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cancer de la vessie

cancer de la vessie

Publié par Guy sur nov 21, 2019 12:18

Je cherche la meilleure alternative de reconstruction après une cystectomie radicale.: néovessie ou autres stomies.
J'ai besoin de vos expériences à ce sujet. Merci.

RE: cancer de la vessie

Publié par Gilles51 sur nov 22, 2019 2:38

Bonjour à vous Guy‍ ,

Mon conjoint a eu le cancer de la vessie également et il a eu le faire le choix comme vous entre la néovessie et la stomie il a choisi la néovessie et ne regrette rien. Sa chirurgie à eu lieu le 16 septembre 2019 cela ne fait pas longtemps.
Si vous avez des questions vous pouvez me demander. 

RE: cancer de la vessie

Publié par Gi Bo sur nov 23, 2019 8:56

Bonjour Gilles,

C'est généreux de votre part d'offrir de répondre aux questions.
Je sais qu'il y a eu au moins une personne récemment qui se posait des questions sur le choix à faire; elle sera sûrement contente de vous contacter.
Les modérateurs pourront probablement vous mettre en contact.
Bonne continuité
gi

RE: cancer de la vessie

Publié par Gilles51 sur nov 23, 2019 1:55

Je vais répondre avec plaisir à toutes les questions au meilleur de ma connaissance, c'est le choix d'une vie et je suis bien placé pour le savoir ayant eu à choisir.

Merci,

RE: cancer de la vessie

Publié par Guy sur nov 24, 2019 11:41

Est-ce que le temps de réhabilitation est long et douloureux après la néo vessie? Peut-on retrouver une certaine qualité de vie malgré les transformations? Mon échéance approche, je dois faire un choix, probablement en faveur d'une néo-vessie. Ça me stress beaucoup. Merci de me donner quelques pistes Gilles51‍  .
Guy

RE: cancer de la vessie

Publié par Gilles51 sur nov 25, 2019 1:19

Bonjour à vous,
Pour ce qui est de la douleur la chirurgie est fait sous anesthésie générale et sous épidurale j''ai été 3 jours avec , donc aucune douleurs.

Par la suite des Tylénol était suffisant. Pour ce qui est de l'urine on a une sonde avec un sac qui collecte l'urine.
J'ai reçu mon congé 10 jours après la chirurgie et je suis sorti avec ma sonde. 

Ma chirurgie s'est fait le 16 septembre et je ne sais pas si c'est tous le monde après la chirurgie qui sort avec la sonde.
Moi je l'ai eu plusieurs semaine après car j'ai fait une fistule et le temps de guérison à été plus long pour ma part.
Il y a selon ce qu'on m'a dit 10% de chance d'avoir cela.

Pour ce qui est du rétablissement je suis toujours à le faire. Je ne peux pas dire que cela est compliqué.
On m'a enlevé ma sonde seulement depuis 3 semaines environ et je suis en mesure de bien le faire. 

Il faut boire beaucoup pour éviter les chances que cela bloque car on fait du mucus, le jour tous va bien il faut pensé aller uriner souvent, pour la nuit j'ai un réveil au 2h00 pour aller la vider car au début la néovessie est très petite et ne contient pas beaucoup, par la suite j'espacerai le temps afin d'aller uriner au 2h30 et ensuite au 3h00 et par la suite normalement d'aller uriner 1 fois la nuit comme à peux près tous le monde.

On ne ressent pas l'envie comme avant, moi je ressent comme si il y aurait une goutte qui voudrait sortir de mon pénis, cela m'indique qu'il faut que j'aille uriner.
C'est quand même seulement 3 semaines que j'urine par moi-même et le mucus est beaucoup moins présent.
Je suis très content de mon choix et je ne regrette rien. Je ne me voyais pas avec un sac toute ma vie.

Questions, à quel hôpital vous allez-vous subir votre chirurgie?

Merci si vous avez d'autres questions je suis à votre disposition,
Gilles
 

RE: cancer de la vessie

Publié par Guy sur nov 26, 2019 5:35

Merci Gilles pour cette information précieuse. Elle est très éclairante. Je serai opéré à l'hôpital Sacré Coeur probablement en janvier. As-tu besoin de beaucoup d'aide à la maison ? À quoi je devrais penser comme services ( je vis seul)?

RE: cancer de la vessie

Publié par Gilles51 sur nov 26, 2019 3:52

Bonjour Guy,

Quand on vous donnera votre congé les infirmières vont faxer un document au service info santé 811 concernant toute votre chirurgie. Si vous sentez un problème ou êtes inquiet pour quoi que soit vous pouvez communiquer avec eux ce sont des infirmières 24 heures sur 24.

Moi j'ai eu un problème de blocage de sonde car je suis sortie avec un sonde comme je vous ai mentionné dans mes explications et une infirmière est venu chez moi vers minuit trente.
L'infirmière peut aussi vous référer à votre CLSC au besoin.

J'ai eu besoin de ma femme comme aidante quand j'ai fait une fistule et j'avais besoin  pour mes changement de pansement et du CLSC mais cela ne devrait pas vous arriver.

Un conseil si toutefois pour une raison ou une autre vous avez une envie de vomir Pensez a mettre votre main sur votre cicatrice pour ne pas la forcer ce que je n'ai pas fait et une agrafe c'est enlevé.

Moi pour dormir étant quand même récent comme chirurgie, je porte une couche pour la nuit car je ne veux pas prendre de chance de mouillé le lit.
Étant allongé pour dormir l'urine pourrait être tenté de sortir car surement que l'on vous a expliqué que l'envie d'uriner ou le retient qu'on avait avant ne sera pas présent. C'est une autre sensation que vous allez découvrir au fil des jours.
Dans le jour je met un petit protège-dessous au cas ou des gouttes s'échapperait avant de me rendre au toilette.

Faut être patient, moi on m'a tout enlever, la vessie, la prostate, les ganglions, le sphincter.
Est-ce la même chose pour vous?

Pour d'autres informations je serai la pour vous,
Gilles


 

RE: cancer de la vessie

Publié par Gi Bo sur nov 27, 2019 10:14

Bonjour Gilles,

J'ai beaucoup aimé votre réponse à Guy.  
Vos explications et conseils sont clairs et précis.
Aurais aimé avoir pensé à protéger ma plaie quand j'ai fait un gros éternument.  et hop une agraphe qui saute.

Je vous souhaite espor et patience dans votre propre cheminement.

gi

RE: cancer de la vessie

Publié par Guy sur nov 27, 2019 11:09

Merci Gilles pour vos précieux conseils. Outre la vessie et sûrement la prostate, les autres pertes d'organes seront déterminées par ce que le médecin va découvrir. Je le rencontre aujourd'hui pour la deuxième fois et lui faire part de mon choix en faveur de la néovessie plutôt que la stomie. J'ai hésité avant de prendre ma décision mais, malgré le temps de convalescence qui sera long avec la néovessie, les perspectives d'autonomie et de qualité de vie à long terme m'apparaissent prometteuses. J'espère que je ne me trompe pas. N'hésitez pas si vous avez d'autres commentaires et conseils à me transmettre. Ils sont appréciés. Bon courage et bon rétablissement. Je vous donnerai d'autres nouvelles plus tard.

RE: cancer de la vessie

Publié par Gilles51 sur nov 27, 2019 12:20

D’accord merci et bonne chance à vous pour votre chirurgie.
Donnez moi de vos nouvelles.
Gilles,