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En attente et sous le choc

En attente et sous le choc

Publié par Dan2000 sur jan 12, 2019 6:39

Mon mari vient de sortir de l’hôpital. Soins intensifs pendant 7 jours: angioscan à l’urgence avec annonce d’un cancer, masses au poumon, nosules lymphatiques, liquides autour du coeur, liquide au poumon, caillot au mollet, pose d’un « parapluie » dans la veine cave inf. ont aussi vu les traces d’une embolie pulmonaire. On est allé à l’urgence le 25 décembre pour difficultés respiratoires: retour à la maison avec conseils en lien avec une possible influenza...retour le 28 er là: tout déboule! Un jour de plus et le coeur lâchait. Des analyses des liquides (coeur et poumons) ont été envoyés au labo pour connaître l’origine du cancer mais tous les professionels vus nous disent: probabilité d’un cancer du poumon avancé...?! Sans le confirmer. A plusieurs reprises, les différents médecins et infirmières demandaiet à mon mari: « Avez-vous réfléchi? »!! A quoi??? On n’a aucune données. Un peu comme si tout le monde savaient... Là, le 14 on va voir le pneumologue et mercredi le 16, l’oncologue. On espère avoir un diagnostic précis. Poumon phase? Lymphome? Ou? Mon mari et moi sommes très proches. On jase de toutes les possibilités. Il esr fort. Et réaliste mais tant qu’on ne connaît pas le type de cancer dur dur d’avancer dans ses réflexions. Pour le moment, il est plutôt faible, est à risque de chute, a des douleurs dues au drain cardiaque qui a frotté sur le péricarde et en attente...on pleure, on rit, on est dans l’essentiel. Moi, comme conjointe, j’ai tellement peur...peur de m’épuiser, peur de ne pas assez dormir. Je suis en vigilance... peur qu’il tombe, qu’il se blesse. Comment les conjoints réussissent à rester forts? Comment lâcher-prise pendant l’attente du vrai dx? Comment se préparer sans savoir? Un long marathon nous attend... merci pour tous votre soutien.

RE: En attente et sous le choc

Publié par winner sur jan 12, 2019 9:28

Bonjour Dan2000, Toute une histoire... Il aurait pu mourir! Heureusement, qu'il est retourné à l'hôpital le 28... ouf... Je crois qu'il a vraiment été chanceux dans sa malchance. L'attente du diagnostic final est la pire étape à mon avis. On attend, on a peur, on a de la peine, on pense tout le temps à ça, à l'avenir, la mort etc.... Mais je vous dirais d'essayer de vous changer les idées, de vous reposer, faite de la méditation pour recentrer votre mental, (on l'appelle ici le petit hamster) et lui permettre une petite pause. Il faut prendre ça un jour à la fois. Rien ne sert de paniquer pour l'instant car vous ne savez pas encore quel sorte de cancer. Dites-vous que quand vous le saurez, que vous relèverez vos manches et que vous êtes déterminé à aider votre homme à guérir. Je suis aidante pour mon mari, je comprend ce que vous vivez. Il n'a pas le même cancer que votre mari mais ça ne change absolument rien, nous passons tous par les mêmes étapes et nous ressentons tous les mêmes émotions. Je me souviens lors du diagnostic de mon mari avoir appelé une amie qui avait perdue son mari atteint d'un cancer. "Dis moi comment je dois faire, je ne serai jamais capable". Elle m'a dit: "tu vas devoir être forte pour toi, ton homme et tes enfants". Oui, c'est ce que j'ai fais et que je fais toujours depuis plus de 2 ans maintenant. À nous de prendre la relève et mener notre couple et famille à bon port quelque soit l'issu final. Je vous souhaite la bienvenue dans notre belle famille. Les autres membres viendront vous saluer et vous encourager. Nous sommes ici pour vous donner de l'espoir et du support. Si vous en ressentez le besoin, il y la Société Canadienne du Cancer qui peut aussi vous aider. Bon courage Winner xxx

RE: En attente et sous le choc

Publié par Zenitude sur jan 12, 2019 11:22

Je pense à vous deux très fort je vous envoie tout le positif que je peut ❣️❣️❣️❣️
Isabelle

RE: En attente et sous le choc

Publié par Dan2000 sur jan 12, 2019 12:41

Merci pour la réponse rapide! Je ne m'attendais pas à ça et je crois que je viens de découvrir un trésor d'encouragements! Mon mari dort beaucoup beaucoup..je crois qu'il a besoin de récupérer de cette grosse tempête qui a passé sur lui la semaine passée et pendant qu'il dormait, je pleurais et me disais sincèrement que je ne serais pas capable de vivre ça pendant des mois...et pourtant, l'amour entre nous est si fort! C'est bon de savoir qu'on est pas seule et que notre force intérieure est parfois douteuse. Mais un jour à la fois est notre mantra depuis le 28 décembre et oui...je me suis trouvé des vidéo sur Youtube de relaxation, je fais mes grandes respirations et lorsque je pleure, après, je sens une grande détente. Alors, j'ai pu dormir une heure cet avant-midi calmement. Je dirais...une heure à la fois et le petit hamster..j'essaie de le chasser...Tiens, je m'en vais faire un casse-tête de 1000 morceaux! Moi qui en fais jamais...je crois que ça va m'occuper l'esprit. De toute façon, que puis-je faire? Rien, sauf être juste là. Dur apprentissage du lâcher-prise. Merci pour vos réponses, vos bons mots et pour la certitude que je ne suis pas la seule à vivre cet enfer.

RE: En attente et sous le choc

Publié par Helene_Moderatrice sur jan 12, 2019 8:45

Bonjour Dan2000‍ ,

Un autre petit mot pour vous souhaiter la bienvenue parmi nous.  Comme vous le mentionnez, vous n'êtes pas seule car nous sommes là et nous écoutons sans juger.

Je suis bien d'accord avec Winner que l'étape la plus difficile est celle de l'attente des résultats.  Ce fut mon cas et quand on connait ce qui nous as envahi le corps sans nous demander la permission, on peut passer à l'action et avoir le sentiment d'agir au lieu d'attendre, de subir.

Prenez aussi bien soin de vous, ne vous oubliez pas et tenez nous au courant de vos rendez-vous de la semaine qui vient.

 
Hélène, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: En attente et sous le choc

Publié par Gretha sur jan 13, 2019 10:30

Moi mon mari a ete diagnostique avec un cancer de la gorge a la mi octobre 2018. Dans l'attente du diagnostic et des resultats des examens j'ai fait beaucoup de casse tete. Ca m'a beaucoup aide a me changer les idees et a faire passer le temps. Non vous n'etes pas la seule a traverser un horrible cauchemar. Vous allez trouver beaucoup de support sur ce site. Bonne chance.

RE: En attente et sous le choc

Publié par Claude_Admin sur jan 14, 2019 9:04

Bonjour Gretha‍,  je suis heureux de votre premier billet, c'est très généreux de votre part d'être là pour les autres.  Vous avez trouvez quelque chose de bon pour vous, les casses têtes.  Comment cela se passe-t-il pour vous  maintenant?

Bientôt,
Claude administrateur-modérateur pour ParlonsCancer.ca

RE: En attente et sous le choc

Publié par Gretha sur jan 14, 2019 10:28

Bonjour Claude,

Mon mari entreprend aujourd'hui sa  derniere semaine de radiotherapie. Il va savoir aujourd'hui si son systeme est assez fort pour avoir son dernier traitement de chimiotherapie. Si c'est le cas, il l'aura cette semaine egalement. Par la suite, nous devons attendre 10 semaines et ensuite mon mari devra avoir un scan pour voir ce qu'il reste de la tumeur. Mon mari a 58 ans. Il n'a jamais ete malade et il s'est leve le 1er octobre 2018 avec un mal de gorge. Il a ete diagnostique avec un cancer dans la bouche dans son palais. Son traitement consistait en 35 traitements de radiotherapie et 3 chimiotherapies. Nous avons hate que les traitemnts soient termines et nous croisons nos doigts pour que la tumeur soit completement partie. Je n'ecris pas beaucoup sur le site mais je vous lis a tous les jours et c'est rassurant de savoir que nous ne sommes pas les seuls a passer a travers un cauchemar. Un gos merci  a tous de prendre quelques minutes de votre temps pour me lire.

RE: En attente et sous le choc

Publié par Dan2000 sur jan 14, 2019 10:54

Et voilà. L’attente est terminée. Nous avons vu le pneumologue aujourd’hui et les résultats des analyses sont arrivés: adénocarcinome du poumon avec tumeur au ganglion au thorax et autour du coeur. Il nous a expliqué que ce n’était pas une bonne nouvelle, que ça ne se guérissait pas et que personne ne pouvait prédire le temps qui lui restait. En insistant un peu, il a pu nous dire qu’on parlait de mois et non pas d’années. Nous avions beau y être préparés, quand c’est la vraie réalité: ouf! Le choc est immense. Nous sommes épuisés ce soir. Et seul le sommeil pourra nous redonner un peu d’énergie pour demain. Un jour à la fois prend tout son sens. Mercredi, nous voyons l’oncologue. J’espère que nous ferons partie du programme avec de l’aide et une équipe autour de nous. Aura-t-il un traitement pour maintenir sa qualité de vie le plus longtemps possible? Depuis 2 jours, il reprend des forces et marche plus solide avec sa cane. On s’encourage. Il m’a dit: je ne suis pas encore mort. Alors, on va rire et sourire. Il est merveilleux. Je dois me reposer car les semaines et mois à venir seront difficiles. Je suis désolée. Je ne veux pas mettre de l’ombre dans ce forum rempli d’espoir. Merci de me lire. Vous raconterez la suite après le rendez-vous mercredi. Demain, je reprends le casse-tête, irai marcher un peu et ferai des potages. Et viderai une boîte de kleenex!

RE: En attente et sous le choc

Publié par Danyelle sur jan 15, 2019 10:48

Bonjour Dan2000,
Je vous comprends très bien et j'en ai vidé et j'en vide encore des boîtes de kleenex.  Acceptation est difficile....mon  pronostics est de  2-3 ans.  Il y a des jours que je pleure ma vie et d'autre qui vont bien.  Toutefois, mon truc, c'est de me rappeler tout le temps que le moment présent est précieux et irremplaçable, je me demande ce qui me ferait plaisir à ce moment là et vivre au jour le jour.  Penser au lendemain ...j'essaie de ne pas aller là.  Et le soir au coucher, je trouve tout ce qui a bien été et qui m'a rendue heureuse et j'en suis reconnaissante.  J'aime bien écrire, c'est ce qui me libère le plus de ma noirceur et, me fais apprécier le plus ma vie peu importe le temps qu'il me reste.  Ma famille est une source de joie! 

RE: En attente et sous le choc

Publié par Estelle sur jan 15, 2019 1:15

Bonjour Dan2000‍ ,

Merci pour ce partage, la sagesse des paroles de votre conjoint me vont droit au coeur ! Dans ces moments douloureux, je vous souhaite le plus de joie et de sérénité possible ! Face à mon propre diagnostique de cancer incurable j'ai lue ces deux livres qui m'ont fait un grand bien et m'aide a faire face à cette réalité, La mort un nouveau soleil de Elisabeth Kugler-Ross et Mourir l'âme en paix de Sylvie Ouellet. J'espère que votre rencontre avec l'oncologue sera positive.

Je vous embrasse tout les deux !

RE: En attente et sous le choc

Publié par Desneiges sur jan 15, 2019 1:42

En effet, ce n'est pas facile. Il y a plein de raison qui fait qu'on voudrait vivre éternellement mais ce n'est pas le cas. Chaque personne a son heure et nous avançons tous vers ce moment déchirant. Faut récolter les petits bonheurs que chaque journée nous apporte, ils sont précieux et ne reviendront pas. Moi aussi je fais des casse-têtes, j'ai toujours aimé ça, ça nous fait oublié tout. 

Desneiges

RE: En attente et sous le choc

Publié par Dan2000 sur jan 21, 2019 5:40

Me re-voilà. Après notre rendez-vous épouvantable en oncologie où on a fait face à un manque total d'empathie et un excès de condescendance, où tout ce que l'oncologue avait à nous proposer était des tests supplémentaires invasifs (biopsie) afin qu'elle puisse déterminer le type de chimio palliative (avec effets secondaires genre vomissements, infections, transfusion sanguines et compagnie) pour finir par avouer qu'avec la chimio palliative, mon mari pourrait prolonger (c'est la moyenne) d'environ 3 mois sa vie...!  Et quand mon mari a simplement dit que lui, il préférait avec une qualité de vie et demander l'aide médicale à mourrir, si l'oncologue avait pu avoir un bouton éject, elle aurai pesé dessus et nous aurait éjecté de son bureau! Nous n'entrions pas dans sa case et faisions face aux fameux silos du système de santé. Il a fallu insisté pour savoir la suite et d'un air un peu désabusée nous a dit qu'elle ferait une référence aux soins palliatifs à domicile. Quand on lui a demandé en quoi cela consistait: elle a répondu que ce serait eux qui nous le dirait. Point barre. Et ça a fini avec "Bonne journée"! 
Par bonheur, nous avions quelqu'un de confiance dans la famille qui est médecin et qui a pu défoncé quelques portes afin que les services se mettent en place rapidement. 
Nous avons donc ce matin, notre première visite de l'infirmier des soins palliatifs, qui pourra nous expliquer en quoi consiste les services dont le soutien psycho-social parce que là, ça commence à être vraiment dur.
Mon mari gère sa douleur avec les dilaudid et ça va jusqu'à maintenant. Un jour à la fois.
Mais la réalité est là et il se prépare...on se prépare. Tellement de choses pratico-pratiques à régler dans une mer d'émotions. Lui, sa plus grande préoccupation, c'est moi. Que je sois bien entourée, que tout soit réglè à son décès, et que je vive chaque moment de ma vie à 200%. Je le rassure que je serai forte mais mon Dieu que ce sera dur. Voilà...
 

RE: En attente et sous le choc

Publié par winner sur jan 21, 2019 12:53

Bonjour Dan2000‍ , 

Votre message me touche... Je peux pas croire qu'il y a des oncologues qui agissent comme ça sans une once d'empathie...ils ne sont clairement pas à la bonne place.
Ça ne vous tenterait pas de consulter ailleurs et de demander une seconde opinion?
Vous savez les traitements ont des effets secondaires mais ils sont contrôlés le plus possible.
On dirait que le médecin a pas trop le goût de s'occuper de votre mari mais je suis certaine qu'ailleurs il y a quelqu'un qui voudrait bien prendre votre mari en charge et tenter le tout pour le tout.
Êtes-vous près des grands centres?

Bon courage et bonne chance.
winner xxx

RE: En attente et sous le choc

Publié par angedetoncoeur sur jan 22, 2019 5:38

Allô Mon dieu il aurait pu y passer. Il a une autre chance. La vie nous réserve parfois des surprises et parfois ça nous aides à l'apprécier. Bon courage à vous deux. Bonne chance bye-bye

RE: En attente et sous le choc

Publié par Hope57 sur jan 22, 2019 5:17

Bonsoir Dan2000, je suis très touchée par votre message. Je ne suis pas surprise par le manque d’empathie de cet oncologue. Celui de mon papa était très froid et négatif également .... 
je suis tellement triste pour vous mais comme le dit Winner il faut tout tenter et demander d autres avis... la médecine change et certains médecins tentent beaucoup plus que d autres 
courage à vous Hope57

RE: En attente et sous le choc

Publié par Dan2000 sur fév 1, 2019 12:57

Pas facile. De se concentrer sur le moment présent. Je constate que mon mari présente plus de douleurs qu'il y a 1 semaine. (Adénocarcinome pulmonaire phase terminale)
Douleur au thorax qui peuvent provenir de la masse au médiastin et/ou au coeur car le liquide qui s'était accumulé et qui a été drainé il y a 1 mois, peut et selon l'équipe de soins va revenir, c'est sûr. Il est à risque d'infarctus, de détresse respiratoire, de douleurs non soulagées. Pour le moment, Dilaudid, Hydromorph-Contin et Ativan font le travail mais il doit en prendre plus souvent...
L'aide médicale à mourrir à été autorisée. Il dit qu'il le fera quand sa dignité et son autonomie seront diminuées. Ce qui n'est pas encore le cas, mais pour combien de temps et de quelle façon cela se présentera-t-il??
L'infirmier des soins palliatifs vient à la maison une fois par semaine. Mais disons que le week-end et le soir, il n'y pas tellement d'aide d'urgence sinon le 911 si ça ne va pas..
C'est très très difficile au plan émotif de vivre chaque jour au maximum en sachant que tout peut se dégrader rapidement. L'épée de Démoclès est toujours là..
Je le trouve très fort mon amoureux. Et moi...j'ai besoin d'aide. Je vais aller consulter une psychologue en privé. 
Mes émotions sont mélangées. Énorme chagrin accompagné parfois de frustration, de colère, d'injustice etc.
J'aimerais savoir s'il y a d'autres conjoints sur ce forum qui vivent un peu une situation semblable à la mienne.
Cela m'aiderait d'échanger avec elles.

 

RE: En attente et sous le choc

Publié par Estelle sur fév 1, 2019 5:35

Bonjour Dan2000‍, j'ai vécue cette situation, pas avec un conjoint mais avec ma fille, à 25 ans elle a reçu son diagnostique un sarcome de haut grade indifférencié, après 9 mois d'examens très invasif, une chimio qui a donné peu de résultat et une radiothérapie avec aussi peu de résultat, son chirurgien a décidé de l'opéré quand même, l'opération a été qualifié de miraculeuse, il avait tout enlevé, il a été ovationné par ces collègues. J'ai sincèrement cru au miracle mais un mois environ suivant son opération elle s'est mise a faire de la fièvre, retour à l'hôpital, elle avait des métastases partout, c'était fini, je ne saurais pas comment exprimer mes sentiments à ce moment là, après quelques jours à l'hôpital, on retourne à la maison tout seul avec notre souffrance, c'est très difficile, inconcevable, on se sent pendu ne sachant pas trop quoi faire, ni comment ni quand ça va se passer, avec le recul je dirais qu'on s'est accompagné mutuellement, peut être même que c'est elle qui m'a le plus aidé, je pense que j'étais pas mal sur le radar, j'étais a sa disposition 24h sur 24, un jour elle m'a demandé d'arrêter de chercher des solutions et de juste être là, elle ne voulait pas que je pleure, elle disait que j'étais son soldat de plomb, c'était trop difficile pour elle de me voir souffrir, on a parlé de sa mort, de croyance, elle m'a fait part de ses volontés, elle a demandé à ses amies de s'occuper de moi, elle s'inquiétait, elles sont toujours présente dans ma vie. J'ai fait ce que je pouvais pour la rassurer et répondre a tout ses besoins, j'avais peur, j'avais le coeur en mille morceaux, je la voyais affaiblir de jour en jour mais en même temps je réalisais pas vraiment, je pense. J'étais son soldat de plomb. Parler, parler, de la situation, de tout de rien à votre conjoint si il le souhaite, à vos amis, a votre famille et oui a une psychologue, c'est juste trop, on peut pas s'en sortir tout seul. Hésitez pas à questionner l'équipe du CLSC. Nous on faisait comme si, comme si tout ça n'existait pas, on pouvait pas faire semblant longtemps mais ça faisait du bien.
L'aide médicale à mourir n'était encore en vigueur, ma fille dans sa grande sagesse, s'est laissée porter, ni moi, ni son père n'avons chercher à la retenir, on était juste là pour elle, le matin de son décès elle m'a dit maintenant tu peux pleurer, j'ai éclaté, elle m'a demandé de lui lire une parole de dieu, elle était pas vraiment pratiquante mais elle en a ressentit le besoin.......on dirait qu'elle avait dépassé la souffrance, son regard n'était plus dirigé vers l'extérieur mais vers l'intérieur, sincèrement un regard paisible, émouvant,  comme si elle se sentait bienvenue, aimée. J'oublierais jamais ce moment là, elle nous a quitté quelques heures plus tard, tout doucement, ses dernières paroles ont étés, c'est maintenant maman ! je me suis collé sur son oreille et je lui ai dit, vas y ma belle, laisse toi aller !
Il y a personne qui vit ces moments la de la même manière, je comprends que c'est extrêmement difficile, mais je vous dirai de consulter et d'en parler pour évacuer un peu de pression, difficile de l'évacuer complètement, profiter de sa présence de votre conjoint, de son soutient, de son amour, rien ne pourra vous enlever son amour, c'est ce qui nous relie les uns aux autres bien au delà de l'absence.

Les médecins parlaient de un an, elle nous a quitté 7 jours après sa sortie de l'hôpital, deux ans plus tard on me diagnostiquait un cancer incurable, aucun lien entre les deux.....la seule réponse que je trouve à pourquoi c'est..... parce que c'est comme ça, ma fille disait que cela faisait tout simplement partie de son parcours sur terre et moi suite à ce drame et  à ce que j'ai vécu suite à son décès,  j'ai la conviction que la mort n'est pas une fin, c'est un nouveau départ.

Je vous embrasse xx


 

RE: En attente et sous le choc

Publié par Desneiges sur fév 2, 2019 7:24

Estelle‍, tu m'as fait pleurer, c'est tellement touchant ce que tu as écrit. Je vous admire tous les deux. 

Desneiges

RE: En attente et sous le choc

Publié par joyce0942 gatineau sur fév 2, 2019 7:56

Bonjour Estelle,

en lisant votre parcours ce matin, vous etes vraiment venu me chercher.  J'ai perdu ma mere il y a 4ans, elle avait 59 ans, j'ai trouve cela tres difficile et encore aujourd'hui.  Je ne peux imaginer la perte de notre enfant (j'en ai moi meme 3). Quel sort de la vie parfois et vous maintenant qui vous batter a votre tour contre cette maladie.  Je pense exactement comme votre fille pensait ca fait parti de notre cheminement de vie. J'ai moi-meme eu un diagnostic de cancer en 2016.

bon courage dans votre parcous

Dan2000, comme vous le dit Estelle aller chercher de l'aide si vous en avez besoin, c,est important

joyce  xo

RE: En attente et sous le choc

Publié par winner sur fév 2, 2019 8:24

Chère Estelle, Moi aussi comme Desneiges j'ai pleuré, j'ai été touché par l'attitude de votre trésor. J'ai le goût de vous prendre dans mes bras pour vous enlever un peu de cette peine. Sachez que je le fait virtuellement. D'accord avec Joyce, il ne faut pas attendre et se gêner pour aller chercher de l'aide, c'est facile de déraper et il faut cogner à des portes quand ça ne va pas. À un moment donné pour plusieurs personnes votre corps vous a donné des signes que quelque chose n'allait pas comme une bosse au sein, un saignement, un mal de ventre etc... et vous êtes aller consulter. C'est la même chose pour la dépression. On a des signes mais parfois on ne veut pas en parler. Pourtant, c'est une maladie comme une autre, il ne faut pas avoir honte ou penser que ça va partir tout seul. Surtout pour les gens sur ce forum. Personnes atteintes er aidants, que vous avez une bonne raison de tomber en dépression! Le cancer est si difficile! Svp ne rester pas seul et aller consulter. Bonne journée Winner xxx

RE: En attente et sous le choc

Publié par Thelife sur fév 2, 2019 11:36

Chère Estelle,

Je suis très touchée par votre partage et si je le pouvais, je vous serrerais dans mes bras pour vous apporter toute la douceur et la lumière que j'ai en moi pour vous réconforter et bercer votre beau grand coeur.heart

ThelifeXX

RE: En attente et sous le choc

Publié par Dan2000 sur fév 3, 2019 6:31

Merci Estelle‍ pour ce témoignage si touchant. Vous avez su trouver les mots dont j'avais besoin. Vous parlez du petit soldat de plomb, c'est exactement comme ça, que je me sens: être là pour mon amoureux, mon mari si fort et si vulnérable en même temps. Juste être là et  lui exprimer tout mon amour, mon soutien, et surtout le rassurer qu'il n'est pas seul, même si la mort est l'ultime expérience d'une vie humaine et que cela devient très intime..Nous avons toujours été là l'un pour l'autre et je le serai jusqu'à la fin. Mais c'est aussi tellement vrai que je dois aller chercher de l'aide. Mon réseau qui est immensément généreux: famille proche, et amis intimes n'est pas suffisant pour tout ce que j'ai à exprimer.
Tant de paradoxes parfois dans mon coeur. Comme le fait que mon mari ne soit pas allé consulter avant...même si j'insistais. (il déteste les hôpitaux comme beaucoup d'hommes je crois ou de femmes..) Ses symptômes : toux, fatigue, essoufflement étaient tous présents et je crois aujourd'hui qu'il se doutait de quelque chose mais avait peur. Alors, oui, parfois je ressens pendant quelques secondes une sorte de colère enfouie sous une tonne d'amour. Toutes ces choses qu'une psy pourra écouter sans jugement, et me prendre par la main sur le chemin de ma propre réconciliation avec moi-même d'abord.
Je sais que les jours et semaines à venir seront très difficiles. La dernière nuit par exemple, je n'ai pas dormi ou presque..il a eu de grosse douleurs au coeur, a pris sa Nitro mais ça ne passait pas. Il pensait que c'était la fin. Mais finalement, ça a passé. Et à 4h du matin, on se faisait un café pour jaser de ce qui s'en venait. Selon lui, cela arrivera plus vite que prévu.
Pas facile de parler de salon funéraire et d'urnes en pleine nuit..
Mais cette nuit, j'ai pu récupérer. Ce fut tranquille.
Comment avez-vous pu passer à travers ces nuits blanches ou ces insomnies sans craquer?
Depuis le début, je me connais bien et je me dis: si je peux dormir mon petit 6 heures par nuit, le reste ira. J'ai besoin de recharger mes batteries pour jouer mon rôle de soldat. 
L'état d'hypervigilance est épuisant...tant au plan physique que psychologique.
Et là, je suis rendue à me dire que mon mari aurait besoin d'une "gardienne" si je veux quitter pour quelques heures. Mais jusqu'à maintenant, ça allait et il me disait qu'il n'en avait pas besoin. Je ne veux pas lui imposer ça et comme il dit: c'est fatiguant d'avoir quelqu'un dans la maison même si c'est son frère ou sa belle-soeur. 
Comment avez-vous réussi à concilier votre besoin de vous évader de temps à autre et celui de ne jamais manquer une seconde de présence auprès de votre fille?
Souvent je me dis que du temps à moi, je n'aurai que ça bientôt...un autre paradoxe.
Et comment équilibrer toute cette générosité qui vient de ma famille, mes amis qui veulent venir me voir, même me sortir de la maison, qui s'inquiètent pour moi, qui m'amènent tous de la sauce à spaghetti..(celle-là est très drôle!
Je leur ai dit récemment que j'avais besoin de retrouver mon intimité, ma bulle avec mon amoureux et ils ont parfaitement compris et là quelques jours plus tard, je m'en ennuie on dirait..que de contradictions en moi! Et que de question!
Il n'y a pas de mode d'emploi pour vivre une telle situation. 

Pour m'aider à décrocher, je me dis tous les jours: Advienne que pourra...dans le sens que je n'ai pas le contrôle sur les douleurs, les nuits ou les journées bonnes ou mauvaises de mon chum, seulement, le contrôle sur ma présence rassurante, mon amour exprimé et la certitude que lui aussi m'aime profondément. Le reste..comme vous dites Estelle, c'est notre chemin de vie personnel.
Merci de continuer à m'encourager, à me dire que je suis normale, que j'ai la force de passer au travers, 
Je vous donnerai des nouvelles de mon rendez-vous en psy. 
Espérant en avoir un cette semaine. En plus de la coiffeuse..qui fait aussi beaucoup beaucoup de bien :)
Ne me lâchez pas..ce forum est rempli d'espoir!
xx

RE: En attente et sous le choc

Publié par Danyelle sur fév 4, 2019 8:07

Merci!  Pour ce beau témoignage.  C'est si bien  raconté et ça fait du bien. 
danyelle

RE: En attente et sous le choc

Publié par Estelle sur fév 4, 2019 2:41

Bonjour Dan2000‍, je suis vraiment très heureuse que mon témoignage résonne quelques chose de positif chez vous, j'espère que vous aurez accès rapidement à une psychologue. La mienne m'avait conseillé de crier, pas facile devant témoin, je profitai donc de mes quelques moments de solitude pour le faire dans mon auto, c'est très libérateur, ça permet de faire circuler les émotions et de nous libéré de cette boule dans la gorge. Son père venait passé quelques heures avec elle un jour sur deux, ça me permettait d'aller faire les petites commissions. Dès notre retour à la maison ma fille avait établit qui elle voulait voir ainsi qu'un horaire. Moi, je profitai de mes petits moment de solitude pour contacter mes proches. Son état s'est dégrader rapidement donc j'ai pas eue à gérer ça très longtemps, elle souhaitait surtout être seule avec moi et son père. Vous m'avez fait sourire avec votre sauce à spaghetti, une chance que ça se congèle smiley. Pour ce qui est de dormir et de réduire mon anxiété j'ai du prendre de la médication suite à son départ.

Passez une très belle journée xx