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Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Audrey_Moderatrice sur mai 1, 2019 9:36

4d6c9aa827f980e8a58fb5c7e99434d5-origina à vous qui se joignez à notre communauté 

Lynn‍ , Gigi22‍ , AISSA‍ , Ti lou‍ , Christiane‍ , letitbe‍ , CaroCoutel1980‍ , carolem‍ , flowergirl‍, Valavie‍ , Vincent B.‍ , jaipeur‍ , Chezilme‍ , Kiki2212‍ , PB2019‍ , Johanne Cartier‍ , AnnieV‍ , Jean R‍ , Pouki‍ , Rheal‍ , kay‍ , Micha1956‍ , Pandore‍ , Xiapamour‍ , Leo‍ , Jue‍ , Mariepza‍ , Nathy‍ , Rounak‍ , Micheline Jobin‍ , sylviet‍ , Linda BB‍ , NOUCHE89‍ , 


En souhaitant que vous puissiez trouver le soutien nécessaire, 

au plaisir de vous lire,  

 
Audrey , Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Gi Bo sur mai 2, 2019 1:14

Bonjour Audrey,

Lorsque je me suis jointe au groupe, il y a quelques mois, j'étais pas dans un très bel état.
Ce qui m'a beaucoup aidé, ce sont les commentaires de chacun.  Chaque histoire est unique et,
en même temps, chaque histoire rejoint un peu celle d'une des autres.
Que l'on soit la personne malade ou la personne aidant.
De fil en aiguille, je me suis fait quelques contacts virtuels avec le groupe.
J'ai mis du temps à réaliser que je n'utilisais jamais le mot cancer dans mes notes.  Aujourd'hui, j'y parviens un peu.
J'essaie bien de trouver quelques bons mots mais souvent je suis malhabile.
Pour les résultats de ma coloscopie du 18 mars, ma chirurgienne m'a bien dit que j'aurais les résultats
en août, pas avant.  C'est tellement loin que je parvenais à ne plus y penser, à l'oublier.
Pour la gastroscopie, il n'y a pas de cancer mais ils ne parviennent pas à mettre le doigt sur le bobo.  Pas de problème, il vont bien finir par trouver.
Pour la xièeme mammographie c'est pas tout à fait pareil.  Hier la spécialiste me disait qu'on avait trouvé quelque chose à l'extérieur
des marqueurs de la dernière biopsie.  Là ce sera un biopsie stéréotaxique; c'est juste un mot pour faire peur et je parviens presque à y croire.
Chaque fois que je fais une note sur votre site, je réalise que mes textes sont trop longs.  Mais c'est ma seule et
unique façon de pourvoir parler de tout ça.  Avec mon entourage, c'est pas possible.  Dire quoi, que, peut-être j'ai le cancer.  Des risques qu'on me dise <attend de l'avoir avant d'en parler>.  
Petit village, gros ragots.  J'ai même su leur cacher mon hospitalisation de douze jours.
Presque chaque jour, parce qu'il y a des jours ou je ne m'en sens pas capable, je vais lire les notes et parfois même commenter.
Et à chaque début de mois, j'ai le coeur qui me serre en lisant votre mot de bienvenue aux nouveaux.

Ça m'a fait du bien de vous garocher ces quelques lignes tout de travers.

Que pourrais-je vous offrir?  Tiens, un p'tit brin d'un gros merci pour tous les bons mots que vous nous offrez.
gi

 

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par SueLemay sur mai 4, 2019 8:39

Bonjour Audrey, 
Merci de votre mot de bienvenue.  
Je suis ambivalente à savoir si le site m'aide ou non; de lire tout ce que les gens endurent, de voir le grand nombre de personnes atteintes me décourage parfois.  
Depuis juillet dernier que je suis malade, inflammation majeure. À l'automne, on m'a diagnostiqué une périchondrite chronique pr ensuite découvrir un cancer de l'intestin stade 3. 
Opération le 26 octobre pr enlever la tumeur, ré-opérée le 29 car la paroi de l'intestin a déchirée tout le long des agrafes, on a donc enlevé le colon ascendant et une partie du grêle et installer un sac. Malgré cela j'avais un meilleur moral durant cette période qu'en avril. 
Depuis janvier j'ai de la chimio (FOLFOX) au 2 semaines et les effets secondaires sont bien présents! La stomie doit être temporaire mais cette période temporelle semble vouloir s'allonger car on doit me sevrer de la cortisone avant (ce qui n'est pas une mince affaire dû à l'inflammation qui apparaît si on diminue trop vite) et ensuite peau et paroi interne doivent se régénérer. C'est long...  
Enfin, avec le mois de mai le moral revient peu à peu!  

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Audrey_Moderatrice sur mai 5, 2019 8:44

Bonjour Gi Bo‍,  

Quel beau message! Il me fait si chaud au coeur. Vous avez tout à fait raison... Le cheminement de chacun est personnel, unique, mais le partager avec les autres nous fait réaliser qu'il peut parfois rejoindre l'histoire d'un ou d'une autre. Nous espérons que votre participation se poursuivra et qu'elle continuera à vous procurer autant de support et de réconfort que ceux que vous offrez aux autres membres. Vous êtes une perle! 🙂
__________________________________________________________________________

Bonjour SueLemay‍,

J'aimerais commencer par vous souhaiter la bienvenue sur notre plateforme. Je vois que vous n'avez pas eu une année facile. Les effets secondaires des traitements sont durs sur le corps. Je peux comprendre l'ambivalence que vous ressentez concernant l'utilisation de notre site. Parler de son propre cheminent et lire celui des autres peuvent effectivement raviver des souvenirs difficiles comme vous dites. Le diagnostic de cancer peut mener à de la solitude chez certaines personnes et susciter de nouvelles questions et préoccupations. Cette plateforme a donc pour objectif de briser cet isolement, autant pour les personnes atteintes de cancer que leurs proches-aidants, à travers le soutien mutuel et l'échange d'informations. Nous espérons que vous trouverez le support recherché. N'hésitez surtout pas à participer aux discussions et à nous donner de vos nouvelles. 🙂

Au plaisir de vous revoir sur notre plateforme,
 
Audrey , Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Gi Bo sur mai 6, 2019 9:38

Bonjour Audrey_Moderatrice‍ ,
Merci
gi

Bonjour SueLemay
Je vous encourage à rester avec nous.
Il y a des jours ou je parviens difficilement à lire les notes, je trouve ça trop dur.
Par contre, comme aujourd'hui, je me sens capable d'écrire quelques notes d'encouragement.
Et puis, il y a ces autres jours ou c'est moi qui ai un urgent besoin d'écrire une note et, croyez-moi, chaque petit <bon courage, bonne chance> reçu font chaud au coeur. Vous verrez.

Alors, au plaisir de vous lire,
gi

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par melusine sur mai 7, 2019 8:06

Bonjour Audrey_Moderatrice,
   je voulais juste vous dire que moi aussi ça me fait du bien de lire et d écrire parfois, de parler de ce que je vis me fait un grand bien. Je vois aussi la force des gens qui sont ici , honnêtement ça  m épate. Oui on vit tous des hauts et des bas, on vit des émotions,  et c est tout à fait normal, même si parfois on ne se permet pas toujours de les vivre....peut-être pour ne pas inquiété les autres?  
Ce que je fais de plus en plus, c est de prendre du temps pour moi, de m occuper de moi. Soit lire un bon livre, aller voir un bon show d humour, aller quelques heures dans un spa, se faire donner un bon massage, etc.....Pendant ces moments je ne pense tellement pas au cancer ou aux traitements que je dois subir pendant 3 ans. Mes prochains traitements recommencent la semaine prochaine et je me dis que ça va bien aller.
J essaie de profiter de chaque journée comme si c était la dernière donc j essaie de faire uniquement des choses que j aime en étant heureuse.
Bonne semaine à tous
mélusine 

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Lin sur mai 8, 2019 3:39

Bonjour Audrey Modératrice,
C'est une 1ere pour moi...j'ai eu un diagnostique  en mars pour un cancer du sein et une mastectomie le 16 avril.  Donc, présentement le stress et l'anxiété retombe peu a peu...et je réalise maintenant que le besoin de partager mon expérience et de lire celle des autres  me semble essentielle .. Je crois que tout s'est passé très vite ...et je réalise peu a peu ce qui m'est arrivé...mais pas encore tout a fait...la peur m'habite et je recherche sans doute du  réconfort auprès de vous tous...merci 

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Helene_Moderatrice sur mai 11, 2019 7:47

Bonjour Lin‍ ,

A mon tour de vous souhaiter la bienvenue !  Un diagnostic en mars et une opération en avril, vous avez raison de dire que tout a été très vite.  J'ai aussi eu un cancer du sein et le délai entre le jour où on m'a annoncé que c'était un cancer et celui de l'opération a été presque similaire au vôtre.  J'étais cependant bien contente qu'on m'opère rapidement, qu'on enlève ce cancer au plus vite, c'est ce que je souhaitais.  Une fois opérée, je me sentais mieux, enfin libérée de cet "intrus".  Est-ce que c'est aussi votre cas ?  Et quelle est la suite des traitements prévus pour vous ?  

Vous soulignez avoir le besoin de partager votre expérience et nous serons heureux de la lire.  Elle pourrait également aider d'autres membres.  Je vous invite donc à vous présenter au groupe en utilisant la rubrique "Présentez-vous !".

Je vous souhaite un bonne convalescence et nous attendrons de vos nouvelles.
Hélène, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Lin sur mai 12, 2019 11:45

Bonjour Helene_Moderatrice‍ 
Merci pour votre encouragement cela m'a fait beaucoup de bien de vous lire.  Effectivement, c'est réconfortant de savoir qu'on nous a 
enlevé ce cancer.  J'ai beaucoup apprécié l'équipe médicale d'ailleurs...pour leur rapidité et surtout le grand respect que j'ai senti de leur part.  Je me suis sentie en confiance malgré mes peurs.  J'apprécie énormément ce qu'ils ont fait pour moi.  Je me considère aussi très chanceuse car la semaine dernière j'ai eu mes résultats suite a la chirurgie et je n'aurai pas besoin de traitements pour l'instant.  Seulement un suivi de surveillance.  Je remercie la vie....pour ces bonnes nouvelles.  Donc je me disais tu n'as qu'à etre heureuse maintenant et apprécier cette 2e chance...mais j'ai découvert que ça ne se passe pas tout a fait comme ça .  Je me sens très bizarre depuis....comme si je ne pouvais reprendre ma vie d'avant comme si rien ne s'était passé....je n'ai pu digérer tout ça au temps réel trop occupée a essayer d'etre forte et positive....mais depuis que le stress est tombé....moi aussi j'éprouve le besoin maintenant d'en parler afin de me libérer....je pense que je dois etre normale?  Une tunami passe dans nos vies...j'imagine que je ne dois pas etre la seule a ressentir ce besoin de me libérer intérieurement....
Quand j'ai lu votre mot Hélène je pleurais...je sens que tout est rester en dedans....je comprends maintenant...qu'il ne suffit pas d'avoir de bonne nouvelle pour éprouver une paix intense...il faut trouver le moyen de se libérer de cette tempête...car plus rien n'est pareil après....et j'essaie de trouver une façon de gérer ça...et de m'accepter telle que je suis .  Voila ou j'en suis.  
Merci pour cette écoute et ce soutien si précieux que l'on trouve ici .  

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par melusine sur mai 13, 2019 8:39

Bonjour Lin‍, je suis contente pour les bonnes nouvelles que tu as eue. Tu sens enfin la pression baissée sauf que tu voulais tellement etre positive et forte, que  tu n as pas écouté ta petite voix qui avait envie de parler de ce qu elle vivait. Tu sais c est normal d avoir besoin d en parler, de garder tout en dedans n est pas très bon. Je relis ce que je t ecris et en même temps je me parle à moi même.  On m a aussi opérer en novembre pour enlever ma tumeur. Le 18 décembre on m a annoncé que j avais le cancer de la vessie. J avais le choix de ne pas faire de traitements et de passer des systoscopies aux 3 mois. Si je faisais ça j avais 50% des chances que le cancer revienne. Si je faisais les traitements d immunothérapie pendant 3 ans ça baisse entre 8 et 12% de chance de récidive,  j ai opté pour le 8 à 12%. Je suis désolé de me servir de ton post pour parler un peu du choix que j avais à faire, mais ça me fait du bien. Je recommence mes traitements dans 2 jours et tout ce que je souhaite c est de ne pas avoir d effets secondaires. Tu sais même si c est une sorte de cancer qui se traite bien, on peut quand même avoir des peurs, c est juste de s acceuillir là dedans. 
Ça me fait un grand bien d écrire ici car je ne parle pas beaucoup du cancer aux gens autour de moi. Les gens n arrêtent pas de me dire que je suis forte et positive, s ils savaient que je ne me sens pas toujours comme ça. Il m arrive d avoir des peurs, de la tristesse et de la colère aussi. Une chance que j ai ici pour me vider le coeur. Merci de me lire et bonne chance lin.
melusine

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Pouki sur mai 13, 2019 9:02

Bonjour Lin,

oui, votre réaction est normale. Quand ma mère a eu son cancer elle a pleuré un peu le jour de l’annonce et ensuite s’est comportée en battante. Après ses traitements, elle s’est considérée guérie et a tourné la page, bien agacée de devoir aller aux examens de suivi. Mais plusieurs années plus tard à l’annonce du cancer chez un cousin , les digues ont sauté et elle a pleuré toutes les larmes qu’elle n’avait pas versées durant sa phase de résistance.

Chacun doit passer par toutes ces réactions, mais chacun à sa manière. Pour l’instant en ce qui me concerne, les larmes ne sont pas encore venues, à moins que les petites que je verse devant la télé (nouvelles et fiction confondues) comptent. 

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Lin sur mai 13, 2019 10:19

Merci à vous deux Pouki‍ et melusine‍,
Votre encouragement est précieux...et vous lire me fait du bien.  J'en parle pas beaucoup avec mon entourage...car les gens sont contents que tu aies de bonnes nouvelles et s'attendent à ce que tu passes a autre chose.  Mais, on a besoin de temps pour redescendre ce tourbillon.  Bonne chance pour la suite Lin

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Pouki sur mai 13, 2019 7:15

Bonsoir Lin‍ ,

Oui, les gens qui ne sont pas passés par là préfèrent qu’on ait l’air de battantes et qu’on ne s’attardent pas. Ça les rassure.

J’ai déjà dit ailleurs que dès que mes traitements ont été fini mon groupe de soutien (parenté et amis) ont considéré qu’ils pouvaient passer à d’autre chose. Je n’ai pas insisté. Et pourtant, mon sein a cessé de porter la marque du soutien gorge juste samedi dernier ( fin des traitements en décembre 2017!) et je suis toujours sous hormonothérapie avec plein d’effets secondaires... Parfois je les mentionne parce qu’ils nuisent ( tendinite du pouce). Mais les gens deviennent sourds ou bien ont l’air de trouver que je me plains... Bref, ils ne veulent pas savoir. Faut avoir l’air battante pour les rassurer. 

Alors on se renseigne et se défoule entre nous grâce à ce merveilleux forum. Ici on a le droit de ne pas avoir l’air battante, d’avoir peur, de se sentir perdue... et de rire aussi!

Alors pas de gêne, tiens-nous au courant! Viens nous parler de ce qui t’arrive, de ce que tu ressens. Il y a toujours quelqu’un qui répond et tous sont touchés, même en silence. On a aussi droit au silence, de ne pas en parler, mais de lire, ça fait du bien.

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Gi Bo sur mai 14, 2019 9:40

Bonjour Lin‍  et bonjour melusine‍ ,

Mélusine a bien raison de t'encourager à partager ce que tu ressens.  Quand on en garde trop en dedans, ça risque d'exploser et de rendre la situation encore plus difficile à gérer.  Il m'est arriver de laisser de longue notes car ça n'allait vraiment pas.  Par la suite, plusieurs m'ont laissé un petit mot d'encouragent et, crois-moi ça fait du bien.

Aujourd'hui, j'ai la chienne parce que demain je vais pour une biopsie stéréotaxique parce que ma première biopsie mammaire n'a pas donné de bon résultats.

Mélusine, je te souhaite que ta deuxième série de traitement se passe avec le moins d'effets secondaires possibles.

À nous trois, j'offre un p'tit brin de patience et de courage.
gi

 

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par melusine sur mai 14, 2019 4:24

Merci Gi Bo‍ pour ton petit mot, ça me fait chaud au coeur. J aurai une petite pensée pour toi gibo lorsque je serai à mon traitement demain, toi tu seras à ta biopsie. Je te souhaite d avoir des bons résultats, pis moi je me souhaite de ne pas avoir d effets secondaires. J y vais seule pour mon traitement car ma 1 ère phase de traitement s est bien passé alors je me souhaite la même chose.
mélusine 

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Gi Bo sur mai 14, 2019 9:07

Bonsoir bonne nuit
Repose-toi bien pour demain, je vais faire la même chose.
On se reparle.
gi

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par belo sur mai 14, 2019 9:39

melusine, je réponds a ton post mais en réalité, c'est celui qui m'a décidé a m'introduire dans la conversation.
honnêtement, je ne sais pas trop comment utiliser ce service.
tout comme toi, tout le monde me dit forte, que j'ai eu des épreuves plus difficiles et que je me suis relevée, mais combien c'est faux.
je crois que seuls ceux qui vivent ce que nous vivons peuvent savoir ce qui se passe dans notre intérieur.
P.S. j'aimerais bien me joindre aux différentes discussions, mais il faudrait me guider pour savoir comment faire.

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par belo sur mai 14, 2019 10:00

Finalement, j'ai trouvé comment venir discuter avec vous.
je me permets de me présenter.
le tout a débuté en mars suite a une radiographie annuelle des poumons. j'ai obtenu le résultat du TEP scan le 7 mai. pas besoin de vous dire que c'est recevoir une gifle. pour le moment, j'attends un appel pour rencontrer le pneumologue.  
pour le moment, je bloque, je ne peux en dire plus.

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par melusine sur mai 15, 2019 7:28

Bonjour belo‍ et bienvenue sur ce forum. En effet les gens en général nous trouve fort, mais à l interieur de nous nous vivons de la peine, de l anxiété par rapport aux examens et résultats et aussi de la colère,  pourquoi nous?  On se fait dire qu on est fort alors c est ce qu on essaie de montrer. Mais si les gens savaient comment ça nous fait du bien d en parler et d être compris dans ce que l on vit. Ben oui il y en a des pires que nous mais le mot cancer fait quand même peur. 
Belo tu es à la bonne place ici pour t exprimer et nous raconter ce que tu vis. Qu est ce qu on t as dit par rapport a ton tep scan? J attends de tes nouvelles.
mélusine 

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Lin sur mai 15, 2019 10:49

Bonjour Mélusine et Gibo, 
une pensée particulière pour vous deux aujourd'hui car je sais que c'est pas facile.  C'est a mon tour de vous encourager...vos mots m'ont fait beaucoup de bien.  Au plaisir de vous lire
Lin
 

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Lin sur mai 15, 2019 10:50

Bonjour Belo,
De tout coeur avec toi...donne nous des nouvelles.  Lin

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par melusine sur mai 15, 2019 12:14

Merci Lin‍  c est gentil. Je suis revenue de mon traitement et pour l instant tout va bien.
melusine

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Gi Bo sur mai 15, 2019 12:30

Bonjour Belo,

Contente que tu aies réussi à un peu comprendre le mode d'emploi pour jaser avec le groupe.
C'est pas que c'est difficile, c'est que je suis un peu twitt et il m'arrive encore à ne pas réussir à faire ceci ou cela.

Ne t'inquiète pas trop pour ça.  Il y a quelques personnes, qu'on appelle modérateur, entre autre Claude et Audrey.
Quand ils vont tomber sur ta note, ils vont t'envoyer des explications.  Avec eux, ça ne tarde jamais bien longtemps.

À force de lire les notes de tout le monde, je t'avoue que c'est vrai qu'on ne pas vraiment comprendre tant qu'on est pas passé par là.  Moi, j'en suis encore à l'étape des tests, tests, tests et longues attentes.

Mais, aussi à force de lire les notes, je réalise à quel point chacun et chacune à sa propre histoire.  Même si plusieurs se ressemblent, elles ont quand même des différences.  Ils reste quelques mots qui sont commun à tout le monde:  peine, incrédulité, peur, angoisse, douleurs physiques et psychologiques et bien d'autre et, même parfois, espoir.

On n'a pas besoin d'avoir passé par les mêmes chemins que toi pour quand même t'envoyer un p'tit mot gentil qui, fort probablement, te réchauffera un peu le coeur; à chaque fois c'est comme recevoir un joli cadeau., je te l'assure.

Contente que tu te sois jointe à la gang.
gi




 

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Audrey_Moderatrice sur mai 15, 2019 2:41

Bonjour belo‍, comme vous avez raison pour cette gifle en plein visage. 

Vous semblez mieux comprendre comment naviguer sur ParlonsCancer.ca, afin de vous aider davantage, je vous propose de vous rendre à l'ongle «Mon PC.ca» , et sous votre nom de membre une section  se nomme  -Pour débuter-  (voir image).   Je vous invite à explorer cette section, vous allez encore mieux comprendre comment naviguer. 

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Voilà, si vous avez d'autres questions, merci de ne pas hésitez à nous écrire.  Et de nouveau, je vous souhaite la bienvenue. 

au plaisir de mieux connaitre, 
Audrey , Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par melusine sur mai 16, 2019 7:37

Bonjour à tous, hier j ai recommencé mes traitements d immunothérapie et j ai eu des effets secondaires que je n ai pas aimé,  tellement que je me demandais si je devais continuer ou pas les traitements. Par contre ce matin ça va bien, je n ai plus de sang dans mon urine, pu d envie urgente d uriner, pu de mal de ventre et pu de fièvre. Finalement c est juste la journée du traitement qui n est pas agréable du tout, alors je continue.
melusine

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