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Refus de traitement (radiothérapie)

Refus de traitement (radiothérapie)

Publié par Nataly sur jui 25, 2019 8:33

Bonjour
Je suis nouvelle sur le forum et après avoir parcouru et lu plusieurs pages, je n"ai pas trouvé de réponse a mon questionnement.

J'ai été opéré pour un cancer du sein le 26 juin (avec ablation de 3 ganglions).
J'ai rencontré le radio-oncologue hier et il m'a dit que la radiothérapie me donnait 50% de chance que le cancer ne revienne pas.

J'ai lu plusieurs sites sur les effets secondaires de la radiothérapie et aussi sur le médicament anti-hormonal (tamoxifene).

Ma question est celle-ci :

Est-ce que vous connaissez quelqu'un qui a refusé le traitement de radiothérapie et anti-hormonal ? Ai-je le droit de refuser ?

Je suis censée débuter les traitements le 31 juillet et je me demande si ça vaut la peine de souffrir autant d"effets secondaires aussi pénibles pour seulement 50%.
​​
Merci et bon courage a tous

Nataly
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RE: Refus de traitement (radiothérapie)

Publié par danielesun sur jui 26, 2019 5:25

Bonjour Nataly‍,

J’ai été traitée pour un cancer du sein en 2016, soit : chirurgie avec retrait de toute la chaîne de ganglions, 8 traitements de chimio et 30 séances de radiothérapie. Concernant la radiothérapie, j’ai eu le maximum pour un cancer du sein. Le pire a été les brûlures à l’épaule. Si on m’avait mis des pansements spéciaux (ceux qu’on utilise pour les grands brûlés), cela m’aurait beaucoup soulagée. Ces pansements coûtent cher et on m’en a parlé juste à la 30e séance... J’aurais pu les payer si j’avais su que ça existait. Ces pansements empêchaient, entre autres, les démangeaisons.

Pour le reste, tout a bien été. Pas beaucoup de fatigue, car je suis demeurée très active pendant toute la durée de mes traitements, y compris ceux de chimio. Après mon 25e traitement de radio, je me suis inscrite à une course de 10 km et je ne suis pas arrivée la dernière... Le fait de demeurer active aide également à récupérer beaucoup plus vite. Une étude récente démontre d’ailleurs les bienfaits de l’activité physique pendant les traitements. Voici un lien qui vous en dira davantage à ce sujet :

https://www.lapresse.ca/actualites/sante/201906/06/01-5229082-les-gens-atteints-dun-cancer-devraient-bouger-selon-des-chercheurs.php

Bonne chance pour la suite.

Danièle

RE: Refus de traitement (radiothérapie)

Publié par Nataly sur jui 26, 2019 6:55

Merci danielesun‍  pour ton témoignage et aussi le lien pour les exercices. Tu es une personne très courageuse d'avoir fait un marathon malgré ton cancer et ces traitements ... Bravo 

Je suis déjà une personne assez active (mais pas de marathon :o). Je souffre de plusieurs symptomes de fibromyalgie et pour cette ''maladie'', j'ai compris que si je bougeais, j'aurais moins de douleur.

Est-ce qu'après ta chirurgie tu as eu le syndrome de cordelette ? Moi oui, assez intense, et c'est ce qui fait que le traitement de radiothérapie a été retardé puisque je ne peux pas lever mon bras au maximum. J'ai beau faire tous mes exercices mais rien a faire, la tension est forte sous mon aisselle.

Merci encore et fait attention à toi ;-)

Nataly

RE: Refus de traitement (radiothérapie)

Publié par Pouki sur jui 26, 2019 8:51

Bonjour Nataly‍ ,

on a toujours le droit de refuser des traitements, mais il ne faut jamais le faire par peur des effets secondaires :ils ne durent pas plus que quelques mois et ne sont pas permanents.

la fibromyalgie n’aide sans doute pas pour le problème d’amplitude du bras, faut pas lâcher,ça va venir

le cancer bouleverse une vie, faut l’admettre et ne pas essayer de revenir à la normale trop vite. Je l’ai fait et je le paye, mais faut dire que moi j’ai du Sjogrën alors la jauge de fatigue se remplit vite et baisse très lentement alors j’ai dû régresser dans mes exercices non à ceux que je faisais avant le cancer (du sein) mais à ceux que je faisais il y a 10 ans quand j’ai commencé à me mettre en forme. C’est niaiseux, mais c’est ce que je trouve le plus dur maintenant que les effets secondaires de l’anastrozole se tassent (2ans plus tard, mais moi, tout est lent)

alors tout est possible dans la remise en forme, celle de Danièle ou la mienne, et tout dépend de notre état général, mais c’est certain que ça vaut la peine de prendre tous les moyens offerts. Juste imaginer les regrets si une récidive se pointait le nez sans qu’on ait tout fait pour l’éviter. Juste à penser aux femmes de certains pays qui rêvent d’y avoir accès et nous c’est gratuit!

mettez les chances de votre côté autant que votre corps vous le permet et vivez à plein chaque jour!

bon retour à la santé... à votre rythme

RE: Refus de traitement (radiothérapie)

Publié par Sputnik sur jui 26, 2019 8:52

Bonjour Nataly
j'ai eu un cancer du sein à l'automne 2018, Carcinome canalaire grade 2 mais pas de ganglion touché. J'ai eu 6 traitements de chimio, ensuite mastectomie partielle et 21 jours de radiothérapie. Le traitement de radio a couvert tout le sein et les derniers jours seulement les rayons étaient concentrés sur la zone où était située le cancer. Pendant tout le long des traitements de radio; un peu de fatigue et changement de couleur sur certaines parties de mon sein mais c'est seulement 2 jours après la fin que la dernière zone traitée a présenté des signes de brûlures et une croûte s'est formée. Pas très beau et un peu sensible mais pas dramatique non plus. Selon ce que j'ai constaté en parlant avec quelques patientes que je voyais à tous les jours dans la salle d'attente, ça semblait bien se dérouler pour elles aussi. 
Bonne chance dans vos réflexions mais après mon expérience je suis d'avis que ça vaut la peine de faire la radiothérapie. 
Par contre j'ai décidé de pas suivre les traitements d'Hormonothérapie . Mais ce n'est pas une décision que j'ai prise à la légère. Dans mon cas, mon cancer était sensible aux hormones (donc à l'hormonothérapie) mais très faiblement soit 5 à 10 %. Donc le traitement avait peu de chance de faire une différence. Dans mon cas je devais prendre l'anastrozole qui est très dommagables à long terme sur la densité des os et mon test de densisté indiquait que j'étais pas très loin de faire de l'ostéroporose. Sans compter les autres effets secondaires. Donc pour moi j'ai jugé que ça ne valait pas le coup d'hypotéquer ma santé en prenant un médicament qui avait très peu de chance d'être efficace. 
Il faut poser des questions à votre oncologue sur votre cas précis afin que vous puissiez bien faire la part des choses. Mais pour la plupart des femmes je crois que ça vaut vraiment la peine de suivre le traitement pour diminuer les chances de récidives. Vous pouvez le commencer et ensuite voir comment votre corps va réagir car les effets secondaires ne touche pas toutes les femmes de la même façon 
Bonne chance

RE: Refus de traitement (radiothérapie)

Publié par momo sur jui 26, 2019 9:09

Bonjour Nataly‍ , 50% c'est énorme comme ajout de chances je trouve, plusieurs personnes se font dire 15 ou 20 %
Qu'est-ce qui vous fais peur pour dans la radiothérapie ? C'est tellement moins souffrant que l;a chimio et baucoup moins d'effets secondaires en tous cas pour ma part, j'en ai eu 2 sessions, le 1ere fois 25 traitements pour diminuer les métastases en 2017 et la 2è fois ciblé sur 1 ganglion et 1 masse au foie, 10 traitements. Ce n'est pas tres long comme traitement, plus long se préparer que le temps du traitement et a part la fatigue, je n'ai pas eu d'effets secondaires. Je sais chaque personne est différente et oui vous avez le droit de refuser n'importe quel traitement mais 50% de chances d'être débarrasser pour la vie.....wow, sautez la-dessus. 

Mais le choix demeure le vôtre. 
J'avais un cancer au rectum avec métastases au foie + ganglions ...stade 4, et je suis encore la apres 3 ans et entièrement fonctionelle . 

RE: Refus de traitement (radiothérapie)

Publié par Gi Bo sur jui 26, 2019 10:25

Bonjour Nataly,

D'après moi ce n'est pas <seulement 50%>; c'est 50% et c'est pas mal mieux que 0%.
On a droit au refus de traitement mais demandez à votre médecin qu'elles en seraient les conséquences si vous changiez d'idée.  Normalement à la signature du refus, on vous explique ce qu'il en est.
J'ai déjà voulu signer un refus mais si je changeait d'idée, je me retrouvais tout en bas de la liste.
Vous devriez accepter le traitement et vous verrez bien en cours de route commence ça se passe.  Ce serait trop dommage que vous perdiez  votre bon 50%.
Allez, un peu de courage et acceptez.  Nous serons là pour vous soutenir et vous encourager.
Je vous envoie un p'tit brin de courage dans votre réflexion sur votre choix.
Bon courage
gi


 

RE: Refus de traitement (radiothérapie)

Publié par Pouki sur jui 26, 2019 3:46

Je veux juste ajouter Nataly qu’il faut bien crèmer son sein avec une bonne crème sans parfum après chaque traitement de radio, je l’ai fait et mon sein n’a pas croûté ni brulé, juste rosi. Puis ensuite on protège la région irradiée du soleil. Et la radiation ne se transmet pas, on n’est pas radio active pour les autres.

pour la densité osseuse, je prends en plus de l’anastrozole, de la vit D et du calcium. Faire un peu de muscu aide aussi. 

Moi 5% de chance  c’est 5% de mon bord. Ça me servirat à quoi une bonne densité osseuse si le cancer revient? Après je pourrai toujours récupérer, je serai en vie et pas dans de nouveaux traitements.

pis si il revient malgré tout, j’aurai pas de remords...

ne jamais laisser la peur des effets secondaires mener le bal! Une mastectomie partielle, c’est ben pire au fond et c’est fait. Le reste c’est pour aider, pour s’assurer.

et ul y a toujours des alternatives aux médocs!

au fait si vous avez la chance (bien relative, je l’admets) que votre cancer se nourrisse des hormones, le résident m’a dit que dans ce cas l’hormonothérapie est plus efficace que la chimio. Vérifiez si votre oncologue   dit la même chose. Il m’a dit que l’hormonothérapie empêche le cancer de se nourrir alors le corps peut l’éliminer.
allez prendre une bonne bouffée d’air et dormez sur tous nos propos. Informez-vous auprès de votre oncologue et écoutez votre corps et votre coeur

vous êtes déjà en route de retour à la santé

RE: Refus de traitement (radiothérapie)

Publié par Savoie sur jui 26, 2019 6:52

Bonjour Nataly, 
Je n'ai jamais refuser mon traitement de radio et même pas hormonothérapie. 
Je me présente j'ai reçue une mastectomie total sein droit et 17 ganglion  enlever. J'ai eu 8 traitement de chimio et 25 jour de radio et en hormonothérapie depuis le 23 août 2017. Je ne  pourrais jamais denier la chimio n est pas difficile des bonne journée et d'autre pas aussi bonne. La radio pour moi a plutôt bien été j'ai été à mes rdv moi même. A la fin j'étais fatigué. Hormonothérapie que dire c'est des malaise au jointure,au main et au pieds. Des courbature aussi. 
Pour moi tout ce que j'ai passer à travers j'ai décider de le faire, je voulait pas à avoir à y revenir plus tard.   
Je  suis presque certain tu peut décider ce que tu veut faire. Personne ne peut te forcer à faire ce que tu veut faire. Mes ces spécialistes sont là pour nous aider  et nous conseiller. Je pense pas il sont la pour nous nuir. Cette maladie elle frappe et évolue mais des fois ce cancer fait ce qu'il veut . De plus chaque personne réagit différent
Oui il a certain  passer à travers ce que nous passons nous change. Je pense c est juste à réapprendre à faire nos activité differament. Écouter notre corps.

Je pense tu peut dicider ce que tu veut faire. C'est vraiment toi qui décide. C'est vraiment personnel. 
Je ne sais si cela t'a aider, si non j'espère tu réussira à avoir des réponses à tes questions. 
Bonne chances 

 

RE: Refus de traitement (radiothérapie)

Publié par Nataly sur jui 27, 2019 7:13

Bonjour Pouki‍ , Sputnik‍ , momo‍ , Gi Bo‍ , Savoie‍ ,

Je vous remercie tous pour vos messages d'encouragement. Mon problème n'est pas que j'ai peur des traitements ou des effets secondaires, c'est plutot dü au fait que j'ai fini ma formation de massothérapeute 1 semaine avant mon opération et on m'a offert un poste de rêve pour début septembre. Ma vie est en suspend depuis plus d'un mois et j'ai l'impression de m'éloigner de mon rêve si je fais les traitements et qu'ils soient handicapants.

J'ai parlé avec une spécialiste de l'information de l'Association Canadienne du Cancer hier et elle a répondu à beaucoup de questions concernant la radiothérapie et l'hormonothérapie (chose que les 2 médecins n'ont pas pris le temps de faire ou qu'ils n'ont pas jugé bon de me dire. ex: le test oncotype DX).

Je rencontre le chirurgien le 30 et le radio-oncologue le 31. Je me sens mieux outillée pour poser les Vraies questions qui me préocuppent et je prendrai ma décision par la suite.

Merci encore pour vos nombreux messages, vous êtes tous (toutes) exceptionnelles.


 

RE: Refus de traitement (radiothérapie)

Publié par Andree sur jui 27, 2019 8:30

Bonjour Nataly‍  je t entends et je comprends ton dilemme. C est difficile de faire un choix quand on ne connaît pas les bienfaits ni les conséquences et moi non plus je n ai pas de réponse mais je fais confiance à la vie et j abats les obstacles un jour à la fois car je change d idée au fur et à mesure. J ai été opérée pour cancer du sein lobulaire grade 2 sans ganglion touché et t j ai fait les choses à l envers soit 2 chirurgies, hormonothérapie et là je viens de débuter la radiothérapie il y a trois jours avec une capsulite plus effets secondaires de l hormonothérapie. J avais tellement peur de la douleur au bras que j étais incertaine de débuter alors j ai fait deux rencontres avec  physiotherapeute ce qui m a aidée  un peu. Ils ont fait un moule pour mettre sous mon épaule avec un coussin pour supporter ma main ça fait mal mais c est ok. Je fais de la relaxation sur la table car je dois aussi faire la technique de IPB inspiration profonde bloquée. Mon bras lève à 80 degrés sur le côté mais il lève plus vers l avant. Pour le symptôme de la cordelette je ne connais pas ça. Je réalise que je ne dois pas prendre de décision ou tout remettre en question pour l instant car cela me met trop de pression et toi comme moi on a pas à se justifier aux autres juste à soi même. Félicitations pour ta formation tu seras exceptionnelle justement un peu grâce à cette épreuve et je te souhaite que ton employeur potentiel saura reconnaître cet atout. Tu pourrais même  t en servir pour ajouter à ton cv. As-tu pensé à ces femmes qui comme moi rêvent  d être soulagée avec un massage adéquat à cette condition? Une épreuve comme celle-là amène la souplesse et la résilience pour se choisir soi même et sans la santé on a rien c était mon petit commentaire pour toi et sois certaine qu on est là pour te supporter quelle que soit tes décisions passe une belle journée 

RE: Refus de traitement (radiothérapie)

Publié par eliane47 sur jui 27, 2019 12:48

Bonjour
50 % de survie,  de chance à pouvoir réaliser votre rêve....50% de risque de ne profiter de rien.....je suis plutôt rapide  dans ma repobse mais veuve cancer veuve encore cancer amie decedee cancer Candie sur le site, et bien d'autre que je ne peux qu' écrire ces lignes....sans compter les souffrances terribles dues à la maladie ....alors traitement et cours ......Bonne chance mais saisissez la....
E47

RE: Refus de traitement (radiothérapie)

Publié par Sputnik sur jui 28, 2019 8:33

Vous seule pouvez prendre la décision, vous pouvez demander conseils dans un forum, auprès de votre famille et d'amis mais à la fin c'est vous qui allez dire oui ou non. Effectivement vous êtes mieux informée maintenant pour poser les bonnes questions à votre oncologue, j'espére qu'il ou elle prendra le temps pour vous dresser un portrait juste de votre situation afin que vous puissiez prendre la meilleure décision possible. De mon côté c'est la décision la plus difficile de ma vie après 53 ans sur cette planète. Je ne prends pas l'hormonothérapie et même si les chances qu'elle soit efficace pour moi étaient très minces et la menace des effets seconaires très importants, j'ai mis plusieurs jours à tourner tout cela dans ma tête. Le plus difficile c'est que j'ai gardé ma décision pour moi pour l'instant car je sais que mes proches vont tenter de me faire changer d'avis
Alors bonne chance pour votre rencontre avec l'oncologie et donnez nous des nouvelles 

RE: Refus de traitement (radiothérapie)

Publié par Sputnik sur jui 28, 2019 10:30

Vous seule pouvez prendre la décision, vous pouvez demander conseils dans un forum, auprès de votre famille et d'amis mais à la fin c'est vous qui allez dire oui ou non. Effectivement vous êtes mieux informée maintenant pour poser les bonnes questions à votre oncologue, j'espére qu'il ou elle prendra le temps pour vous dresser un portrait juste de votre situation afin que vous puissiez prendre la meilleure décision possible. De mon côté c'est la décision la plus difficile de ma vie après 53 ans sur cette planète. Je ne prends pas l'hormonothérapie et même si les chances qu'elle soit efficace pour moi étaient très minces et la menace des effets seconaires très importants, j'ai mis plusieurs jours à tourner tout cela dans ma tête. Le plus difficile c'est que j'ai gardé ma décision pour moi pour l'instant car je sais que mes proches vont tenter de me faire changer d'avis
Alors bonne chance pour votre rencontre avec l'oncologie et donnez nous des nouvelles