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J'attends vois témoignages, cancer amygdales HPV+16

J'attends vois témoignages, cancer amygdales HPV+16

Publié par sab sur fév 24, 2019 7:23

Bonjour à tous les membres,

J'ai 46 ans et j'ai été diagnostiquée fin septembre 2018 d'un cancer des amygdales liés au papillomavirus. Ils ont découvert ce cancer au travers d'une biopsie d'un kyste situé au niveau du cou. Deux semaines après, ils ont procédé à une exérèse ganglionnaire côté droit (côté où se trouvait le kyste) et 3 jours après, ils ont procédé à une amygdalectomie élargie, opérations très douloureuses. S'en est suivi en novembre, la pose du port à cath et d'une gastrostomie. Tout est allé si vite que je n'ai pas compris ce qu'il m'arrivait. Il faut savoir que je vis seule, loin de ma famille et de mes amis et que psychologiquement, c'est très dur. L'ORL m'a annoncé le traitement à suivre, 33 séances de radiothérapie en concomittance avec 3 chimios cisplatine (elle m'a précisé que si je faisais 2 séances de chimios, c était déjà bien). Malheureusement, par manque de place, le traitement a eu lieu dans un autre hôpital, la 1 ère chimio a débuté avec la 1ére séance de radiothérapie qui s' est avérée très angoissante avec ce masque qui m'écrasait le visage. J'ai été très terrassée par ma première chimio. La 2e chimio, malgré le fait qu'elle ait été fractionnée m'a mise ko. J'ai depuis des problèmes d'ouïe intenses (acouphènes non stop et oreilles bouchées, perte de goût et d'odorat, certainement accentué par la radiothérapie, une 3e chimio aurait pu me rendre sourde). Vivre les effets secondaires de la chimio et de la radiothérapie, seule chez moi entre mes 4 murs s'est avéré très très dur tant physiquement que moralement. J'ai tellement eu peur des effets secondaires intenses de la chimio que j'ai dit à l'oncologue que je ne souhaitais pas faire la dernière chimio, tant moralement que physiquement, j'étais trop loin. J'ai oublié de vous préciser que l équipe de l'hôpital où j ai été opérée n a jamais communiqué avec l'équipe de l hôpital où j'ai suivi les traitements.Le radiothérapeute ne savait même pas que mon cancer était lié au HPV+16. Quant à l'oncologue, lorsque je lui ai dit que je n'étais pas capable de faire ma dernière chimio, il s 'est montré hautain et grossier avec moi, me traitant de cas psychiatrique et que c était d'antidépresseurs dont j avais besoin non pas d'une 3e chimio, ensuite, il m a poussée à la porte. J'en ai pleuré toutes les larmes de mon corps, surtout que j'étais très affaiblie par les effets secondaires. J'ai entre temps consulté un autre oncologue pour un 2e avis, ce dernier a pris le temps de m'expliquer l'anato pathologie des carcinomes et m'a expliqué le pourquoi du comment des traitements mis en place, il s 'est montré très rassurant et très patient, je lui ai demandé de reprendre mon dossier.
Mes traitements sont terminés depuis le 31 janvier 2019. Le 1er scanner de contrôle aura lieu le 17 avril et j angoisse déjà, la peur de la rechute me hante car je ne souhaite plus repasser par là. Mon corps est fatiguée, mon port à cath est très douloureux et ma sonde aussi, je suis épuisée mais je me bats. Je souhaite trouver sur ce forum des personnes qui ont eu le même cancer que le mien et qui pourrait partager leur expérience.
Amicalement
Sabine

RE: J'attends vois témoignages, cancer amygdales HPV+16

Publié par angedelanuit000 sur fév 25, 2019 3:18

Bonjour Sab,

Je suis... ange de la nuit... Je ne sais si tu es allé faire un tour sur cancer ORL (groupe). Tu pourrais y lire non histoire et mon parcours...

Je suis arrivée à la 8e année de rémission (en septembre) si jamais tu as besoin de mots. Fais-moi signe, je serais surement aidé...

J’ai eu plus de chance, le pathologiste avait bien fait son travail et les deux DOC des hôpitaux se parlaient...pour mon traitement soit bien coordonné entre les deux. Pas de chimio, mes cellules étaient photo sensibles. Donc pas requis de chimio. Le fameux masque... Et la machine à rayon... j’en connais un bout ... Et la Névragie ... mes allergies qui sont arrivées en force... Alors j'ai réussi à trouver un bel équilibre...

Par manque de temps je ne peux pas tous lire les posts chaque jour alors parfois des histoires m'échappe mes voici quelques mots pour te dire que le mot espoir existe et la vie après

J'ai appris à vivre le après... Tu peux aussi me lire sur la vie après...

Je suis le plus vieux meuble ici. Je suis ici depuis le premier mot qui a été écrit. Alors... j'en ai surement un pour toi...

Trois cancers et (3) rémissions et 25 ans de vie après j'ai appris le pouvoir de la vie...et celui de parfois un mot...qui peut faire la différence... j'ai appris a être fort. De croire en demain et surtout en moi...


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J’ai aidé beaucoup de gens à apprivoiser demain. Et surtout ...en eux... alors, crois en toi et vois la vie devant toi. Tu dois apprivoiser le petit hamster dans ta tête... et tu apprivoiseras un jour à la fois ...


 
Ange de la nuit...

RE: J'attends vois témoignages, cancer amygdales HPV+16

Publié par sab sur fév 26, 2019 5:15

Bonjour Ange de la nuit,
Merci pour ta réponse. Effectivement, le dernier oncologue que j ai consulté m'a confirmé que ce type de cancer est très sensible à la radiothérapie et que pour lui, je suis sur la bonne voie de guérison, car ils ont mis l'artillerie lourde. La chimio dans mon cas a été mise en place car lors de l'extraction du 1er ganglion, celui dans lequel on a découvert les cellules cancéreuses, le chirurgien, lors de l'extraction, a touché la capsule du ganglion avec un de ces outils, et comme il contenait des cellules cancéreuses, par précaution, ils ont mis la chimio, s'il avait extrait le ganglion sans toucher sa capsule, il n y aurait pas eu de chimio.
Je n'ai pas envie que cette période de rémission devienne si anxiogène, ce qui joue en ma défaveur, c est mon isolement.
Rappelle moi stp sur quelle partie du site je peux retrouver ton témoignage?
Bien amicalement
SABINE

RE: J'attends vois témoignages, cancer amygdales HPV+16

Publié par angedelanuit000 sur fév 26, 2019 6:04

sab:
Bonjour Ange de la nuit,
Merci pour ta réponse. Effectivement, le dernier oncologue que j ai consulté m'a confirmé que ce type de cancer est très sensible à la radiothérapie et que pour lui, je suis sur la bonne voie de guérison, car ils ont mis l'artillerie lourde. La chimio dans mon cas a été mise en place car lors de l'extraction du 1er ganglion, celui dans lequel on a découvert les cellules cancéreuses, le chirurgien, lors de l'extraction, a touché la capsule du ganglion avec un de ces outils, et comme il contenait des cellules cancéreuses, par précaution, ils ont mis la chimio, s'il avait extrait le ganglion sans toucher sa capsule, il n y aurait pas eu de chimio.
Je n'ai pas envie que cette période de rémission devienne si anxiogène, ce qui joue en ma défaveur, c est mon isolement.
Rappelle moi stp sur quelle partie du site je peux retrouver ton témoignage?
Bien amicalement
SABINE


Tu cliques sur groupes...

Tu verras dans la liste(cancer ORL)...J'ai deux sujets, + un document que j’ai appelé mon parcourt ou j’ai écrit ici chaque jour du premier au dernier traitement. mais mon parcours est aussi sur le site réel.

Je connais aussi ton traitement de chimio...vécu à l’âge de 30 ans...mais un peu plus agréssf...mais c’est une autre histoire...aucun rapport avec le cancer de mon amygdale.

Et souviens-toi, tu n’es plus seul ici. On est tout un tas de gens qui se tient la main pour avancer dans le sentier parfois étroit. Mais on sera là pour toi avec des mots pour aider …mais surtout te permettre de croire en toi et apprivoiser ton petit hamster dans ta tête…car comme je le disais souvent dans mes propos il est parfois plus difficile de guérir, d’avoir eu le cancer… Que de guérir, du cancer lui-même… La peur, la fameuse peur. Elle nous empêche parfois d'avancer… Mais on peut l’apprivoiser.   Écouter le doc  et arrêter de dire qu’on a quelque chose… est un bon début. Faire les suivis et avoir un bon doc qui t’écoute et te rassure tu sors souvent de son bureau avec la douleur déjà perdue…

N’hésite surtout fait moi signe…je passe chaque matin…et quand je reçois une alerte sur mon téléphone je viens prendre le message …
 

Ange de la nuit...

RE: J'attends vois témoignages, cancer amygdales HPV+16

Publié par Apresapres sur fév 27, 2019 6:11

Bonjour sab‍ 

J'ai eu le même traitement que toi... il y a trois ans.
Si tu le souhaites, nous pouvons échanger, avec plaisir.

A bientôt,
AprèsAprès

RE: J'attends vois témoignages, cancer amygdales HPV+16

Publié par sab sur fév 27, 2019 4:16

Bonjour Apresapres,

Oui, je suis d accord que l on échange, merci.
As tu eu cette saloperie à cause du papillomavirus?

RE: J'attends vois témoignages, cancer amygdales HPV+16

Publié par Apresapres sur mar 1, 2019 6:03

Bonjour sab‍,

Je suis vraiment désolée de ne voir ta réponse que maintenant...
Je t'ai envoyé un "message privé" afin que nous puissions discuter sans inonder le site de messages...
A très bientôt,
AprèsAprès

RE: J'attends vois témoignages, cancer amygdales HPV+16

Publié par sab sur mar 4, 2019 6:13

pas de souci, merci

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