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Diagnostique mère/fille

Diagnostique mère/fille

Publié par Pompomme sur avr 12, 2019 4:31

Bonjour à tous! Je me présente, je m’appelle Chantal et j’ai 45 ans. En début d’annee 2019, moi et ma mère avons reçu chacun un diagnostique de cancer. Au mois d’octobre 2018, j’ai une une hystérectomie du à un fibrome qui me causait des problemes depuis plusieurs années. Suite à l’operation, on m’a contacté pour m’informer de présence de cellules atypiques et que la pièce était envoyé dans un centre spécialisé. Plusieurs semaines plus tard, on m’a donné rendez-vous pour une rencontre avec un groupe de spécialistes. On m’a informé qu’un leiomyosarcome avait été retiré. Ce fut le début d’une série de test (échographie, scan, résonance magnétique) et d’une grande période de stress et d’attente. Pendant cette période, ma maman reçoit un diagnostique de cancer du sein. Elle qui prend soin de sa santé et qui est très active, c’est tellement injuste!!! Elle est opérée et présentement en attente pour débuter des traitements de radiothérapie...Pour l’instant, je suis chanceuse, aucune métastase trouvée suite à tous les test. Je devrai repasser dès test aux 3 mois pendants quelques années. Je ne recevrai pas de traitement préventif vu que ce type de cancer ne répond habituellement à ce type de traitement qu’on m’a dit..pour ce qui est de ma maman, tout est long...on attend encore et encore...elle passe des tests par dessus tests et n’a toujours pas de résultat définitif. Elle a été contacté aujourd’hui, elle rencontrera l’oncologue Mercredi prochain, finalement! Honnêtement, j’ai ce sentiment de culpabilité de m’en sortir aussi bien pour l’instant alors qu’elle doit passer à travers des traitements...j’aurais échangé de place avec elle n’importe quand ...je reste avec beaucoup de question concernant mon diagnostic vu la rareté des cas de leiomyosarcome. Je vous lis souvent, ça me fait du bien de voir que je ne suis pas la seule avec cette peur constante et la rage de toujours devoir attendre....

RE: Diagnostique mère/fille

Publié par Marianne_Moderatrice sur avr 14, 2019 10:21

Bonjour Pompomme‍,
j'aimerais d'abord vous souhaiter la bienvenue dans notre grande famille virtuelle. L'attente nous est toujours trop long dans l'incertitude et la culpabilité guette la plupart des aidants. Lors du cancer de ma mère je me sentais coupable de ne pas pouvoir passer plus de temps avec elle et j'aurais également voulu prendre son cancer à sa place pour atténuer mon sentiment d'impuissance. Cependant, la culpabilité prend beaucoup d'énergie qui vous est nécessaire pour vous et votre mère. Être accompagné par deux de mes amis et une travailleuse sociale ma été salutaire pour tenter de m'en libérer par moment.

Il peut être difficile de traverser ces moments seule.
Êtes-vous accompagnée dans ces épreuves?

J'attends de vos nouvelles,


 
Marianne, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Diagnostique mère/fille

Publié par Pompomme sur jun 5, 2019 9:22

Je voulais vous donner de mes nouvelles...ma maman a finalement débuté ses traitement de radiothérapie. Elle en a pour quatre semaines, loin de la maison. Je suis aller la voir en fin de semaine dernière et les installations où elle est hébergée sont géniale et les gens sont super gentil. Elle a beaucoup de soutien et ne s’ennuie pas du tout. Elle a aussi de l’hormonotherapie. Beaucoup d’effet secondaires; chaleurs, douleurs articulaires et musculaires, fatigue...je crois que c’est ce qui l’effraie le plus. La bonne nouvelle est qu’elle n’aura pas à avoir de chimio!!
Moi j’ai eu mon premier échographie de suivi depuis ma chirurgie debout avril, pas de nouvelle donc bonne nouvelle! Ce qui m’inquiete est que lors de mon diagnostique, on m’a expliqué qu’il y avait risques de récidives ou métastases dans les organes tél que poumon ou foie...mais pour mes suivis, il ne me font que des échos pelviens🤔 peut être du au fait que mon cancer était de bas grade...???
 

RE: Diagnostique mère/fille

Publié par Audrey_Moderatrice sur jun 7, 2019 7:13

Bonjour Pompomme‍,

Je suis contente de vous revoir parmi nous 🙂

Votre maman semble très bien entourée! Je peux imaginer que les effets secondaires de ses traitements l'angoissent... Heureusement, elle n'aura pas de chimio en plus. Elle est chanceuse de vous avoir à ses côtés!

Je vois que vous avez plusieurs questionnements par rapport à votre suivi. En avez-vous parlé à votre équipe traitante?

Je me permets de vous mettre en lien avec deux membres de notre communauté qui ont également eu un léiomyosarcome. Elles sauront peut-être répondre à vos questionnements. Mes chères Kendja‍ et Katy04‍, si je ne me trompe pas, vous avez été / êtes suivies pour un léiomyosarcome. Pourriez-vous prendre le temps d'expliquer le suivi que vous avez eu à la suite de vos traitements? Vos suivis respectifs incluaient-ils des échographies pelviennes comme dans le cas de Pompomme‍? Merci!

Amitiés,
Audrey , Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Diagnostique mère/fille

Publié par Andree sur jun 7, 2019 8:05

Bonjour Pompomme, on dirait bien que je ai un diagnostic comme ta maman mais je ne ai pas débuté la radiothérapie encore je M attends à juillet ça fera 9 semaines après la chirurgie. Elle est chanceuse de te avoir et oui le plus difficile à contrôler ce sont les émotions j ai tous les effets secondaires dont tu parles. Toi aussi tu as besoin de support alors jepense a toi un jour à la fois 

RE: Diagnostique mère/fille

Publié par Pompomme sur jun 12, 2019 9:05

Merci de prendre le temps de m’écrire! J’ai lu la conversation “mozus d’hormones” et je l’ai fait lire à ma maman. Je crois que ça lui a fait comprendre que certaines douleurs étaient du aux effets secondaire de l’hormonothérapie et que c’etait normal. Il lui reste qu’une semaine et demi loin de nous pour ses traitements, j’ai bien hâte qu’elle soit de retour! 
Je te souhaite bon courage Andree‍. Si ça peut t’aider, ma mère dit qu’elle ne sent aucun effet secondaire du à la radiotherapies. Elle a rencontré des gens extraordinaire avec qui elle a développé de belles amitiés et semble tres bien au centre où elle est hébergée, malgré le fait qu’elle a bien hâte de mettre tout ça derrière elle. Est ce que vos traitement sont offert près de la maison ou vous devez aller loin de la maison? Comment tolérez vous les effets secondaires?
pour ma part, je rencontre finalement la gynécologue le 27 juin pour mon suivi de 6mois. Ce sera la première fois que je peux discuter avec quelqu’un depuis mon diagnostique. Je pourrai en profiter pour lui poser toutes mes questions.

RE: Diagnostique mère/fille

Publié par Andree sur jun 13, 2019 12:39

Bonsoir Pompomme‍  merci d avoir pris le temps de m informer du suivi de votre maman. En effet je suis contente qu elle ne ressente pas d effet secondaire pour sa radiothérapie et c est encourageant. Pour ma part pas encore de nouvelles de la radio oncologie pour un rendez-vous ce qui me rend un peu nerveuse mais au moins l hormonothérapie est débuté alors  c est sur le bon chemin. Pour la valse des émotions et effets secondaires c est un bon changement dans mon attitude depuis que Pouki m à encouragée je suis plus sereine. Le forum est excellent pour ses ressources humaines et son empathie. Oui j habite à une heure de trajet alors ce sera une période penible à passer pour les traitements mais je ne serai pas seule au moins je suis bien entourée. Le tissu touché mesurait 1.5 cm soit 10mm x 10mm x 5mm, le chirurgien disait que c était petit même s il a du reprendre la marge pour une 2e chirurgie le 30 avril. Enfin je suis contente  pour votre maman qui a presque terminé et prenez soin de vous.