture du poignet:  11 plâtres et atèles, deux opérations, et comme je perds tout, ils ont du emprunter un morceau d'os dans ma hanche; 11 mois de congé maladie et 80% de mon salaire.  Comme j'étais sur une liste de rappel, c'était 80% du salaire des jours travaillées.  Comble de malchance il me manquait 7 kilomètres pour avoir droit aux déplacements inclus dans l'assurance-salaire; mais il ne prenaient pas en compte le trajet en métro et en autobus en ville pour me rendre à l'hôpital.  De plus les horaires d'autobus pour la région à la ville ne convenaient pas à mes horaires.  Alors je voyageais sur le pouce: un plâtre au poignet gauche, ma cane dans l'autre main et... je n'était pas une petite jeunesse.  Durant trois ou quatre mois, j'y allais deux fois par mois; et deux autres mois oû j'y allais aux trois semaines et au mois. Faut croire que tout a bien fonctionné car je suis ici pour en parler.

Et je ne crois pas que la situation ira en s'améliorant.
Bonne journée
gi