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Leucémie lymphoblastique aiguë et espoir

Leucémie lymphoblastique aiguë et espoir

Publié par GenevieveLaurence sur fév 17, 2019 7:50

Bonjour, Je vous lis depuis près d’un an, lorsque je suis allée chercher ma perruque. J’avoue ne pas m’être sentie concernée étant donné la nature de vos cancers, mais peu importe le type, il y a toujours des ressemblances. J’ai eu un éclatement de la rate le 3 décembre 2017 parce que mon foie et ma rate pullulaient de cellules leucémiques. Alors que je faisais une hémorragie interne, je suppliais mon mari de ne pas appeler 911. Vous pensez bien qu’il n’a pas écouté. Après 3 séjours à l’hôpital de Hull et une chirurgie pour sauver une partie de ma rate, le 12 janvier j’ai été transférée à l’hôpital d’Ottawa car seuls Maisonneuve Rosemont et zottawa pouvaient traiter mon type de cancer au point où j’en étais (95% de cellules leucémiques). J’ai été en isolation inversée pendant 44 jours sans voir mes 3 enfants de 9-6 et 1 an. J’ai ensuite fait d’autres aller-retour pour des compléments de traitement jusqu’à ma greffe de moelle osseuse en mars. Jusque là le moral était bon, ça roulait et mon corps réagissait bien. Mais je me suis mise à faire du GVHD, mon greffon me rejetait. On a traité avec beaucoup de stéroïdes, mais plutôt que d’arrêter, j’ai expérimenté toutes les formes de rejets. Là en plus, j’ai la vraie grippe depuis 4 semaines et ça ne s’améliore pas, un de mes hemato m’a dit qu’en raison des stéroïdes encore dans mon sang et les immunosuppresseurs, j’en avais encore pour plusieurs semaines. Je n’en peux plus, mon corps est en douleur, je tousse sans arrêt et rien ne me soulage. Je me sens un fardeau pour mon mari qui est un modèle de gentillesse et mes 3 enfants. Je suis tellement toujours faible et fatiguée. Je suis désolée pour le roman fleuve, mais j’essaie de garder la face devant tout le monde, d’être rigolote et amusante, mais je n’y arrive plus. Il faudrait que je consulte une psychologue, mais j’ai de la difficulté à sortir de chez moi tant je suis faible. Je sais que je suis chanceuse au final et que j’ai plein de support, mais je n’en peux plus de ce corps qui ne suit pas. Comment composez-vous avec l’espoir de retrouver une vie normale qui baisse?

RE: Leucémie lymphoblastique aiguë et espoir

Publié par Helene_Moderatrice sur fév 24, 2019 7:54

Bonjour GenevieveLaurence‍ ,

Bienvenue parmi nous en ces moments difficiles.  Vous avez eu toute une suite d'obstacles à surmonter et je comprends que vous êtes découragée.  Je voudrais vous suggérer de communiquer avec le Service d'information sur le cancer au 1-888-939-3333.  Le service est ouvert de8 à 18 heures, du lundi au vendredi.   Ils pourront vous suggérer des ressources utiles.  Un service de jumelage est également offert, ils pourront vous en parler.

Aussi, vous pouvez parcourir le thème de discussions "L'adaptation à la vie post-cancer", vous pourriez y trouver des conseils ou des informations utiles.


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Hélène, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

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