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Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par belo sur mai 16, 2019 8:22

Bonjour melusine‍ , merci pour ton accueil.
Pour les résultats de mon TEP scan, je suis presque gênée de raconter comment c'est passé la consultation, du moins ce que je m'en souviens. Je mentionne que j'y suis allée seule (car dans ma vie je suis seule et mon réseau social n'est pas encore reconstruit, mais ça c'est une autre histoire). Sur le Scan ordinaire, la nodule avait 2.3 cm. Donc le doc me dit que la masse a 1.1 cm d'actif. Et voila, je passais sous le train (état de choc). J'entends les mots biopsie et chirurgie, pneumologue, oncologue. J'ai un doc qui n'est pas très diplomate en passant. Je sais qu'il a continué a parler mais je n'entends plus rien. Moi je pleure, je me sens effondrée, effrayée (il faut que je spécifie qu'il y a longtemps que je suis reconnue avec des troubles anxieux). Finalement, il me signifie la porte, me met la main sur l'épaule et me dit qu'il ne peut plus rien faire pour moi.
Beaucoup me disent que je peux aller chercher la copie du résultat du tep scan ou de mon dossier mais j'ai  peur de regarder ce qui est écrit.
J'ai été 4 jours a pleurer toutes les larmes de mon corps. J'ai passé par toutes les émotions.
Finalement, je refais un peu surface, pas en étant dans le déni mais comme neutre, froide, comme si tout cela était pour une autre personne.
J'écris et la boule d'angoisse refait surface. Je vais aller relaxer et je verrai plus tard si je continue.

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par melusine sur mai 16, 2019 2:41

Bonjour belo, je trouve ça dommage que tu etais seule lorsque le médecin t as donné les resultats de ton tep scan. On devrait tous être accompagné dans ces moments là car comme tu dis lorsque le medecin te dit quelque chose de grave, tu n écoutes plus le reste, et le reste est sûrement très important. C est une pilule dure à avaler, ce mot (cancer) fait tellement peur. Mais avec les traitements beaucoup de personnes réussissent à vivre très longtemps après un diagnostic de cancer. Je te souhaite que tout se passe pour le mieux et si tu as le goût de parler ou plutôt d écrire,  c est une belle communauté aidante ici. Moi même lorsque j ecris, je m aperçois que j ecris pour moi aussi et ça me fait du bien. Pour ce qui est de la copie du scan, tu as juste à aller aux archives et demander les resultats de ton tep scan. Personne me disait quel sorte de cancer j avais, j ai dû aller aux archives de l hopital pour demander une copie de ma biopsie. Maintenant au moins je sais quel sorte de cancr j ai. L urologue m avait juste dit que j avais le cancer de la vessie et que j avais 2 choix, soit que je ne faisais pas de traitements et que j avais 50% de chance de recidive ou que je faisais des traitements d immunothérapie et que j avais entre 8 et 12% de chance de recidive. Il ne m avait même pas dit que mes traitements étaient pour 3 ans. C est lorsque je suis allé à mon premier traitement que je l ai appris. L urologue me passe une systoscopie aux 3 mois( caméra dans la vessie ) et me dit ok c est beau on se revoit dans 3 mois...juste ça.  Je lui ai dit, est ce que je peux vous posez des questions? Il me repond oui, mais il est toujours pressé,  il ne prend pas le temps d expliquer les choses,  ça me frustre tellement. Maintenant j ecris mes questions et lorsque j irai le voir dans environ 1 mois, je ne me generai pas pour lui poser. Pis c est plate car mon chum ne peux même pas entrer avec moi alors si j oublie des choses, et bien je fais dur.
Bonne chance pour la suite des choses
mélusine 

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Coeur de lion (Outaouais) sur mai 17, 2019 6:46

Bon matin Melusine.

Hier j'ai eu le même traitement que toi, mon douzième cependant. j'ai les mêmes symptômes que toi comme effets secondaires et moi aussi, parfois, j'ai le goût de lâcher. Mais j'ai ma conjointe qui me soutiens. J'ai la paix avec ses traitements pour quelques mois, enfin. la caméra en août prochain. Le secret, entre autre, est de ne pas forcer physiquement pour quelques jours après le traitement, sinon des caillots passent et cela est très douloureux.

Ne lâche pas, c'est le prix à payer pour profiter de la vie a son maximum.

Pensée.

Coeur de Lion.

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par melusine sur mai 17, 2019 7:32

Merci coeur de lion, je trouve ça bien que quelqu un d autre sur le site a le même cancer que moi. J aurais préféré qu on n ait pas d effets secondaires, mais que veux tu.  Je prends en note de ne pas forcer lorsque je vais uriner car c est la que ça fait le plus mal et qu il y a du sang, tu as parfaitement raison. Merci encore pour tes bons mots, j apprécie beaucoup.
mélusine 

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par belo sur mai 17, 2019 10:26

Me revoila, je suis toute a l'envers aujourd'hui.
Je suis allée chercher les résultats du TEP scan hier. Bon, j'avais quand même compris le principal. Sauf qu'ils parlent d'inflammation au niveau pectoral. Et j'ai également été voir sur carnet santé Québec pour mes résultats de prises de sang et d'urine.
Mon charmant docteur est en vacances jusqu'au 1er juillet et il n'y a plus personne au bureau (pas de secrétaire, pas d'infirmière). Bref il n'a pas réagi ni pour l'inflammation ni pour le test d'urine qui spécifie contamination probable. Je suis également reconnue pour des troubles anxieux. 
comment est-ce possible en 2019 d'avoir un docteur aussi inconscient? Je fais quoi??????
Je me sens abandonnée dans tout ça. j'ai l'impression de devenir folle. Je ne veux pas être vulgaire ici mais je ne cesse de sacrer… 
Je fais comment pour avancer dans tout ça. 

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par winner sur mai 17, 2019 10:44

Bonjour belo, 

Triste ton histoire! Il n'y a rien de pire que de ne pas comprendre ce qui arrive et d'en connaître la suite. Dans ce temps là l'anxiété grimpe à 300%!

Belo, il faut garder confiance. Je retournerais en personne et accompagnée à  cette clinique et je demanderais à voir quelqu'un qui pourrait m'expliquer la suite. Ton médecin doit bien avoir écrit à qui il t'a référé à quel hôpital ou oncologue etc...
Soit que tu vois un autre médecin qui n'aura qu'à lire la suite ou une infirmière qui pourrait lire ce qu'il a écrit.
Explique leur que tu n'as pas compris la suite,  que ce n'est pas banal et que tu as besoin de au moins, de quelques explications.
Je refuse de croire que quelqu'un ne prendra pas 15 minutes pour t'informer un peu mieux. 
Je te souhaite bonne chance et vas-y fonce, tu as le droit de savoir ce qui t'arrive et de te faire rassurer.
Reviens nous donner des nouvelles, on est tous derrière toi.

winner xxx 

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par melusine sur mai 17, 2019 11:32

Bonjpur belo, je trouve ça vraiment dommage que le médecin ne t as pas tout exiquer, on dirait qu ils sont tous trop pressé. En tout cas mon urologue qui me suit est comme ça et ça me frustre. Un moment donné je suis allé voir mon medecin de famille pour qu il m exique tout et réponde à mes questions, lui heureusement il prend le temps.  En effet c est très  frustrant et angoissant de ne pas savoir et d être obligé d attendre aussi longtemps pour la suite des choses. Je te souhaite de trouver une solution pour ne pas être obligé d attendre le retour de ton médecin. J espère que quelqu un pourra  expliquer tes resultats. Bonne chance
mélusine 

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par belo sur mai 17, 2019 5:54

Merci pour votre soutien.
J'ai reçu l'appel pour mon rendez-vous avec le pneumologue qui aura lieu le 24 mai. Maintenant, il me restera a faire la liste de mes questions. je devrai également trouver quelqu'un qui aura la gentillesse de m'accompagner, n'ayant pas de réseau social ça ne sera pas facile aussi, au pire j'utiliserai le dictaphone de mon iphone. Un autre positif, la rencontre aura lieu a l'hôpital de la région par vidéo conférence (une première pour moi). 
Winner comme je disais, il n'y a personne a la clinique et le docteur ne m'a donné aucun transfert. Je suis dans un petit village, une seule clinique, un seul médecin. Bref, je n'aurai que les réponses la semaine prochaine.

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par melusine sur mai 17, 2019 6:05

Bonjour belo, apporte le résultat de ton tep scan au pneumologue, il pourra sûrement répondre à tes questions. Avant d aller à  ton rendez vous ecris tes questions sinon on a tendance à oublier. Si tu ne peux vraiment pas être accompagné,  tu as eu une bonne idée d enregistrer ce qu il va te dire. Bonne chance et tiens nous au courant.
mélusine 

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par winner sur mai 18, 2019 7:06

Allo belo‍ , 

Bonne idée pour le dictaphone.

Je ne pensais pas que ça pouvait exister qu'il n'y a pas une seule personne pour répondre aux gens dans une clinique surtout en 2019...
Je comprend encore plus ta solitude et ton inquiétude. 
Comme le.suggerait Melusine, fais toi une liste de questions, prend ton temps et assure toi que le spécialiste répondra à toutes tes questions.

Je t'envoie plein d'ondes positives pour le 24 mai, tu reviendras nous donner de tes nouvelles.

Amicalement,
winner 
 

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Gi Bo sur mai 18, 2019 10:56

Bonjour Belo,

D'un paquet de nerfs à l'autre, je comprends pas mal ce que tu veux dire.
Quand j'ai rencontré ma chirurgienne pour les résultats, elle regardait son écran et me disait en raccourci ce qu'elle voyait à l'écran. Si elle avait le moindrement lever les yeux, elle aurait bien vu que je n'y comprenais pas grand chose.
Je suis un peu déçu de Carnet Santé qui ne donne pas tous les résultats; et ceux qu'ils daignent montré ça prend au moins un mois pour les avoir.
Les médecins détectent rapidement qu'on est nerveux ou anxieux et on dirait qu'ils nous traite comme si on étaient des idiots.  Avant chaque rencontre, je m'assure de prendre une pilule pour les nerfs (une à laquelle, j'ai droit).
Comme l'hôpital n'est pas trop loin de chez moi, je suis allée deux fois aux archives pour obtenir un copie de résultats.
N'ai pas été très bien accueillie mais en restant calme et poli, j'ai réussi à les obtenir.

Je t'offres un GROS p'tit brin de patience.
gi
 

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Gi Bo sur mai 18, 2019 11:11

Bonjour Mélusine,

Suis désolée d'apprendre que les effets secondaires de ton traitement son encore présent après quatre jours.
Suis aussi très contente que quelqu'un dans la gang avait le même problème que toi.  Ça doit faire beaucoup
de bien de pouvoir partager.
Prends bien soin de toi et que je ne te vois pas avoir la stupidité d'abandonner.  Des plans que je te botte
le cul.  
Suis certaine que le fait que tu aies rencontré un personne avec qui échanger sur le même problème vous 
servira d'encouragement mutuel.
Moi je suis toujours là pour te lire et pour te répondre.  Justement, j'ai besoin de toi...
Tu m'avais mentionné un truc cardio qui est bon pour la relaxation.  Comme de raison quand je
suis arrivé sur le net, ne me souvenais pas du terme et comme de raison, n'ai jamais pu retrouver ta note.
Ce serait gentil si tu me rappelait c'est quoi le truc.

Il fait gris dehors alors je t'envoie un p'tit brin de soleil virtuel.  Bien l'impression que c'est le seul qui brillera aujourd'hui.
gi
 

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Gi Bo sur mai 18, 2019 11:30

Tu as raison winner‍ ,

J'ai suggéré à Belo d'aller aux archives.
Ce que j''ai oulié de dire à Belo:.
La première fois on m'a refusé.  J'ai contacté l'ombusman de l'hôpital qui m'a assuré que j'avais droit à cette documentation.
Ce à quoi il faut faire bien attention, c'est l'interprétation des résultats.  Pour une terminologie que l'on ne comprend pas, on
a tendance à aller sur le net.  Le mieux est de toujours passer par la Société Canadienne du Cancer. ils offrent une documentation compréhensible et au besoin des liens.  
J'ai moi-même fait le tour des différents sites.  Entre mes problèmes d'estomac et d'intestins, la chirurgienne m'a laissée deux diètes.  je les suit à la lettre j'aurais le droit à un raisin sec par jour (bon, j'exagère un p'tit peu).  Site 1 mentionne que je peux manger tomates, oranges, pamplemousses, vin rouge, etc.,  Site 2 mentionne qu'il ne faut pas manger tomates, oranges, pamplemousses, vin rouge.
À date, le site de la Société du Cancer est celui qui me rassure le mieux.

Pas bien fine, je ne t'ai même pas demandé des nouvelles de ta santé.
N'hésite pas à m'envoyer une note, j'ai toujours plaisir à te lire.

gi
 

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par melusine sur mai 18, 2019 12:50

Bonjour gibo, ben non je ne lâcherai pas, une bulle m avait passé dans la tête.  Mais là je suis correct à part la fatigue, mais je ne sais pas trop si c est à cause de mon traitement ou à cause de l anémie.  Pour ce qui est du truc que je te disais de faire pour réussir à te calmer,  c est de la cohérence cardiaque. Va voir sur internet, ils vont t expliquer comment faire, vraiment pas compliqué.  Passe une belle journée 
mélusine 

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par belo sur mai 22, 2019 7:50

Petit bonjour a tout le monde,
aujourd'hui je rencontre la travailleuse sociale en oncologie tout ça grâce a une autre travailleuse sociale qui me suivait pour mes troubles anxieux.
finalement, on avance a petits pas.
Bonne journée.

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par winner sur mai 22, 2019 9:43

Bonsoir belo‍ 

J'espère que ta rencontre s'est bien passée avec ta nouvelle TS. Tu reviendras nous donner des nouvelles quand tu pourras.

winner 😊

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par Gi Bo sur mai 23, 2019 7:18

Bonjur Belo,

Trop contente que tu aies trouvé une personne pour t'aider avec tes troubles anxieux.
Il y a à peine quelques jours tu semblais dépassée par les événements.
C'est un pas dans la bonne direction.
Continue de nous envoyer des notes et nous continuerons de t'envoyer des encouragements.

À ta prochaine note,
gi

RE: Bienvenue à nos nouveaux membres arrivés en avril 2019

Publié par belo sur mai 24, 2019 10:17

Petit Bonjour,
j'ai rencontré le pneumologue ce matin. Suspicion de cancer très élevée. donc test de souffle, IRM cerveau pour déceler si métastase et finalement biopsie. le tout d'ici fin juin.
la rencontre s'est fait par vidéo conférence, première expérience pour moi. 
finalement c'est comme si le docteur est présent et je dirais même (une impression personnelle) qu'il est plus attentif a nos réactions corporelles. Car lorsque mon anxiété a augmenté et que les larmes ont commencé a couler, il a cessé ces explications afin de se concentrer sur anxiété. Malgré mon brouhaha dans le cœur, la rencontre fut instructive.
Dans une autre conversation, j'expliquais ce que j'avais vécu avec la travailleuse sociale ce matin (présence durant et après la consultation et discussion avec le médecin de l'urgence pour ajustement de médication pour anxiété), bref je veux parler de mon expérience dans une petite hôpital comme la mienne. L'infirmière, ce matin, qui se rappelait de mon époux et de ma mère qui sont décédés a mon hôpital donc qui a été témoin de ce que j'ai vécu dans les dernières années (tout le monde se connait dans une petite ville) m'a fait un calin lorsqu'elle a su le pourquoi je consultais. Même la résidente qui m'a reçu a l'urgence a eu un comportement maternel avec moi. Alors je ne sais pas comment se sera quand j'irai dans les grands hôpitaux mais j'aime bien la mienne pour son humanité.
Merci pour votre soutien, je vous envoie a tous de super calins d'amour.