leiomyosarcome

Bonsoir Karinef,

Je suis de tout coeur en pensée avec toi, je sais que ce n'est pas facile  de traverser tout cela.  Je t'invite à aller lire mon histoire, semblable à la tienne mais sans aucune chimio, radio et hormonothérapie malgré 3 récidives pulmonaires: deux au poumon gauche où on m,a enlevé deux petit bouts de poumon la dernière thoracoscopie en décembre 2017 au poumon droit où on m'a enlevé le lobe inférieur.  Depuis décembre 2017, je suis en rémission et tout va bien.  Je te souhaite beaucoup de courage, j'ai eu 3 récidives rapprochées et là, ça va faire 2 ans en décembre 2019 que tout va bien. Je t'envoie une tonne d'ondes positives.  Tu peux m',écrire en priv. si tu le souhaites, Bonne chance!

ThelifeXX

Bonjour karinef‍,

Merci d'avoir partagé avec nous votre parcours. Déjà plus de 3 ans de traitement! Vous avez passé à travers bien des moments éprouvants. Je constate que vous semblez découragée par la tournure des événements. Avez-vous des proches sur lesquels vous pouvez compter pour du soutien?

Je vous inviterais à discuter avec votre médecin de vos inquiétudes, il ou elle pourra sans doute mieux vous expliquer la visée de chaque traitement et les options qui s'offrent à vous. Il est normal de se sentir démoralisé dans des situations comme celle-ci. Je compatis avec vous et j'applaudis votre persévérance.

Soyez rassurée que nous serons ici pour vous écouter et vous lire. N'hésitez pas à nous redonner des nouvelles à la suite de votre rendez-vous médical lundi prochain. 

Tendresses,

Bonjour karinef‍ 
J'ai moi aussi un leimyosarcome en récidive.. Je sais que l'angoisse est insoutenable.. Je suis en attente d'une décision rcp pour connaître la suite.. J'ai un nodule de 13 MM  revenu 3 mois après opération. C'est une récidive locale... Je pense bien. A toi.. Vient donner de tes nouvelles.... Je t'embrasse 

Bonjour à toutes , 

Je m'appelle Sandrine , j'ai 44 ans 
J'ai été opérée en Octobre 19 d'un leiomyosarcome utérin très agressif et avancé
Suivi d'une chimiothérapie (API) jusqu'en avril 
J'ai appris aujourd'hui que j'avais 2 métastases aux poumons 

Je me demande quels traitements vont m'etre proposés dorénavant 

Pourriez vous me dire ce qu il en a été pour vous ?

Merci et bonne soirée
Sandrine
 

Bonjour,
moi aussi un leimyosarcom utérin ,hystérectomie totale mai 2018 , par contre j’ai pas eu de traitement adjuvant.
lors d’un pet scan de contrôle en décembre 2018 on découvre 3 nodules au niveau des poumons en plus d’un nodules au niveau de l’uretère. Donc le traitement idéal était chimiothérapie Dans mon cas c’était gemzar + taxotere.
Résultat : disparition du nodule au niveau de l’uretère,et régression de la taille et de l’activité  des nodules pulmonaires  ,aucune nouvelle lésion.
mais malheureusement les nodules sont inopérable,je revois mon médecin le 15 de ce mois après avoir fait un pet scan . On verra bien qu’est-ce qu’il pourrait bien me proposer ...
il avais parlé d’une possibilité d’un autre traitement de chimiothérapie,le médecin m’a dit que c’était Stable pour le moment . 
Voilà c’est ça , je suis impatiente pour le prochain rdv ,en espérance de bonne nouvelles .
restant en contact ,je suis de Montréal (Québec 
 

Bonsoir Katy04‍  

Merci pour votre réponse 
je suis suivie à Gustave Roussy près de Paris 
De mon côté prochain RV avec l oncologue est demain 
les nodules font respectivement 4,5 et 1,8 mm dans mon cas 
pourquoi ne pouvez vous pas être opérée ? J ai vu que ce type de lésions peuvent être enlevées par radiofréquence par exemple 
Restons en contact 
À bientôt 
 

Bonjour Katy04‍ ,  je me demande comment vous allez,  il y a un petit moment où nous n'avons pas eu de vos nouvelles, et si je me souviens bien, vous aviez un rendez-vous à la mi-novembre avec votre médecin.  Je sais que parfois ces rendez-vous peuvent être difficiles et stressants.  Quand le coeur sera là, sachez que nous serons là pour vous lire. 

Grande tendresse à vous Katy,