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Cancer du rectum et difficulté à retrouver une vie normale 13 avril 2020

Cancer du rectum et difficulté à retrouver une vie normale 13 avril 2020

Publié par Sabine sur avr 13, 2020 12:14

Bonjour,

Je suis une petite belge ( pas si petite que çà d'ailleurs :-)  ) 
Je viens d'avoir 56 ans, j'ai deux enfants et une petite fille , Rose , qui est une pure merveille.
Je vis en couple depuis deux ans et je remercie mon compagnon pour son attitude toujours exemplaire.
Je l'avais rencontré depuis quelques mois, quand j'ai appris mon cancer du rectum stade 3.( en 2018)
On m'a conseillé d'aller me faire suivre à l' hôpital universitaire St Luc à Bruxelles.
Ma prise en charge a été parfaite, tous les examens faits en un temps record et j'ai commencé très vite mes 25 séances de chimiothérapie et de radiothérapie. Après 3 mois d'attente, la chirurgie a suivi avec l'ablation du rectum, une chirurgie réparatrice et la pose d'une iléostomie.
Seul problème , une fistule qui m'a value une grosse infection et un retour retardé à la maison.
4 mois et demi après , j'ai un peu insisté pour me faire reconnectée, voulant retrouver une vie normale le plus vite possible.
j'ai repris mon travail 1 mois et demi plus tard.
Me voilà 1 an plus tard, en rémission, en ayant repris du poids ( J'avais perdu 15 kg) mais en ne pouvant pas avoir une vie normale ..
Je m'explique, j'espère que l'un d'entre vous pourra me donner des conseils ...
J'ai un très gros problème avec mon transit et je vous prie de m'excuser pour la suite de mes propos mais je dois être claire afin que vous me compreniez.
J'ai, depuis ma reconnexion, mangé tous les probiotiques connus et ai introduit avec précaution les fibres notamment. Je ne mange toujours ni fruits crus ni légumes crus.
Mon corps accepte de manger le matin ... pour pouvoir travailler je ne mange plus rien de la journée et mon repas du soir est écourté pour filer aux toilettes.
j'y passe de 2 à 3 heures tous les soirs ! 
Malgré la prise de 8 Imodium ( anti-diarrhéiques) j'ai toujours des diarrhées mais moins fortes que si je n'en prends pas. Si je ne reste pas cloîtrée aux toilettes pendant cette "crise" je dois y retourner toutes les dix minutes et n'y arrive pas à temps.
J'ai pu, en cherchant sur le net, trouver un truc qui m'aide , c'est le psyllium bond qui me moule, en partie, les selles ... désolée de devoir être vraie ...
Néanmoins, je ne peux plus sortir de chez moi le soir : fini les sorties resto, ciné, théâtre ou concert ... 
Ma vie sociale en est fortement affectée.
On ne m'a pas du tout préparée à cette suite compliquée ..
La seule chose positive est que je suis en rémission mais à quel prix ... 
Mon chirurgien et Oncologue ne comprennent pas pourquoi je vis cela.. ils me répètent qu'ils n'ont en aucun, cas touché à mon colon ...?
Récemment, mon chirurgien qui mettait mes symptômes sur le compte du stress m'a avoué qu'il ne comprenait pas et m'a orienté vers un imminent spécialiste en gastro-entérologie. Consultation qui a été annulée suite au confinement que vous connaissez aussi malheureusement.
Alors, voilà j'ai toujours pensé que le plus dur serait l'acceptation de la maladie, les traitements, la chirurgie, l'iléostomie ... mais contre toute attente, j'ai vécu toutes ces épreuves en mode combat , un jour après l'autre, et j'attendais le jour de la libération ... et puis ... certains jours ... j'envisage de me faire réopérer et de me faire poser une stomie qui est au moins gérable .
J'en vien s aussi à penser que j'ai peut-être une autre affection en parallèle.
Avant ma maladie, j'étais en parfaite santé. J' ai toujours eu une excellente santé, je ne fume pas et ne bois pas.
Alors, y a-t-il quelqu'un qui a vécu la même chose que moi et qui aurait des conseils à me donner ?
En attendant, prenez tous bien soin de vous !

Sabine

RE: Cancer du rectum et difficulté à retrouver une vie normale 13 avril 2020

Publié par croyance sur avr 14, 2020 12:46

Bonjour Sabine, 
avez-vous essayé avec Pectine?  Dans mon pays c’est un supplément très reconnu pour régulariser la diarrhée. 
j’ai fait une recherche rapide sur internet et  voici une partie de l’information que j’ai trouvée:  C'est une fibre soluble, elle est donc également un bon régulateur du transit intestinal. Elle est utilisée en cas de régurgitation ou de diarrhée des nourrissons.
 Faites votre propre recherche d’information et si vous déciderez de le prendre, n’oubliez pas qu’il faut le prendre pas plus que 20 jours et par après vous fêtes une pause de 20 jours. 
Bonne chance 🍀 🍀🍀

RE: Cancer du rectum et difficulté à retrouver une vie normale 13 avril 2020

Publié par croyance sur avr 14, 2020 12:58




https://www.naturavox.fr/pectine-de-pomme-bienfaits/

RE: Cancer du rectum et difficulté à retrouver une vie normale 13 avril 2020

Publié par Concert sur avr 14, 2020 10:22

Bonjour Sabine,
J’ai aussi eu l’ablation du rectum avec illéostomie. Je subis actuellement une chimiothérapie de prévention avant la reconnexion de ma tuyauterie intestinale. Comme effet secondaire de mes traitements j’ai aussi des diarrhées fortes, généralement la nuit. Pour les contrer on m’a prescrit de la loperamide et ça fonctionne bien. 
Je crois qu’avant de consulter un médecin spécialiste, il est probable qu’un pharmacien pourrait bien vous guider.
Il y a aussi le metamucil qui donne de très bons résultats.
Je vous souhaite de trouver solution à votre problème.
Tenez bon.

RE: Cancer du rectum et difficulté à retrouver une vie normale 13 avril 2020

Publié par momo sur avr 14, 2020 10:42

Bonjour Sabine‍ ,  Bienvenue parmi nous. Tu n'es pas seule a vivre ces désagréments causé par une opération au rectum, je vis la meme chose depuis qq années. C'est sur que la premiere année était la pire, il y a améloiration maintenant mais les nuits ou je vais a la toilette 10 ou 12 fois ne sont pas rares. La chirurgienne m.'avais avisé qu'apres une fermeture de stomie, le transit intestinal ne revient pas comme avant l'opération. J'ai été opérée au rectum en aout 2017, fermeture de mon iléostomie en mai 2018. J'avais un cancer colorectal stade 4 avec métastases au foie et aux ganglions. Je ne suis pas encore en rémission, de nouvelles métastases reviennent a l'occasion et je recoit de la radiothérapie ciblée pour les bruler. J'ai en plus 2 hernies abdominales a gérer.
Malheureusement je n'ai pas de conseils supplémentaires a te donner , moi aussi immodiums presque tous les 2 jours. Le temps est ton meilleur atout . En attendant la vie sociale est tres restreinte. Avec le coronavirus encore plus . J'ai la chance d'être retraitée, je peux passer des heures pas trop loin de la salle de bain aux 2 ou 3 nuits. C'est plus difficile de récuperer nos forces quand on perd toutes ces belles heures de sommeil mais avec ma stomie, ce n'était pas mieux, les 9 mois que je l'ai portée, je devais la vider toutes les 2 heures jour et nuit. Je perdais 3 litres de liquide par jour. La désydratation, c'est pas tres bon pour les reins faut etre prudente. 

Courage, le temps, le temps.....tu n'es pas seule.

Momo

RE: Cancer du rectum et difficulté à retrouver une vie normale 13 avril 2020

Publié par Sabine sur avr 14, 2020 1:55

Merci beaucoup pour ton témoignage,

Cela m'aide de savoir que je ne suis pas la seule dans cette situation...
Je fais tout ce qu'il faut mais mes soirées aux toilettes m'épuisent.
je travaille au minimum 9 heures par jour, j'ai deux heures de voiture et je passe 2 à 3 heures aux toilettes chaque soir.
J'espère que le temps fera son oeuvre et que la situation s'améliorera.
je prends aussi 8 Imodium par jour (le max) et du psyllium blond qui gonfle dans le transit ... mais cela n'est pas suffisant , quand je ne prends rien , c'est la catastrophe  et ce qui est fou c'est que les médecins ne peuvent pas m'expliquer pourquoi, ils me répètent qu'ils n'ont pas touché à mon colon ...
Je te souhaite beaucoup de courage pour la poursuite de ton traitement , ne baisse pas les bras, combat ce satané cancer !
Bonne soirée à toi,

Sabine
 

RE: Cancer du rectum et difficulté à retrouver une vie normale 13 avril 2020

Publié par Concert sur avr 15, 2020 11:38

Hissshhh ça me fait peur un peu de vous lire. Je reçois demain mon dernier traitement de folfox 6 pour prévenir la résurgence du cancer (si j'ai bien compris). On m'a enlevé le rectum en novembre, illélostomie temporaire et tout.
En principe ont doit rebrancher ma tuyauterie pour un retour à la "normale" quelque part cet automne. Mais comme on le sait, il s'agit d'une opération électoraliste ;-) donc qui peut être reportée. Et c'est ce que je souhaite. Avoir juste un congé de traitements, loin des gentils médecins, des infirmières attentionnées, des  salles d'attente d'hôpitaux... 
Et puis on m'a prévenu qu'après le rebranchement, ce ne sera pas comme avant et que de nombreux patients réclament ensuite le retour à la stomie, le sac, etc. Je comprends qu'un rectum ça sert à quelque chose et qu'en son absence, ça peut devenir compliqué. C'est ça qui me fait peur.
Est-ce qu'il y a des gens qui ont subi tout ce protocole et qui sont à l'aise  aujourd'hui avec leurs fonctions d'évacuation fécale (c'est bien dit, hein ;-) ) ?
Très beau sujet de conversation pour un souper romantique à la chandelle, ah, ah.
Passez une belle journée

RE: Cancer du rectum et difficulté à retrouver une vie normale 13 avril 2020

Publié par Sabine sur avr 16, 2020 3:49

Bonsoir, 
C'est important de garder le sens de l'humour ! il faut rester positif, on est toujours là !
Combien n'ont pas cette chance !
Je ne veux absolument pas te faire peur mais la vie après n'est plus la même c'est certain, il faut oublier l'insouciance ... je prends donc 8 gélules de Imodium ( loperamide) , c'est le maximum autorisé et 2 cuillères à café de psyllium blond chaque jour pas plus sinon c'est ingérable.
il faudra reprendre un maximum de probiotiques aussi.
Je dois voir un professeur en gastro-entérologie afin qu'il m'aide  enfin je l'espère !!!
Je ne manquerai pas de déposer sur ce site tout ce qui pourrait nous aider ...
D'autres malades me disent aussi qu'il faut du temps, beaucoup de temps ... afin que le corps s'adapte !
Un jour à la fois, telle est ma devise depuis deux ans mais je garde le moral .
Ce qui est le plus difficile dans ma vie de tous les jours c'est que je ne peux pas sortir de chez moi le soir ni même profiter de mon canapé après une longue journée de travail .
Mais il y a tous ceux qui souffrent et qui luttent encore pour leur survie et çà c'est évidemment tout autre chose.
Néanmoins, je continue à chercher des solutions car j'ai combattu la maladie et je veux retrouver une vie normale .
Bon courage à toi ! 
Sabine

RE: Cancer du rectum et difficulté à retrouver une vie normale 13 avril 2020

Publié par Yves Modérateur sur avr 16, 2020 9:14

Bonsoir Concert‍ ,

En lisant votre billet, je sens toute l'inquiétude qui vous habite et je suis très empathique à ce que vous pouvez ressentir. J'aurais probablement la même réaction que vous. Je vous souhaite que d'ici le "rebranchement"  à l'automne prochain, vous puissiez vivre avec le moins d'inconfort possible. Je sais que Lina47‍ , Clementine75‍  et Empé‍ sont des membres qui vivent une situation semblable à la vôtre et qui pourraient sans doute répondre à vos questionnements ? Je suis certain que ces membres se feront un plaisir d'entrer en communication avec vous. Si vous le souhaitez, vous pourriez prendre les devants et leurs écrire un mot ? Notre plateforme encourage justement les discussions et les échanges entre les membres.

N'hésitez pas à nous donner de vos nouvelles. Nous sommes ici pour vous !

Amitié,
Yves modérateur

RE: Cancer du rectum et difficulté à retrouver une vie normale 13 avril 2020

Publié par Clementine75 sur avr 20, 2020 9:02

Je suis venue sur ce site car je m’inquiétais du retour de certains effets secondaires quelques semaines après la fin des traitements (les doigts engourdis avec réaction au froid) mais là en lisant je m’inquiète au sujet de l’après stomie 😳. Est-ce qu’il y en a que ça ce passe bien? 

RE: Cancer du rectum et difficulté à retrouver une vie normale 13 avril 2020

Publié par Claude Modérateur sur oct 8, 2020 9:02

Bonjour Clementine75‍ ,
il y a déjà quelques mois que vous avez déposé votre dernier billet quant à des effets indésirables suite à vos traitements, comment allez-vous? 

À bientôt,

Claude