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J'ai besoin de vous...

J'ai besoin de vous...

Publié par Wapikoni sur jui 27, 2019 11:39

Bonsoir à vous,

Je me présente Wapikoni, ce qui signifie en algonquin : petite fleur.  Je suis une maman de 48 ans avec un gentil garçon de 6 ans et une magnifique fille de 12 ans.  Ce jeudi ma maman a eu la terrible nouvelle qu'elle avait un cancer au niveau du nasopharynx.  Il y a des metastases partout dans sa gorge de haut en bas, le cerveau est atteint. Elle a 79 ans et jamais aucune maladie de toute sa belle vie. Il y a 2 semaine un ganglion a soudainement grossi sur le côté de son cou. Mais ca ne lui faisait pas mal, alors elle n'est pas tout de suite accourue voir un médecin. 2 semaines plus tard elle a commencé a avoir mal à la tête, la gorge, et même un peu partout... c'est là que l'ORL lui a dit que la tumeur avait atteint 5 cm et qu'aucun traitement n'aura lieu et qu'il fallait juste la soulager... oui, frette sec, comme ca...

Ma maman vit en Abitibi, à près de 1,000 km de ses 4 enfants, 8 petits-enfants et 3 arrières petits-enfants.  Elle a vécue dans la capitale depuis notre naissance, jusqu'à la mort de mon papa. Elle est retourné vivre sur sa communauté, vers la nature et ses frères et soeurs. Elle est bien là bas, ca lui fait le plus grand bien.

Demain commence le plus grand et difficile voyage de notre famille...  Aucun de nous n'a connu la maladie, même pas un proche. Mon papa est décédé d'un écrasement d'avion en 1988, donc pas eu le temps de dire au revoir... vous comprenez ce que je veux dire.  Selon sa volonté, demain matin, moi et ma grande soeur, nous prenons la route pour aller rejoindre ma maman et la ramener à Québec pour sa fin de vie.  Selon le pronostic du médecin, il lui reste quelques semaines. Elle ne verra pas Noël. 

Sa tumeur très agressive qui est localisée au centre de sa tête, c'est une bombe à retardement. La tumeur grandit tellement vite qu'à tout moment elle peut partir en convulsions ou vomir du sang... et c'est la fin. Celà me terrifie vous ne pouvez pas imaginer. ..Mais pour l'instant elle va bien, elle comprend ce qui arrive.  

Mercredi, jour de notre retour vers Québec, elle devra faire ses adieux à ses frères et soeurs pour venir ... mourrir à Québec... Je ne peux m'imaginer la scène déchirante que ca va être... Je me sens tellement impuissante, je ne sais pas quoi faire, comment le faire. J'ai peur de craquer.  Je veux être forte pour elle mais... j'ai tellement peur...

On lui a préparé une chambre chez ma soeur et on a informer le CLSC du quartier, et lundi on dépose une demande d'admission à la Maison Michel Sarrazin. Déjà nous savons que l'infirmière de la MMS va venir évaluer ma maman à notre arrivée.

Je me sens si impuissante, démunie, fragile, terrifiée... Je souhaite faire le plus, le mieux possible pour lui rendre la vie douce et agréable mais j'ai tellement peur, peur de l'inconnu et de cette maudite roulette russe qui va décider de son sort ...

Merci de me guider, de me conseiller, de me soutenir.
 

RE: J'ai besoin de vous...

Publié par Desneiges sur jui 28, 2019 7:39

Bonjour Wapikoni, ton message est venue me chercher. Je pense que tu fais ce qu'il faut. D'aller la voir toi et ta sœur et la ramener à Québec, vous avez déjà consulté le CLSC,  vous semblez avoir fait ce qu'il faut pour vous en occuper. Après, c'est sur que ça sera un moment intense, émotif mais faut le vivre intensément pour ne pas avoir de regret après.  D'être présente et de vivre le moment présent. Je suis de tout cœur avec toi.

Desneiges

RE: J'ai besoin de vous...

Publié par jofau sur jui 28, 2019 7:51

Chère Wapikoni,

J'ai lu ton message avec beaucoup d'émotions.  Pour avoir accompagné chacun de mes parents vers la fin de leur vie, tous les deux décédés d'un cancer 3 mois après leur diagnostic, je peux comprendre ta peur, ton désarroi.

Quand nous sommes confrontés à une nouvelle comme celà, c'est un tsunami qui nous jette à terre, mais on a pas le choix d'embarquer, et finalement je pense qu'on est  mené par une force intérieure que jamais nous avions soupçonné avoir.   Avec l'aide  de tes proches, je suis certaine que tu y arrivera.   Vous allez faire ça tous ensemble... Le plus beau cadeau que vous faites à votre maman, c'est l'accompagnement dans cette grande étape,  il n'y a rien de plus important que ces gestes que vous poserez pour elle.  Tu peux obtenir du soutien téléphonique pour te guider si tu as des questionnements ou si tu as besoin d'appui.  Et nous sommes là aussi!   Entoure-toi du mieux que tu peux.. 

Je te fais un gros câlin virtuel et je suis de tout coeur avec toi,
bon courage xx

 

RE: J'ai besoin de vous...

Publié par Pouki sur jui 28, 2019 9:28

Bonjour Wapikoni

je veux juste faire acte de présence, car tous les mots sont si faibles.
Felix Leclerc a écrit: c est grand la mort, c’est plein de vie dedans.
alors saisissez tout ce qu’il y a de vie et vivez tout ce qui vient à plein, la peine, la tristesse, l’impuissance mais surtout tout l’amour de chacun des moments(il n’y aurait pas de tristesse sans l’amour qui vous unit). Les liens ne se défont pas vraiment,ils se reforment autrement.
je vous souhaite que l’eau des larmes et la lumière de l’amour vous nourrissent Petite Fleur, ainsi que tous les vôtres
c’est dur, déchirant, ça laisse des cicatrices, mais c’est magnifique a sa façon grâce à l’amour

excusez-moi de n’avoir que de faibles mots...

amitiés

RE: J'ai besoin de vous...

Publié par Gi Bo sur jui 28, 2019 10:00

Bonjour Wapikoni,

Qu'elle triste histoire!
Au cours de votre longue route vers l'Abitibi, vous aurez besoin de courage pour faire face à ces retrouvailles à ces adieux.
Il semble y avoir beaucoup d'amour dans votre famille.  Déjà ça, c'est un bon bagage pour faire face à tous ces événements.
Dans ces  situations, on ne jamais si on en fait assez, si on le fait bien; on veut toujours en faire plus.
Votre instinct et votre amour vous guideront pour accompagner votre mère jusqu'à son dernier jour.
De notre côté, nous vous accompagnerons, vous soutiendrons et vous encouragerons.
Soyez très prudente sur la route.
Je vous envoie, Petite Fleur, un p'tit brin de sérénité.
gi

 

RE: J'ai besoin de vous...

Publié par Wapikoni sur jui 28, 2019 11:53

Merci Desneiges‍  🙏 Merci jofau‍  🙏 Merci Pouki‍  🙏 Merci Gi Bo‍  🙏
Vos mots me réchauffent l'âme!

La route a bien été, mais 11 heures c'est long... Ma soeur ne conduit pas, alors elle m'a raconté plein de souvenirs et d'histoires que je ne savais même pas...  elle a 8 ans de plus que moi, et surtout elle a une mémoire phénoménale :)

Lors des derniers kilomètres, j'appréhendais le moment où ma maman nous verrait apparaître dans le cadre de la porte. Je ne me sentais pas assez forte pour une grosse dose de pleurs... Il était rendu 20h30 et je n'avais mangé depuis un petit diner vers midi, même pas de déjeuner, pas capable. Mais, vous savez quoi? Elle nous a accueilli avec le gros sourire, elle était un petit peu dans les nuages avec sa morphine.  On a jasé, on a ri. Si vous saviez à quel point je viens de perdre un GROS poids qui pesait sur moi, ouf :)

Il est 23h30, je suis dans une chambre d'hôtel à moins de 700 m de la Maison des Aînés.  Demain on va déjeuner au resto, elle veut des crêpes!  Je vous le promets, nous allons répondre à tous ses envies ou besoins. On disait en blague qu'elle était "comme une femme enceinte".

Elle a on bon appétit mais elle se fatigue très vite. Elle fait une longue sieste après diner. Ca me rassure de savoir qu'elle mange bien, 3 bons repas par jour. Car un des signes du "point de non-retour " c'est qu'elle va perdre l'appétit. On n'est pas encore là 🤞

Merci sincèrement d'être pour là pour moi! J'ai vraiment l'impression que vous êtes juste là, derrière moi 

J'y vais un jour à la fois...

Kitci Mik8etc (Merci beaucoup en Algonquin)

RE: J'ai besoin de vous...

Publié par angedelanuit000 sur jui 29, 2019 10:50

Bon jour Wapikoni,

J’ai vécu ce moment aussi, ou l’ombre noire (le cancer comme je l’appelle) est passée souvent devant ma route. Ma grand-mère, mon oncle, mon père… ma mère…ma tante… tous de ma famille qui était des personnes près de moi…  Même si la fin est inévitable on doit apprivoiser ce nouveau voyage des personnes autour de nous…


Accompagner une personne proche pour le dernier trajet a un côté difficile, mais aussi... il permet de tenir la main comme je dis souvent…Tenir la main de votre mère... c’est un cadeau qu’on fait à la personne qui part … et à vous même... La peur est souvent cachée par la sagesse de la vie et l’acceptation du moment de la personne qui nous quittera… Alors lui tenir la main ne permet pas juste de l’accompagner. Mais de la réconforter et lui donner l’énergie qu’il faut pour traverser la ligne… tenir la main pour la personne qui est accompagné… c’est aussi pour avoir été la …avoir une continuité pour après… c’est sentir l’autre si près de nous, quelle sera présente pour nous d’une autre façon après…

Je suis allé passer une semaine avec mon père avant qu’il parte… il y as plusieurs années… le moment peu arrivé si vite… je pensais qu’il en aurait pour des mois et le moment à changer… Ce moment d’importance pour moi a créé tellement une force… Quand quelque chose va mal... il est toujours là pour me dire ce que je devrais faire... dans mes pensées… d’une certaines façcon. Je suis heureux d’avoir passé ce moment avec lui, d'avoir veillé sur lui... comme il le fessait avec moi quand j’étais petit…

J’ai aussi accompagné plusieurs personnes aux téléphones durant leur dernier trajet…et j’ai tellement remarqué ce besoin de présence et la force de ce moment. Mais surtout, ce privilège que j’avais des accompagnés… J’ai déjà même parlé à des gens dans des centres de fin de vie, jusqu’à presque leur dernier jour… Mon appel avait tellement d’importance… tellement de personnes... vivent ce moment avec personnes près d’eux pour ce moment qu'on ne devrait jamais vivre seul...
Ce qui me ramène à vous dire encore… l’importance de tenir la main pour ce dernier instant qui risque surement d’aller plus vite que vous pensez. Si vous vous pouvez le faire ce trajet, il vous donnera la force d’accepter plus facilement le changement de route de votre mère… car elle vivra toujours avec vous, mais d’une autre façon…
Il ne faut pas essayer de trouver ce que vous devez dire …mais votre seule présence à ces côtés, sera la plus belle phrase que vous pouvez dire c’est comme aidé à quelqu’un de préparer ces bagages pour un long voyage ou chacun ce regarde pour rassurer l’autre et que la force de chacun est transmise par notre main dans la sienne…

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Ange de la nuit...

RE: J'ai besoin de vous...

Publié par Gi Bo sur jui 29, 2019 11:46

Bonjour Wapikoni,

Contente de savoir que le voyage s'est bien passé.
Onze heures, c'est tout un voyage surtout que vous étiez la seule à conduire.
Une chance que votre soeur vous racontait des histoires et des souvenirs.
Et contente aussi de savoir que votre mère a encore un bon appétit.
Qui sait, elle pourrait vous surprendre.

Pour le voyage de retour, je vous le répète, soyez prudente et revenez nous donner des nouvelles.

Kitci Mik pour votre petit cours d'Algonquin. Vous suggère d'en insérer des nouveaux dans chacune de vos notes.

Aucun des sites que j'ai visités, n'ont pu me traduire <bonne route>  <bon voyage> <have a nice trip>.  Je vais donc rester avec le français:  bon retour.

Je vous envoie un p'tit brin de patience pour la longue route jusqu'à Québec.
gi

 

RE: J'ai besoin de vous...

Publié par Pouki sur jui 29, 2019 2:04

Bonjour Wapikoni,

oui nous sommes là!

Je suis contente de lire que tout se passe mieux que prévu. Ma grand-mère maternelle disait toujours de ne pas s’en faire avec les problèmes qui pourraient surgir dans l’avenir, parce qu’on aurait alors et alors seulement la force de les affronter. Elle appelait ça la grâce d’état.

alors vivez à plein tout ce qui se présente. Déjà vous prenez ça un jour à la fois  bravo! et même parfois ça sera un moment à la fois. Tous ces moments sont précieux, même ceux qui sembleront durs ( je parle d’expérience) !

si vous le permettez, je vous garde dans mes prières afin que vous nous sentiez vraiment là tout le temps.

Petite Fleur,faites le plein de soleil, de nuages, de pluie et encore de soleil dans votre beau champ plein des autres fleurs de votre  famille.

amitiés, merci pour vos mots d’algonquin

RE: J'ai besoin de vous...

Publié par jofau sur jui 29, 2019 2:36

Chacun de ces instants passé auprès des vôtres sera maintenant d'une intensité toute spéciale.  Les moments avec votre mère, ses états d'âme, ses regards, ses paroles, ses gestes, son appétit ou son manque d'appétit, tout prend une couleur particulière.   Ce que nous enseigne l'accompagnement d'une personne en phase terminale, c'est que oui nous sommes des êtres mortels,  et le présent, chacune des secondes que la vie nous offre est un cadeau inestimable.  Il y a de la vie dans chacune de ses secondes, jusqu'au bout....    Ce voyage que vous avez fait pour retrouver votre mère me fait penser à une intitiation.   Au-delà de vos peurs.... la vie était présente, votre mère était là, oui encore là!!  Je vous souhaite le moment présent, l'apaisement du coeur et de pouvoir vivre avec confiance cette grande étape.   Une pensée toute spéciale pour vous, votre maman, et votre famille...  xxx

RE: J'ai besoin de vous...

Publié par Gi Bo sur jui 30, 2019 9:55

Bonjour Pouki,

J'ai beaucoup aimé votre message à Wapikoni.
Une phrase, entre autre m'a frappé comme une tonne de brique; j'en ai eu le coeur à la renverse.
Je vas pour toujours m'en souvenir.  Elle est pleine de vérité et de simplicité et de sagesse.
J'ai un carnet intitulé <Quelques mots volés ici et là>: ces phrases viennent de mes lectures, de film ou de paroles entendues. Et chaque fois je mentionne l'origine.
Et même que, si vous me le permettez, j'aimerais pouvoir l'utiliser.

<Ma grand-mère maternelle disait toujours de ne pas s’en faire avec les problèmes qui pourraient surgir dans l’avenir, parce qu’on aurait
alors et alors seulement la force de les affronter. Elle appelait ça la grâce d’état.>

Beaucoup disent de ne pas s'inquiéter mais votre grand-mère, phylosophe dans l'âme, y a ajouter le alors.

Bonne journée Pouki.

Je vous offre un p'tit brin fleuri pour vous et votre grand-mère.
gi

RE: J'ai besoin de vous...

Publié par Pouki sur jui 31, 2019 8:28

Bonjour Gibo,

je suis touchée et honorée. Bien sûr vous pouvez utiliser les paroles de ma grand-mère et propager sa sagesse. Elle s’appelait Maria et faisait un pain maison délicieux dont j’ai hérité la recette.

je me rappelle souvent cette parole (elle l’a répétée souvent sous différentes manières)car j’ai tendance à m’inquiéter de l’avenir. La grâce d’état est un concept chrétien je crois qui veut qu’on fasse confiance qu’on aura toujours ce qu’il faut pour affronter les problèmes au moment voulu et pas avant dans nos imaginations.

mais c’est dur de contrôler la folle du logis!

merci Gibo pour l’aide que vous offrez avec constance

bonne journée, Dieu vous bénisse!

RE: J'ai besoin de vous...

Publié par Helene_Moderatrice sur aoû 13, 2019 7:52

Bonjour Wapikoni‍ ,

Voilà quelques jours que nous avons eu de vos nouvelles et je me demandais si la route du retour vers Québec s'est bien déroulée.  Surement avez-vous vécu beaucoup d'émotions tel que vous l'anticipiez.

Je vous souhaite que votre mère soit maintenant bien installée et que vous puissiez partager avec elle des moments précieux et remplis de douceur.

Avec tendresse.
Hélène, Modératrice pour ParlonsCancer.ca