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En attente et sous le choc

RE: En attente et sous le choc

Publié par Gi Bo sur mar 4, 2019 8:21

Bonjour Dan,

Aujourd'hui, je n'allais pas bien,vraiment pas.  Mais il n'était pas question que je n'aille pas voir si tu avais laissé une note.

Acceptes mes plus sincères condoléances pour le décès de ta mère.
Ce sont des épreuves qu'on aimerait tant s'éviter dans la vie mais, comme tu t'en rends malheureusement compte, ce n'est pas comme ça que ça se passe.

Comme si tu n'en avais pas déjà assez sur les épaules.

L'étape que vous traversez ton conjoint et toi est très difficile et très frustrante, vous vous sentez abandonné.

Un mois après notre séparation, j'apprenais que Claude avait le cancer.  Sa belle-soeur me donnait régulièrement de ses nouvelles.  Il m'est arrivé à quelques reprises de le rencontrer au hasard de mon magasinage.  Nous étions toujours contents de prendre quelques minutes pour jaser et ça me donnait des nouvelles fraîches sur sa santé.

Au début du mois de mars, c'est à l'épicerie qu'on s'est rencontrés.  Il y avait pour ainsi dire personne et c'est appuyés contre les tablettes qu'on s'est mis à jaser.  Quand je me suis rendue compte qu'il avait de la misère avec la préparation de ses repas, je lui ai offert de lui en apporter.  Dès que je cuisinais, j'en faisait un peu plus.

Au début, je passais le voir quelques heures une fois par semaine, ensuite deux fois.  Début mai, c'était tous les jours et mes visites étaient plus longues.  Petit à petit, il se dévoilait, me disait comment il se sentait physiquement et psychologiquement, émotivement.

Ce qui a été le plus difficile pour lui, ça été la fois ou l'infirmière lui a dit <je reviendrai au besoin>.  Ses parents sont morts à un an d'intervalle quand il avait quinze et seize ans.  Le plus vieux de ses frères était marié, l'autre venait de se faire une blonde et le plus jeune a été placé, je ne plus ou.  À seize ans, il a été laissé à lui même et s'est senti abandonné mais jamais autant qu'au moment ou il venait de comprendre que la médecine ne pouvait plus rien pour lui et que l'infirmière ne reviendrait pas.  De la façon dont il en parlait, j'ai compris que c'était un des plus durs coups de toute sa vie.  Au mois de novembre, il décédait à l'hôpital; je lui tenais la main.

Tout ça pour t'expliquer que je compatis à cette douloureuse étape ou vous vous retrouvez tous les deux.
N'oublie surtout pas que nous on est là tout le temps, pas juste <au besoin>.  Je suis certaine que beaucoup d'autres seront d'accord avec ma phrase.  Prend une grande inspiration, on ne te lâchera pas.

Je te laisse le bonsoir et te serre virtuellement très très fort dans mes bras.
Te laisses aussi un p'tit brin de papier mouchoir pour effacer tes larmes et trouver la force nécessaire pour tout ça.
gi

 

RE: En attente et sous le choc

Publié par Desneiges sur mar 5, 2019 8:39

Bonjour Dan2000‍ parfois on est sur un chemin assez douloureux, on se demande quand ca va arrêter et comment on sera rendu au bout du chemin. Essaie de penser un petit peu à toi. Je t'envoie plein d'amour.

Desneiges

RE: En attente et sous le choc

Publié par eliane47 sur mar 5, 2019 2:30

Terrible cette double douleur, j'en suis émue....seule consolation , avoir vu votre maman juste avant et lui avoir parlé, souvenir impérissable qui vous apportera, plus tard, un peu de réconfort... Votre médecin qui part en vacances maintenant, n'y a t'il pas de remplaçant ? Courage, sympathie, pensées... Eliane
E47

RE: En attente et sous le choc

Publié par Audrey_Moderatrice sur mar 6, 2019 7:59

Je vous offre mes plus sincères condoléances chère Dan2000‍ ,  comme j'aimerais que vous ayez du temps pour la perte de votre maman, mais j'entends bien que vous êtes déchirée.  Je vous fais une grande caresse virtuelle. 

 
Audrey , Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: En attente et sous le choc

Publié par Marianne_Moderatrice sur mar 7, 2019 12:36

Bonjour Dan2000‍,
j'aimerais vous souhaiter mes plus sincères condoléances pour votre mère.

Vous n'avez pas à vous excuser de venir chercher du réconfort ici, cette plateforme est créée à cette fin.
Je vous souhaite que votre souhait concernant votre conjoint se réalise et que vous aurez quelques occasions de prendre soin de vous.

 
 
Marianne, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: En attente et sous le choc

Publié par melusine sur mar 7, 2019 4:53

Toutes mes condoléances Dan2000‍, et je souhaite que tout se passe pour le mieux pour votre conjoint.
melusine

RE: En attente et sous le choc

Publié par Dan2000 sur mar 8, 2019 11:17

Merci pour vos voeux de sympathie pour ma mère de 92 ans qui est partie pour son grand voyage dimanche soir.
La vie a une fin. C'est ainsi. Et pour elle, les 3 dernières années furent d'une grande cruauté question qualité de vie. Je pense sérieusement que ma mère avait un syndrôme neurologique dégénératif qui n'a pas été diagnostiqué car elle perdait progressivement toutes ses capacités motrices, langage, déglutition...
Bref, elle est libérée maintenant et en paix dans la douceur..
J'irai aux funérailles. Je partirai 3 jours, 2 dodos en fin de semaine prochaine.
Le frère de mon chum viendra rester avec lui pendant tout ce temps, ce qui me rassure beaucoup.
Je veux avoir la tête libre le plus possible pour être avec ma famille (nous sommes tous de l'extérieur).
Ce sont 3 jours d'une grande importance...
J'ai réalité que je ne peux pas gérer 2 gros deuils en même temps. Ça ne marche pas dans ma tête. Comme s'il y avait une limite.
Oui, bien-sûr que je suis toujours très préoccupée et inquiète pour mon amoureux mais c'est comme si là, je ne peux pas m'en faire plus. Je ne pleure même plus depuis 3 jours..comme besoin d'une coupure.

Une autre réflexion qui se pointe c'est concernant la qualité de vie. Mon amoureux ne file pas fort. Son moral est plus bas, il vit plus d'angoisse, a maintenant plus de nausées même s'il prend un anti-nauséeux et a très très peu d'apétit. Il dort beaucoup le jour et peu la nuit..je le connais tellement bien. Je sais qu'il s'en fait pour moi, pour ma peine d'avoir perdu ma mère, et pour ma peine de le perdre un jour. Et j'ai l'impression qu'après les funérailles de ma mère, si sa condition continue de se dégrader, il va me parler.
Sa qualité de vie.
Il a toujours dit "tant que j'ai une qualité de vie, je ne demanderai pas l'aide médicale à mourrir."
Je me demande ce qu'il pense actuellement, car je vois bien qu'il n'a plus beaucoup de plaisir...
Sa vie est maintenant du fauteuil Laz-y-boy au lit. Télé, Ipad.
Ne mange presque plus,  ce qui vient enlever un petit moment de bonheur qu'on avait ensemble encore.
Il a des douleurs mais pas tellement car sa médication la contrôle bien.
Dort souvent dans son fauteuil.
Il ne peut plus se permettre de faire des ballades en auto par exemple. Ses jambes enflent immédiatement et lui font mal ++. Il a vidé le lave-vaisselle hier mais n'a pas pu finir. Il a dû venir se rassoir d'urgence et ses jambes étaient déjà marbrées. Je voyais toute sa déception dans ses yeux. Il voulait "faire sa part" comme il dit. 
Il est loin d'être fou mon chum...je sais qu'il réfléchit. Son univers se rétrécit. Son quotidien n'est pas jojo.
Il m'a dit il n'y a pas si longtemps, avec un sanglot dans la voix: Je suis tellement tanné.
Puis le lendemain, me disait "Je ne suis pas prêt à mourrir!" 
C'est normal et moi, je le suis pas à pas. Il va à droite, je vais à droite, il va à gauche, je vais à gauche, il arrête, j'arrête.
Je l'assure de ma complicité en tout temps.
En même temps, je le sens plus dans sa bulle et a moins d'énergie pour discuter.
Alors, on fait silence. lui devant sa télé et moi, devant mon ordi.
On est ensemble.
Un jour à la fois.
Je crois que lui-même ne sait pas ce qu'il va faire..

Est-ce qu'il y a quelqu'un qui a déjà vécu ça..? Je parle d'accompagner son conjoint qui n'est pas en fin de vie mais pour qui, la qualité de vie est très diminuée?

Merci pour toutes vos réponses et tous vos encouragements!
 

RE: En attente et sous le choc

Publié par Desneiges sur mar 9, 2019 7:29

Bonjour Dan2000‍ je n'ai pas vécu la situation que tu vis actuellement mais je suis de tout cœur avec toi, ce sont des moments difficiles et je pense qu'il faut suivre ton intuition, tu as l'air d'avoir une bonne intuition, tu sauras surement quoi faire le moment rendu, Je te sens aussi bien organisé malgré le désordre émotionnel que tu vis. Je t'envoie plein d'amour à vous deux. 

Desneiges

RE: Un p'tit message vite fait

Publié par Gi Bo sur mar 10, 2019 2:37

Bonjour Desneiges‍ et Dan2000

J'aurais bien aimé avoir fait un suivi avec vous mais n'ai pas pu.
Ai dû aller à l'hopital vite fait mais pas pour le cancer.
Le semaine on m'enlève des pierres.
Entretemps, j'ai uniquement droit de sucer des glaçonc et parfois in verre d'eau.
Je devrais sirtir dans une semaine.

Bonne semaine

RE: En attente et sous le choc

Publié par Dan2000 sur mar 27, 2019 11:24

Bonjour à tous et toutes!
Merci d'abord pour votre soutien et vos encouragements.
J'ai quelques petites questions à vous poser, si jamais, vous pouvez me répondre par vos expériences.
D'abord, la condition de mon mari est très variable depuis quelques semaines. Il a de bonnes journées (douche seul, s'habille, n'utilise pas la chaise d'escalier, appétit etc) et de très mauvaises journées (nausées, moins d'appétit, fatigue +, et plus de douleurs).
Globalement, son cancer progresse quand même car les douleurs sont plus fréquentes qu'avant et les nausées  n'étaient pas là, il y a un mois. Cela fait 3 mois qu'il a reçu son diagnostic d'adénocarcinome poumon stade 4. Comme il a une masse importante au médiastin (ganglion central) collé sur la trachée et que la biopsie comporterait, selon le pneumologue des risques importants d'hémorragie (il prend de fortes doses de Levonex 90 mg par injection (anticoagulant) et que ce n'est pas certain qu'ils puissent avoir un échantillon assez important pour le test, et qu'il faut passer par la trachée, la percer et piquer dans le ganglion et qu'au final, cette biopsie ne servirait qu'à déterminer le type de chimio "palliative" nécessaire pour prolonger la survie d'environ 3 mois selon ce qu'on nous dit, mon mari ne reçoit actuellement aucun traitement. Même l'immunothérapie exige une biopsie. Donc pas de biopsie, pas de traitement et mon amoureux est d'accord préférant sa qualité de vie à la quantité.
Ma question est la suivante: 
Y a-t-il parmi vous des gens qui ont eu un adénocarcinome pulmonaire non traité?
Est-il possible que l'évolution se fasse plus lentement que prévu et que le pronostic dépasse de plusieurs mois ce qui est prévu?
Ou sa condition va dégrader d'un coup sec? 
Mon chum ne souhaite pas non plus (tout comme ses médecins) passer d'autres tests (écho du foie ,PET-scan) pour voir s'il a des métastases ailleurs. L'angioscan du 28 décembre avait décelé des nodules foie-surrénales et le scan du cerveau était beau.
Donc, on continue à vivre au jour le jour.
Là, on s'en va chez le dentiste. Mal de dent, problème de prothèse. 
On le fait. Go! Comme il dit: Je ne suis pas mort!

Je trouve que des fois le cancer, nous donne aussi de drôles d'espoirs. Qui n'a pas entendu des choses comme: "son médecin lui avait donné 4 mois à vivre et il est décédé 2 ans plus tard.." etc..

Merci de partager votre expérience.
Après 3 mois suivant le diagnostic, sans traitement, la condition s'étant améliorée quand même depuis sa sortie de l'hôpital, et il prend toujours sa morphine longue action (9mg de Contin) set ses entre-doses de dilaudid (environ 8 mg par jour au total) nous apprenons à vivre chaque minute et j'essaie de toutes mes forces de ne pas me poser de question..mais ce matin, je vais vers vous.

A+
Danièle 

RE: En attente et sous le choc

Publié par Estelle sur mar 27, 2019 1:32

Bonjour Dan2000‍, je me pose la même question, je souhaiterais juste mettre mon cerveau a off et profiter tout simplement du temps qui reste mais c'est pas facile, moi j'ai un cancer colorectale, j'ai arrêté la chimio en janvier et refusé un dernier traitement qui aurait possiblement affecté grandement ma qualité de vie pour quelques semaine supplémentaire. En janvier, mon pronostique était de 3 mois, depuis il ne se passe rien, je n'ai pas eu a diminué mes activités, je dors bien, je mange bien, je suis active, lentement active😊 j'ai un peu de douleur qui se contrôle avec le tylénol, j'ai du dilaudid que je n'utilise pas encore. Pis je me dit "ben coup donc" est ce que ça va arriver tout d'un coup ! Mon oncologue me dit que je vais être de plus en plus fatiguée mais pour le moment je ne ressens pas de grand changement. Bref, un pronostique, c'est une hypothèse statistique, la vie est mystérieuse !

Bonne journée xx

RE: En attente et sous le choc

Publié par Dan2000 sur mar 27, 2019 3:50

Merci Estelle,
Vous avez le mot juste: la vie est mystérieuse.
J'apprécie votre commentaire, je pensais que mon mari était le seul à vivre ça.
Et moi, comme conjointe, ça me troublait...
Mais vous êtes là aussi, après la tempête, et voilà.
Bonne journée, Bonne soirée, Bonne heure et Bonne minute! :))

RE: En attente et sous le choc

Publié par Gi Bo sur mar 29, 2019 7:46

Bonjour Dan2000‍ ,

Contente de vous revoir sur la plateforme.

Le copain que j'ai accompagné durant les neuf derniers mois, s'est fait dire qu'il lui restait, en principe, de deux à trois mois.  Lorsqu'il a dû être hospitalisé, on l'a installé dans l'unité des soins palliatifs; habitant seul, il s'y sentait plus en sécurité.  Au bout de trois mois, temps maximal pour un séjour au palliatif, on l'a transféré à l'étage.  Il faisait quand même partie du groupe qui relevait des soins palliatifs.  Il y est resté quatre mois, donc quatre mois de plus que prévu.  Mais chaque cas est tellement différent.

Aussi, je vous offre un p'tit brin d'espoir pour une agréable extension.

Amicalement,
gi

 

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