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Récidive leimyosarcome

Récidive leimyosarcome

Publié par Kendja 333 sur sep 24, 2019 5:15

Bonjour hystérectomie 2017 pour un gros fibrome.. Suivie normal jusqu'à novembre 18 récidive agressive.. Traitement par doxorubicine... Je réagis bien à la chimio grosse opération 7h au bloc un rein en moins 50 cms de grêle... Aout 2019 thermo ablation d'un micro nodule pulmonaire.... 5mm.. Septembre 2019 premier contrôle apparition d'un nodule 13mm suspect dans le contexte.... Re lecture par chef radiologue un autre image suspecte mais qui pour eux semble un anévrisme artère rénale... Irm programmé pour confirmer l'anevrisme rénal... Si confirmé on brule le nodule de 13 MM par le froid... si ce n'est pas cela traitement pas forcément chimio.. possible entrée dans essai thérapeutique.... Je suis angoissée... 8 jours à attendre irm et après les résultats..... Il y a t' il des personnes concernés par un sarcome pour partager avec eux.. Merci de votre accueil

RE: Récidive leimyosarcome

Publié par Pompomme sur sep 25, 2019 10:44

Cher Kendja 333‍ , quel parcours...j’ai moi même été opéré il y a 11 mois pour un fibrome qui s’est avéré être un leiomyosarcome...échographie au 3 mois depuis et un scan annuel bientôt...je te comprend très bien dans toute cet angoisse de l’attente, surtout après tout ce que tu as passé à travers. On sait qu’avec la rareté de ce type de cancer, il est difficile d’avoir des réponses claires et même les spécialistes semblent un peu perdus la dedans. Je suis de tout cœur avec toi dans cette période angoissante ❤️

RE: Récidive leimyosarcome

Publié par Thelife sur sep 25, 2019 10:53

Allo Kendja333, tout comme toi et Pompomme, j'ai eu un léiomyosarcome utérin en 2015 qui a métastasé à 3 reprises aux poumons.  De mon côté, je n'ai jamais eu d'autres traitements que les chirurgies. Depuis décembre 2017, tout va bien.  Je passe des Tep scan aux 4 mois, le prochain aura lieu en octobre et je me croise les doigts pour que ça continue de bien aller.  Nous sommes de tout coeur avec toi, tu peux m'écrire en privé si tu veux, cela me fera plaisir.  Bon courage à toi, à Pompomme, à nous 3 quoi!  On lâche pas!  

ThelifeXX

RE: Récidive leimyosarcome

Publié par Kendja 333 sur sep 26, 2019 7:17

Merci à vous deux pour vos réponses... Cela fait du bien au moral de ne pas se sentir seule.... Thelife je ne sais pas comment faire pour t''écrire en mp... Je débute sur ce site.... Et je suis tellement stressée que je trouve pas 
Bisous à vous deux 

RE: Récidive leimyosarcome

Publié par Audrey_Modératrice sur sep 26, 2019 9:29

Bonjour Kendja 333‍, 

J'espère que vous allez bien.

Pour envoyer un message privé à Thelife‍, vous n'avez qu'à cliquer sur son nom de membre. Cela va vous acheminer vers leur profil et lorsque vous descendez complètement sur le profil en question, vous retrouverez une rubrique intitulé Actions, où il y a un lien qui indique: Envoyer le message. Une fenêtre de message privé s'ouvrira.  Il y a aussi notre Guide navigation que vous pouvez consulter; 

Pour voir tous vous messages, vous cliquez sur Mon PC.ca du menu principal et vous cliquez sur Messages pour avoir tous les messages que vous avez reçu. 

Je vous souhaite une très belle journée, 
Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Récidive leimyosarcome

Publié par Kendja 333 sur sep 26, 2019 11:04

Merci de votre explication 

RE: Récidive leimyosarcome

Publié par Pompomme sur sep 27, 2019 8:59

Chère Kendja, donne-nous des nouvelles dès que tu en auras. Je pense très fort à toi et t’envoie plein d’ondes positives 😘

RE: Récidive leimyosarcome

Publié par Kendja 333 sur sep 27, 2019 9:55

Merci pompomme.. Je n'y manquerai pas.. J'ai l'impression de passer ma vie à attendre... Tu es d'où sans indiscrétion ? J'accepte les ondes positives et de même pour toi.. Il faut s'accrocher à l'espoir je jours meilleurs
😘😘

RE: Récidive leimyosarcome

Publié par Kendja 333 sur oct 7, 2019 11:35

Voilà les nouvelles sont tombées et elles ne sont pas bonne.. Suite à l'irm pas un nodule mais 3 toujours dans la région opérée.. L'onco me parle d'un traitement par cachets.. Je suis en attente d'un coup de fil de sa secrétaire pour me donner un rv.. 
Je suis anéantie... La peur me tétanise.. Il faut que j'arrive à me calmer 
​​​

RE: Récidive leimyosarcome

Publié par Thelife sur oct 7, 2019 10:24

Chère Kendja 333‍,

Je viens juste de lire ce message et je constate avec tristesse que les nouvelles ne sont pas bonnes...je suis triste pour toi et je comprend trop bien comment tu peux te sentir en ce moment....Déjà que tu as été grandement éprouvée pas ce maudit cancer...Qu'il en faut du courage pour passer à travers tout ça, c'est fou...J'espère que tu auras un rendez-vous rapidement avec ton onco et que cela ira vite pour savoir comment mettre cet imposteur KO.  Je ne sais pas si tu as un suivi avec un aidant, un psychologue ou autre intervenant mais je crois que leur aide et leur soutien peut faire beaucoup de bien dans ces moments là.  On a besoin d'exprimer notre peur, notre colère, notre tristesse, notre stress dans ces moments là et je te souhaite, chère Kendja33 cette aide, ce soutien qui te permettra de gérer la situation le mieux possible même si c'est difficile.  Je te serre dans mes bras "virtuellement" et je vais penser très fort à toi.  Tu m'écris quand tu veux.

ThelifeXX

RE: Récidive leimyosarcome

Publié par Kendja 333 sur oct 10, 2019 11:44

Bon voilà suite visite oncologie confirmation de 3 nodules dans la loge renale.. Me propose un essai thérapeutique... mais pour cela il faut sortir ma tumeur du congélateur pour rechercher un marqueur bien particulier.. Si présent inclusion dans l'essai... Immunothérapie.. Mais bon il faut encore attendre quinze jours les résultats.. Si pas le marqueur un autre protocole immunotherapie plus un autre médicament affamant la tumeur.. Donc en attendant je suis sans traitement avec un sarcome très agressif dans le ventre.... Je vous tiens au courant
​​​​​​.... Bonne journée... 

RE: Récidive leimyosarcome

Publié par Thelife sur oct 10, 2019 8:54

Bonsoir Kendja 333‍ ,

Je viens de lire ton message.  Je suis  désolée pour toi, pour cette récidive qui t'amène à nouveau dans l'inconnu, qui te plonge à nouveau dans l'attente, à ne pas trop savoir ce qui arrivera.  C'est pas facile tout ça...Je t'envoie tout plein de lumière pour éclairer ton coeur, pour adoucir ta peine, pour t'aider à vivre le mieux possible cette situation.

Si tu as quelques proches à qui parler, des personnes pour t'écouter, n'hésites pas à leur demander d'être plus présent pour toi. Un coup de fil, une petite visite, une petite sortie qui fait du bien, tout ça est essentiel en ce moment. Une peine est moins douloureuse quand on peut la partager.  On se sent plus léger et ça nous amène à mieux voir les  avenues qu'on a devant soi pour prendre soin de soi et pouvoir rebondir.  Il ya aussi les lignes d'écoute téléphonique qui font du bien aussi quand on vit des choses pas faciles.  Tu sais tout ça, j'en suis certaine. Au fond, je veux juste que tu saches qu'on pense fort à toi en ce moment.  Imagine qu'un traitement est là, prêt à te redonner ta santé...à travailler pour toi, en complète synergie avec toi.  
Prend soin de toi et bonne nuit malgré cette difficile journée Kendja,

ThelifeXX

RE: Récidive leimyosarcome

Publié par Audrey_Modératrice sur oct 12, 2019 9:31

Bonjour Kendja 333‍,

Je suis désolée d'apprendre que les résultats prendront encore du temps. Comme l'a si bien dit Thelife‍, attendre et être dans l'incertitude dans cette situation feraient certainement languir n'importe qui. N'hésitez pas à nous redonner des nouvelles bientôt. Nous sommes ici pour vous soutenir dans ces moments difficiles.

Tendresses,
Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Récidive leimyosarcome

Publié par Kendja 333 sur oct 13, 2019 4:31

Merci pour vote soutien oui l'attente c'est notre lot les malades.. Mais au boud il y aura le traitement.. L'espoir.. Merci à vous encore une fois