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Besoin d'espoir

Besoin d'espoir

Publié par Eric sur mar 17, 2019 7:05

Suite à une investigation pour syndrome hyper IGE on m'a diagnostiqué d'un lymphome indolent  du manteau
Ça aura pris deux ans pour qu'il se déclenche 

Suite à une première chimio, je me suis retrouvé aux soins intensifs, gromulonéphrite et dialyse
5 semaines d'hospitalisation

Cinq autres cycles de chimio, RCHOP, il en reste un
Mais une rémission est peu probable avec cette approche

J'aimerais avoir espoir qu'un autre traitement existe, q'une autogreffe de moelle osseuse soit possible

On fait quoi à combattre sans outils?

RE: Besoin d'espoir

Publié par coquelicot59 sur mar 18, 2019 6:01

Bonjour Eric‍ , moi c'est Coquelicot (la vie est tellement éphémère, mais pleines d'espoirs aussi), j'ai eu comme toi du RHCOP, mais mes placards de ganglions étaient trop importants, alors de 8 prévus, je suis passée à 4 puis on a changé pour RHOAX, une chimio pour récalcitrant, d'autres disent réfractaires, puis un mois tranquille pour récupérer et passer une batterie d'examen, puis pour consolider le nettoyage, car avec cette saloperie de chimio cela a fait le ménage, j'ai eu l'auto greffe, c'est pas évident mais ca fonctionne bien…. Tout cela à été suivi de RITUMAX (encore dit Mathéra)  cela sert à éviter les récidives 70 % de chances en plus… on prend….
Après on m'a dit rémission, et ce depuis 2016, chaque année. (prochain contrôle le 21 de ce mois)…. J'ai quand même des faiblesses  Donc anticorps artificiels tous les mois depuis, la partie IGE seulement car les IGA c'est pas au point, trop de complications, ils attendent la sortie de molécules de synthèses… bref pas pour tout de suite….
Moi mes ganglions ont compressés mes uretres (tuyauterie entre reins et vessie) aussi on doit me mettre des nouvelles sondes tous les 6 mois, sur pas rigolos même si ce n'est pas une grosse opération, je dois y aller tous les 6 mois quand même (je fais ma 10éme opération le 10 avril prochain.)
regardes si tu peux mon blog et mon histoire…. difficile au debut …. puis la sagesse vient …… le mariage aussi….. et la vie continue…. on se bat chaque jour pour que le hamster dans la tête ne prend pas le dessus.
coquelicot (59) france
 

RE: Besoin d'espoir

Publié par Eric sur mar 18, 2019 10:46

Merci coquelicot59‍ , 
Ça me donne des outils importants à discuter savec mon médecin

​​​​​​J'ai un hyper IGE, 178 000 atypique, pas d'immunodéficience, le filgrastim après chimio est passé rapidement de 5 jours standard à 3 jours

La machine est complexe, ça me prend des thérapies qui sont légères sur les reins, maintenant qu'ils sont redémarrés

Bel espoir à toi aussi

Eric

RE: Besoin d'espoir

Publié par Helene_Moderatrice sur mar 20, 2019 7:30

Bonsoir Eric‍ ,

Je vous souhaite la bienvenue parmi nous.  Votre parcours n'est pas de tout repos et je vous sens inquiet sur la suite des choses.  Pour avoir eu un cancer du sein il y a quelques années, je comprends bien que la maladie apporte beaucoup d'inconnu dans nos vies.  Prendre les choses un jour à la fois (ou une heure à la fois), c'est pas simple mais c'est la meilleure façon de ne pas trop s'en faire.

N'hésitez pas à venir nous écrire, car tous ici vivent de près ou de très près le cancer et on se comprends.  

Je vous souhaite que votre dernier traitement de chimiothérapie se passe bien.  Est-ce qu'il est prévu pour bientôt ?  Revenez-nous donner des nouvelles, nous les attendrons.
Hélène, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Besoin d'espoir

Publié par coquelicot59 sur mar 21, 2019 9:18

Bonjour Eric‍ , 
j ai passé mon contrôle, scanner... j'y suis allée la peur zu ventre. Plus de traces... bien sûr les séquelles liées à la toxicité de la chimio sont là. Mais c est rien par rapport au vécu du temps de la chimio. 
Ma fibrose (lésions uretres resteront en soin de surveillance) et pour l instant besoin d anticorps artificiels.... 2019 avant me paraissait impossible a maginer, déjà en 2015, je me demandais de quoi on me parle en parlant a la télé 2017.... j batterie encore après chaque contrôle. 
Avec mon mari on est sorti de l hopital, et je lui ai dit ... qu est ce qu on fait... on s'est fait une petite brasserie mais avec une petite coupe de Champagne.... il était bon....
ceci pour te dire que la force est en toi, et l aide de la communauté donne une énergie qu'on ne soupçonne même pas....
Je crois que je vais m'offrir maintenant un temps d'aquarelle 
Je suis sur que tu as un truc pour de détendre au fond de toi.... 
Moi je veux juste la poursuivre ce moment de paix... 
Coquelicot.

RE: Besoin d'espoir

Publié par Audrey_Moderatrice sur avr 12, 2019 3:04

Bonjour Eric‍ , il y a déjà un petit moment que nous n'avons pas eu de vos nouvelles, comment se passe-t-il pour vous et les effets secondaires?  

Donnez-vous de vos nouvelles, 

Bientôt, 
Audrey , Modératrice pour ParlonsCancer.ca

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