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test génétique

test génétique

Publié par sarah sur mar 22, 2019 11:51

bonjour Meli77‍ ton diagnostique ressemble bcp au mien, sauf que le cancer n'est pas hormonal mais triple négatif.  Je remarque que tu dis que tu es passée par la génétique!  As-tu reçu ton résultat et combien de temps cela a-t-il pris pour l'avoir après avoir pris la prise de sang?
As-tu reçu une réponse concernant la réceptivité au gène BRCA 1 ou BRCA 2.  Tu n'as pas à me donner le résultat si tu préfères, car j'ai aussi passé ce test il y a un mois et je suis en attente du résultat, selon que ce soit positif ou négatif au récepteur de ces gènes, je sais que j'aurai une décision à prendre.
Le stade et le grade du cancer que tu as et les traitements que tu suis sont aussi les miens. J'ai reçu mon diagnostique en août 2018, je lis tes billets et je te remercie pour le courage que tu nous transmets à toutes qui avons le cancer du sein. Merci

RE: test génétique

Publié par Meli77 sur mar 22, 2019 10:49

Salut sarah‍ , 
Pour moi, ce fut environ 1 mois après la prise de sang que j’ai recu le résultat, mais j’avais déjà subi la chirurgie (mastectomie complète avec reconstruction) du coté droit. 

Ma compréhension est peu importe le gène, ton cancer peut être hormono-réceptif, triple négatif, HER2 + ou négatif, etc... Le gène ne fait qu’expliquer la raison du cancer souvent à un jeune âge et permet de prendre des mesures préventives pour soi-même et les membres de ta famille.

Dans mon cas, je suis BRAC2 positif et la mutation viendrait du côté de mon père. Pour moi, cela voulait dire 80-85% de chances d’avoir le cancer du sein à l’age moyen de 42 ans. Ensuite 50% de chance de récidive dans l’autre sein en moins de 5 ans. Pour terminer par le risque du cancer de l’ovaire auguementé de 11-20%.

Alors, pour moi la décision était prise avant même d’avoir le résultat! Enlevez moi tout!!! Je ne veux pas prendre la chance de revivre tout ce calvaire! Mon traitement : chirurgie en premier, suivi de chimio 4 x AC aux 3 semaines, 12 Taxol hebdo, nous terminons avec 25 radio et ensuite un peu de repos. Je ferai faire la mastectomie préventive avec reconstruction par expanser (comme le droit) environ 1 mois après les traitements. Ensuite environs 1 mois après la mastectomie je subirai l’ablation des ovaires. De toute facon, mes ovaires ne serviront plus à rien et la chimio m’a littéralement ménopausé. J’avais déjà subi l’histérectomie à 33 ans, alors c’est le seul bout qu’il me reste... ENLEVEZ MOI TOUT CA! :-) Tout devrait être terminé vers septembre 2019. 

La reconstruction finale aura lieu environ en décembre 2019 (approx) car doit avoir lieu 6 mois après la radio.

Mes 2 enfants sont au courrant et ma fille aura 18 en décembre, elle veut déjà savoir pour prendre le taureau par les cornes! Si elle est positive, elle dit vouloir viser la mastectomie préventive avec reconstruction vers 25 ans max. Ensuite, elle devra attendre de terminer sa famlle pour l’histérectomie, mais elle pourra être suivie très rigoureusement et passer des tests supplémentaires annuellement.

Honnêtement j’aurais aimé savoir que j’avais ce gène avant, car j’aurais pu agir avant d’avoir ce cancer! Toutefois, mon chum et mes enfants voient cela comme une bénédiction car mes enfants pourront surement y échapper et moi je vais tout faire pour éviter toutes récidives possible!

Mon cancer a été diagnostiqué en Juillet 2018 et je suis présentement en chimio, j’imagine que toi aussi??? Comment vas-tu ? À quelle étape est-ce que tu es rendue? A quel hopital recois-tu tes soins? 

N’hésite pas si tu as d’autres questions, cela me fait plaisir, tout le monde est si gentil sur ce forum!!

Merci pour la photo, honnêtement perdre mes cheveux était possible la chose la plus difficile pour moi dans cette histoire avant le port d’une perruque! 😂 Après 2 heures je l’ai garoché au bout de mes bras et je me suis dit : ‘’ que ceux qui ne sont pas content de me voir pas de cheveux, pas d’foulards et pas de perruques ben qu’ils regardent ailleurs’’ Je me sens tellement mieux sans cette affaire là sur la tête! Les foulards, c’est ben cute, mais ça te cache le front et les oreilles...beurk...pas capable....! Alors, je me suis habituée et je suis très bien comme cela....beaucoup moins de troubles! Chacun son style 🤪

Bonne Soirée
À bientôt, 
Mélisa

 

RE: test génétique

Publié par sarah sur mar 24, 2019 8:33

Chère Meli77‍ , tu es courageuse, mais surtout fonçeuse.  Je suis aussi déterminée à guérir. Puisque le type de cancer que j'ai n'est pas hormonal, j'ai subi la mastectomie au sein gauche en novembre 18, mais pour la reconstruction,  on m'a conseillé d'attendre à la fin de tous mes traitements.  J'ai tout juste terminé le AC aux 2 semaines, et je commence le TAXOL pour 12 semaines et ensuite la radio.  Les effets secondaires du AC n'ont pas été pénibles, j'ai lu des commentaires très peu rassurants pour le TAXOL...comment cela se passe pour toi?     Si cela va aussi vite pour moi, je devrais recevoir mon résultat du test génétique bientôt, car cela fait un mois depuis la prise de sang.   Cela m'encourage de connaître ta décision, c'est clair que je ne veux pas revivre les 9 derniers mois, et je pense aussi à mes enfants, j'ai 57 ans, je suis une jeune mami de 2 petits enfants que j'adore et j'ai bcp de projets avec mon amoureux.  Est-ce que la reconstruction est douloureuse, comment s'est passé la guérison pour le nouveau sein droit, es-tu satisfaite du résultat?  Est-ce que cela a influencé ta décision pour la mastectomie de l'autre sein?  Merci bcp.     p.s.   tu es très jolie même sans cheveux, et oui, ce n'est pas important ce que les autres pensent….je suis très en accord avec toi

RE: test génétique

Publié par Meli77 sur mar 24, 2019 4:40

Salut sarah‍ ,
À lire et voir des vidéos de personnes sur le AC j’étais terrorisée et ce fut beaucoup moins pire que je l’imaginais. On s’entend... on feel tout croche et ce n’est pas le plus beau jour de notre vie, mais c’était pour moi très tolérable. Maintenant que je suis sur le Taxol c’est vraiment plus facile pour le système digestif (pour moi), mais il y a d’autres effets secondaires que je n’avais pas avec le AC. Toutefois, je trouve quand même beaucoup plus facile le Taxol. Je suis à mon 8e ce jeudi et j’ai quelques engourdissements dans les bouts de doigts et les orteilles, j’ai perdu le gout des saveurs.... et un espèce de gout toujours désagréable (que j’imagine certain appel gout métallique)... juste beurk...Toutefois, beaucoup plus d’énergie qu’avec le AC. Bref, différents pour tous, mais ne t’inquiètes pas, tout va bien aller, c’est juste différent! 

Moi aussi tout a commencé avec une mastectomie en premier et ensuite j’ai débuté la chimio. J’imagine que chaque Dr a son approche et que certains variables font qu’ils te recommandent une reconstruction à la fin. Dans mon cas, lors de la mastectomie, ils ont insérés un expanseur. Il est maintenant à pleine capacité dur comme une roche! Je n’ai pas mal, mais il faut oublier la possibilité de se coucher sur le ventre! Ma reconstruction finale sera 6 mois après la radio. Ma plasticienne, préfères la reconstruction immédiate pour permettre une meilleure réponse de la peau lors du final. Pour l’instant, ça ressemble à un sein lorsque je suis habillée, mais autrement... le look n’est pas optimale. Elle m’a rassurée et nous corrigerons les petites choses que je n’aime pas (du mieux possible) lors du retrait de l’expanseur et de l’ajout de l’implant. L’expanseur n’est pas douloureux en soit, c’est lorsqu’il vient d’être rempli que la douleur musculaire apparait pour quelques jours. Encore une fois, très gérable pour moi, mais j’ai vu des filles trouver cela pénible...

Honnêtement cela n’a pas fait changer mon opinion sur ce que j’allais faire avec l’autre sein.... car du cancer j’en veux pas... beau, pas beau... je ne veux pas laisser de chose au hasard et je préfères vivre avec 2 faux seins pas trop cute que de ne pas vivre pantoute! :-)

Moi je ne prévois pas faire refaire les mamelons, quand tout sera guéri, je préfères un beau tatouage pour cacher les cicatrices et camoufler qu’il n’y a pas de mamelons. Regarde sur le net, il y a plein de beau tatouage post mastectomie.

C’est bien certain que ton amoureux, tes enfants et petits enfants veulent garder leurs mamie le plus longtemps possible!! Est-ce que tes enfants voudront passer le test eux aussi, si cela revient positif?

Passes une belle fin fin de journée!
Mélisa😊