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Quel decision?

Quel decision?

Publié par Petit boudhah sur mar 14, 2020 1:27

Bonjour,

Je viens tout juste de me connecter à ce nouveau monde. J'ai mille et une questions. L'oncologue a fait un test pour justifier si les tx de chimio serait utile dans mon cas. Cancer canalaire infiltrant avec 3 ganglions atteints. Le test ne démontre pas un grand écart entre les bénéfices de la chimio. Je me demande si ça vaut le coup ? Avec tout les effets secondaires ainsi que dans la période de l'épidémie  actuelle. La radiothérapie ainsi que l'hormonothérapie me fait moins peur. Quelqu'un à t-il deja eu ce questionnement?

RE: Quel decision?

Publié par joyce0942 gatineau sur mar 15, 2020 9:14

Bonjour Petit boudhah‍ ,

oui effectivement j'ai eu mois aussi des questionnements.  Pour ma part mon cancer était hormone dependant , j'ai eu une massectomie total et je devais avoir seulement l'hormonothérapie par la suite.  Les résultats de l'oncotype est revenue avec un taux dans la zone grise mais plus proche du a risqué.  J'ai réagis encore plus mal a la proposition de faire de la chimio preventive qu'a l'annonce de mon cancer tel quel.  Ce que j,ai fait, j,ai ecrite toute mes questions que j'ai pose a mon oncologue et ensuite j ai fait les pours et les comptes pour finalement decide de faire cette chimio preventive et je ne regrette pas maintenant.  Ca va faire 3 ans en juillet que j,ai terminer cette chimio et je suis sur hormonetherapie.  je me porte bien.

alors je peux juste te conseille de posser toutes tes questions a ton oncologue et de prendre la decision qui te convient (c'est ton corps et ta vie).

bonne chance

Joyce

RE: Quel decision?

Publié par Yves Modérateur sur mar 15, 2020 9:26

Bonsoir Petit boudhah‍ ,

Je vous souhaite la bienvenue sur Parlonscancer.ca. Je vois que vous avez plusieurs questions qui vous trottent dans la tête. Plusieurs des membres ici ont vécu de près ou de loin une situation similaire à la vôtre. Je pense ici à Jarymo‍ , Pouki‍  ou encore à Marie16‍ . En cliquant sur leurs noms, vous pouvez entrer en communications avec ces membres et je suis certains que ces femmes sauront vous donner des éléments de réponses à vos questions. Peu importe quels seront vos choix de traitements, nous serons ici pour vous écouter et vous lire.

Donnez nous de vos nouvelles !
Yves modérateur

RE: Quel decision?

Publié par Marie16 sur mar 16, 2020 1:23

Je viens de voir mon chirurgien pour mon cancer.  De bonne nouvelle mes ganglions ne sont pas cancéreux et ma masse de 8 millimètres à été enlevé.  Je vais attendre pour aller en oncologie .  À suivre. Je reste positive. Bonne journée à toutes.

RE: Quel decision?

Publié par Marie16 sur mar 19, 2020 2:13

Après avoir vu mon chirurgien on a transféré mon dossier dans une autre hôpital.  Pesez-vous que je vais avoir des nouvelles car il y a le corona virus .  Je suis inquiète 

RE: Quel decision?

Publié par Lalou sur mar 20, 2020 6:16

Bonjour Marie16‍ , j'ai lu votre message,  : je me trouve dans la même situation : lymphome . Je dois voir un oncologue Jeudi (si possible - dans le contexte de confinement - ) .
J'ai retenue cette phrase : (copié/collé).
"alors je peux juste te conseille de posser toutes tes questions a ton oncologue et de prendre la decision qui te convient (c'est ton corps et ta vie).
bonne chance
Joyce"...
Joyce pose ainsi à mon avis bien le contexte : il s'agit d'évaluer avec ton cancérologue le rapport risques/bénéfices d'un traitement. Ceci doit être la démarche de l'oncologue, sa finesse d'approche de chaque cas singulier, dans une clinique singulière.
C'est mon avis, il n'engage que moi, mais c'est ce que je ferai Jeudi si je vois cette oncologue : poser les bonnes questions.
Courage à toi, courage à nous tous, bien chaleureusement. Lalou

RE: Quel decision?

Publié par Katia sur mar 21, 2020 7:56

Bonjour...cest quoi les tests dont vous parlez? Oncotype et tout ca? Merci

Cancer du sein métastatique

Publié par Lid sur mar 22, 2020 5:37

Bonjour
je souhaiterais recevoir des témoignages de personnes vivant avec un cancer du sein métastatique 
Pour ma part Je vis avec un cancer lobulaire du sein RH + HER- depuis 2013 métastatique peau depuis 2017 puis os depuis 2019 après résistance à une thérapie ciblée ( Faslodex + palbociclib) pdt deux ans et Demi

J attends désormais le résultat d un sequencage (pas cool dans cette période de Covid 19) pour espérer une nouvelle thérapie ciblée ou chimio de première ligne ( Xeloda).

j essaie de ne pas trop lire les perspectives de durée de vie d un cancer du sein métastatique... et pour l instant je ne souffre d aucune façon 

Merci à ceux qui vivent comme moi de cette maladie désormais chronique de me faire part de leur retour d expérience et surtout à ceux qui vivent depuis longtemps avec de se faire connaître!!!!

bon courage à tous 
 

RE: Quel decision?

Publié par angedetoncoeur sur mar 23, 2020 8:45

Allo
Je pense que j'aurai le même questionnement que toi. Mon conjoint vient de mourir malgré la chimio.  C'est sur c'est du cas par cas. Parle avec ton oncologue et si tu as besoin demande d'autre avis. En fais c'est ta vie donc a toi de prendre tes décisions. Une journée à la fois. Garde le moral et prend ça une journée à la fois. Bonne chance et prend soin de toi bye bye 

RE: Quel decision?

Publié par Audrey Modératrice sur mar 23, 2020 9:19

Bonsoir Lid‍,

Je suis désolée d'apprendre votre situation. Je constate que c'est votre premier billet sur notre plateforme. Je vous souhaite donc la bienvenue! Vous êtes certainement à la bonne place pour partager votre cheminement et obtenir des réponses.

J'ai effectué une petite recherche sur notre plateforme et j'ai trouvé quelques membres avec lesquelles vous pourriez discuter. Je pense plus particulièrement à lise64‍, Desneiges‍, Ignatia1‍ et Camille‍. Mesdames, pourriez-vous partager avec Lid votre expérience avec le cancer du sein métastatique? Quelle est votre perspective sur la nature chronique de la maladie?

@Lid, je souhaite que vos résultats au test de séquençage arriveront bientôt! Vivre dans l'attente n'est effectivement pas facile! Autrement, comment allez-vous? Êtes-vous épaulée dans tout ça?

De tout coeur,
Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Quel decision?

Publié par Desneiges sur mar 24, 2020 8:44

Bonjour Lid‍,

Le 29 mars 2018, on m'apprenait que j'avais un cancer du sein avec métastases aux os, stade 4. Comme toute personne qui reçoit un diagnostique de cancer, le ciel m'est tombé sur la tête. Je m'attendais si peu à cela, Mon oncologue m'a prescrit du létrozole, de l'arédia et également le palpociclib. Ca fera deux ans le 29 mars, c'est  une journée spéciale pour moi ce 29 mars ou tout s'est effondré. A tous les 3 mois, je remets ma vie en question avec un scan pour voir comment évolue ce cancer. Je n'ai pas d'effet secondaire, j'ai perdu un peu de cheveux mais j'en avais beaucoup. C'est plus mon système immunitaire qui est très bas à la fin du mois. Je prends beaucoup de précautions, je lave tous les légumes, fruits sans exception, je me lave souvent les mains et encore plus avec ce virus qui rode sur le Québec.

Le cancer est stable, je vis au jour le jour depuis bientôt 2 ans, j'apprécie chaque journée qui passe. Faut pas les gâcher, on ne sait pas combien il nous en reste.

Desneiges

 

RE: Quel decision?

Publié par Camille sur mar 24, 2020 9:05

Bonjour Lid‍ ,

En mars 2019, j'ai été diagnostiqué pour un cancer du sein métastique (HER2 positif). Ce type de cancer nécessite de faire de la chimio à vie. Ce  traitement permet de renforcer le système immunitaire et les effets secondaires sont moindre que la prise de Taxol que j'ai eu pendant une période de 6 mois. Je me suis poser plusieurs questions et je m'en pose encore mais j'arrive à mieux composer avec mes interrogations. Au début de l'annonce de mon cancer, je me suis demandé si je voulais vraiment faire les traitements qui étaient aux semaines avec tous les effets secondaires. J'ai trouvé quelques raisons personnelles pour accepter ce traitement. mais au début l'information n'était pas claire comme maintenant concernant mon cancer et je n'avais pas compris que je devais faire de la chimio à vie. Mais je savais que la durée vie moyenne pour mon type de cancer et le fait qu'il ne savait pas si le cancer s'était propagé ou pas était de 5 ans. Alors, je me disais je vais faire les traitements pendant un an et après ce sera fini et je pourrais profiter pleinement des autres années qu'il me restera. Au fil du temps avec de nombreuses conversations avec des oncologues, des personnes référentes de la société canadienne du cancer et de la lecture sur le sujet je suis plus au courant. Le calcul de durée de vie est une moyenne et on peut plus ou moins se fier à celui-ci. Cela dépend de l'âge que nous avons et de notre état de santé outre le fait d'avoir un cancer. Après 6 mois de traitements au taxol, maintenant j'ai des traitements aux 3 semaines. Je me pose encore cette question vais-je accepter d'être en traitement tout le reste de ma vie. À date je trouve toujours de bonne raison pour le faire et comme je me sens mieux physiquement je commence à profiter plus pleinement de mes moments. Bon, là y'a le coronavirus qui vient ombragé tout ça. Mais je me dit que j'ai déjà une longueur d'avance sur les comportements de distanciation sociale et la rigueur pour éviter d'être en contact avec les virus. Le système de santé adapte ces façons de faire pour éviter la propagation du virus. Ce qui j'en conviens amène aussi son lot d'inquiétude pour plusieurs d'entre nous. Mais cela apporte aussi de bonnes choses, entre autres, les rdv avec les professionnels de la santé par téléphone. Ce qui est franchement très bien et que j'espère que l'on pourra faire après la pandémie. Car attendre dans une salle d'attente bondé de monde pendant une heure y'a personne qui désire que cela reste ainsi et je ne parle pas du transport que l'on dout faire pour se rendre dans les hôpitaux.

On ne sait toujours pas si mon foie est atteint ou pas, les tests on leur limite et il n'est pas possible de savoir si mes lésions au foie sont des métastases. Maintenant je me dit que peu importe si oui ou non le cancer s'est propagé si j'arrive à vivre de bons moments alors j'en profite.

Alors, je souhaite Lid que ton cancer prenne toujours de moins en moins de place dans ta tête et que tu puisses profiter de tous les bons moments à vivre.

Camille😊

RE:cancer du sein métastatique propagé aux od

Publié par Lid sur mar 24, 2020 10:49

Bonjour et merci de vos réponses!
 En cette période chahutée de Corona virus je n’ai pas pu avoir le résultat de mon sequencage ( un peu déçue!) et je vais désormais sans attendre prendre une chimio le Xeloda en continue ( 3 semaines puis une semaine d arrêt)
A priori ce ne serait guère plus incommodant  que les thérapies ciblées que j ai prises auparavant palbociclib  + Faslodex pdt 2 ans et Demi  puis Ribociclib +
letrozole ( pdt 3 mois mais qui n a pas marché car c est la meme molecule que le palbociclib ...)

merci à celles qui connaissent le Xeloda de me faire un retour d expérience. Mon Oncologue m indique que certaines patientes le prennent en continue pdt plus de
5 ans donc on garde le moral! 

bon courage à ttes !
prenez soin de vous