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Cancer du sein HER2, ça vous parle?

Cancer du sein HER2, ça vous parle?

Publié par Kiki69 sur fév 12, 2020 5:10

Bonjour tout le monde!
Je suis nouvelle, alors je me présente: j’ai 50ans et j’ai le cancer du sein HER2, stade 2. J’ai été diagnostiquée le 31 août 2019, je suis déjà à la phase 2 du traitement (taxol+herceptin), la phase 1 ayant été le AC: la bête...
Je vais subir une chirurgie en avril et évidement je me pose mille et une questions... j’aimerais discuter avec les combattantes qui sont passées par là, car oui faut être un vrai combattant pour traverser cette zone minée par le cancer!
A bientôt j’espère 

RE: Cancer du sein HER2, ça vous parle?

Publié par Katia sur fév 13, 2020 6:04

Bonjour jai 41 ans et on ma aussi diagnostiqué le her2 positif stade 2 en juillet . Que voulez vous savoir :)? Jai eu 4 ac, 12 taxols et herceptin. Jai eu ma petite chirurgie il y a une semaine ( plus de masse du tout et aucun ganglion atteint) Je suis en pause et commencerai ma radiothérapie le mois prochain Par la suite, je recommencerais lherceptin et ensuite hormonothérapie. Par choix, jai décidé de me faire enlever les ovaires cette été dût au cancer qui est hormonodépendant .a bientot

RE: Cancer du sein HER2, ça vous parle?

Publié par Meli77 sur fév 13, 2020 7:01

Bonjour Kiki69‍ ,
j’ai 42 ans et je suis passé par 2 mastectomie (la première pour enlever le cancer avec reconstruction immédiate par expanseur, la seconde 1 an plus tard avec même approche), une reconstruction qui a échoué, chimio ACT, radio. Je suis présentement en attente pour une deuxième tentative de reconstruction qui sera par DIEP (avril/mai).

Alors si je peux t’aider en répondant à tes questions n’hésite pas. 

Meli77

RE: Cancer du sein HER2, ça vous parle?

Publié par Camille sur fév 13, 2020 9:57

Bonjour Kiki69,

J'ai été diagnostiqué en février 2019 d'un cancer du sein HER2 positif. Ils ne savent toujours pas si je suis au stade 2 ou 4. Ils ont trouvé des lésions au foie mais elles sont petites et ils ne peuvent pour l'instant être assurés que ce sont des métastases. Je suis en traitement de chimiothérapie depuis mars 2019. Pendant les 7 premiers mois j'ai eu des traitements aux semaines (taxol, herceptin et perjeta) Depuis septembre, mes traitements sont aux 3 semaines et seulement herceptin et perjeta. J'ai été opéré dernièrement, une mastectomie radicale modifiée. Ne te gêne pas pour me poser des questions. Si je peux aider cela me fera plaisir :)

Camille

RE: Cancer du sein HER2, ça vous parle?

Publié par Kiki69 sur fév 14, 2020 11:07

Merci à vous CamilleMeli77Katia‍  de me répondre!
Camille j’espère que tu récupères bien de la chirurgie et c’est justement ma prochaine étape! C’est quoi une mastectomie radicale modifiée? Je veux savoir quelle mastectomie faire! Partielle ou totale, bilatérale ( par peur de récidive????).
Et vous Meli77, pourquoi une deuxième chirurgie après un an? Récidive ou c’était prévu? J’avoue que la chirurgie me fous les boules...
Katia, j’ai l’impression que je suis plus proche de vous dans les traitements! Est-ce qu’ils ont enlevé juste les tissus malades? Combien de temps a duré l’opération? Y aura t il de reconstruction ou pas?
Bonne saint Valentin à vous et bonne fin de semaine 

RE: Cancer du sein HER2, ça vous parle?

Publié par Meli77 sur fév 14, 2020 1:41

Bonjour Kiki69
Moi j’ai eu une mastectomie unilatérale droite pour enlever le cancer et un an plus tard j’ai eu une mastectomie préventive du côté gauche parce que je ne voulais pas de récidive et comme j’ai appris après la première que j’étais porteuse du BRCA2, j’ai choisi d’enlever l’autre sein. 

À droite j’ai eu la mastectomie radicale modifiée permet d'enlever tout le sein, le mamelon, presque tous ou tous les ganglions lymphatiques à l’aisselle et le tissu qui recouvre les muscles du thorax (fascia pectoral). Les nerfs et les muscles sont habituellement laissés en place.

À gauche j’ai eu une mastectomie totale, La mastectomie totale, ou simple, permet d’enlever tout le sein et le tissu qui recouvre les muscles du thorax (fascia pectoral). Les ganglions lymphatiques, les nerfs et les muscles du thorax sont laissés en place. On peut enlever le mamelon.

Honnêtement, je n’ai pas du tout trouvé difficile cette étape de mon parcours. Elle est certainement chiante à cause des drains, mais pas si douloureuse et rapidement j’ai retrouvé une forme acceptable.
Les médicaments anti-douleurs sont très efficaces.

La mastectomie radicale modifié sera effectuée seulement si tu as des ganglions positifs (habituellement). 

Personnellement, ma réflexion de tout enlever était basé sur l’envie de ne pas vivre une récidive dans quelques années. Chacune son processus d’acceptation de la maladie et chacune sa vision. 

Nos témoignages pourront t’aider à éclairer ton chemin, afin que tu puisses choisir le meilleur chemin pour toi et celui avec lequel tu seras en paix.

N’hésite pas si tu as d’autres questions!
Méli77 🌸🌸

RE: Cancer du sein HER2, ça vous parle?

Publié par Kiki69 sur fév 14, 2020 2:21

Merci encore Meli77‍ ,
Honnêtement, je suis content de ta réponse. Parce je suis aussi porteuse du gène HRCA2 et aussi BRIP1....dont la lecture est, à ce jour, pas claire! Alors c’est sûr que je me demande si je devrais pas faire une mastectomie totale des 2 seins!
En même temps, j’ai toujours dit  comme une joke ur quand je gagnerai au loto, je me ferai faire de nouveaux seins🤣🤣🤣🤣
En même temps j’ai peur des prothèses si je fais une mastectomie totale et je crois pas que la reconstruction par tissus soit possible??? Y a t il quelqu’un qui en déjà fait! 

RE: Cancer du sein HER2, ça vous parle?

Publié par Meli77 sur fév 14, 2020 2:37

Kiki69‍ , Bon... alors voici, le BRCA2 te donne un risque de récidive de 50% en moins de 5 ans et même si tu fais chimio/radio, alors pour moi la décision a été simple! De plus, normalement le chirurgien propose un redrapage du sein conservé, une chirurgie de toute façon (à laquelle tu peux dire non évidemment!).

Alors si tu as la chance de faire les 2 côté en même temps c’est mieux. De plus, la symétrie sera meilleure. 

Pour ce qui est des implants/expanseur, ce fût ma première tentative de reconstruction, mais j’ai eu des problèmes et j’ai perdu mon implant parce que la cicatrice a réouverte (conséquences de la radiothérapie qui a affaibli ma peau et d’une bactérie). Les implants beaucoup plus rapide comme chirurgie, donne un beau résultat, mais implique son lot de retouches et complications. 

Puisque je ne peux plus avoir d’implants, je suis en attente pour une reconstruction avec lambeau du ventre (DIEP). Ce qui résultera de greffes de mes propres tissus, aucuns implants, aucunes chirurgies supplémentaires. C’est un résultat long terme et même si la chirurgie est pas mal invasive et complexe, c’est ma dernière option, et je ne veux plus de chirurgies par la suite, alors j’ai dit GO!

Donc, oui tu peux réutiliser tes propres tissus!

Je ne regrette pas d’avoir essayé les implants, cela donnait un beau résultat, mais clairement je n’ai pas été chanceuse.

Également, puisque j’ai ce gène, j’ai aussi fait enlever les ovaires, puisqu’il augmente les risques du cancer de l’ovaire.

Méli77

RE: Cancer du sein HER2, ça vous parle?

Publié par Katia sur fév 14, 2020 5:31

Re bonjour, jai eu comme chirurgie une tumorectomie avec harpon qui a durée plus ou moins 2h ! Puisque je navais plus de masse , le chirurgien a seulement enlever un peu de tissus autour doù était située ma masse (au cas ou cellules cancéreuses encore présentes).Retrait dun ganglion seulement pour analyse car seulement un a réagit au liquide et au départ aucun ganglions étaient atteints. Aucune autre chirurgie puisque rien ne parait mit a part légère cicatrice sous le bras et sur le côté ou ma masse était présente au départ .De plus, je nes pas le gène br ....jai fais pour tout les types de cancer et cest négatif.....tu devrais passée ce test si tu ne la pas passé ....moi je trouve ca important car tu as 50 pourcent de chance si tu es positive .Enfin, tout c super bien passée ....je levais mon bras 2 jours après et je nes pas pris anti douleurs prescrit ....jai prit quelques tylrnol 500 car ca tirait un peu sans plus . si tu as dautres questions...je suis la !😊

RE: Cancer du sein HER2, ça vous parle?

Publié par Kiki69 sur fév 14, 2020 8:12

Merci les filles de vos réponses rapides! En fait j’ai relis mes résultats génétiques et je me suis trompée dans mes affirmations: pour les 2 gènes, la réponse est incertaine, on peut pas affirmer à 100% si je l’ai ou pas! Faut que j’appelle à tous les ans le doc pour savoir si avec les évolutions scientifiques la décision est si je l’ai ou pas. Disons que j’étais encore un peu sous le choc quand on me l’a annoncé ( et donc je pouvais pas retenir grand chose) Oui, comme si c’était plus facile d’attendre à chaque année pour savoir si tu vas peut-être repasser par là encore!
Je crois que je vais prendre un 5 min à l’inco la semaine prochaine pour discuter de cette question.....
Franchement, il y a juste une semaine, j’y pensais pas, je comptais juste les traitements qui me restent ( 4 aujourd’hui 💃🏽💃🏽💃🏽) et comme une illumination bang!!!! Et tout d’un coup, c’est tout ce à quoi je pense!
Meli77, je suis contente de savoir que la reconstruction DIEP est possible pour les 2 côtés, je me sens assez courageuse pour le faire, si jamais...alors go go go....je croiserai les doigts pour toi!
Bonne soirée 🙏🏾
 

RE: Cancer du sein HER2, ça vous parle?

Publié par Camille sur fév 15, 2020 9:28

Bonjour Kiki69,

Oui, je récupère bien de la chirurgie. Il y a des exercices à faire pour garder une bonne mobilité et réduire les risques de lymphodème. Et à chaque jour, il y a amélioration de ma mobilité.  Comme écrit Meli77 a part le drain qui peut être contraignant le reste n'est pas si difficile à vivre. Bon, il y a l'aspect psychologique de l'acceptation de ce nouveau corps mais pour moi à mon grand étonnement cela n'est pas difficile et je n'ai aucune intention de me faire reconstruire un sein. Faut dire aussi que cela m'amène une certaine tranquillité d'esprit de ne pas avoir à me faire faire d'autres chirurgie. Si ce n'était pas de l'appréhension du regard des autres, je ne porterais même pas de prothèses. Bon courage Kiki69 😊

Camille
 

RE: Cancer du sein HER2, ça vous parle?

Publié par Kiki69 sur fév 15, 2020 4:27

Merci Camille de tes encouragements et get well soon! Je t’admire d’être capable de ne pas porter de prothèse!
moi je ne porte rien sur ma tête et franchement, même les sourcils je les dessine quand ça me tente ( si je veux être coquette) sinon j’y vais sans🤣🤣🤣 ( coco en l’air, sans cils ni sourcils) mais pour le sein, je ne peux pas. Je les adore trop même si apparemment c’est pas réciproque 🤣🤣🤣🤣!
On reste en contact? 
kiki

RE: Cancer du sein HER2, ça vous parle?

Publié par Camille sur fév 16, 2020 10:16

Bonjour Kiki,

Tu vois moi j'arrivais pas à me promener sans bonnet. Les difficultés que l'on traverse concernant notre représentation physique sont différentes 😉.  Si je ne me trouve pas belle, j'essai de changer ça et sans bonnet je me trouvais vraiment pas jolie. Mais avec un sein en moins même si j'ai toujours aimé mes seins cela me va. Et je n'ai fait aucun effort pour accepter ce nouveau corps, j'ai pas de mérites😆

Oui, on reste en contact! Et donne-nous de tes nouvelles bientôt! 😀