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Myelome multiple

Myelome multiple

Publié par iris sur jan 27, 2019 11:33

Bonjour
Nouvelle sur ce forum j'espère être dans la bonne section pour me présenter. Je suis une retraitée très heureuse de 68 ans qui ne s'attendait pas du tout a recevoir cette nouvelle! J'en suis au début de ce cancer mais combien de temps restera t'il asymptomatique ?
j'ai peur mais en même temps je me dit que cela ne se peut pas car je ne suis pas malade, si je n'avais ces prises de sang tout les mois je n'y croirais pas.Maintenant je vais encore vivre tout les trois mois cet attente interminable des résultats.
Je travaille fort pour rester positive et profiter du fait que je me sente bien maintenant après ont verra.
Merci de me lire

RE: Myelome multiple

Publié par winner sur jan 27, 2019 4:56

Bonjour chère Iris.

Bienvenue parmi nous.

Je ne connais malheureusement pas ce cancer, est-ce qu'il y a un traitement? Est-ce que c'est une évolution qui est lente? 

Milles pardons pour mon ignorance. Je sais une chose par contre une chose, c'est que quand on y croit vraiment tout est possible.

Continuer de bien aller. Pour la suite, il faut s'arranger pour maintenir une bonne santé. Si vous l'avez déjà c'est super.

Bon courage, 
Winner xx


 

RE: Myelome multiple

Publié par Desneiges sur jan 28, 2019 7:38

Bienvenue iris‍, je n'ai pas le même genre de cancer mais tout comme toi, il m'est dessus sans avertir. On apprends à vivre au jour le jour et profiter de chaque instant. Je connais aussi l'attente à chaque 3 mois pour savoir comment ça va. Faut rester positive et combattre cette maladie sur plusieurs front, alimentation, exercice, visualisation, Bonne chance


Desneiges

RE: Myelome multiple

Publié par iris sur jan 28, 2019 12:19

Merci  de votre acceuille
Oui je veux rester positive mais en même temps je veux savoir dans quoi je suis obliger de m'embarquer dans l'avenir car ce n'est pas comme ça  que je me voyais vieillir.
Je vais y arrivée mais pour tout de suite j'ai de la difficultée a gérer tout ça.
Merci

RE: Myelome multiple

Publié par winner sur jan 28, 2019 1:06

Ça chère iris‍, il n'y a personne qui s'attendait à avoir un diagnostic comme ça! Crois-moi!

Au début on est solidement assommer et par la suite "après la digestion" on se demande comment on va être capable de passer à travers tout ça? En plus pourquoi moi?? Tant de questions sans réponses...

Dis toi Iris qu'il faut prendre ça un jour à la fois mais que tu vas passer au travers.
Il est vrai qu'il faut rester positive. Être dans le négatif ne mène nulle part.

Après la nouvelle, on y va on se lève les manches et on fonce! On chemine dans tout ça et ça fait ouvrir nos yeux sur plein d'autres choses.
Il faut être déterminer et se dire que ce n'est pas le cancer qui va vous jeter par terre! 

Essayer de rejoindre des gens qui ont eu le même diagnostic que vous et qui sont maintenant en rémission ou en traitements mais qui vont bien. Parfois ça encourage.

Ne reste pas seul Iris, essayer de vous former une belle équipe provenant de la famille ou des amis pour vous aider à combattre cette bébitte là.

Je te transmet beaucoup d'énergie pour la suite! 
Winner 

 

RE: Myelome multiple

Publié par iris sur jan 29, 2019 10:10

Merci a vous tous pour vos encouragements,on me dit de me renseigner le plus possible sur ce cancer car c'est comme ça que je vais pouvoir poser les bonnes questions a mon oncologue mais ce n'est pas évident. Le vécu de personnes qui ont comme moi ce cancer est important, cela ne me fait pas paniquer mais me prépare a affronter ce qui s'en vient. Je lis tout ce qui concerne cette maladie mais ils ne parlent pas beaucoup du début ( Myélome indolent ) et de l'évolution.
C'est plus difficile de ne pas savoir quand et comment on a l'impression d'être sur le bord d'un précipice et que l'on peut tomber n'importe quand.
iris

RE: Myelome multiple

Publié par Myelomane sur fév 4, 2019 11:11

Bonjour Iris,

Je trouve par hasard votre témoignage en faisant une veille sur internet. Vous vous questionnez légitimement sur le myélome indolent que l'on vient de vous diagnostiquer.

Vous êtes-vous mise en relation avec Myeloma Canada qui dispose d'espace d'échanges via plusieurs groupes d'échanges virtuels (https://www.myelomacanada.ca/trouver-du-support/groupes-de-soutien-virtuels) ?

Vous pouvez également rejoindre ce même type de groupe d'échanges en France, où nous avons des participants francophones à travers le monde, dont des canadiens. (https://www.medicalistes.fr/wws/info/myelomemultiple).

Myeloma Canada a également des groupes de soutien dans chaque province (https://www.myelomacanada.ca/trouver-du-support/trouver-groupe-support )

Par ces différentes possibilités vous pourriez échanger directement avec des personnes concernées par le myélome dans la même situation que vous ou ayant vécu cette situation.

Peut-être avez-vous déjà pris connaissance de cette information sur le myélome indolent :

http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/cancer-type/multiple-myeloma/multiple-myeloma/types-of-multiple-myeloma/?region=on

 

Avoir un myélome indolent c'est une surveillance régulière pour voir si la maladie évolue dans les analyses sanguines et/ou par des problèmes osseux. Alors la prise d'un traitement pourra devenir nécessaire. Nul ne peut dire si la maladie va se déclarer rapidement ou non.

Je vous souhaite de trouver le support et le soutien que vous recherchez depuis que l'on vous a appris votre diagnostic.

Bien à vous

Myelomane (de France)

RE: Myelome multiple

Publié par Myelomane sur fév 20, 2019 5:23

Bonjour Iris,

Quelques nouvelles de France. J'ai pensé à vous avec cette annonce :
Ce jeudi 21 février, l'association française des malades du myélome multiple organise une webconférence intitulée "l'annonce du diagnostic : du choc à la recherche d'un nouvel équilibre".
Vous pouvez y participer en direct, ou la revoir en replay.
Pour y assister il faut s'inscrire ici : https://app.livestorm.co/hbmotion/webconference-2-2019-af-3-m-eduthera
Pour la revoir en replay c'est par ici : https://www.af3m.org/l-association/nos-actions/les-webconferences-sur-le-myelome.html

C'est à 18h00 (CET). Soit le matin pour vous.

Vous pouvez envoyer vos questions avant la webconférence ou les poser pendant.

Bien à vous

Myélomane

PS : Quelques mots sur mon parcours : j'ai été diagnostiquée en 2000 à 36 ans d'un myélome multiple à chaines légères kappa suite à fracture/tassement de D12. Depuis j'ai fait 2 récidives, l'une en 2008 l'autre en 2017 et mon myélome est devenu non secrétant mais aujourd'hui les médecins pensent que j'ai plutôt depuis le début des plasmocytomes multiples du fait d'une quasi absence de plasmocytes malins dans la moelle osseuse.
J'ai eu 2 autogreffes. Depuis 18 ans j'essaye de composer avec cette maladie et les contrôles réguliers, sources d'angoisses.

RE: Myelome multiple

Publié par Oceane2019 sur fév 21, 2019 11:18

Bonjour iris‍ 
Nous avons le même âge et je viens aussi de prendre ma retraite...Et le cancer du sein s'est invité dans ma vie. Vous n'êtes pas seule, mon diagnostic est tout récent mais déjà je réalise le support offert par la communauté de parlons cancer . J'ai une amie atteinte d'un myélome indolent depuis plus de 10ans; elle a 75 ans et souffre de différents problèmes de santé mais comme elle le dit souvent son myélome lui dort toujours et n'a aucun lien avec ses autres problèmes. Je souhaite que celui dont vous êtes atteinte soit aussi paresseux que le sien et rappelez vous de son nom indolent.
Bon jeudi,
Océane 

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