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Je me présente

Je me présente

Publié par Nikki sur oct 11, 2019 11:53

Bonjour, je me présente.
Je suis une femme de 55 ans.
J'ai fait un dépistage génétique en août 2018 à cause de mon historique familial. J'ai appris que j'ai une mutation de mon gène BRCA2 en janvier 2019. Pendant que je réfléchissais à mes options, on m'a envoyé passer mon examen annuel, une IRM des seins (fin mars) dû à une trop grande densité, au lieu d'une mammo annuelle que je faisais depuis l'âge de 33 ans, après mon dernier allaitement. On me convoque en avril pour une biopsie. Rien de palpable. Puis en mai, tellement convaincue que ce n'est qu'une petite récidive d'un kyste bénin d'il y a plus de 10 ans, je me rends seule à mon rendez-vous pour mes résultats. On m'apprends que j'ai un carcinome canalaire infiltrant stade 1, grade 2. En moins de 10 minutes, je suis sortie seule du bureau, engourdie, conduisant jusque chez moi, sur le radar. Il semble que j'ai ce cancer depuis 5 ou 6 ans selon l'onco-chirurgien! Vue le volume de mes seins, on me propose un redrapage du sein non malade et une mastectomie totale radicale à droite avec une reconstruction immédiate par expanseur, pour ensuite procéder à la mastectomie totale radicale à gauche au moment d'insérer les prothèses permanentes des 2 côtés, quelques mois plus tard. Pas assez de masse adipeuse pour refaire les 2 côtés avec un Diep.😪
Ne sachant pas si je ferais de la chimio ou radio qui retardent la reconstruction, j'étais inquiète qu'un cancer ne se développe à gauche pendant le délai d'attente. En juin, le matin de la chirurgie, on tranche en quelques minutes, double mastectomie totale radicale (sans préservation des mamelons). Je garde 2 drains sur 4 pendant 6 semaines (parce que trop de sérum).
24 heures après le retrait, fièvre et une cellulite à gauche avec nouvelle chirurgie le 30 juillet. Encore des drains pour 3 semaines et 9 semaines d'antibio au total. Puis mon onco-type à 14, révèle que je ne ferai pas de chimio, ni de radio, malgré mon ganglion sentinelle positif, le seul  qu'on a retiré en chirurgie! On me prescrit un inhibiteur de l'aromatase pour 5 ans et on me revoit dans 6 mois. Je n'ai jamais vu d'oncologue pour m'assurer que le 2ème ou 3ème ganglions sont sans risque. Je n'ai jamais rencontré d'infirmière pivot, et jamais de convocation en clinique du sein ou en quelque groupe de soutien. Est-ce normal? Comme si parce que je n'ai plus mes seins et qu'une simple hormonothérapie, on me laisse tomber. Je me retrouve seule avec 2 seins en béton qui m'incommodent beaucoup en attendant la reconstruction et des effets secondaires très invalidants de la médication. Je me traîne toute la journée et m'épuise à la moindre activité. J'apprends via un dépliant que j'aurais eu droit à une consultation gratuite en physio et en masso à Montréal. Est-ce trop tard?
Je tente de garder le moral. Pas toujours évident...
 

RE: Je me présente

Publié par Pouki sur oct 12, 2019 9:16

Bonjour Nikki‍ ,

Ouf! Toute une tornade! Nos spécialistes sont très bons concernant les soins pour la maladie, mais aouch que le système est inhumain! Perso j’avais l’impression d’être un sein qui se promène sans personne autour. Je me souviens avoir dit que si je pouvais dévisser mes seins avec des bouts de poitrine et d’aisselle, je pourrais me dispenser de voir les docteurs! Ils ne semblent pas se rendre compte de la violence du processus. Ma chirurgienne discutait avec un autre spécialiste devant moi de la pertinence d’une mastectomie totale en raison de mon Sjogrën alors qu’elle venait de m’apprendre que j’avais un cancer et que psychologiquement j’étais recroquevillée sous son bureau en position foetale!

Non, je ne crois pas que pcq vous n’avez plus vos seins on vous a laissée tomber. J’ai vécu quelque chose de semblable. Moi non plus je n’ai pas eu d’infirmière pivot , mais j’ai eu des suivis aux 6 mois plutôt chaotiques. Quand j’en ai demandé la raison à ma radio oncologue, elle m’a dit qu’ils sont débordées non pcq il y a plus de cas, mais au contraire pcq il y a plus de survie et donc plus de suivis sans compter le suivi des recherches.

Malheureusement pour le soutien et l’aide, il faut faire ses recherches soi-même, comme si on était en état de le faire...Audrey ou un autre pourra peut-être vous donner des ressources. Je sais que c’est offert pendant la première année.

Oui, la médication ravage dans les débuts. Elle a augmenté tous les méfaits de mon Sjogrën et j’ai pris 1  1/2 an avant de reprendre un quotidien plus normal. J’espère que vous avez un entourage soutenant et patient. On ne remonte pas aussi vite qu’on le voudrait  et que l’entourage le croit. En plus de vivre des émotions en dents de scie. Et la vie continue sans merci avec son lot de problèmes : j’étais en fin de convalescence quand maman est entrée à l’urgence.

Entourez vous bien, communiquez avec la clinique, demandez une infirmière pivot, ou appelez votre CLSC. Exigez vos soins! C’est dur, je le sais trop. Mais gardez confiance dans vos spécialistes : ils connaissent leur spécialité même s’ils oublient l’être humain autour du bobo. Probablement  que leur survie en dépend.

Voilà mon petit bout pour vous réconfoter. D’autres sur ce site pourront aborder le dur parcours de la reconstruction, de s’habituer à ce corps devenu inquiétant et étranger.

Bon courage, soyez patiente avec votre lente remontée. Entourez vous de bienveillance.

amitiés

RE: Je me présente

Publié par Meli77 sur oct 12, 2019 9:40

Bonjour Nikki‍ , 
Mon histoire est semblable à la votre, sauf que moi j’ai subi mastectomie droite avec expanseur et j’ai reçu le diagnostic BRCA2 après celle-ci.  J’ai du faire chimio, radio et hormono. Je ferai mastectomie gauche prochainement (novembre). Il y a un peu plus d’1 ans qui s’est écoulé entre les 2 mastectomies. J’ai eu drains pour 6 semaines, antibio pour 4, nécrose, etc... Tout cela pour dire que si je n’avais pas fait de chimio ou de radio, je n’aurais pas eu d’infirmière pivot. Celle-ci entre dans le processus habituellement lorsque la chimio commence. Toutefois, votre chirurgien oncologue qui vous a prescrit l'hormonothérapie est votre point de contact, alors si vous avez des questions, des doutes, reprenez un RVS avec lui.
Ce que je trouve moins normal dans votre histoire c’est que votre ganglion sentinelle est positif. Normalement lorsqu’il est positif, le chirurgien procede au retrait de ganglions supplémentaires. Dans mon cas, j’ai eu 20 ganglions de retirés. Alors, je crois qu’une visite avec votre onco s’impose.
Pourquoi n’a-t-il pas retirer d’autres ganglions sachant que le sentinelle est positif?
Même si votre onco type est 14, pourquoi ne juge-t-il pas la chimio adjuvante nécessaire puisque les ganglions ont été atteint?
Questionnez sur les suivis lorsque vous êtes incommodés par l’hormonothérapie?
Questionnez a savoir quels seront les examens requis pour vérifier l’évolution - récidves et a quelle fréquence? Bref, notez toutes vos questions sur un papier et ne sortez pas du bureau de votre oncologue sans en avoir les réponses.

Pour ce qui est des effets secondaires de la medication, effectivement, elle entraine beaucoup de désagréments, mais elle est importante si votre cancer est hormono dépendant.

Je vous souhaites bonne chance!
N’hésitez pas si vous avez des questions, 
Méli77

RE: Je me présente

Publié par Nikki sur oct 14, 2019 12:11

Merci Pouki‍ et Meli77‍ pour vos témoignages. Et vos conseils.
C'est rassurant de savoir que je ne suis pas la seule à avoir l'impression d'être tombée entre 2 chaises et qu'on oublie de soigner dans la totalité de l'être. Chacun s'en tient à son domaine d'expertise en omettant de s'assurer que les différents services se complètent et englobent les soins. D'où l'importance je crois, d'avoir minimalement une infirmière pivot qui s'assure que le patient soit bien pris en charge sans faille du système. 
La communication entre professionnel-patient n'est pas toujours optimale.
Quand on vous demande en entrant dans le bureau de coter le service du centre, avant même de s'informer de l'état de l'être en pleine tempête, ça laisse planer un doute. Maintenant que la chirurgie est passée, que le bistouri n'est plus de mise, l'onco-chirurgien a fait sa part. J'ai l'impression d'être passée à l'arrière plan, comme une tâche accomplie, de laquelle on se désintéresse après coup.
Quand le temps de bureau presse et que les réponses se font nébuleuses et le discours très expéditif, ça donne la forte impression d'être un cas banal qui dérange l'horaire.
Sans vouloir causer de précédents, j'ai fait des démarches auprès de mon médecin de famille, pour obtenir une consultation en oncologie dans un autre centre, (avec mon résumé de dossier en mains) pour une seconde opinion.
J'ai bien l'intention de prendre le temps qu'il faut pour m'informer, me faire expliquer ma procédure (avec seulement un ganglion enlevé?), demander des examens complémentaires au besoin et personnaliser mon traitement. Je vais dès le départ, mettre au clair que je ne fais pas la chasse aux sorcières et que je ne doute pas des compétences de chacuns. Je veux comprendre les choix qui ont été faits et la procédure. Je m'occupe de moi et de ma guérison. Certes un peu stressant, car personne ne le fera pour moi. Je me fais une liste écrite de points à discuter et clarifier. 
Rendez-vous très rapide à venir vendredi prochain.
Je vous tiens au courant.
Nikki🌞

RE: Je me présente

Publié par Pouki sur oct 15, 2019 8:29

Bravo Nikki,

Bonne initiative!

Tiens-nous au courant

amitiés

 

RE: Je me présente

Publié par Meli77 sur oct 17, 2019 10:03

Salut Nikki, 
tu fais bien de prendre ton dossier en main et de faire les démarches décrites dans ton message, c’est super important de faire confiance à ton équipe soignante ou ton médecin traitant! C’est ta vie qui est en jeux!!!
Bonne Chance et Donnes-nous des nouvelles si le coeur t’en dit!🌸