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Polyglobulie essentiel ou maladie de Vaquez

Polyglobulie essentiel ou maladie de Vaquez

Publié par mauve sur jan 21, 2020 10:33

Bonjour
On m'a diagnostiqué Vaquez au mois d'octobre. Ma moelle osseuse a cause d'une mutation fabrique trop de globulle rouge.On a réussit a faire baisser mon taux d'hématocrite a un taux acceptable en faisant des saignées, Ce sont maintenant les plaquettes  qui sont très élevée à cause d'une réseverve de fer à plat. On ne meure pas de Vaquez. vais devoir vivre épuisée tout le reste de ma vie ?
 

RE: Polyglobulie essentiel ou maladie de Vaquez

Publié par Yves Modérateur sur jan 23, 2020 8:40

Bonsoir mauve‍ ,
 
En lisant votre billet, je réalise que vous devez composer avec les caprices de la maladie. Quand ce ne sont pas les globules rouges qui sont élevés, ce sont les plaquettes. Est-ce qu’il y a des jours ou des semaines où vous vous sentez moins fatiguée ? Est-ce que votre équipe soignante vous a proposé des alternatives pour vaincre cette fatigue ? Si vous n’avez pas obtenu de réponse, je vous invite à contacter le Service d’information sur le cancer au 1 888 939-3333 du lundi au vendredi entre 8 h et 18 h, heure de Montréal. Peut-être que le service saura mieux vous rediriger ? Je vous le souhaite.
 
N’hésitez pas à nous redonner de vos nouvelles, mauve. Nous sommes ici pour vous lire.
Yves modérateur

RE: Polyglobulie essentiel ou maladie de Vaquez

Publié par mauve sur jan 24, 2020 1:46

Merci Yves

Oui il y a des journées ou je suis moins fatiguée mais pas capable de reprendre le travail

Je ne sais pas ce que vous voulez dire par équipe soignante.Mon médecin de famille croit a ma fatigue et m'a mise en arrêt de travail mais pour la maladie de vaquez elle m'a bien dit que c'était l'hématologue qui fait le suivi. L'hématologue a l'air de minimiser cette maladie.Je comprends que ce n'est pas aussi dramatique qu'un cancer à issus potentiellement fatale mais j'aimerais avoir un peu de support.J'ai l'impression d'être une imposteure n'ayant même pas le droit a une infirmière pivot. Celle ci aurait pu m'être rassurante.  3 mois sans voir l'hématologue en debut de traitements ( saignées) je trouve cela difficile.

C'est moi qui a trouvé sur internet que la hausse de plaquette est due a un manque de fer.Ce n'est pas normal

Mauve