Aidante

Bonjour Roseéternelle,

Que ce soit la personne atteinte de cancer ou la personne aidante; toutes deux vivent un drame qu'on aimerait pourvoir éviter; qui ne devrait même pas exister.

Je n'ai pas vécu d'expérience semblable mais vous allez vite vous rendre compte qu'on est une belle gang.  Une tellement et malheureusement très grande gang et je suis certaine que quelqu'un saura vous répondre sous peu.

Pour ma part, je peux vous encourager.

Alors je vous offre un p'tit brin de patience en attendant la réponse que vous désirez.
gi

Bonjour Roseeternelle‍,

J'imagine votre peine. L'impuissance et l'incertitude sont les pires tourments! Voir un proche se dégrader devant ses yeux sans pouvoir faire quelque chose est démoralisant, il n'y a aucun doute. Je n'ai jamais vécu une situation comme la vôtre, mais je sais que plusieurs de nos membres sont des aidantes comme vous. fanfan et Marie12‍, pourriez-vous prendre le temps de partager vos expériences en tant que proche-aidante auprès de vos conjoints respectifs? Roseeternelle‍ trouve difficile de voir son conjoint s'affaiblir à cause de la maladie. Elle aurait besoin de support. Je vous remercie d'avance pour vos réponses!

N'hésitez pas à nous donner de vos nouvelles Roseeternelle‍. Lorsque vous êtes découragée ou tannée, vous pouvez toujours nous retrouver ici! J'espère que vous trouverez les réponses et le réconfort recherchés.

Tendresses,
 

Bonjour

je vis aussi une expérience similaire. Mon mari a des lymphomes non hodgkinien et c’est un cancer très rare. Ils ne savent pas grand chose la dessus. En plus il fait une infection non commune nonplus. Les médecins ne savent pas ce qu’il a et ses globules blancs sont très bas malgré 2 jours 1/2 à l’hopital. Je vis dans l’incertitude constante. C’est très difficile comme pour vous. Si vous voulez partager avec moi, écrivez-moi et on peut essayer de s’aider mutuellement a nous en sortir.
France

Bonjour Roseeternelle‍ 
effectivement, c'est très difficile de voir notre conjoint dépérir devant nos yeux. Personnellement, je crois que mon cerveau a pris le contrôle là dessus et a décidé de ne pas me faire réaliser à quel point il perdait ses capacités. Un jour il m'a demandé s'il y avait du patinage artistique en patin à roues alignées aux jeux olympiques. Drôle mais pas drôle, mais c'est ce jour là que j'ai faite: ok, on a un problème ici! 
Je suis une personne qui pose énormément de questions, vraiment beaucoup. Quand mon mari subissait une opération, je posais tellement de questions car je voulais m'assurer de pouvoir démêler le "normal" du "pas normal". Exemple: le médecin disait que mon mari allait être fatigué. Je devais savoir, fatigué à quel point? À dormir 20h sur 24 ou fatigué genre se lever à 9:00 au lieu de 7:00??? Ça m'a aidé. Comme ça quand un nouveau symptôme apparaissait, je pouvais me situer dans l'échelle de gravité. Si tu es à l'aise, pose plus de questions que nécessaire, quand on comprend mieux un problème, c'est plus "facile" de comprendre les effets que ton mari ressent. 
De plus, je ne suis pas le genre de personne qui va te dire de prendre soin de toi, d'aller passer une journée au spa pour te changer les idées. Si tu penses que ça t'aiderait vas y, c'est parfait! Ce que je te dis c'est écoute toi. Tu veux passer tes journées avec lui, fais le! Tu veux manger une poutine extra sauce, mange la! Je ne peux pas vraiment te donner de conseils sauf un, que je donne à tout le monde. Arrange toi pour n'avoir aucun regret, JAMAIS! Avant de faire ou de ne pas faire quelque chose, demande toi si tu risques de le regretter. Et ça s'applique dans plusieurs domaine. Si tu aimerais lui parler de quelque chose en particulier, mais tu hésites pour X raison, ben fais le! Un jour tu vas être contente de l'avoir fait.
un dicton dit: mieux vaut vivre avec le regret d'avoir osé, qu'avec le remord de s'être abstenu. Ça s'applique tellement bien à nous. 
Dis moi ce que tu penses de mon conseil, peut-être qu'à la gang qu'on est on pourrait t'aider à l'appliquer. 
Les mots sont tellement vains et inutiles mais courage, je te souhaite beaucoup de douceur. N'hésite pas à m'écrire

Merci pour vos mots d encouragement, c à fait toujours du bien. Bien sûr je sais qu' il faut penser à soi aussi et je le fais régulièrement.Je me parle à moi même et m encouragé dans les jours plus difficiles. Ce que je trouve le pire c est le caractère changeant de mon conjoint du à la maladie, avec moi il n a pas de filtre. L acceptation de sa maladie est difficile et je le comprends, je sais juste pas comment l encourager sans qu' il me trouve envahissante. Bref u  jour à la fois. MERCI

Bonjour Roseeternelle, 

C'est parfois difficile de se positionner comme aidante. On en fait trop, pas assez... comment savoir!! 
L'important est de faire votre possible. 

Lorsque votre conjoint se laisse aller dans ses propos et que ça ne vous plaît pas, il faut lui dire. 
Je comprend qu'ils sont malades mais quand même! 

Moi aussi mon conjoint est plus malade qu'il ne l'était et ça le.rend parfois irritable et chialeux pour des riens. 
Ce weekend, il y a encore eu du chialage gratuit. Je ne me.suis pas gênée pour lui dire que ça me tombait énormément sur les.nerfs quand il passe.des remarques inutiles et gratuites. 
Depuis quelques jours, il fait des efforts et ça fait pas mal de bien. 

Alors il ne faut pas hésiter à avoir une conversation avec votre conjoint quand il n'est pas gentil! 

Bon courage! 
Winner 

Bonjour Winner,

Comment fais-tu pour présenter des notes avec un  telle franchise et toujours avec une délicatesse qui évite de blesser qui que ce soit.

Me souviens encore d'une note que tu m'avais fait parvenir.  Les mots étaient là et j'ai du ravaler ma salive pour réaliser que c'étaient les bon mots.  Tu m'avais donné l'heure juste comme on donne l'heure juste.  Je n'y ai vue aucune méchanceté ou quoi que ce soit d'autre.

Le cancer, ce n'est pas une tare, c'est une maladie qu'on ne peu flatter sur le sens du poil.  Faut faire avec.

Je donnerais beaucoup pour m'assurer qu'à chaque note à laquelle je répond, que je puisse transmettre le même positivisme que tu partages.

C'est toujours un plaisir de te lire, tu influes un besoin de se questionner sans pour autant ignorer le cancer.  Tu offres une possibilité de voir la maladie plus positivement.

Merci Winner
Et, voici mon p'tit brin d'encouragent pour que tu puisse continuer de nous fouetter un bien sans jamais nous blesser.  Tu mérite vraiment ton surnom.
Merci!
gi

Allo Gi Bo, 

Pour être franche je le suis mais jamais au grand jamais je n'oserais blesser qui que ce soit ici. Pour plusieurs la vie est déjà assez pénible comme ça sans avoir en plus, une sorcière qui vient faire la morale. 

Je m'avance à vous parler comme je le ferais pour une amie. Je vous considère tous comme faisant partie d'une grande famille qui se comprend et se soutient. 

Je te souhaite un bel été Gi, plein de soleil et de bonheur. Le reste est à prendre avec un "ti-brin"... lol...

Bisous 
Winner 

Bonjour Winner,
MERCI pour tes posts qui sont toujours très honnêtes et justes.  Tu as un talent pour dire les vrais choses, ça ne sonne jamais la formule toute faite d'avance vide de sens. Continue å nous guider avec tes sages conseils.
Danyelle

Merci à toi ma vaillante et courageuse Danyelle. 

Winner xxx

Re Bonjour! Les nouvelles ne sont pas des plus encourageantes....nouveau traitement de chimio à débuter sous peu , à demi dose car ça donne des engourdissements aux membres et mon conjoint à déjà un gros pro le me neurologique car en plus à une tumeur intra medullaire , traitée bien sûr et qui a diminuée mais à fait des dommages , en plus de son cancer de l oesophage....alors demi dose pour débuter.Les métastases ont grossi c est pourquoi on commence le taxol. Toutes ces nouvelles l ont un peu démoralisé,  le seul positif c est qu' il a réussi à me parler plus franchement de ses sentiments face à son cancer...il a ouvert un peu sa coquille et j en suis contente. Les semaines à venir sont faites d imprévus mais il faut s encourager.alors je partage, ça me fait du bien.  

Bonjour Roseeternelle‍, c'est une situation tellement difficile, je ne peux que vous souhaitez quelques moments de douceurs à travers tout ça ! Tel que ces moments ou il s'ouvre un peu plus, merci d'être là pour lui !

Belle et bonne journée !

Merci à toi Estelle!