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Lymphome hodgkinien à 21 ans

Lymphome hodgkinien à 21 ans

Publié par Jadeb sur avr 5, 2019 5:57

Bonjour à vous, 
Je ne sais pas exactement par où commencer, mais je sais que d'écrire ici me fera du bien. J'ai 21 ans et on vient de me diagnostiquer un lymphome hodgkinien. Suite à ce diagnostic, je suis sans mots et je ne le réalise pas. Je n'aurais jamais pensé vivre cela un jour. Le diagnostic de mon lymphome s'est fait vraiment par hasard. J'ai consulté, il y a un mois, un dermatologue puisque j'ai de grosses démangeaisons aux jambes depuis 2 ans. Suite à ce rendez-vous, j'ai dû passer un CT scan, car la dermatologue voulait éliminer la possibilité de lymphome. Sur ce scan, ils ont vu que j'ai une masse dans la zone du médiastin. J'ai été transférée vers un oncologue et j'ai passé un TEP scan par la suite. Le TEP scan montre que j'ai 4 masses situées dans la zone du médiastin ainsi que les clavicules. J'ai eu une biopsie la semaine dernière et j'ai eu les résultats aujourd'hui. Il s'agit d'un lymphome hodgkinien, mais je ne sais pas encore le stade puisque la pathologie n'était pas complète à 100%. C'est vraiment un choc pour moi, car je n'ai aucun symptôme (outre les démangeaisons). Je me demandais si certains d'entre vous ont ou ont déjà eu un lymphome sans avoir de symptôme? C'est très étrange pour moi. À 21 ans je n'aurais jamais pensé avoir cela. L'impression de mettre ma vie sur pause me fait très peur (j'ai d'ailleurs dû abandonner mon stage que je faisais présentement et cela m'attriste). J'ai peur de tout ce qui s'en vient. Je dois voir mon oncologue mardi prochain pour discuter de la chimio et de la pose de mon port-o-cath. J'appréhende beaucoup la chimiothérapie à cause de tous les effets secondaires qui viennent avec. La perte de cheveux est ce qui me fait le plus peur. J'aimerais beaucoup entendre parler de vos histoires si vous avez ou avez eu un lymphome et comment tout cela s'est déroulé pour vous. 

RE: Lymphome hodgkinien à 21 ans

Publié par coquelicot59 sur avr 6, 2019 7:31

Bonjour Jadeb‍ , je suis coquelicot59, du Nord de la France. 
je suis passée par la en mai 2015. Stade 4 avec insuffisance rénale sévère, ce qui a été le signal  pour le médecin. Mes masses étaient importantes. Mais bien pris en charge, je suis en rémission depuis mai 2016. Bien sûr avec séquelles à cause des produits toxiques que nous recevront. Mais en vie, et j ai retrouvé ma tête et mon raisonnement qui été au ralentirajeunissement continue des traitements anticorps mensuels pour me protéger et ce tous les mois, car je n en fabrique pas et des changements de sondes tous les 6 mois. 
mais je vais bien. Ma maladie a consolidée mon couple  et je me suis grace à la maladie, mariee. 
J ai repris, peinture  aquarelle, gceramique, guitare, tango argentin.... 
alors gardes bien tes envies dans ta tête, comme objectifs.... et bats toi.... 
c est pas facile... mais il faut se battre 
J ai un blog ouvert.... tu verras j ai eu des moments de désespérance mais aussi du bon.... on se découvre dans la maladie. 
.
Je dirai bien la même chose à lisette, mais ce n est pas le même cancer.... 
Accrochez vous..... 
Laissez parler vos cœurs...
Coquelicot 
France

RE: Lymphome hodgkinien à 21 ans

Publié par Jadeb sur avr 7, 2019 9:49

Merci pour ces mots encourageants coquelicot59‍. Il est vrai qu'il est important de se garder des objectifs. J'irai sans aucun doute jeter un coup d'oeil à votre blog. 😊

RE: Lymphome hodgkinien à 21 ans

Publié par Audrey_Moderatrice sur avr 10, 2019 10:31

Bonjour Jadeb‍,

Votre histoire est bien touchante. 21 ans! C'est bien jeune pour passer à travers une telle épreuve... Je vois que ce fut tout un tourbillon depuis l'annonce de votre diagnostic! Êtes-vous bien épaulée dans tout ça (famille, amis, partenaire)?

Il est vrai que notre plateforme comporte peu de discussions sur le lymphome hodgkinien. Je suis remontée dans les conversations antérieures et j'ai trouvé quelques membres qui sauraient peut-être vous apporter un peu de support. Elles n'ont pas cotoyé la même maladie que vous, mais je pense que leur histoire respective pourrait vous intéresser.

J'aimerais donc vous présenter à Anne-Marie qui a un fils de 20 ans récemment diagnostiqué avec le lymphome non-hodgkinien. Elle pourrait peut-être répondre à vos inquiétudes. Anne-Marie‍‍, pourriez-vous parlez un peu du parcours de votre fils?
Je vous présente aussi à Cassandra, 24 ans, qui est une jeune femme bien inspirante! Cass94‍, je sais que vous n'avez pas le même type de cancer, mais je crois vous saurez apporter du réconfort à Jadeb‍! Si cela ne vous dérange pas, pourriez-vous prendre le temps de partager votre histoire avec notre nouvelle membre?

J'espère que vous rouverez le support recherché sur notre plateforme. Nous sommes ici pour vous écouter. N'hésitez pas à nous donner des nouvelles après votre rendez-vous de la semaine prochaine!

Tendresses,
Audrey , Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Lymphome hodgkinien à 21 ans

Publié par winner sur avr 10, 2019 11:14

Bonjour Jadeb, 

Le lymphome hogkinien est un cancer qui se guérit très bien, il faudra confirmer avec ton oncologue. 
Tu ne connais peut-etre pas Mario Lemieux ou Saku Koivu, ce sont 2 anciens excellents joueurs de hockey qui ont tous les 2 un lymphome. Maintenant je ne me souviens plus si c'était hogkinien ou non mais je sais qu'ils vont très très bien! 
De plus ça,fait déjà un bon bout de temps donc t'imagine depuis combien les traitements doivent être encore meilleurs qu'avant!

Il faudra prendre le temps que ça prend pour prendre soin de toi. Oui, tu va peut-être perdre tes cheveux dépendamment du traitement mais si ce sera le cas et bien quand tu seras guéri, tu verras que ça repousse sans problème.

Je te souhaite bon courage et je te fais un énorme câlin. 
Prend soin de toi et dis toi que ça va bien aller.
winner xxxx

 

RE: Lymphome hodgkinien à 21 ans

Publié par Jadeb sur avr 11, 2019 8:29

Bonjour Audrey_Moderatrice‍ 

Je suis très bien épaulée par ma famille et amis. Mes parents sont toujours présents à mes rendez-vous et j'ai aussi plusieurs amies qui vont se faire couper les cheveux pour les donner au cancer. C'est une attention qui me touche beaucoup et depuis l'annonce de la nouvelle, j'ai réalisé à quel point je suis chanceuse de tous les avoir. 

Merci d'avoir écrit deux membres qui peuvent me parler de leur expérience avec la maladie. Même si ce n'est pas le lymphome hodgkinien, je crois que de pouvoir parler et d'entendre leur histoire pourra beaucoup m'aider. J'ai mon premier traitement de chimiothérapie ce matin et j'en redonnerai des nouvelles c'est certain! 

Bonne journée à vous😊

RE: Lymphome hodgkinien à 21 ans

Publié par Jadeb sur avr 11, 2019 8:32

Bonjour winner‍ 

C'est effectivement vrai et mon oncologue m'a mentionnée qu'elle était plus que certaine qu'on allait me guérir puisque j'ai toutes les conditions de mon côté. J'ai déjà entendu parler de Mario Lemieux et Saku Koivu et c'est très encourageant! Il faudrait que je m'informe davantage sur le lymphome qu'ils ont eu. Votre message m'a fait sourire et je suis confiante que tout va bien aller.

Bonne journée😊

RE: Lymphome hodgkinien à 21 ans

Publié par melusine sur avr 11, 2019 8:35

Bonjour Jadeb‍ , 
   Bonne chance pour ton premier traitement de chimio, je suis avec toi en pensées. Je n ai pas le même cancer que toi, mais un cancer reste un cancer. Il y a quand même un grand nombre de cancer qui se traitent bien alors garde le moral et l espoir. Tiens nous au courant de ton premier traitement pour savoir comment ça été.

mélusine 

RE: Lymphome hodgkinien à 21 ans

Publié par Anne-Marie sur avr 11, 2019 11:47

Bonjour Jadeb mon fils de 20ans a un lymphome non-hodgkinien au Mediastin primaire agressif avec une tumeur entre le coeur et les poumons de 16cm il y maintenant 11mois Et en plus en décembre nous avons appris que après la chimio 24hr/24hr et 2 semaines off que sont cancer était réfractaire ce qui veut dire que la chimio n'as pas eu la guérison escompté (90%) On est maintenant à 50% avec radiothérapie il a terminé c'est traitements fin janvier et en ce moment on va plus à l'hôpital car on dois attendre fin avril pour les résultats il est complètement fatigué son corps commence à encaisser le tsunami c'est très difficile sur le corps mais on continue de ce battre pour lui et avec lui car quelques fois il n'as pas le morale. Il va y avoir des moments dur mais on dois toujours avoir en tête cette lueur d'espoir et de combat et surtout plein d'amour moi j'avais la chance de pouvoir arrêter de travailler et d'être toujours là avec mes gros câlins. Le conseil que je peux te donner c'est de garder parents et amis autour de toi et de discuter avec eux de comment tu vas et ce qui ce passe dans ton corps même si ils ne comprennent pas toi ça va te faire du bien et aussi un journal que tu peux écrire ou dessinée ou coller des choses c'est un bon exutoire. Mais surtout ne perd jamais espoir. Nous somme à Montréal et toi ? Je vais voir avec mon garçon si il voudrait communiquer sur le site avec toi car Patrick c'est retranché de ses amis et il ne parle pas beaucoup.  Bonne Chance xxx

RE: Lymphome hodgkinien à 21 ans

Publié par Jadeb sur avr 11, 2019 4:13


Bonjour melusine‍, 

Merci pour vos pensées! Mon premier traitement de chimio s'est très bien passé. Il y avait beaucoup de retard donc je suis restée plus longtemps que prévu. La chimio ABVD s'administre en 2 heures environ et c'est très bien je trouve. J'étais très stressée, mais finalement je me suis super bien sentie. Mon port-à-cath a été installé hier et ils avaient déjà installé l'aiguille pour aujourd'hui c'était donc une douleur de moins! Je me demande comment je me sentirai dans les prochains jours.. j'espère que tout ira bien! 

Bonne fin de journée 😊

RE: Lymphome hodgkinien à 21 ans

Publié par Jadeb sur avr 11, 2019 4:19

Bonjour Anne-Marie‍ 
Votre fils est chanceux de vous avoir à ses côtés à tout moment! Je ne suis pas encore assez avancée dans mes traitements de chimio pour ressentir les effets secondaires, mais je comprends que c'est bien difficile pour lui. À notre âge, c'est tout un choc apprendre que nous avons un cancer. Ma masse est aussi située au médiastin et est de 11cm, elle me cause parfois de l'inconfort et des espèces de «pincements» près du coeur. Je suis certaine que tout va bien aller pour votre fils, je suis positive. Merci pour l'idée de me tenir un journal, je crois que je vais faire ça pour les semaines à venir. Moi je suis suivie à Sherbrooke. Si jamais votre fils est ouvert à en parler avec moi, il me ferait plaisir de discuter. 

Bonne journée et bonne chance à votre fils💖

RE: Lymphome hodgkinien à 21 ans

Publié par Coeur de lion (Outaouais) sur avr 12, 2019 6:40

Bonjour Jadeb

J'ai eu le lymphome hodgkinien, stade 2 B en 2012-2013, avec 16 traitements ABVD, au 2 semaines, j'avais alors 59 ans, je suis de l'Outaouais. Il y a environ 900 cas déclarés au Canada à chaque année de ce cancer. Le traitement ABVD est très efficace.

J'ai tenu un blog tout au long de mes traitements, au début de celui-ci (blog) j'étais dans le déni, mais tranquillement, la réalité et l'humour s'y ont glissé.

Tu sembles bien entouré, cela est très important dans ce qui s'en vient. A la fin de ce cauchemar, tu verras la vie d'une tout autre facon...De la bonne facon...Et ce, pour le restant de ta vie, sûrement.

Je te laisse le lien de mon blog, tu y verras, à la fin, les grands changements que ce cancer a fait dans ma vie.

Bonne lecture, si tu as la patience de le lire, il contient quelques 360 pages.

http://monplusdurevoyage.blogspot.com/2012/09/tout-un-voyage-en-vue.html

Bonne route.

Coeur de Lion

RE: Lymphome hodgkinien à 21 ans

Publié par coquelicot59 sur avr 12, 2019 7:53

J ai eu ce cancer réfractaire. Et je m en sors assez bien 
voir mon blog en ligne
Ca été dur mais toujours vivante avec des soins 
Il y a de bons documents sur le sujet 
Dans la fondation de l espoir 
Je les avais mis en ligne à l'epoque mais cela a disparu. 
Cela explique assez bien les différents lymphome et les traitements. 
Je vais essaye de les retrouver et les remettre si j y arrive 
Coquelicot 

RE: Lymphome hodgkinien à 21 ans

Publié par Cass94 sur avr 12, 2019 1:08

Bonjour Jadeb ! 

J'espère que tu vas bien aujourd'hui, suite à ton traitement de chimio. Je te comprends parfaitement sur le fait que tu ne t'attendais pas à vivre ça si jeune... J'ai 24 ans et je viens de terminer mes traitements pour un cancer du sein. Avant de découvrir la tumeur, je n'avais pas de symptômes non plus, alors c'est spécial de se sentir bien et du jour au lendemain, avoir un diagnostique et commencer une grosse série de traitements. C'est quand même un gros choc! 

La chimio me faisait très peur, car à la base, j'étais déjà anxieuse face aux maladies et aux hôpitaux... Juste pour te dire, j'avais même peur de me retrouver dans la même pièce que d'autres personnes en traitement... Je peux maintenant te dire que tout s'est mieux déroulé que je le pensais au départ. Ce n'est pas facile, mais il y a aussi pleins de moments qui vont mieux! On trouve étrangement du réconfort et de la reconnaissance dans certaines choses... Moi j'étais très reconnaissante d'être bien entourée et je me le répétais souvent. Il faut essayer de voir ça une seconde à la fois!

Pour les cheveux, j'ai rasé les miens avant qu'ils tombent et j'ai trouvé ça moins difficile que je le pensais. J'ai trouvé de beaux chapeaux/ bandeaux et honnêtement, c'est tellement pratique! En traitement, parfois on est fatigué et ça simplifie la préparation. :) 

Essaie de rester bien entourée et de ne pas trop t'isoler. 
Si tu as besoin de parler, n'hésite pas à m'écrire en privé!
Cassandra

RE: Lymphome hodgkinien à 21 ans

Publié par melusine sur avr 12, 2019 1:40

Bonjour Jadeb, je suis contente de savoir que ton premier traitement s est bien passé,  je te souhaite que tout se passe pour le mieux pour la suite des choses. 
mélusine 

RE: Lymphome hodgkinien à 21 ans

Publié par Jadeb sur avr 12, 2019 3:12

Bonjour Cass94‍ !

Je vais très bien suite à ma première chimio. C'est vrai qu'à notre âge c'est tout un choc de recevoir un diagnostic de cancer, mais nous sommes tellement plus forts que nous le pensons! Pour mes cheveux, je commence graduellement, je vais me les faire couper courts la semaine prochaine et je vais les faire raser lorsque je vais voir qu'ils commencent à tomber. J'ai déjà commandé quelques foulards et bandeaux en attendant. Comme tu dis, c'est beaucoup plus pratique d'en avoir si jamais on se sent fatiguées. Par curiosité, où as-tu trouvé tes foulards et bandeaux?  Merci pour ton message, ça fait du bien de ressentir ton positivisme face au cancer. 

Bonne journée!😊

RE: Lymphome hodgkinien à 21 ans

Publié par Jadeb sur avr 12, 2019 3:13

Bonjour Coeur de lion (Outaouais)‍ 

Merci pour le lien de votre blog! Je vais aller y jeter un coup d'oeil c'est certain. 😊

RE: Lymphome hodgkinien à 21 ans

Publié par Cass94 sur avr 12, 2019 6:51

Bonsoir,

Je suis contente de lire que tu vas bien!
Ma mère avait trouvé quelques chapeaux à la boutique Le Chapelier. 

Je trouve que tu sembles avoir une bonne attitude aussi, lâche pas!!! À notre âge, notre corps est en santé pour tolérer les traitements et remonter plus rapidement... 

Bonne soirée! :) 
 
Cassandra

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